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2017/09/22
<WEB報道など>
☆医療的ケア児:施設に報酬加算新設を…超党派議員ら提言へ
  毎日新聞 2017年9月19日
 > たんの吸引や栄養注入などが必要な子ども(医療的ケア児)について、超党派の国会議員らでつくる「永田町子ども未来会議」が、デイサービスなどの受け入れ施設に支払われる報酬加算(障害福祉サービス費)を新設するよう国に提言する方針を決めた。医療的ケア児の受け入れを促す狙いがあり、実現すれば子どもに付き添う親の負担軽減につながると期待される。
  …などと伝えています。
  ・医療的ケア児:
   超党派議員、報酬新設提言 施設受け入れ促進狙う
    毎日新聞 2017年9月20日 大阪朝刊
 *医療的ケア児 地域全体で育む視点が重要
   主張 公明新聞:2017年9月19日
  > たんの吸引やチューブによる栄養補給などが日常的に欠かせない「医療的ケア児」は、全国に1万7000人いるとされる。医療の進歩により救われる命が増えたこともあって、この10年で2倍近くになった。今、医療的ケア児とその家族を支える取り組みの拡充が求められている。
  …などと伝えています。
WEB報道などををワード版で整理しました。
<<永田町こども未来会議 提言2017>> 平成29年9月19日版
  > 超党派議員、厚労省、文科省の横断プロジェクトチームである「永田町こども未来会議」(荒井 聡、野田 聖子、細野 豪志、木村 やよい 、山本 博司)から、来年の報酬改定に合わせて、提言書がまとめられ、本日9月19日に自らも未来会議メンバーである 高木美智代厚労副大臣、 宮川 典子文科政務官に手渡されました。
  …などと伝えています。
△厚労省
 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム(平成30年度報酬改定)

☆支援学校卒業後の医療的ケア児 母親ら居場所づくり
  東京新聞 2017年9月19日(紙面を) 
  > 重い障害がある子どもたちが、特別支援学校を卒業後も地域で安心して過ごせる居場所をつくろうと、母親や教員、看護師らのグループが来春、福祉施設を川崎市内に立ち上げる。医療技術の進歩で救われる命が増え、「医療的ケア」が必要な子が増えているが、卒業後に通える施設は限られている。「社会に行き場がないのなら、私たちの手でつくっていきたい」と母親らは語る。
 …などと伝えています。

☆在宅医療が必要なのは高齢者だけじゃない。
 日本で初めて#医療的ケア児 の自宅に医療を届けた医師
  駒崎弘樹- 個人 - Yahoo!ニュース 9/21(前編)
 > 医療的デバイスを身に着けて生活する医療的ケア児。自宅でたんの吸引などの医療的ケアを受ける彼らとその家族には、医療の支援が欠かせません。その中心となるのが、小児在宅医療です。この20年ほどでそのニーズは急激に高まっているにもかかわらず、担い手はなかなか増えていないという問題があります。その背景と、解決策とは? そしてこれから医療と保育・福祉はどのように連携していくべきなのか? 日本の小児在宅医療のパイオニアである前田浩利医師にインタビューを行いました。
  …などと伝えています。
 *医者しか血圧を測れない時代があった?
  医療的ケア児を通じて、医療が地域に混じり合う時代とは    
   駒崎弘樹- 個人 - Yahoo!ニュース 9/22(後編)
  >対談後編はこれからの地域医療のあり方と、欧米と日本の倫理観の違いについて。 対談から、これからの障害児保育が担うべき使命が見えてくるかもしれません。
  …などと伝えています。

2017/09/12
<WEB報道など>
☆医療的ケア児の通学、自治体の支援広がる
  2017/9/11 日本経済新聞 電子版
 > たんの吸引や経管栄養など医療介助が日常的に必要な「医療的ケア児」の通学について、自治体が支援する動きが広がり始めた。安全確保の観点からスクールバスの利用を制限される場合が多く、保護者による送迎が負担となっているためだ。看護師らによる送迎代行サービスや介護タクシーを活用し、通学の壁を取り払おうとしているが、予算の確保など課題もある。
 …などと伝えています。
 *自治体の規制、文科省通知が影響 医療的ケア児のバス通学
   2017/9/11 日本経済新聞 電子版
  > 医療的ケア児の通学の付き添いは保護者にとって大きな負担だ。文部科学省が2016年に行った保護者調査によると、付き添いの回数について半数近くが「平均週10回以上」と回答。交通手段は9割以上が「自家用車」で、ほぼ毎日、保護者の運転に頼っていた。
  …などと伝えています。
☆“医療的ケア”必要な子どもたち、親なしで学校に通うには・・・
  (TBS系(JNN)) - Yahoo!ニュース 9/11(月)
 > 医学の進歩とともに、人工呼吸器の管理など「医療的ケア」を必要とする子どもが増える一方で、学校現場の体制整備が追いついておらず、大きな問題となっています。
  …などと伝えています。
報道記事に参考資料含めワードで編集しました。
*学校側に“医療的ケア”求める、父親が人権救済申し立て
  TBS NEWS 09/12
*呼吸器装着 バス乗車認めて 横浜の難病男児 校外活動時
  東京新聞 社会 2017年9月12日 朝刊

2017/09/03
<WEB報道など>
☆高知市の
 重症児デイサービス施設「いっぽ」で見学会 盛況の船出
  高知新聞 2017.09.02
 > 在宅重症児家庭の負担を軽減する高知市朝倉南町、重症児デイサービス施設「いっぽ」(山崎理恵代表)の運営が1日、始まった。関心は高く、見学会初日は60人の来客でごった返した。3日まで披露し、4日に正式オープンする。
  …などと伝えています。<連載:”奇跡の笑顔”も掲載あり>
 *重症児デイサービス施設「いっぽ」が9月4日オープン 高知市
   高知新聞 2017.08.30
 *重症児デイサービス施設オープンへ
   テレビ高知ニュース 09月02日<動画>
  > 重度の身体的障害と知的障害をあわせ持った子ども「重症児」を対象にしたデイサービス施設が今月、高知市にオープンするのを前に見学会が行われています。高知市朝倉南町の重症児デイサービス「いっぽ」は、NPO法人「みらい予想図」が開設し今月4日、オープンします。
 …などと伝えています。
☆医療的ケア児の通学、訪問看護師がつきそう
  朝日新聞デジタル 2017年8月28日
 > 人工呼吸器をつけた「医療的ケア児」が学校に通える機会を広げようと、厚生労働省研究班が東京、埼玉など4都県の特別支援学校などで支援を始める。保護者に代わって看護師がケアを担えるようにし、来年度にも制度化につなげたい考えだ。
   おなかに穴を開けて胃に管で栄養を入れる「胃ろう」や人工呼吸器などが必要な医療的ケア児が、公的医療保険で訪問看護を受ける場所は自宅に限られる。学校などは対象外なため、親が学校に付き添って、たんの吸引など医療ケアを行っていることが多い。
文部科学省は2013年度から自治体が看護師を雇って特別支援学校に配置する費用を補助したり、12年度から教員が医療的ケアを行えるよう研修制度を導入したりしているが、人工呼吸器をつけた医療的ケア児の通学は広がっていない。
 …などと伝えています。
 *ワード版でも整理掲載してみました。

2017/08/24
<学習会ご参加ありがとうございました> 
23日の学習会には地元京阪沿線(枚方、寝屋川、八幡)や近畿圏(大阪、兵庫、滋賀、奈良、京都)だけでなく、広島、岐阜、福井、神奈川など全国各地から、保護者、福祉、医療、行政など関係者120名越えの参加(事前申込み、当日参加、スタッフなども含め)がありました。 
 ・ミニミニ報告 
☆☆親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>☆☆ 
  〜『グループホームは終の住処か?!』〜
    <<学習会の趣旨>>
  現在、障害者を取り巻く環境は目まぐるし変化し、社会情勢も決して安定しているとは言えない状況です。皆さんは、親亡き後の彼らの生活がどのようなものか、想像することができますか。……
 ◇日 時:2017年 8月 23日 水曜日
   10:30〜15:30 (受付は10:00〜)
 ◇会 場:枚方市立総合福祉会館 ラポールひらかた 4階大研修室
   (京阪電車「枚方市)駅下車、西側、府道京都守口線側スグ)
 ◇内 容:第一部 講演「グループホームは終の住処か?!」
    NPO法人 医療的ケアネット理事長:杉本健郎さん
       第二部 ワークショップ(小グループでの意見交換・発表)
 ▽参加費:500円(要予約) 
 ▽主 催:親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>
  共 催:NPO法人 医療的ケアネット
 ……詳細は開催案内&参加申込書をご覧ください。
 ◇学習会場までのアクセスご案内です。
 *当日参加も見込まれます、
  事前申込み制告知もしておりましたので、
  当日参加の場合、
  配布資料などがお渡しできない可能性も予想されますので、
  あらかじめご承知頂ければ幸いです。
 △なお当日の枚方市の天気予報は(週間天気では)
  曇時々晴れ 最高気温33℃ 降水確率30% 表示です。

2017/08/21
<WEB報道など>
☆「医療ケア児」受け入れに地域差 保育所、7県はゼロ
   西日本新聞 医療・健康 2017年08月20日
 > 日常的に医療的なケアが必要な子ども(医療的ケア児)について、保育所の入所状況を47都道府県に尋ねたところ、2016年度は、受け入れ人数が計337人で、7県はゼロだったことが20日、共同通信の調査で分かった。こうした子どものケアには看護師らの配置が必要で、16年には自治体に支援の努力義務が課されている。積極的に取り組む自治体もあるが、受け入れを巡る地域差が浮き彫りになった。医療的ケア児はたんの吸引や鼻からチューブで栄養を送り込む「経管栄養」などが必要な子どもで、15年度時点で19歳以下は全国に約1万7千人、4歳以下は約6千人いるとされる。…などと伝えています。
 △西日本新聞紙面や関係資料などをワード版で編集しました。
☆家族みんな「主人公」に 病児・重度障がい児サマーキャンプ
  琉球新報 2017年7月27日
 *医療的ケア必要な子もキャンプできる
   朝日新聞デジタル 2017年8月11日
 *飛行機、海水浴…初めてづくし 
  沖縄で18トリソミーの子どもと家族ら
   中日新聞 滋賀 2017年7月29日
 …などをワード編集しました。
☆九州豪雨 災害避難 介助者頼み
 自力で動けぬ難病患者や重度障害者
  西日本新聞 7/26付 紙面PDF版
☆「医療的ケア児」支援強化 県、新たな施設参入促促す 
   茨城新聞 2017年8月6日
 > 日常的にたん吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子どもたちの支援強化を狙いに、県は本年度、協議会を発足させるなどして対策に乗り出す。支援の軸となる通所・短期入所施設が不足しているため、県は研修会を開いて新たな施設の参入を促すほか、県庁内に協議会を設けて情報共有を図る。本年度改定される新いばらき障害者プランや県保健医療計画に「医療的ケア児」に関する記述を盛り込み、支援を加速させる方針。
  …などと伝えています。
 *【記者の目】 ひたちなか、
  重症児デイ5カ月 交流支援 つながる母親
   茨城新聞 2017年8月6日
 …などをワード版で整理しました。
☆学校に常勤看護師を 川崎の母、市議会に請願
  東京新聞 社会 2017年8月5日 朝刊
 > ◆子に医療ケア 付き添い全国388件
  重い病気を抱える子どもが普通学級で学べるよう、教育現場に看護師を常駐させてほしいと訴える請願が川崎市議会に出された。現在は母親が学校に付き添い、流動食の摂取、たんの吸引など医療的ケアを行っている。同様に保護者が付き添う事例は全国公立小中学校で三百八十八件あり、自治体の手厚い支援の在り方が課題となっている。
  …などと伝えています。
 *請願内容なども含めワード版で整理しました。 
☆増える 医療的ケア児 在宅で支える親の負担重く
  東京新聞 特報 2017年7月31日
 > 人工呼吸器やたんの吸引といった日常的な「医療的ケア」が必要な子が増えている。医療の進歩により、新生児集中治療室(NICU)で助かる命が増えたためとされるが、とりわけ肢体不自由と知的障害を併せ持つ「超重症児」の場合、体調の変化が分かりづらく、在宅でケアを続ける母親らの負担は大きい。昨年の法改正では、自治体に医療的ケア児支援の努力義務が課された。専門家は「障害の程度に応じたきめ細かい政策が必要だ」と指摘する。
  …などと伝えています。
 *ワード版で整理しました。
☆「手」が足りない。親は24時間、付きっきり──
 「医療的ケア児」家族の葛藤と、支援の今
   八木由希乃 週刊金曜日 7月28日 (1146)号

2017/07/29
☆NHK Eテレ ハートネットTV 
 7/24(月)〜26(水) 三夜連続放送予定!!

 > 「知的障害者は嫌い、独り言も不気味」「生産性のない
  障害者を守れない」「障害者は不幸」。これは、事件後番
  組に寄せられた声の一部です。事件を悲しむメッセージが
  番組に多く寄せられる一方で、犯人に同調する声が今も届
  きます。19もの命を奪う事件は、なぜ起きたのかハート
  ネットTVでは、1年の節目に、3夜連続で事件の知られざ
  る背景や、沈黙してきた関係者の声に迫りつつ、様々な角
  度から改めて事件を見つめ直します。
  …などと伝えています
 *シリーズ 相模原障害者殺傷事件から1年  
   第1回 暮らしの場はどこに
   7/24(月)20:00〜  
     再放送:7/31(月)13:05〜
 *シリーズ 相模原障害者殺傷事件から1年 
   第2回 暮らしの場をつくる
   7/25(火)20:00〜  
     再放送:8/ 1(月)13:05〜
 *シリーズ 相模原障害者殺傷事件から1年  
   第3回 生放送 障害者は“不幸”?
   7/26(水)20:00〜   
     再放送:8/ 2(月)13:05〜
 …関連
 *同番組カキコミ板 障害とともに
   本音を聞かせて!相模原障害者施設殺傷事件から1年
   ご意見募集しています 
 *19のいのち −障害者殺傷事件− NHK特設サイト
 *NHKETV特集 再放送 7/27(木)24:00〜25:00
    「亜由未が教えてくれたこと」
 *ハートネットTVブログ 福祉の潮流
   亜由未が教えてくれたこと」坂川智恵さんインタビュー
  ・第1回「障害者の家族は不幸」という言葉 07月21日
  ・第2回 地域の人々と交わるスペースを創る 07月24日
  ・第3回 重い障害があっても地域で暮らす理由 07月25日
  ・第4回 一緒にいることがスタートでありゴール 07月25日
☆NHK総合:クローズアップ現代+
  25日から二夜連続放送された「シリーズ障害者殺傷事件の真実」
  *特集ダイジェスト版
   ・25日 被告の手紙・遺族の声
   ・26日 “ヘイトクライム”新たな衝撃
☆NHKEテレ:バリバラ 7月30日(日)
  【生放送】相模原障害者殺傷事件から1年

2017/07/27
☆厚労省:「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」
 > 平成30年度障害福祉サービス等報酬改定に向けた
  今後の検討の進め方について、5月末から論議され、
  6月末からは各団体などからのヒアリングも行われて
  います。ヒアリング資料も公開されています。
  主に医ケアに関わりある団体などを紹介します。
 *7月31日開催予定の第6回同検討チームのヒアリング資料では
  ・(資料1)熊本県
  ・(資料2)障害のある人と援助者でつくる日本グループホーム学会
  ・(資料3)社会福祉法人日本身体障害者団体連合会
  ・(資料4)一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
 *7月21日開催された第5回同検討チームのヒアリング資料では
  ・(資料1)公益社団法人日本医師会
  ・(資料2)独立行政法人国立病院機構
  ・(資料3)全国手をつなぐ育成会連合会
  ・(資料6)公益社団法人日本看護協会
  ・(資料8)公益財団法人日本知的障害者福祉協会
 *7月13日開催された第4回同検討チームのヒアリング資料では
  ・(資料1)社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会
  ・(資料4)きょうされん
  ・(資料6)一般社団法人全国重症児デイサービス・ネットワーク
  ・(資料8)全国重症心身障害日中活動支援協議会
  ・(資料9)全国医療的ケア児者支援協議会
 *7月 7日開催された第3回同検討チームのヒアリング資料では 
  ・(資料5)特定非営利活動法人DPI日本会議
  ・(資料6)障害者自立支援法違憲訴訟団
  ・(資料7)一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
 *6月29日開催された第2回同検討チームのヒアリング資料では 
  ・(資料2)公益社団法人日本重症心身障害福祉協会
  ・(資料3)日本肢体不自由児療護施設連絡協議会
  ・(資料4)一般社団法人日本ALS協会
 *5月31日開催された第1回同検討チームの資料には
   (報酬改定の概要、検討の進め方について(案)など掲載 )
 △この検討チームの議事録、資料、開催案内(次回は7/31)などは
   ここに掲載されてます。

2017/06/27
<学習会開催のご案内>
☆☆親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>☆☆ 
  〜『グループホームは終の住処か?!』〜
    <<学習会の趣旨>>
  現在、障害者を取り巻く環境は目まぐるし変化し、社会情勢も決して安定しているとは言えない状況です。皆さんは、親亡き後の彼らの生活がどのようなものか、想像することができますか。……
 ◇日 時:2017年 8月 23日 水曜日
   10:30〜15:30 (受付は10:00〜)
 ◇会 場:枚方市立総合福祉会館 ラポールひらかた 4階大研修室
   (京阪電車「枚方市)駅下車、西側、府道京都守口線側スグ)
 ◇内 容:第一部 講演「グループホームは終の住処か?!」
    NPO法人 医療的ケアネット理事長:杉本健郎さん
       第二部 ワークショップ(小グループでの意見交換・発表)
 ▽参加費:500円(要予約) 
 ▽主 催:親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>
  共 催:NPO法人 医療的ケアネット
 ……詳細は開催案内&参加申込書をご覧ください。

2017/08/05
<WEB報道など>
☆障害あったって 思春期だもん 親の代わり 看護師ケア
  中日新聞 北陸発 2017年7月15日
 > 金沢市教委が小中に派遣
  たんの吸引や胃ろうによる経管栄養など、医療的ケアを必要
  とする子どもが親の付き添いなしに学校に通えるようにと、
  金沢市教委は市立小中学校に看護師を派遣する取り組みを始
  めた。石川県内の教委で、本格的に体制を整えるのは初めて。
  子どもや親からは喜びの声が上がっている。
  …などと伝えています。(資料も含めワード版編集でも)
☆娘のケア 母も毎日登校 たん吸引、胃ろう 待機6時間半
   読売新聞夕刊 2017年7月7日(紙面をPDFで)
  > たんの吸引などを日常的に必要とする「医療的ケア児」が
   増えている。学校の看護師を増員するなど、国も支援策を打
   ち出しているが、通学や授業中の付き添いなど、保護者の負
   担は依然重い。……などと伝えています。 
  *関連するので第54回重症心身障害児(者)を守る全国大会
     第3分科会(在宅部会)資料より一部紹介
☆医療的ケア、母の願い(上)学校に常勤看護師を
  神奈川新聞ニュース 2017/06/23
 > たんの吸引など医療的ケアを必要とする子どもが
  親の付き添いなく地域の小中学校に通えるようにと、
  川崎市宮前区の母親が、学校に常勤の看護師を配置
  するよう求めている。今月5日に請願書を市議会に
  提出した。娘のケアのため、小学校でほぼ一日待機
  する状況を改善したいと願う。ケアが必要でも地元
  で普通に学ばせたいという訴えだ。
  …などと伝えています。
 *医療的ケア、母の願い(下)仕事就ける後押しを
   神奈川新聞ニュース 2017/06/24
 …の連載などをワード版で整理掲載しました。
 △県立特別支援学校の看護師、県内小中学を巡回へ
   朝日新聞デジタル 神奈川 2017年6月26日
  > 一般の学校に通いながらも「医療的ケア」が必要な小中
   学生への対応策として、県教育委員会は年度内にも、県立
   特別支援学校の看護師が県内小中学校を巡回し、必要に応
   じて医療的ケアをする計画作りに着手する。看護師などの
   介助者がいない学校では保護者が常に付き添って対応しな
   ければならず、負担の大きさが問題となっていた。
    県議会代表質問で、自民党の長田進治氏の質問に桐谷次
   郎教育長が答弁した。
   …などと伝えています。
   *そのWEB報道などをワード版で整理掲載しました。

2017/06/19
<WEB報道など>
☆医療的ケア児 通所施設拡がる
  読売新聞 暮らし 2017年6月13日付
> たんの吸引や胃ろうなどが必要な医療的ケア児向けの通所施設づくりが進んできた。子どもの発達支援になる上、母親が日中、付っきりで介護する必要がなくなり、休息や就業の機会を与えられる。母親自ら施設を設立したり、施設が母親に働く場を提供したりと、様々な形で広がりつつある。
…などと伝えています。<紙面をPDFで>
*障害児預け先「なければ作る」 母親自らケア施設を開設
   朝日新聞デジタル 2017年6月21日
  > 障害児を育てる親が自ら、障害児を預かる施設を
   立ち上げるケースが相次いでいる。重症心身障害児や、
   日常的に医療的ケアが必要な「医療的ケア児」向けの
   施設は全国で大幅に不足。「なければつくればいい」
   という発想だが、行政にも対応を促す取り組みとなっ
   ている。
   …などと伝えています。ワード版で整理しました。

▽音十愛(おとめ)12歳 奇跡の笑顔
  高知新聞 好評連載中です
▽重症心身障害児の在宅ケア支援 京都に通所サービス事業所
  京都新聞 2017年06月12日

<前例がなければ作ればいい 青野浩美さん>
  京都新聞 今年1月から毎月第3月曜連載が終了
【1】周りの大きな支え 
  あほか!の一言 手術を決心(2017/01/16)  
【2】何にでも挑戦 
  歌っていけないわけじゃない(2017/02/20)   
【3】一つダメでも 
  三つ目で声が出た!(2017/03/21)  
【4】ありがとうの力 
  「当たり前」のありがたみを知った(2017/04/17) 
【5】はじめの一歩は知ることから 
  「障害」を自然に受け入れる子ども(2017/05/15)
【6】私のこれから 
  言語聴覚士になり、障害児のお手伝いを(2017/06/19)