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| ●2024/05/10 |
| 会員の皆様へ 2024年度総会の案内および会員の更新について 5月8日に「総会案内」および「会員更新と会費納入のおねがい」を発送しました。 |
| ●2024/01/13 |
| 『ライフステージを通しての「医療的ケア」』発刊記念オンラインシンポジウムのご案内を掲載しました。 |
| ●2024/01/13 |
| 大好評だったオンラインシンポジウム（＊全5回）の書籍 発刊！ 『ライフステージを通しての「医療的ケア」 「医療的ケア児支援法」の成立を受けて、現場の声を聞く！』（PDF/323KB） 荒木敦・NPO法人医療的ケアネット／編著 A5判・240ページ・2023年1月下旬発刊 定価2,420円（税込） 特別価格2,200円（税込・送料込） シンポジウム参加申し込みフォームよりお申し込みいただけます。 
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| ●2023/07/28 |
| 医療的ケアネット2023年総会記念ンポジウム 6/18後日配信のお知らせを掲載しました。オンラインシンポジウム第1回から第5回の動画後日配信の案内も含んでいます。 |
| ●2023/07/30 |
| 「医療的ケア児支援センターの支援内容に関する調査」アンケート回答集約の報告（PDF/2.2MB）を掲載しました。 |
| ●2023/05/12 |
| 2023年度定期総会 & 記念シンポジウムのお知らせを掲載しました。 |
| ●2023/01/26 |
| 2023年3月11日（土）第5回オンラインシンポジウムのお知らせを掲載しました。 |
| ●2022/10/11 |
| ［訃報］ 2010年からNPO法人医療的ケアネットの理事としてご活躍いただいた中畑忠久さんが、去る9月19日にご逝去されました（享年68歳 中皮腫で闘病中でした）。 長い間、ホームページやメーリングリストで常に情報を発信し続けてくださり、当法人の広報的役割を担ってくださいました。 闘病中も常に弱者の目線に立ち、正義を追い求める情熱に私たち一同パワーをいただきました。 中畑さんの遺志を継いで、これからも当事者目線で情報を発信していきたいと思っています。 中畑さんのご冥福を心からお祈りいたします。 NPO法人医療的ケアネット 理事長 荒木 敦 |
| ●2022/09/29 |
| 2022年11月12日（土） 第4回オンラインシンポジウムのお知らせ 「医療的ケア児支援法」が施行されて1年が経ちました。全国各地で「医療的ケア児等支援センター」の設置が進められ、様々な取り組みが始まっています。 一方「支援法」が「児」を対象としていることから、医療的ケアを必要とする「者＝大人」への支援については、どのように取り組まれているのでしょうか。とりわけご本人が「望む暮らし」を実現するために必要な支援としての「医療的ケア」について考えた時、どのような課題が見えてくるでしょうか。 当法人で昨年10月から今年7月にかけて3回のオンラインシンポジウムを開催してきましたが、第4回となる今回は「大人の暮らし」に焦点を当て、さらに「子どもから大人へ」のライフステージを見通した支援のあり方について考えていきたいと思います。 ●詳細・お申し込みはこちらより https://www.hanetama.net/icarenet  |
| ●2022/07/15 |
| <<ＷＥＢ報道紹介など……>> ☆ケア児、家族 環境厳しく 読売新聞オンライン 徳島 2022/07/14 ＞ 付き添い求められ離職も 情報交換の場必要 たんの吸引や、胃に管を通して栄養を送る経管栄養などが日常的に必要な「医療的ケア児（医ケア児）」の数は２０２０年の推計で全国約２万人と、１０年間で１・８倍に増えたとされる。医療技術が進歩し、救うことができる子どもの命が増えたためだ。だが、医ケア児やその保護者への支援は十分ではない。 先天的な病気で、人工呼吸器が欠かせない長男（１）を育てる徳島市の会社員女性（３０）は、医療的ケアが必要なことを理由に保育園の入所を断られた。医療的ケアは医師の指示の下、主に保護者や家族が行う。地域の公立学校や特別支援学校では付き添いを求められることがあり、保護者が離職するケースもある。 女性は現在、保育士や看護師らが日常生活のサポートや運動の訓練を行ってくれる児童発達支援事業所を利用する。ただ、預かり時間は毎日午後３時頃までで、母や訪問看護によるサポートを得ながら、何とか仕事を続けているという。女性は預かり時間がより長い保育園に長男が入れることを望んでいるといい、「仕事を諦めずに済むよう、保育園や学校への看護師配置を進めてほしい」と話す。 徳島市の４０歳代の主婦は胃ろうによる経管栄養の医療的ケアが必要な長女（６）を持つ。心臓疾患の手術を受けた際の蘇生後脳症によるもので、退院後は付きっきりで世話をしながら、長女が通える施設の情報を手探りで集めた。 医ケア児には、歩ける子もいれば、寝たきりの重度心身障害児もいる。支援に関わる機関も医療だけでなく、福祉や教育など幅広く、一元的に対応する機関はない。 主婦は「相談先もわからず、知識が全くなかったので大変だった」と振り返る。今も、どのような食事を与えればよいのかや自身が世話をできなくなった時にどのように対応してもらうことができるのか、といった悩みや不安は尽きないという。「医ケア児を育てる同じ保護者同士で情報交換したり、気持ちを共有したりできる場ができれば」と願っている。 県 支援センター開設へ 県は今年度内に医療的ケア児とその家族をサポートする支援センターを開設する方針で、医療機関などを通した実態調査を行っている。医療や福祉サービス、教育に関する相談にワンストップで対応することができる拠点を目指す。各都道府県に支援センターの設置を求める医療的ケア児支援法が昨年９月に施行されたことを受けた措置で、県は当初予算で事業費約１５００万円を盛り込んだ。 厚生労働省は２０１６年時点で、自宅で生活する医ケア児について県内には６７人いると発表した。しかし、この人数は全国の数字から県内の子どもの数を割り出した推計値にすぎず、実態を反映しているとは言えない。このため県は４月、実態把握のための調査を開始。その結果を踏まえ、支援センターの場所や体制について検討する。県の担当者は「医ケア児の保護者からは、『どこに相談すればいいか分からない』と言う声が上がっている。センターで様々な相談に対応し、保護者の負担を軽減したい」としている。 …などと伝えています。 △徳島県医療的ケア児支援センター検討会 保健福祉部 障がい福祉課 施設サービス指導担当 ☆徳島市の保育施設8園 10月から医療的ケア児受け入れ 徳島新聞 2022/7/14 ＊徳島市、保育施設で医療的ケア児を受け入れ 10月から 日本経済新聞 2022年7月14日 △保育施設での医療的ケア児の受入れについて ほか 徳島市広報広聴課 2022年7月11日 ☆通級指導１６万４７００人 医療的ケア児は１７８３人 文科省調査 朝日新聞デジタル 2022年7月12日 ＞ 発達障害などで通常学級に在籍しながら別の教室で「通級指導」を受ける児童生徒が2020年度に約16万4700人となり、前年度から2割増えたことが11日、文部科学省の調査でわかった。人工呼吸器などを使いながら幼稚園、小・中・高校に在籍する「医療的ケア児」は21年度1783人で前回（19年度）から2割増えた。 …などと伝えています。 その紙面 ＊医療的ケア児、特別支援学校に8485人 幼小中高に1783人 教育新聞 2022年7月11日 ＞ 文科省は7月11日、2021年度の「学校における医療的ケアに関する実態調査」の結果を公表した。昨年5月1日時点で特別支援学校に在籍している医療的ケア児の数は8485人（19年度の前回調査では8392人）、幼稚園・小中高校に在籍している数は1783人（同1453人）と、いずれも前回と比べて増加した。看護師・認定特定行為業務従事者の数も増加しているが、幼小中高の学校生活で保護者が付き添いを行っているケースでは、看護師などの配置がされていないことを理由に挙げる割合が高く、不足が生じている実態もうかがえた。 …などと伝えています。 その紙面 ＊文部科学省から 「令和3年度 学校における医療的ケアに関する実態調査」が 公表されました（2022年7月） _ 熊本大学病院 小児在宅医療支援センター 2022.7.12 ＞ 2022年7月、文部科学省から「令和3年度 学校における医療的ケアに関する実態調査」が公表されました。これまでなかった調査内容として1つ目は、スクールバス等の「医療的ケア児の通学方法についての調査」です。特別支援学校において24%の医療的ケア児がスクールバスで通学しているとのデータでした。もう1つは「教育委員会におけるガイドライン等の策定状況」についての調査です。医療的ケア実施体制に関するガイドライン等が策定されている都道府県・市町村はわずか14%でした。ガイドライン等を策定していない1565の教育委員会のうち、55%（856）の教育委員会がガイドライン等の策定予定について「医療的ケア児の転入学が見込まれたとき」、23%（362）の教育委員会が「策定予定なし」と回答していました。幼稚園にも医療的ケア児が特別支援学校で40名、それ以外で254名在籍していることが明らかになりました。中でも、国立1名、公立93名と比べても実数だけ見れば私立幼稚園が160名と多くの医療的ケア児を受け入れていることが明らかになりました。学校生活における保護者等の付添いについての調査では小中学校等において30%の医療的ケア児が保護者等の付添があり、特別支援学校の6%と比べて高い付添率であることが明らかになりました。 …などと伝えています。 △△令和2〜3年度 特別支援教育に関する調査の結果について 文部科学省初等中等教育局特別支援教育課 令和４年７月 ＞＊調査結果（統合版） ＊令和2年度 通級による指導実施状況調査 ＊令和3年度 学校における医療的ケアに関する実態調査 …などが掲載されています。 ☆おたふく風邪で“脳死状態” 3歳で余命1年の宣告 医療的ケア児の日常 OBS大分放送ニュース 2022年7月13日 ＞ 人工呼吸器の装着や痰の吸引といった医療的ケアを必要としながら自宅で過ごす子どもたち。「医療的ケア児」と呼ばれ、全国で約2万人いると推計されています。 ＊「脳死状態」余命1年…私は 何ができるのだろう ＊週に2回学校へ 目を向けてもらえれば選択肢も広がる …などと伝えています。 ☆医療的ケア児を受け入れた地域の学校が行った事 インクルーシブって何だろう みんなにやさしい社会のかたち _東洋経済オンライン 2022/07/13 |
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