最新情報
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2019/08/27
<WEB報道など>
「災害対策マニュアル改訂版」発行のお知らせ 2019/8/23
 > このたび、医療機器が必要な子どものための「災害対策マニュアル改訂版」を発行致しましたので、是非ご活用下さいませ。  …などと伝えています。 
  *国立成育医療研究センター 小児・周産期医療の国立高度専門医療研究センター

☆在宅医療用電源に助成 札幌市 「非常用」購入費の9割
  北海道新聞 08/24
 > 札幌市は10月から、在宅で人工呼吸器や酸素濃縮器など電動の医療機器を使う患者と障害者を対象に、非常用電源装置の購入費の9割を助成する。昨年9月の胆振東部地震の際、全域停電(ブラックアウト)によって機器を使えない人が出たことを受けた対策。患者団体の日本呼吸器障害者情報センター(東京)によると、患者らに対して購入費を高率で助成する制度は全国でも珍しいという。
  …などと伝えています。
 △在宅で人工呼吸器等を使用する障がいのある方に非常用電源装置等の購入費用を助成します
   札幌市保健福祉局障がい保健福祉部障がい福祉課 2019年7月31日

▽いざ災害、重症障害者はどうしたら? 被災地の経験語る
  朝日新聞デジタル 宮崎 2019年8月26日
 > 心身に重い障害がある人が災害時にどのようにすればいいのかを考えるセミナーが22日、宮崎市の「障がい福祉サービス事業所はながしま」であった。東北で活動する医療関係者ら2人が東日本大震災の経験を語った。
  …などと伝えています。

2019/08/27
<WEB報道など>
☆熱気球体験など笑顔いっぱい
 愛知県民の森で「がんばれ共和国」/難病の子どもら交流深める
  東日新聞 2019/08/25
 > 難病や障害のある子とその家族が、自然の中で体験活動を楽しむ、サマーキャンプ・がんばれ共和国「おいでんほうらい」が、23日から3日間の日程で、新城市門谷の愛知県民の森で開催。初日から参加者約200人が交流を深めている。
  …などと伝えています。
  *認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク

☆増え続ける医療的ケア児と支援体制の現状
  NHK1.5ch(NHK1.5チャンネル) 2019年08月24日
 > 医療的ケアが必要な子ども「医療的ケア児」が、いま医療の発達により増えている。その数は全国に1万8000人、10年前の約2倍だ。しかし十分な支援体制が整っておらず、24時間終わることのないケアに追い詰められる家族は多い。ひかるちゃんの両親も例外ではなかった。ひかるちゃんは、生まれつき呼吸器や関節に障害があり、日常的にたん吸引などの医療行為が必要だ。母 優子さん「かわいくないというわけではないが、そういうことを感じる余裕は全く無かった」表情も乏しく感情が読み取れなかったが、2歳半のときに転機が訪れる。自宅から片道1時間だが、通える障害児施設が見つかった。看護師や研修を受けた職員が常駐し、医療的ケア児を受け入れている。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア児の家庭に専門スタッフ派遣へ 東京のNPO
  NHKニュース 2019年8月22日
 > 日常的にたんの吸引などの医療的なケアが必要な子どもがいる家庭に看護師の資格を持つ専門スタッフを派遣する事業を東京のNPO法人が来月から始めることになりました。この事業は、たんの吸引や胃に穴を開けてチューブで栄養や水分を送る「胃ろう」などの医療的ケアが日常的に必要な子どもがいる家庭に、看護師の資格を持つ専門スタッフを派遣し、親や家族を支援するサービスで、保育の事業などに取り組む東京のNPO法人が来月1日から始めます。対象は、東京23区内に住む0歳から18歳までの医療的ケアが必要な子どもがいる家庭で、平日のうち週2回、日中の3時間程度利用できるということです。
  …などと伝えています。

☆重度障害児の受け入れ拡充 熊本市民病院、家族と意見交換
  熊本日日新聞 8月21日
 > 熊本地震で大きな被害を受けた熊本市民病院をかかりつけとする、重い障害のある子どもたちの家族ら8人が20日夜、同市東区の同病院で病院幹部らと意見を交わした。家族側は災害時も含めた患者の受け入れ体制を充実させるよう求め、病院側は短期の入院(レスパイトケア)を段階的に拡充させる方針を示した。
  …などと伝えています。
 *新市民病院“介助代行”を導入へ
   NHK 熊本県のニュース 08月21日
 *障害児の短期入院「レスパイト」導入へ 熊本市民病院
   朝日新聞デジタル 熊本 2019年8月22日

☆24時間介護、熊本県内2市のみ 重度訪問「財政的に重い」の声も
  熊本日日新聞 8月19日
 > 障害者総合支援法で、常時介護が必要な人に1日最大24時間の利用が認められる重度訪問介護」について、実際に公費による24時間介護の実績があるのが、県内14市中2市にとどまることが18日、熊本日日新聞社の調べで分かった。可否を判断する自治体間で格差が生じており、支援者らは「住み慣れた地域での自立を促す制度の趣旨とは異なる」と指摘している。
  …などと伝えています。
 *重度訪問介護、2自治体誰にも支給せずゼロ 大きな府内格差
   京都新聞 2019年03月19日

☆重症障害児専門 デイサービス 南加賀初 小松で開業
  中日新聞 石川 2019年8月20日
 > 大阪府出身の理学療法士小茂田諒(こもだりょう)さん(31)が、重い心身障害がある重症心身障害児(重症児)専門のデイサービス施設「MIRAI小松」を小松市串町に開業した。重症児に特化した施設は、南加賀では初めて。重症児の眠りの質を高めるため、体をほぐし、睡眠時の呼吸を楽にする筋力を鍛える支援などに取り組む。小茂田さんは「徹底的に向き合い、重症児の笑顔を増やしたい」とほほ笑む。
  …などと伝えています。
  
☆共生の実相 命の線引きを問う <京都新聞7回連載> 
 > 相模原の障害者施設殺傷事件から7月26日で3年。重い障害がある人に対する「命の線引き」は特異な考えと片づけられるのか。歴史を直視し、被告と対峙する障害者。グローバルな医療界の動きに絶望感を募らせつつも、日々の暮らしの豊かさを模索する家族ら。「障害者殺しの思想」にあらがう人たちを追った。
  …などと伝えています。
 *.淵船垢痢岼続攣燹彑策 命の価値 生産性で計られ
    京都新聞 2019年7月24日 紙面
 *∩衞聾蕎祿下垰楡濟傷 弱者の差別 後付けの論理
    京都新聞 2019年7月25日 紙面 
 *障害の自己責任化 政治・行政の責務どこへ
    京都新聞 2019年7月26日 紙面
 *ず濛隹雜遒函嶇珪磧很簑蝓_搬嫁い察ーけ皿乏しく
    京都新聞 2019年7月27日 紙面
 *ソ転評祿下圓梁左掲軛ァ 屬匹Δ察弉礎祐竸仔に恐怖
    京都新聞 2019年7月30日 紙面
 *障害者と親、対立の行方 「入所させ、殺した」苦悩も
    京都新聞 2019年7月31日 紙面
 *Ы転豹歓半祿欧了劼叛犬る 豊かな生活を 模索続く
    京都新聞 2019年8月 1日 紙面

☆<「親亡き後」の前に 苦悩する障害者の家族> (東京新聞、中日新聞 3回連載) 
 > 障害のある子を持つ親にとって、自分が年を取って体が動かなくなったり、亡くなったりしたときへの不安は切実だ。誰が子どもを見守ってくれるのか、誰が子どもの人生に最低限の生活以上の彩りを与えてくれるのか。親亡き後、さらにそこに至るまでの親の苦悩を考える。
  …などと伝えています。
 *(上)老いへの不安 娘の介助、体続くまで
   東京新聞 暮らし 2019年8月7日 中日新聞8月7日 
 > 「いち、にの、さん」。広島県呉市に住む日本ケアラー連盟代表理事、児玉真美さん(62)と、夫の宏二さん(63)が声を合わせる。布団に横たわるのは一人娘の海さん(31)。真美さんが足、宏二さんが肩や背中を持って、車いすに移した。
  …略…
 障害者本人を支える障害福祉サービス、体が動かなくなるなどした高齢者本人のための介護保険制度は内容も多様だ。しかし、障害者と、彼らを見守る高齢の親の縁をつなぐためのサービスはない。施設で暮らす子どもに会いに行くための足でさえ、親の自助努力に頼っているのが現状だ。障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会(東京)が二〇一五年、在宅で障害者を介助する家族二千六百四十人を対象に行った調査によると、主たる介護者は六十代が23%と最多。「体力がなくなった」「よく肩がこる、痛い」と答えた人はそれぞれ約五割に上った。最近、「親亡き後」がよく議論の的になる。しかし真美さんは言う。「親たちは、死ぬまでの時間も、老いながら、病みながら、そして子どもを案じながら生きていかないといけない」
   …などと伝えています。
 *(中)息子を施設に託す 善意に頼るしかない
   東京新聞 暮らし 2019年8月8日 中日新聞8月8日 
 *(下)広がる有志の相談窓口 人とつながり不安解消
    東京新聞 暮らし 2019年8月9日 中日新聞8月9日 

☆予防接種、在宅医療的ケア児らが受けやすい環境提供を
  医療介護CBnews 2019年08月06日
 > 日本小児科学会は、在宅での医療的ケアの必要な子ども(在宅医療的ケア児)やその兄弟・姉妹が定期予防接種を受けやすい環境の提供を求める要望書を日本医師会に提出した。円滑な接種の実施に向け、医療機関の所在地にかかわらず訪問診療時に接種を実施できるように市町村へ要望するよう求めている。
  …などと伝えています。
 *「在宅で医療的ケアを必要とする児及びその同胞に対する定期予防接種の実施に関する要望書」の提出について
  日本小児科学会  2019年 8月 1日
  > 日本医師会に「在宅で医療的ケアを必要とする児及びその同胞に対する定期予防接種の実施に関する要望書」を提出いたしました。<<要望書>>
  …などと伝えています。

☆危険にさらされた命を母の情熱が救う ブラックアウトの教訓 災害弱者の地震対策
   8/5(月)「どさんこワイド179」 STV 
 > 北海道胆振東部地震の発生から、6日で11か月です。道内全域が大規模停電になり、私たちの暮らしが大混乱する中で命の危険にさらされたのが、高齢者や障害を抱える人たちです。あの日のような大規模停電を想定して対策を進める、福祉や医療の最前線を取材しました。(宮本佳江さんは)「もうバテバテですね。二人とも暑くて、夜あまり寝られなかったもんね」母親に抱かれる、宮本実来ちゃん5歳。隣に寄り添うのは、姉の愛夕ちゃん10歳です。ふたりとも生まれつき、脳が委縮する難病を抱えているため、たんを吸引するなど、医療的ケアを必要としています。母親の宮本さんは、人工呼吸器などを使う重度の子供たち専用の施設を2年前に立ち上げました。しかし去年の停電で、電気や薬などの確保が必要だと実感したといいます。(宮本佳江さんは)家族も大事な子どもを預けて心配なんだと思う。事業所としてどういうものが必要なのか考えていきたい。」停電を教訓にして、子どもたちが長時間過ごせるように、2、3日分の薬や栄養食などを備えています。宮本さんは今月1日、新しい施設をオープンしました。災害の時に、寝泊りできるような対策も施しています。体に医療器具をつけたまま入浴できるお風呂や、吸入器や、人工呼吸器など医療器具をそろえ、カセットボンベで動かす自家発電機も備えました。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア児も、家族の付き添いなしで通学したい 小池都知事に要望書
  東京新聞 子育て 2019年8月2日付朝刊
 > 人工呼吸器を使うなど重い医療的ケアを受ける子の保護者らが1日、家族の付き添いなしで子どもが学校に通えることなどを求める要望書を、小池百合子都知事に提出した。
  現状では人工呼吸器の管理のため、終日付き添いが必要
  提出したのは、都内在住で人工呼吸器を付けた子どもがいる保護者でつくる「東京都医ケア児親の会」。重い医療的ケア児に学習の場の選択肢を広げようと、今年3月末に設立した。
  …などと伝えています。

☆「医療的ケア児の親に休息を」 専門シッター都内で来月開始
  東京新聞 2019年8月1日 朝刊
 > 人工呼吸器や胃ろうなどを日常的に使用する「医療的ケア児」専門のシッター事業を、認定NPO法人フローレンス(東京)が九月から東京都内で始めると三十一日発表した。訪問看護などには時間制限があるため、シッターを利用することで「ケアする親に休息を取ってもらいたい」としている。医療的ケア児は推計約一万八千人。重い障害のある人は二十四時間の重度訪問介護を利用できるが、原則として十八歳未満は対象外となっている。フローレンスのシッター事業は都内二十三区に住むゼロ〜十八歳が対象で、約三十世帯の利用を想定。公的医療保険の訪問看護は一回当たり三十〜九十分が標準であるのに対し、看護師をシッターとして三時間程度派遣する。シッターも公的支援の一つとして利用できる。
  …などと伝えています。

☆通勤でも公的介助が使えない 重度訪問介護の矛盾
  京都新聞 2019年08月01日
 > 朝の駅ホームを足早に行き交う人々。到着する列車のアナウンス。京都市営地下鉄今出川駅(京都市上京区)から乗って、竹田駅ホームで乗り換えの近鉄電車を待つ。電動車いすの米国籍のライスチョウ・ノアさん(24)=上京区=のそばで、ノアさんの介助を約4年間続けているヘルパーが見守る。ノアさんは進行性の難病患者で人工呼吸器を装着し、30分に1回程度、たん吸引が必要だ。ノアさんの通勤時間は約40分。「重度訪問介護」という公費のヘルパー派遣制度が、ノアさんの暮らしを支えてきた。一日24時間、身体介助から生活支援、外出支援、就寝時の見守りなど柔軟にヘルパーが支える制度。しかし夢だった就職を果たした今年、壁に突き当たった。重度訪問介護の規定では、「通勤・経済活動にかかる支援」は雇用主が負担すべきとされ、公的補助の対象外だ。通勤時のヘルパー費をどうすればいいのか、雇用した社会福祉法人は負担の重さにうめく。ノアさんは「休みの日も仕事の日も、わたしの医療的ケアに慣れたヘルパーが必要」と訴える。
  …などと伝えています。
 …関連…
 △仕事中の障害者介助 議論 厚労相、重度訪問介護 見直しへ
   東京新聞 政治 2019年8月3日 朝刊
 > 根本匠厚生労働相は二日の記者会見で、重い障害のある人が日常生活で介助を受ける「重度訪問介護」サービスが仕事中に受けられない現状を踏まえ、厚労省内に設置したプロジェクトチームで制度見直しも含め議論していく考えを示した。厚労省は、六月に成立した改正障害者雇用促進法の付帯決議で、障害者に対する通勤や職場での支援の在り方の検討を開始するよう求められたことを受け、七月に「障害者雇用・福祉連携強化プロジェクトチーム」を設置している。根本氏は「全国民に共通する普遍的な施策をどうつくるかという立場から、障害者が働く際に必要になる介助は、重要な課題と受け止めている」と指摘。「プロジェクトチームを中心に議論していきたい」と話した。重度訪問介護サービスは、重い障害があり常時介護が必要な人が食事、排せつの援助や外出の付き添いなどの支援を公費で受けられる制度。自己負担は最大一割。ただし「通勤や営業活動などの経済活動にかかる外出」は対象外となる。
  …などと伝えています。
 *重度障害者の就労支援事業  ←2019年4月実施
   さいたま市保健福祉局/福祉部/障害支援課2019年4月2日 
 △重度身体障害者の介護サービス 大阪府独自の補助制度新設へ
  毎日新聞 2019年8月7日
  > 大阪府の吉村洋文知事は7日の定例記者会見で、現行法では公的補助が適用されない重度身体障害者の通勤や就労時の介護サービスについて、府独自の補助制度を来年度にも新設する方針を明らかにした。
  …などと伝えています。 

☆世界一赤ちゃんを救う国日本で、増え続けている「医療的ケア児」を知っていますか?
  キクエスト コラム 2019年7月19日
 > 初めまして!NPO法人アンリーシュ代表の金澤裕香と申します。本日から、知らない世界を知るメディアである「キクエスト」にて医療的ケア児について連載していきます。
  …などと伝えています。
 *医療的ケア児を取り巻く社会課題を考える
   キクエスト コラム 2019年7月24日
 *【1日のスケジュールを紹介】医療的ケア児ってどんな風に過ごしてるの?
   キクエスト コラム Link2019年7月30日
 ・NPO法人アンリーシュ 医療的ケア児と家族に役立つメディア

2019/07/30
<WEB報道など>>
☆【インタビュー】NPO法人ソルウェイズ代表 宮本佳江さん
 > 『医療的ケア児』という言葉を聞いたことがあるだろうか?
医療的ケア児とは、気管切開をしていて痰の吸引が必要、口から食事をとれない場合に経管栄養で栄養をとるなど、生活で医療が必要な子どもたちのこと。2016年に医療的ケア児の存在が初めて法律に明記されたが、支援は充実しているとはいえず、現実には、医療的ケアが理由で学校に通えなかったり、学校に通わせるために家族が重い負担を強いられたりしているケースが多い。「ベッドの上で天井を見て過ごすだけではなくて、この子たちにも、私たちが当たり前に20代青春みたいに過ごしてきたものがあるのではないかと思うんです」医療的ケア児のデイサービスを提供するNPO法人ソルウェイズ代表 宮本佳江さんはこう語ってくれた。
  …などと伝えています。
 *【前編】医療的ケア児の居場所を。 2019.07.24
 *【後編】ベッドの上で天井を見て過ごすだけではない人生を 2019.07.24
 ・NPO法人ソルウェイズ

☆新施設立ち上げへ 重症心身障害児に療育を−NPO法人テレサの丘
 Webみんぽう 苫小牧民報 2019/7/24
 > 重症心身障害児を預かって療育を手掛ける、新たな通所支援施設の立ち上げ準備が苫小牧市内で進んでいる。同市のNPO法人テレサの丘(神代律子代表)が運営する「重症心身障がい児サポートはうすヒーロー」。9月にも双葉町に開設し、1日定員5人で人工呼吸器を装着するなどし医療的ケアを受けている子どもなども受け入れる。重症心身障害児の支援施設は市内2カ所目。神代代表は「重い障害があっても、安心して暮らせる地域をつくる一助になれば」と語る。
  …などと伝えています。
 ・特定非営利活動法人 テレサの丘

☆「前例がないからと諦めない」 車椅子・気管切開の声楽家、青野浩美さん
  毎日新聞 2019年7月21日 京都
 > ソプラノ歌手、青野浩美さん(35)は20代で原因不明の病のため車椅子生活となり、気管切開手術を受けた。声楽家としての再起は医師からも例がないと言われたが、強い意志と周囲の支えで2年後に舞台に戻り、全国でコンサートを開いて爽やかな歌声を届けている。今は言語聴覚士という新たな夢にも挑戦。「前例がないからと諦めないで」と呼びかける。
  …などと伝えています。
 ・前例がなければ作ればいい(2017年1月〜6回連載) 
   京都新聞 「ともに生きる」をテーマにした福祉コラム
 ・わたし“前例”をつくります 気管切開をした声楽家の挑戦
   青野浩美:著 クリエイツかもがわ 2012年5月

☆「医療的ケア児」勉強会スタート 多職種連携で支援へ
  長崎新聞 2019-07-19
 > たんの吸引や人工呼吸器などの医療的ケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」らを多職種が連携して支援することを目指す勉強会が17日、佐世保市内で始まった。県から県医師会への委託事業で月1回開催。県北、県央、島原、長崎市とその近郊の4地区を順番に回る。多職種が各地区の現状や課題を共有し、課題解決に取り組む。17日は医療、福祉、教育、保育、行政の関係者約140人が参加した。 
  …などと伝えています。
 ・第1回長崎医療的ケア児等地域支援勉強会(in佐世保)チラシ・申込書[PDFファイル]
 ・第2回長崎医療的ケア児等地域支援勉強会(in大村)チラシ・申込書[PDFファイル]
 ・長崎県障害福祉課 医療的ケア児等の支援

☆高知の重症児デイ「いっぽ」外出困難児を訪問支援 生活能力向上へ
  高知新聞 2019.07.14
 > 高知市朝倉南町の重症児デイサービス施設「いっぽ」(山崎理恵代表)は7月から、外出困難な重度の医療的ケア児宅の訪問支援サービスを始めた。県内では初の取り組み。人工呼吸器の発達や医療態勢の拡充により、自宅で暮らせる重症児が増えている。ただ、外出には酸素ボンベや呼吸心拍モニターも必要なため、ほぼ自宅にこもりきり。発達機会に恵まれず、親も看護・介護で疲弊している現実がある。
  …などと伝えています。
 ・NPO法人みらい予想図

☆五感刺激し、通じ合う 医療ケア必要な子に幸せな生活を
  朝日新聞デジタル 2019年7月11日
 >  みちのく療育園施設長(岩手県矢巾町) 伊東宗行さん(81)
  重度の障害があり、治療や生活支援が必要な医療型障害児の施設を運営しています。音楽をかけたり、新聞を読み聞かせたりするほか、園内で遊ぶこともあれば、ハイキングにも出かけて楽しい時間を過ごせるようにしています。入所者は50人ほどです。岩手は病床数が300超と人口比では多いですが、入所を待っている人たちは、盛岡地区だけで50人ほど、秋田や青森など東北全体では数百人規模になります。定員を増やしたいところですが…
  …などと伝えています。
 ・みちのく療育園

☆家族で協力、心地良い汗 野洲で気管切開の子らの運動会
  中日新聞 滋賀 2019年7月1日
 > 病気や障害で気管切開した子どもと家族の運動会が三十日、野洲市冨波甲のなかよし交流館であり、二十四家族約九十人が、徒競走や大縄飛びなど五種目に挑み、心地よい汗を流した。自宅で暮らす医療的ケアが必要な子どもと家族を支援するNPO法人「びわこファミリーレスパイト」(守山市)が年一回企画し、今年で四回目。徒競走では、医師や看護師らスタッフ約三十人が見守る中、人工呼吸器を着けたきょうだいの乗ったバギーを押して走る子どもたちに、盛んに声援が飛んだ。
  …などと伝えています。
 ・びわこファミリーレスパイト

☆医療的ケア児 望む教育を
  ニュース和歌山 2019年5月18日
 > 日常生活で医療行為を必要とする医療的ケア児が、校区内の普通学校へ通うための支援が整いつつある。医療技術の進歩を背景に、医療的ケア児が増えているためで、2016年の児童福祉法改正を機に、各市町村はケア児への適切な措置が努力義務となった。和歌山県内では海南市の男児が看護師の付き添いを受け、近所の小学校に通うほか、県は昨年、ケア児に関する専門知識を持った支援員の養成を開始。地域での受け皿確保を図る。
  …などと伝えています。

☆社会福祉法人芳友と重症心身障害児者の支援に関する協定を締結
  記者資料提供(令和元年7月11日)
  神戸市保健福祉局障害福祉部障害福祉課
 ・社会福祉法人芳友 にこにこハウス医療福祉センター

☆平成29年度 生活介護(障害福祉サービス)の経営状況について
  ワムネット 調査・レポート 福祉 7月9日
 > 生活介護事業所(2,126施設)の平成29年度決算について、当機構データに基づき分析を行いました。その結果をご報告します。 (PDF

2019/07/01
<WEB報道など>
☆特集/医療と福祉、教育とロボがコラボ〜地域で暮らす難病の子らを支える〜
  とっとり県政だより 2019年7月号(PDF版)
 > 重い障がいや日常的に医療的ケアを必要としているなど難病の子どもとその家族は、地域で生活する上でさまざまな困難を抱えています。県は日本財団との共同事業で、医療・福祉の多機能型施設を整備し、また、自宅や病室にいながら学習に参加できる機器を導入。取り組みを広げ、子どもたちと家族の地域生活を支援します。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア児「充実した学校生活送らせたい」 親の願い
  京都新聞 2019年06月25日 
 > 人工呼吸器やたんの吸引、チューブなどで胃に直接栄養分を入れる胃ろうなどを日常的に必要とする医療的ケア児と、その保護者が置かれている現状に関心を寄せてほしい―。京都市内の親たちが設立した医療的ケア児の家族会「KICK(キック)」から、京都新聞社の双方向型報道「読者に応える」に依頼が届いた。医療的ケア児の支援態勢は全国的にも整備途上で、同会は子どもの学校生活の充実や家族の負担軽減を目指して活動している。 医療的ケア児と家族は、どんな日常を送っているのだろうか。「KICK」会長の金野大(ひろし)さん(36)=京都市北区=宅を訪れ、長男創志くん(8)との暮らしを取材した。
  …などと伝えています。そのWeb報道ワード整理版で 

☆障害者の親に将来への備えを 当事者の専門家らネットワーク設立
 (産経新聞) Yahoo!ニュース 6/24
☆重度障がいでも一人暮らし
 「選べるサポートを」「自分だったらの視点で」 筋ジス患者が思い語る/兵庫・丹波篠山市
 (丹波新聞) Yahoo!ニュース 6/24
☆脳性まひの渡航費助成へ 市が枠拡充、10月めどに開始
  宮古毎日新聞社 2019年6月22日
☆“日本唯一” 難病の子どもの専用施設 〜山梨〜
  おはよう日本 関東甲信越 @首都圏 NHK 6月20日
☆医療的ケア児を支援 保健や福祉のネットワーク構築 静岡市
 (@S[アットエス] by 静岡新聞SBS) Yahoo!ニュース 6/20
☆医療的ケア児実態把握 県が初調査、秋ごろ集約
 (カナロコ by 神奈川新聞) Yahoo!ニュース 6/20
☆自宅でサービス、難病男児が利用 金沢 国創設の発達支援制度
 (北國新聞社) Yahoo!ニュース 6/19
☆「介護離れられず」県アンケート7割
 (山形新聞) Yahoo!ニュース 6/19
☆全国へ届け!乳幼児用電動車いす おうみ発630
  知りたがりっ! 過去の動画|NHK大津放送局 2019年6月12日放送
 ……などのWeb報道はワード整理版で 

2019/06/23
<医ケアネットシンポジウム&2019年度総会> 
  「医療的ケアにおける看護師のあり方を考える
  :学校、事業所での役割と看護師、当事者・家族の思い
 6月16日(日)午後から京都市内キャンパスプラザ京都2階ホールを会場に開催された医療的ケアネットシンポジウムには、地元京都や近畿圏だけなく埼玉、東京、静岡、山梨、岐阜、愛知、石川、福井、岡山、福岡などから、障がい当事者やそのご家族や支援者の方々、教育(大学、支援学校・普通校:教員、管理職、教諭、養護教諭、学校看護師)、福祉(障害児者関係事業所の支援員、指導員、看護師)、医療(医師、看護師、理学療法士)、行政(教委、福祉)など、定員90名を超える多職種の参加者の中、盛況に終わることができました。コーディネーター・司会の高田さん、基調報告をいただいた勝田さん、指定報告をいただいた武政さん、北川さん、三浦さん、お忙しいなか本当にありがとうございました。当日ご参加いただいた皆さまにも受付や会場撤収のお手伝いもいただき感謝しております。
 ・<開催案内&参加申込書>
 ・そのミニ報告版です。 

2019/06/16
<WEB報道など>
☆放送大学BS231 6月17日(月)20:15〜放送(45分番組)
  共に生きる社会を目指して〜「医療的ケア児」をどう支えるのか〜
 >*特別講義:
    講師 盒供‐蕊(ひばりクリニック院長・NPO法人うりずん理事長)
  * 生きる上で、人工呼吸器などの医療的ケアを必要とする子ども「医療的ケア児」が今、増えています。栃木県宇都宮市の盒蕎蕊О綮佞蓮■横柑間・365日介護をしている家族をきっかけに「医療的ケア児」を一時的に預かる施設「うりずん」を開所しました。社会全体で「医療的ケア児」とその家族をどのように支えていけばよいのか…。「うりずん」の取り組みと「医療的ケア児」を抱える家族の暮らしをドキュメンタリーでお送りします。
  …などと伝えています。(予告動画もあり)

テレメンタリー2019「老障介護 〜ショートステイは今・・・〜」
 6月23日(日)早朝4:30〜5:00(テレビ朝日系列) ←近畿圏はABC朝日放送(6ch)
 > ショートステイを転々として暮らしている吉田正三さん(58)大阪府のショートステイえると。障害者が短期で入所する施設だが、数ヵ月〜1年と長期で滞在する人がいる。知的障害がある吉田正三さん(58)。父親と2人暮らしだが、突然父親が死亡した。受け入れ先が見つからずショートステイを転々としている。障害者の親の高齢化で、親が入院したり、急死するケースが後をたたず、ショートステイに長期で暮らす障害者が目立ってきている。ショートステイの密着取材で、障害者世帯の今を浮き彫りにする。
  ナレーター:宮城さつき 制作:朝日放送テレビ …などと伝えています。
 >>障害者の暮らしの問題を継続して取り上げてくれているABC朝日放送『キャスト』これまでは近畿圏放送でしたが、今回はテレメンタリー2019(テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組全国放送なので各地で視聴可能だそうです。(但し放送時間各局で違うので上記HPでご確認を)

☆全ての医ケア児対象に九州初 
 福岡県予算案 訪問看護もっと長時間に 親の負担軽減へ補助
  西日本新聞ニュース 傾聴記 2019/6/13
 > 重い障害がないにもかかわらず、たんの吸引など医療的ケアが必要な「歩ける医ケア児」を自宅で介護する保護者の負担を軽減しようと、福岡県が具体策に乗り出した。通常、医療保険では短時間に限られる訪問看護を、自治体独自の福祉サービスとして1日8時間まで利用できるようにする市町村への補助事業を、本年度一般会計当初予算案に盛り込んだ。医ケア児すべてを対象にしており、こうした制度は都道府県では九州初という。関係者は「24時間のケアに明け暮れる親が、息抜きできる選択肢が広がる」と歓迎している。
  …などと伝えています。 その紙面
 ・福岡県令和元年度の当初予算案記者発表した資料 令和元年6月6日 
  P6 福祉労働部障がい福祉課 医療的ケア児支援費 

☆ケアが必要な子の「休息入院」拒否続く 県内の複数医療機関
  滋賀 中日新聞 2019年6月12日
 > 酸素吸入などの医療的ケアが必要な子どもが、県内の複数の医療機関から、介護する家族を休息させるための短期間の「レスパイト入院」を、二〇一六年夏ごろから拒否され続けていることが、分かった。背景には、子どもが動き回るため看護師の見守りが常に必要で、病院側に人的な余裕がないことなどがある。“頼みの綱”の制度が機能せず、介護の負担が家族にのしかかる状況が続いている。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア必要な子ども 短期入所施設 急がれる整備 運営支える財政が課題
  しんぶん赤旗 2019年6月9日
 > 高度先進医療によって命を救われた後、日常的に人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアが必要になる子ども(医療的ケア児)はこの10年で約2倍になり、2万人近いとされます。医療的ケア児と家族を支える短期入所施設「もみじの家」(国立成育医療研究センター内、東京)の現状から見えてくるのは…。
 …などと伝えています。 その紙面 

☆宮城の医療的ケア児 通学バス たん詰まらせ死亡 長崎の保護者 看護師同乗求める
  長崎新聞 2019-06-08  
 > 5月中旬、宮城県の特別支援学校の通学バスで、難病の筋ジストロフィーを患う高等部の生徒が喉にたんを詰まらせて窒息し、間もなく亡くなった。同乗していた保安要員が119番通報したが、国は安全確保の徹底を全国の自治体に通知。長崎県内でもたんの吸引や胃ろうによる栄養摂取など医療的ケアが必要な子ども「医療的ケア児」が通学バスや福祉タクシーを利用しており、保護者からは看護師の同乗を求める声が上がっている。
  …などと伝えています。そのWeb報道ワード整理版

☆【記者特集】医療的ケア児 広がり始めた支援
  NHK山形ポータル|NHKブログ 2019/06/05
 > 最近、「医療的ケア児」ということばを耳にするようになったと感じる方は多いのではないでしょうか。今、医療の進歩で救われる命が増えつつある一方、障害が残る子どもが急増しています。そうした子どもたちは、生きるために、たんの吸引や人工呼吸器などの医療的ケアが欠かせなくなるため、「医療的ケア児」と呼ばれています。しかし、多くの家族は、相談に乗ってくれる窓口や、日中に預かってくれる施設などを見つけることができず、一日中子どものケアに追われています。
  …などと伝えています。
 *NHK総合 6/9(日)午前6:10〜放送(35分)
 目撃!にっぽん 医療的ケア児と家族の1年
  「この命とともに〜ひかるちゃんと家族の日々〜」
 > いま医療の進歩で人工呼吸器やたん吸引などが欠かせない「医療的ケア児」が増えている。その数は全国で1万8千人余り。10年前のおよそ2倍だ。24時間終わることのないケアに追い詰められる家族。思い描いていた生活ができず戸惑う母親。そんな家族を支えているのが我が子の成長だ。コミュニケーションをとろうとしなかった娘が手話ができるように…。決して平坦ではない日々。それでも前へ進もうとする家族の日々を見つめる。
 この番組は、6歳の女の子・ひかるちゃんとご両親、そして1歳の男の子・叶真(とうま)くんとお母さんの物語です。ひかるちゃんや叶真くんは、生きていくためには医療機器を身につけ、24時間まわりの支えが必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもです。しかし十分な支援体制が整備されておらず、家族は様々な困難に直面しています。
  …などと伝えています

☆「この命と共に」 医療的ケア児と家族の歩み
 中日新聞滋賀版 長期連載
  (2019年4月28日〜5月10日まで9回連載されました。)
> 医療の発達により、かつては助からなかった命が救えるようになった半面で、重度の障害などにより、呼吸器や経管による栄養投与などの「医療的ケア」が必要な子どもが、年々増えている。障害を受け入れ、支えていく家族の奮闘と、福祉行政などによる支援体制の課題を考える。
…などと伝えています。
  (今後別なご家族の記事も連載予定あるそうです。)
 *母子ともに集中治療室へ  淀水家 〜仍劼僚仍此 
     中日新聞 2019.4.28 その紙面
 *体の仕組み 理解して工夫 淀水家 ▲螢魯咼蝓        
     中日新聞 2019.4.29 その紙面
 *家族と周囲に支えられ   淀水家 在宅療養         
     中日新聞 2019.4.30 その紙面
 *生きている現実受け入れ  田中家 ’召縫瀬瓠璽検      
     中日新聞 2019.5. 4 その紙面
 *同じ境遇の子 支えたい  田中家 ¬局開業         
     中日新聞 2019.5. 5 その紙面
 *行動範囲 少しずつ広がり 田中家 NPO法人との出会い    
     中日新聞 2019.5. 6 その紙面
 *脳波検査と薬剤調整で入院 高村家 ,笋泙免作        
     中日新聞 2019.5. 8 その紙面
 *けいれん激減 一月後退院 高村家 病院探しと手術      
     中日新聞 2019.5. 9 その紙面
 *預けて母親も 自由時間を 高村家 5鐓貊蠅鼎り       
     中日新聞 2019.5.10 その紙面

☆障害児:気軽に旅行を NPO、沖縄ツアー企画 バリアフリー・看護師同行、格安で/東京
  毎日新聞 2019年6月2日
 > 障害を持つ子や医療的ケア児を持つ家庭を支援する活動をしている東京都東村山市のNPO法人「Lino(リノ)」が、気軽に家族旅行を楽しんでもらおうと初めて沖縄ツアーを企画した。参加者はカヤックやバナナボートなどのマリンスポーツを体験、大好評だった。代表の杉本ゆかりさん(39)は「ちょっとしたサポートがあれば、障害を持つ子でも気軽に旅行を楽しめる」と話している。 杉本さんによると、障害児がいる家庭が旅行するには、航空機など交通機関の予約の際にも事前に対応を手配したり、バリアフリーの宿泊施設を探したりする必要がある。手配が煩雑なことや、旅の途中で体調を崩すことも考慮して旅行をためらう家庭が多い。旅行代理店で販売される障害者向けのパックツアーは高額で、気軽に参加しにくいという。
  …などと伝えています。 そのWeb報道ワード整理版

☆医療的ケア児支え合う保護者の会 あす設立、親睦通し孤立化防ぐ
  山形新聞 2019年05月31日
 > 日常的に医療的なケアが必要な児童(医療的ケア児)らの保護者が、親睦や情報交換を目的として「県医療的ケア・重症児者の会」を6月1日に立ち上げる。県内全域での医療的ケア児を中心とした当事者団体は県内で初めて。気軽に情報交換したり、会員制交流サイト(SNS)で市町村の支援サービスなどを広く発信したりして、同じ悩みを持つ母親たちが孤立しないよう支え合っていく。
 県が昨年3月に市町村から聞き取りをした結果、県内の医療的ケア児は約120人。胃ろうでの栄養摂取や、たんの吸引など日常的な介助が必要なため、付き添う保護者の介助負担は大きく、孤立してしまいがちという。
  …などと伝えています。

☆(SCENE)地域で学ぶ、わたしの選択
 朝日新聞 2019年5月29日 
 > 人工呼吸器やたんの吸引などを日常的に必要とする「医療的ケア児」が医療の進歩により、自宅などで過ごせるようになっている。そのような子たちが地域で暮らす中で、直面する壁の一つに「教育」がある。川崎市の市立中学1年の小関リナさん(13)は、脳性まひやダウン症があり常時、胃ろうやたんの吸引などのケアが必要だ。特別支援学校は自宅から車で20分余りかかる。「何より地域の学校に」。母親のかおりさん(50)は6年前、リナさんを校区の市立小学校に通わせることを決めた。市は当初、受け入れ態勢が整っていないことからリナさんの校区の小学校への入学に難色を示した。かおりさんは市などに環境の整備を訴え、入学を認められた。6年間で徐々に学校への看護師の配置や訪問などが整い、卒業後も校区の中学校へ通えるようになった。
  …などと伝えています。 そのWeb報道ワード整理版で 

☆孫は1万人に1人の難病…「優衣奈の将来のため」祖父の決意
  西日本新聞ニュース 2019/5/27
 > 9年前、長女が初めて授かった子は、約1万人に1人といわれる子どもの難病だった。正直、最初は諦めかけた小さな命。だが身を削るように、わが子へ一心に愛情を注ぐ娘夫婦の姿に、建設会社会長の末永和之さん(76)=福岡市城南区=は目が覚めたような気がした。「孫のため、同じような子どもたちのために、自分も役に立てるかなあ、と思うてね」。目指すのは、重い障害者を支える福祉施設の開設だ。孫の優衣奈さん(9)を中心に、気が付けば家族の結束は、しっかりと強まっている。
  …などと伝えています。 その紙面 

☆岡山市が「医療的ケア児」を支援 関係機関連携、20年度本格運用
  山陽新聞 2019年05月24日
 > 病気や障害のため人工呼吸器を着け、たんを吸い取るといった医療的ケアを日常的に受けて暮らす子ども「医療的ケア児」を支援しようと、岡山市は、退院後の医療を円滑に受けられる体制づくりを進めている。入院していた病院や自宅に近い診療所、訪問看護ステーションなどが連携。情報を共有し、個々のケースに対応する。2020年度の本格運用を目指す。市によると、まず医療的ケア児の病気や家庭の状況などを記すチェックシートを作る。退院前後に地元の診療所の医師、訪問看護ステーションのスタッフ、保健師らが集まってシートを基に情報を共有。役割分担を明確にして支援の方針を決める。市はコーディネーターの役割を担う。
 退院後の医療的ケアは本人や家族に任されるケースが多い。支援体制を整えることで負担を軽減する。これとは別に、風邪の治療、予防接種などの在宅治療が必要になった際は医師、看護師らが自宅を訪れて対応することにする。0〜19歳の医療的ケア児は医療技術の進歩で全国的に増えており、県の推計(昨年10月時点)によると、県内に336人、市内には111人いる。
 市は、昨年末から体制づくりを話し合うワーキンググループ(WG)の会合を随時開き、具体的な内容を詰めている。自治体が主導して関係機関をつなぐ支援体制は全国的に珍しいという。WG座長の岡山大大学院・塚原宏一教授は「岡山市が確立を目指す事例は全国のモデルケースになり得る。関係機関の連携に向けて尽力したい」と話している。
  …などと伝えています。

2019/05/17
<WEB報道など>
☆子どもの医療的ケア、母親に重い負担 「主な実施者」の9割 「休めぬ」「つらい」 札幌市が実態調査
  北海道新聞 05/16
 > 札幌市は、医療的ケア児の保護者を対象に行った実態調査の結果をまとめた。在宅での医療的ケアの「主な実施者」を尋ねたところ、「母親」との回答が9割以上となった。主な実施者の4割は、医療的ケアを代わりに依頼できる相手がいなかった。自由記述で「休息できない」「毎日が綱渡りでつらい」と訴える人が目立ち、保護者への負担の大きさが改めて確認された。医療的ケア児は、たんの吸引や胃ろう管理など、生活の中で「医療的ケア」が必要な子供。市は2017年1月時点で市内に250〜300人と推計、昨年12月〜今年1月に医療機関などを通じ調査票を配り、120人から回答を得た。
  …などと伝えています。
 *報告書(医療的ケアを必要とする子どもに関する調査)
   2019年3月19日 札幌市
  ・札幌市医療的ケア児支援検討会
   札幌市保健福祉局障がい保健福祉部障がい福祉課

☆学童保育で医療的ケア児受け入れ 指導員と保護者、対話通し理解進む
  下野新聞 2019年5月13日
 > 宇都宮市は本年度から、公設民営の学童保育「子どもの家」で、たんの吸引を必要とする医療的ケア児の受け入れを始めた。市は専任の看護師を配置、学童保育側は支援体制を整え、医療的ケア児が安全・安心に放課後を過ごせる場所を提供している。県内では先駆的な事業といえ、医療的ケア児の放課後支援策として注目されそうだ。
  …などと伝えています。

☆難病児バス乗車認める 県教委、支援校で方針転換
  神奈川新聞  2019年05月11日
 > 人工呼吸器の装着が必要な児童生徒の校外活動時のスクールバス乗車を巡り、神奈川県教育委員会は従来の方針を変更し、安全性を確認した上で乗車を認めることを決めた。医療的ケアに関するガイドラインを新たに作成し、県立特別支援学校で運用を始める。乗車を認めない判断は教育を受ける権利の侵害だとして、日弁連が勧告していた。
  …などと伝えています。
  *医療的ケア児に対する県及び学校の対応に関する人権救済申立事件(勧告)
    日弁連 2018年12月27日
  ・医療的ケアを要する子どもの保育及び教育に関する意見書
    日弁連 2018年9月21日
  *難病児童バス乗車認めず 県教委通知に救済申し立て
     神奈川新聞 2017年09月12日

☆重症心身障害児受け入れ充実 盛岡、矢巾で46床増加へ
  岩手日報 2019.05.10
 > 県内の重症心身障害児・者の家族が求めてきた受け入れ態勢の整備が盛岡医療圏で進んでいる。矢巾町煙山の医療型入所施設みちのく療育園(伊東宗行施設長)は9日、6床増の60床とする増築工事の起工式を行った。6月には盛岡市青山の国立病院機構盛岡医療センターも40床を新設予定だ。昨年10月時点の入居待ちは県内で少なくとも54人。当事者、介護者の高齢化が進み、負担軽減が切望されてきただけに計46床の増加は大きな一歩となる。
  …などと伝えています。

☆(いま子どもたちは)ともに育つ場 :朝日新聞で28日から3回連載
 *1 一時預かり、成長の時間 2019年4月28日
  > 大小5台のバギーに乗った、幼児から中学生までの子どもたちが住宅街を行く。人工呼吸器を付けていたり、鼻に管を入れていたり。バギーの大きさも使う機器もさまざまだ。「風はまだ冷たいね」と話しかけながら後ろから押すのは、横浜市栄区にある福祉施設「多機能型拠点 郷(さと)」
  …などと伝えています。 その紙面
 *2 6年半かけ、心地いい「居場所」へ 2019年4月29日
  > 大きめの発泡スチロールの箱にラベンダーと湯が入れられた。横浜市栄区の「多機能型拠点 郷(さと)」で今月23日、原実莉(みのり)さん(12)はスタッフ2人に抱えられ、ほかの利用者3人と交代でハーブ湯の足浴を体験した。
  …などと伝えています。 その紙面 
 *3 意思伝える努力、経験する場を 2019年4月30日
  > 横浜市栄区の生活介護事業所「朋(とも)」は、18歳以上の障害のある人が通って日中に活動する場所だ。23日、ボランティアによる演奏会があり、ホールは車いすやベッドに乗った利用者と職員でぎっしりだった。
  …などと伝えています。 その紙面 
 その連載Web報道ワード整理版で 

☆人工呼吸器使う児童を受け入れ 早島支援学校、医療機関と連携
  山陽新聞デジタル 2019年04月24日
 > 早島支援学校(早島町早島)は、岡山県内の特別支援学校で初めて、人工呼吸器を使う児童を受け入れている。日常的に医療行為の援助が必要な「医療的ケア児」が増える中、保護者らの要望を受けて実現。医療機関との連携や看護師の増員などで、学校生活をサポートしている。県教委は今後、他校の医療的ケア児対応の参考にする方針。
  …などと伝えています。

☆自分らしく 医療的ケアと ともに生きる
  しんぶん赤旗 連載(随時掲載)
 > 医療の進歩とともに、重い病や障害をもち人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアを受けながら生きる子どもや若者が増えています。さまざまな困難を抱えながらも自分らしい生き方を模索する若者たちの思いはー。
  …などと伝えています。
 *「夢」は大学進学 東京・世田谷 高橋 祥太さん 5/3付
 *夢追える社会に  千葉・柏  福島 星哉さん 5/6付
 *書く、生きがいに  埼玉県 戸谷 百花さん 5/9付
 △「医療的ケア児者の主張コンクール」のスピーチをお聴きください!
   もみじの家 2019年4月24日
  > 2019年3月、「医療的ケア児者の主張コンクール」(主催:一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団/企画:もみじの家)が、成育医療研究センターの講堂を会場に行われました。
  人工呼吸器を付けた人や気管切開をしている人が次々と登壇し、精一杯の力を振り絞ってスピーチする姿は、聴く人の心を大きく揺さぶりました。公開を承諾いただいた8人の映像をお届けいたします。
  皆様も、医療的ケアを必要とする人々の想いに耳を傾けてください。
  …などと伝えています。

2019/04/08
<WEB報道など>
☆たん吸引 家族以外も容認
  読売新聞 医療ルネサンス 2019,03.29 その紙面
 > 「さくら会ALS-MNDサポートセンターさくら会」スタッフの
   川口有美子さんが紹介されています。
 △介護職員による喀痰吸引等の実施状況及び
  医療的ケアのニーズに関する調査研究事業 報告書
  (平成29年度老人保健事業推進費等補助金 老人保健健康増進等事業)
   平成30年(2018年)3月三菱UFJリサーチ&コンサルティング
 △喀痰吸引等制度について  厚労省サイト
 *1 喀痰吸引等制度について
   喀痰吸引等制度の概要
   喀痰吸引等制度の実施状況(平成30年度都道府県等喀痰吸引等実施状況)
   ・登録研修機関数(登録研修機関名/研修区分別受講予定人数を含む。)<平成30年4月)>
 
☆「こどもクリニック」完成 米子・博愛病院 発達・在宅支援
  山陰中央新報 2019年4月1日
 > 医療的ケアを日常的に必要とする「医療的ケア児」や難病の子どもと家族を支援する「博愛こども発達・在宅支援クリニック」(玉崎章子院長)が鳥取県米子市両三柳の博愛病院の一角に完成し、31日に開所式が同病院であった。運営する医療法人同愛会をはじめ、県や市の関係者ら約50人が出席。テープカットなどを行い、医療と福祉をワンストップで提供する多機能型施設の誕生を祝った。4月8日にオープンする。
  …などと伝えています。
  *医療法人同愛会 博愛こども発達・在宅支援クリニック

☆医療的ケア児に安心の旅を 手引作成、オール北陸で 
  日本経済新聞 2019/4/1
 > たんの吸引など日常的な援助を必要とする「医療的ケア児」と家族が安心して旅行できるよう、北陸3県の宿泊業者や医療関係者が注意点をまとめた手引を作成している。12月までに完成させ、希望する宿泊施設などに配布し、対応ノウハウを共有する。課題を探るためのモニターツアーも金沢市で行い、手引に反映させる考えだ。
  …などと伝えています。

☆医療ケア・設備の支援に感謝 心臓移植の長尾澄花さん(射水)5日入学
  北日本新聞 2019年04月05日
 > 重い心臓病のため、2014年に米国で心臓移植を受けた射水市の長尾澄花さん(6)が5日、地元の小学校に入学する。服薬と月1回の通院を続けながらも元気に成長し、「勉強が楽しみ」と胸を弾ませる。感染症対策の徹底など医療的な配慮が必要なため、学校側は主治医の助言の下、サポート態勢を整えた。多くの人に支えられ、学校生活を始められる喜びを家族はかみしめている。
  …などと伝えています。

☆相模原市:公立小中校に看護師配置 医療的ケア児対応へ
  タウンニュース さがみはら中央区 2019年4月4日
 > 市は今年度から公立小中学校で医療的ケアが必要な児童、生徒に対応するため新たに看護師を採用し各校へ配置する。市では医療的ケアが必要な子どもの学習機会を確保すると共に、保護者の負担軽減にも期待を寄せる。
  …などと伝えています。

在宅人工呼吸器使用者非常用電源整備事業に係る事業計画の募集について
  兵庫県健康福祉部健康局医務課 企画調整班 2019年3月18日
 > 自力での移動が困難な在宅患者(訪問診療を受けている者)が使用する人工呼吸器が長期停電時においても稼働し、医療提供に空白が生じることがないよう、当該患者を診ている医療機関に対して、停電時に患者に貸し出せる簡易自家発電装置等の整備に要する経費の一部を補助する。
  …などと伝えています。
 *大規模停電等に備え、電力確保等に支援が必要な在宅人工呼吸器使用患者等のリスト化進める―在宅医療ワーキング
   メディ・ウォッチ 2019年3月22日
  ・厚労省:第8回在宅医療及び医療・介護連携に関するワーキンググループ
    医政局地域医療計画課 平成30年3月18日

2019/03/22
<文部科学省>
学校における医療的ケアの今後の対応について(通知)
  平成31年3月20日 文部科学省初等中等教育局長
 <初等中等教育局特別支援教育課支援第一係平成31年03月22日>
 >(各都道府県教委、指定都市教委、都道府県知事宛などへの通知)
  この度、「学校における医療的ケアの実施に関する検討会議」において、最終まとめが取りまとめられました。
 文部科学省では、これまで「特別支援学校等における医療的ケアの今後の対応について(平成23年12月20日23文科初第1344号初等中等教育局長通知)」により、特別支援学校等において主として特定行為を実施するに当たっての留意事項を各教育委員会等に示し、医療的ケアの実施体制の整備を促すとともに、学校への看護師の配置に係る経費の一部を補助するなど、その支援に努めてまいりました。
 現在、学校に在籍する喀痰吸引や経管栄養等の医療的ケアが日常的に必要な児童生徒等(以下「医療的ケア児」という。)は年々増加するとともに、人工呼吸器の管理等の特定行為以外の医療的ケアを必要とする児童生徒等が学校に通うようになるなど、医療的ケア児を取り巻く環境が変わりつつあります。このため、特定行為以外の医療的ケアを含め、小・中学校等を含む全ての学校における医療的ケアの基本的な考え方を再度検討し、医療的ケアを実施する際に留意すべき点等について整理するために平成29年10月に本検討会議を設置し、有識者による議論が行われました。
 本最終まとめは、1医療的ケア児の「教育の場」、2学校における医療的ケアに関する基本的な考え方、3教育委員会における管理体制の在り方、4学校における実施体制の在り方、5認定特定行為業務従事者が喀痰吸引等の特定行為を実施する上での留意事項、6特定行為以外の医療的ケアを実施する場合の留意事項、7医療的ケア児に対する生活援助行為の「医行為」該当性の判断、8研修機会の提供、9校外における医療的ケア、10災害時の対応について、別紙のとおり取りまとめられたものです。
 文部科学省においては本最終まとめを受け、今後、特定行為以外の医療的ケアを含め、小・中学校等を含む全ての学校における医療的ケアの基本的な考え方や医療的ケアを実施する際に留意すべき点等について別添のとおり整理いたしました。関係各位におかれましては、その趣旨を十分御理解の上、適切な対応をお願いします。
 なお、「特別支援学校等における医療的ケアの今後の対応について」(平成23年12月20日23文科初第1344号初等中等教育局長通知)は廃止します。
 また、各都道府県教育委員会におかれては所管の学校及び域内の市町村教育委員会に対して、各指定都市教育委員会におかれては所管の学校に対して、各都道府県知事及び構造改革特別区域法第12条第1項の認定を受けた各地方公共団体の長におかれては所管の学校及び学校法人に対して、各国立大学長におかれては附属学校に対して周知を図るようお願いします。
 本検討会議の最終まとめについては、文部科学省のホームページに掲載されておりますことも併せて申し添えます。
 *別添(学校における医療的ケアの今後の対応について:平成31年3月20日)
  はじめに
  1.医療的ケア児の「教育の場」
  2.学校における医療的ケアに関する基本的な考え方
  3.教育委員会における管理体制の在り方
  4.学校における実施体制の在り方
  5.認定特定行為業務従事者による特定行為の実施に関する留意事項
  6.特定行為以外の医療的ケアを実施する場合の留意事項
  7.医療的ケア児に対する生活援助行為の「医行為」該当性の判断
  8.研修機会の提供
  9.校外における医療的ケア
  10.災害時の対応
  別添1
   学校における医療的ケアの実施に当たっての役割分担例
 *別紙(学校における医療的ケアの実施に関する検討会議
最終まとめ:平成31年2月28日)  
 ……など掲載されています。
 △学校における医療的ケアの実施に関する検討会議
  最終まとめ、中間まとめ、これまでの同検討会議の資料や議事録などはここを
   ・第9回:2019’2/13、第8回:2019’1/28
    第7回:2018'11/19、第6回:9/6
    第5回:5/23、第4回:3/19、第3回:1/25
    第2回:2017'12/26、第1回:11/10
    にそれぞれ開催されています。  
   *2019'2/25には
  全国都道府県と政令指定都市の教委医ケア担当者会議
  (H30年度特別支援学校等における医療的ケアに関する連絡協議会)
  開催されてます。

2019/04/11
<WEB報道など>
☆【とまり木どこに】学校編(1)支援学校の医ケア児、親の負担なお
  西日本新聞 2019年02月28日
 > 雨上がりの薄日が、窓から差し込む。2月半ば、福岡市立のある特別支援学校。1階の教室で横たわり、「昼食」の注入を受けていたのは小学部5年のA君(11)。女性の看護師が慣れた手つきで、半固形の栄養剤を、胃ろうからゆっくり押し込んでいく。A君の表情が満足そうに和らいだ。
  …などと伝えています。 その紙面 
 *【とまり木どこに】学校編(2)校内唯一の医療職、時に孤立感
   西日本新聞 2019年03月07日  > 親の付き添い負担を軽減し、障害がある子どもが通う学びの場を確保しようと、医療的なケア(医ケア)を事実上、一手に引き受ける学校看護師たち。その働きぶりの実態とは−。
  …などと伝えています。 その紙面 
 *【とまり木どこに】学校編(3)専門外に懸念、教員への拡大手探り
   西日本新聞 2019年03月14日
  > たん吸引など医療的なケア(医ケア)が必要な子どもが親の手を離れ、学校で安心して学べる環境を確保する「担い手」として、看護師とともに役割が期待される教員たち。その裾野を広げる取り組みが、なかなか進まないのはなぜか。
  …などと伝えています。 その紙面 
 *【とまり木どこに】学校編(4)スクールバス代替機能、待ったなし
   西日本新聞 2019年03月21日
  > 医療的ケア(医ケア)が必要な子どもは、特にたんの吸引が必要な場合、親が自家用車で送迎しない限り、通学は難しい。走るスクールバスの中での吸引は危険性が高いとされ、福岡市立の特別支援学校でも車内での対応はしていない。ただ、親の送迎負担を軽減するため「乗車中に吸引しなくても体調を崩さない」と判断されれば、乗車が認められている。そんな子どもの通学風景は−。
  …などと伝えています。 その紙面 
 *【とまり木どこに】学校編(5)地域の学校にも通えるように
   西日本新聞 2019年03月28日
  > 医療的なケア(医ケア)があっても、地域の学校に通いたい−。こうしたニーズに応じるため、小中学校でも、受け入れ態勢を整え始めている。
  …などと伝えています。 その紙面 
 *【とまり木どこに】学校編(6)障害のない子と学び合う先に
   西日本新聞 2019年04月04日
  > 重い障害があり、医療的なケア(医ケア)が必要でも、熊本県内では10年以上前から、親の手を離れて小中学校で学ぶ子どもがいる。「校内より医ケアのリスクが高い」とされる宿泊学習も、親の付き添いは必須ではない。障害の有無にかかわらず、子どもが自立し、ともに地域で学ぶ「先進地」の現状や課題とは−。
  …などと伝えています。 その紙面 
 *【とまり木どこに】学校編(7完)子どもの学ぶ力を開花させるには
   西日本新聞 2019年04月11日
  > 今回の連載では、医療的なケア(医ケア)や重い障害があっても、子どもが親から離れて学校で学べる環境が地域でどこまで実現しているのか、その「現在地」を見つめてきた。特別支援学校だけでなく地域によっては小中学校にも看護師配置が始まり、医ケア児の受け入れ態勢は整いつつあるように見える。半面、こうした医ケアの担い手がいても、教育委員会や学校それぞれの事情や判断に伴い、可能なはずのケアの内容などが制限され、親の負担解消や、子どもの学び場確保につながっていない現実がある。最終回はあらためて、ある母子のケースを紹介する。
  …などと伝えています。 その紙面  

シリーズ18:新ひょうごの医療<医療的ケア児> 神戸新聞 連載 
  > 「新ひょうごの医療」シリーズ18では、「医療的ケア児」に焦点を当てる。鼻などに管を通して栄養を入れる経管栄養やたんの吸引、人工呼吸器の装着など、日常的に医療行為が必要な子どもを指す。新生児医療の発達で近年増加しており、治療の実際や生活支援の課題を伝える。
  …などと報道しています。
  3/2:現状と課題 その紙面、3/9:合併障害 その紙面
  3/16:在宅療養、3/23:成長段階の支援 その紙面 
 ↑↑再度モノクロですが紙面をPDFで<28日追記>
  3/ 2仝従と課題:在宅での生活 家族の介護負担、深刻に
  3/ 9合併障害:複雑に絡み合う症状や原因 姿勢工夫し呼吸しやすく
  3/16在宅療養:育児と介護、ダブルの負担 頼れる先少なく疲弊
  3/23だ長段階の支援:小児科から成人内科へ 自立へ向け不安大きく

☆医療ケア児、学童行きたい 「職員体制に課題」市回答なし
 医療的ケア児も学童クラブへ保護者の願い 障害児支援 課題浮き彫り  
 ・「学童へ双子一緒に」医ケア児の母の願い、京都市が回答せず
   京都新聞 2019年03月28日 同記事動画
 > 「今日は何して遊んだの?」。京都市南区の原田美鈴さん(43)が、三男の萌立(ほだか)ちゃん(6)に話しかける。萌立ちゃんは「じてんしゃ」とのどを漏れる空気をうまく使って、返事する。生後6カ月の時の心臓手術で気管切開した萌立ちゃんは、たん吸引や酸素吸入が常時必要な「医療的ケア児」だ。春からは双子の兄と一緒に小学校に入学する。だが放課後に学童クラブ(学童保育)に通うことを京都市が認めてくれるのか、美鈴さんは不安な日々を送る。
  …などと伝えています。 その26日付紙面 そのWeb報道ワード整理版で 

☆重度訪問介護、2自治体誰にも支給せずゼロ 大きな府内格差
  京都新聞 2019年03月19日
 > ヘルパーが見守りも含め長時間付き添う障害者総合支援法の「重度訪問介護」について、京都府内の自治体で支給人数や支給時間に大きな格差があることが17日、京都新聞社の調べで分かった。舞鶴市と綾部市はゼロで誰にもサービスを支給していない一方、京都市は324人が利用し、地域で1日24時間切れ目なくヘルパー派遣を受けて、1人暮らしをする重度障害者や難病患者がいる。
  …などと伝えています。そのWeb報道ワード整理版紙面で 
 *介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット

☆足りぬ避難所 命の不安 医療ケア必要な被災者
  朝日新聞デジタル 兵庫 2019年2月24日
 > 人工呼吸やたんの吸引といった医療的ケアを必要とする人らを災害時に受け入れる避難所が足りていない。医学の進歩で在宅で暮らす人たちが増えた一方で、避難所側の態勢づくりが追いついていないからだ。そうした現状に、神戸市内の入所施設で新たな取り組みが始まった。高齢者や障害者といった災害時に配慮が必要な人たちのための避難所として「福祉避難所」がある。ただし、これは、いったん小学校など一般の避難所に避難した後に、必要に応じて案内される二次避難所にあたる。常に医療的ケアを必要とする人らにとっては、そこにたどり着くまでにかかる時間が、命の危険に直結しかねない。
  …などと伝えています。そのWeb報道含めワード整理版紙面

☆19横浜市予算案(4) 医療的ケア児、支援を阻む縦割り
  神奈川新聞ニュース 2019/02/25
 > 気管を切開し、酸素の投与が欠かせない3歳の男児が、上半身をせわしなく動かす。細い足首から脱げそうな靴下を、看護師の北島美樹さん(53)がそっとたくし上げた。横浜市磯子区の訪問看護ステーションに勤めるベテランの北島さんは今月、重症心身障害児らの日中預かり施設「ケアハウス輝きの杜(もり)」(同市金沢区)で研修していた。利用者は、たんの吸引といった医療的ケアを日常的に必要とする。北島さんは施設の看護師の一挙手一投足に目を凝らす。市は2018年度、医療的ケア児者らの相談に乗り、支援するコーディネーターの養成を始めた。北島さんは昨秋から約440時間の実地研修に臨み、輝きの杜だけでなく、障害者通所施設や特別支援学校など、地域にある医療的ケア児者らの受け入れ先を見学。「医療、福祉、教育とそれぞれ視点が違う」と驚く。
  …などと伝えています。そのWeb報道含めワード整理版

☆医療的ケア児の登園支援 高知県内保育所で受け入れじわり 看護師確保に課題
  高知新聞 2019.02.26
 > 日常的に人工呼吸器やたんの吸引、経管栄養などを必要とする「医療的ケア児(医ケア児)」。彼らを地域の保育施設で受け入れる取り組みが県内で少しずつ進んでいる。
  …などと伝えています。

☆災害に備えて 県難病の子ども家族会・学習会
  WBS和歌山放送ニュース 2019年02月25日
 > 地震などの災害発生時に、医療的なケアが必要な人たちへの対策について考える講演会が、おととい(2/23)、和歌山市で開かれ、難病の子どもを持つ家族や、医療関係者らおよそ60人が話に聞き入っていました。これは、さまざまな難病の子どもを持つ親らでつくる和歌山県難病の子ども家族会が年に一度開いている学習会で、今年は、障害児医療が専門で、宮城県仙台市のあおぞら診療所ほっこり仙台の院長、田中総一郎(たなか・そういちろう)さんが、東日本大震災で被災した、障害のある子どもたちとの関わりなどについて体験談を語りました。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア児の支援者養成へ 県、20年度までに31人
  岩手日報 2019.02.26
 > 県は2019年度、医療機器の日常的装着が必要な「医療的ケア児」について、円滑に福祉や医療、教育などが受けられるようコーディネーターを養成する方針を示した。20年度までに県内に31人を配置する。25日再開した県議会2月定例会本会議の中で示した。
  …などと伝えています。