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| ●2017/09/03 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆高知市の 重症児デイサービス施設｢いっぽ｣で見学会 盛況の船出 高知新聞 2017.09.02 ＞ 在宅重症児家庭の負担を軽減する高知市朝倉南町、重症児デイサービス施設「いっぽ」（山崎理恵代表）の運営が１日、始まった。関心は高く、見学会初日は６０人の来客でごった返した。３日まで披露し、４日に正式オープンする。 …などと伝えています。＜連載：”奇跡の笑顔”も掲載あり＞ ＊重症児デイサービス施設｢いっぽ｣が９月４日オープン 高知市 高知新聞 2017.08.30 ＊重症児デイサービス施設オープンへ テレビ高知ニュース 09月02日＜動画＞ ＞ 重度の身体的障害と知的障害をあわせ持った子ども「重症児」を対象にしたデイサービス施設が今月、高知市にオープンするのを前に見学会が行われています。高知市朝倉南町の重症児デイサービス「いっぽ」は、ＮＰＯ法人「みらい予想図」が開設し今月４日、オープンします。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児の通学、訪問看護師がつきそう 朝日新聞デジタル 2017年8月28日 ＞ 人工呼吸器をつけた「医療的ケア児」が学校に通える機会を広げようと、厚生労働省研究班が東京、埼玉など４都県の特別支援学校などで支援を始める。保護者に代わって看護師がケアを担えるようにし、来年度にも制度化につなげたい考えだ。 おなかに穴を開けて胃に管で栄養を入れる「胃ろう」や人工呼吸器などが必要な医療的ケア児が、公的医療保険で訪問看護を受ける場所は自宅に限られる。学校などは対象外なため、親が学校に付き添って、たんの吸引など医療ケアを行っていることが多い。 文部科学省は２０１３年度から自治体が看護師を雇って特別支援学校に配置する費用を補助したり、１２年度から教員が医療的ケアを行えるよう研修制度を導入したりしているが、人工呼吸器をつけた医療的ケア児の通学は広がっていない。 …などと伝えています。 ＊ワード版でも整理掲載してみました。 |
| ●2017/08/24 |
| ＜学習会ご参加ありがとうございました＞ ２３日の学習会には地元京阪沿線（枚方、寝屋川、八幡）や近畿圏（大阪、兵庫、滋賀、奈良、京都）だけでなく、広島、岐阜、福井、神奈川など全国各地から、保護者、福祉、医療、行政など関係者１２０名越えの参加（事前申込み、当日参加、スタッフなども含め）がありました。 ・ミニミニ報告 ☆☆親亡き後を考え学ぶ会＜第１回学習会＞☆☆ 〜『グループホームは終の住処か？！』〜 <<学習会の趣旨>> 現在、障害者を取り巻く環境は目まぐるし変化し、社会情勢も決して安定しているとは言えない状況です。皆さんは、親亡き後の彼らの生活がどのようなものか、想像することができますか。…… ◇日 時：２０１７年 ８月 ２３日 水曜日 １０：３０〜１５：３０ （受付は１０：００〜） ◇会 場：枚方市立総合福祉会館 ラポールひらかた ４階大研修室 （京阪電車「枚方市）駅下車、西側、府道京都守口線側スグ） ◇内 容：第一部 講演「グループホームは終の住処か？！」 ＮＰＯ法人 医療的ケアネット理事長：杉本健郎さん 第二部 ワークショップ（小グループでの意見交換・発表） ▽参加費：５００円（要予約） ▽主 催：親亡き後を考え学ぶ会＜第１回学習会＞ 共 催：ＮＰＯ法人 医療的ケアネット ……詳細は開催案内＆参加申込書をご覧ください。 ◇学習会場までのアクセスご案内です。 ＊当日参加も見込まれます、 事前申込み制告知もしておりましたので、 当日参加の場合、 配布資料などがお渡しできない可能性も予想されますので、 あらかじめご承知頂ければ幸いです。 △なお当日の枚方市の天気予報は（週間天気では） 曇時々晴れ 最高気温３３℃ 降水確率３０％ 表示です。 |
| ●2017/08/21 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆「医療ケア児」受け入れに地域差 保育所、７県はゼロ 西日本新聞 医療・健康 2017年08月20日 ＞ 日常的に医療的なケアが必要な子ども（医療的ケア児）について、保育所の入所状況を４７都道府県に尋ねたところ、２０１６年度は、受け入れ人数が計３３７人で、７県はゼロだったことが２０日、共同通信の調査で分かった。こうした子どものケアには看護師らの配置が必要で、１６年には自治体に支援の努力義務が課されている。積極的に取り組む自治体もあるが、受け入れを巡る地域差が浮き彫りになった。医療的ケア児はたんの吸引や鼻からチューブで栄養を送り込む「経管栄養」などが必要な子どもで、１５年度時点で１９歳以下は全国に約１万７千人、４歳以下は約６千人いるとされる。…などと伝えています。 △西日本新聞紙面や関係資料などをワード版で編集しました。 ☆家族みんな「主人公」に 病児・重度障がい児サマーキャンプ 琉球新報 2017年7月27日 ＊医療的ケア必要な子もキャンプできる 朝日新聞デジタル 2017年8月11日 ＊飛行機、海水浴…初めてづくし 沖縄で１８トリソミーの子どもと家族ら 中日新聞 滋賀 2017年7月29日 …などをワード編集しました。 ☆九州豪雨 災害避難 介助者頼み 自力で動けぬ難病患者や重度障害者 西日本新聞 ７／２６付 紙面ＰＤＦ版 ☆「医療的ケア児」支援強化 県、新たな施設参入促促す 茨城新聞 2017年8月6日 ＞ 日常的にたん吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子どもたちの支援強化を狙いに、県は本年度、協議会を発足させるなどして対策に乗り出す。支援の軸となる通所・短期入所施設が不足しているため、県は研修会を開いて新たな施設の参入を促すほか、県庁内に協議会を設けて情報共有を図る。本年度改定される新いばらき障害者プランや県保健医療計画に「医療的ケア児」に関する記述を盛り込み、支援を加速させる方針。 …などと伝えています。 ＊【記者の目】 ひたちなか、 重症児デイ5カ月 交流支援 つながる母親 茨城新聞 2017年8月6日 …などをワード版で整理しました。 ☆学校に常勤看護師を 川崎の母、市議会に請願 東京新聞 社会 2017年8月5日 朝刊 ＞ ◆子に医療ケア 付き添い全国３８８件 重い病気を抱える子どもが普通学級で学べるよう、教育現場に看護師を常駐させてほしいと訴える請願が川崎市議会に出された。現在は母親が学校に付き添い、流動食の摂取、たんの吸引など医療的ケアを行っている。同様に保護者が付き添う事例は全国公立小中学校で三百八十八件あり、自治体の手厚い支援の在り方が課題となっている。 …などと伝えています。 ＊請願内容なども含めワード版で整理しました。 ☆増える 医療的ケア児 在宅で支える親の負担重く 東京新聞 特報 2017年7月31日 ＞ 人工呼吸器やたんの吸引といった日常的な「医療的ケア」が必要な子が増えている。医療の進歩により、新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）で助かる命が増えたためとされるが、とりわけ肢体不自由と知的障害を併せ持つ「超重症児」の場合、体調の変化が分かりづらく、在宅でケアを続ける母親らの負担は大きい。昨年の法改正では、自治体に医療的ケア児支援の努力義務が課された。専門家は「障害の程度に応じたきめ細かい政策が必要だ」と指摘する。 …などと伝えています。 ＊ワード版で整理しました。 ☆「手」が足りない。親は24時間、付きっきり── 「医療的ケア児」家族の葛藤と、支援の今 八木由希乃 週刊金曜日 7月28日 (1146)号 |
| ●2017/07/29 |
| ☆ＮＨＫ Ｅテレ ハートネットＴＶ ７／２４（月）〜２６（水） 三夜連続放送予定！！ ＞ 「知的障害者は嫌い、独り言も不気味」「生産性のない 障害者を守れない」「障害者は不幸」。これは、事件後番 組に寄せられた声の一部です。事件を悲しむメッセージが 番組に多く寄せられる一方で、犯人に同調する声が今も届 きます。１９もの命を奪う事件は、なぜ起きたのかハート ネットTVでは、１年の節目に、３夜連続で事件の知られざ る背景や、沈黙してきた関係者の声に迫りつつ、様々な角 度から改めて事件を見つめ直します。 …などと伝えています ＊シリーズ 相模原障害者殺傷事件から１年 第１回 暮らしの場はどこに ７／２４（月）２０：００〜 再放送：７／３１（月）１３：０５〜 ＊シリーズ 相模原障害者殺傷事件から１年 第２回 暮らしの場をつくる ７／２５（火）２０：００〜 再放送：８／ １（月）１３：０５〜 ＊シリーズ 相模原障害者殺傷事件から１年 第３回 生放送 障害者は“不幸”？ ７／２６（水）２０：００〜 再放送：８／ ２（月）１３：０５〜 …関連 ＊同番組カキコミ板 障害とともに 本音を聞かせて！相模原障害者施設殺傷事件から１年 ご意見募集しています ＊１９のいのち −障害者殺傷事件− ＮＨＫ特設サイト ＊ＮＨＫＥＴＶ特集 再放送 ７／２７（木）２４：００〜２５：００ 「亜由未が教えてくれたこと」 ＊ハートネットTVブログ 福祉の潮流 亜由未が教えてくれたこと」坂川智恵さんインタビュー ・第１回「障害者の家族は不幸」という言葉 07月21日 ・第２回 地域の人々と交わるスペースを創る 07月24日 ・第３回 重い障害があっても地域で暮らす理由 07月25日 ・第４回 一緒にいることがスタートでありゴール 07月25日 ☆ＮＨＫ総合：クローズアップ現代＋ ２５日から二夜連続放送された「シリーズ障害者殺傷事件の真実」 ＊特集ダイジェスト版 ・25日 被告の手紙・遺族の声 ・26日 “ヘイトクライム”新たな衝撃 ☆ＮＨＫＥテレ：バリバラ ７月３０日（日） 【生放送】相模原障害者殺傷事件から１年 |
| ●2017/07/27 |
| ☆厚労省：「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」 ＞ 平成３０年度障害福祉サービス等報酬改定に向けた 今後の検討の進め方について、５月末から論議され、 ６月末からは各団体などからのヒアリングも行われて います。ヒアリング資料も公開されています。 主に医ケアに関わりある団体などを紹介します。 ＊７月３１日開催予定の第６回同検討チームのヒアリング資料では ・（資料１）熊本県 ・（資料２）障害のある人と援助者でつくる日本グループホーム学会 ・（資料３）社会福祉法人日本身体障害者団体連合会 ・（資料４）一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 ＊７月２１日開催された第５回同検討チームのヒアリング資料では ・（資料１）公益社団法人日本医師会 ・（資料２）独立行政法人国立病院機構 ・（資料３）全国手をつなぐ育成会連合会 ・（資料６）公益社団法人日本看護協会 ・（資料８）公益財団法人日本知的障害者福祉協会 ＊７月１３日開催された第４回同検討チームのヒアリング資料では ・（資料１）社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会 ・（資料４）きょうされん ・（資料６）一般社団法人全国重症児デイサービス・ネットワーク ・（資料８）全国重症心身障害日中活動支援協議会 ・（資料９）全国医療的ケア児者支援協議会 ＊７月 ７日開催された第３回同検討チームのヒアリング資料では ・（資料５）特定非営利活動法人ＤＰＩ日本会議 ・（資料６）障害者自立支援法違憲訴訟団 ・（資料７）一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 ＊６月２９日開催された第２回同検討チームのヒアリング資料では ・（資料２）公益社団法人日本重症心身障害福祉協会 ・（資料３）日本肢体不自由児療護施設連絡協議会 ・（資料４）一般社団法人日本ＡＬＳ協会 ＊５月３１日開催された第１回同検討チームの資料には （報酬改定の概要、検討の進め方について（案）など掲載 ） △この検討チームの議事録、資料、開催案内（次回は７／３１）などは ここに掲載されてます。 |
| ●2017/06/27 |
| ＜学習会開催のご案内＞ ☆☆親亡き後を考え学ぶ会＜第１回学習会＞☆☆ 〜『グループホームは終の住処か？！』〜 <<学習会の趣旨>> 現在、障害者を取り巻く環境は目まぐるし変化し、社会情勢も決して安定しているとは言えない状況です。皆さんは、親亡き後の彼らの生活がどのようなものか、想像することができますか。…… ◇日 時：２０１７年 ８月 ２３日 水曜日 １０：３０〜１５：３０ （受付は１０：００〜） ◇会 場：枚方市立総合福祉会館 ラポールひらかた ４階大研修室 （京阪電車「枚方市）駅下車、西側、府道京都守口線側スグ） ◇内 容：第一部 講演「グループホームは終の住処か？！」 ＮＰＯ法人 医療的ケアネット理事長：杉本健郎さん 第二部 ワークショップ（小グループでの意見交換・発表） ▽参加費：５００円（要予約） ▽主 催：親亡き後を考え学ぶ会＜第１回学習会＞ 共 催：ＮＰＯ法人 医療的ケアネット ……詳細は開催案内＆参加申込書をご覧ください。 |
| ●2017/08/05 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆障害あったって 思春期だもん 親の代わり 看護師ケア 中日新聞 北陸発 2017年7月15日 ＞ 金沢市教委が小中に派遣 たんの吸引や胃ろうによる経管栄養など、医療的ケアを必要 とする子どもが親の付き添いなしに学校に通えるようにと、 金沢市教委は市立小中学校に看護師を派遣する取り組みを始 めた。石川県内の教委で、本格的に体制を整えるのは初めて。 子どもや親からは喜びの声が上がっている。 …などと伝えています。（資料も含めワード版編集でも） ☆娘のケア 母も毎日登校 たん吸引、胃ろう 待機６時間半 読売新聞夕刊 ２０１７年７月７日（紙面をＰＤＦで） ＞ たんの吸引などを日常的に必要とする「医療的ケア児」が 増えている。学校の看護師を増員するなど、国も支援策を打 ち出しているが、通学や授業中の付き添いなど、保護者の負 担は依然重い。……などと伝えています。 ＊関連するので第５４回重症心身障害児（者）を守る全国大会 第３分科会（在宅部会）資料より一部紹介 ☆医療的ケア、母の願い（上）学校に常勤看護師を 神奈川新聞ニュース 2017／06／23 ＞ たんの吸引など医療的ケアを必要とする子どもが 親の付き添いなく地域の小中学校に通えるようにと、 川崎市宮前区の母親が、学校に常勤の看護師を配置 するよう求めている。今月５日に請願書を市議会に 提出した。娘のケアのため、小学校でほぼ一日待機 する状況を改善したいと願う。ケアが必要でも地元 で普通に学ばせたいという訴えだ。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア、母の願い（下）仕事就ける後押しを 神奈川新聞ニュース 2017／06／24 …の連載などをワード版で整理掲載しました。 △県立特別支援学校の看護師、県内小中学を巡回へ 朝日新聞デジタル 神奈川 2017年6月26日 ＞ 一般の学校に通いながらも「医療的ケア」が必要な小中 学生への対応策として、県教育委員会は年度内にも、県立 特別支援学校の看護師が県内小中学校を巡回し、必要に応 じて医療的ケアをする計画作りに着手する。看護師などの 介助者がいない学校では保護者が常に付き添って対応しな ければならず、負担の大きさが問題となっていた。 県議会代表質問で、自民党の長田進治氏の質問に桐谷次 郎教育長が答弁した。 …などと伝えています。 ＊そのＷＥＢ報道などをワード版で整理掲載しました。 |
| ●2017/06/19 |
| ＜ＷＥＢ報道など＞ ☆医療的ケア児 通所施設拡がる 読売新聞 暮らし ２０１７年６月１３日付 ＞ たんの吸引や胃ろうなどが必要な医療的ケア児向けの通所施設づくりが進んできた。子どもの発達支援になる上、母親が日中、付っきりで介護する必要がなくなり、休息や就業の機会を与えられる。母親自ら施設を設立したり、施設が母親に働く場を提供したりと、様々な形で広がりつつある。 …などと伝えています。＜紙面をＰＤＦで＞ ＊障害児預け先「なければ作る」 母親自らケア施設を開設 朝日新聞デジタル 2017年6月21日 ＞ 障害児を育てる親が自ら、障害児を預かる施設を 立ち上げるケースが相次いでいる。重症心身障害児や、 日常的に医療的ケアが必要な「医療的ケア児」向けの 施設は全国で大幅に不足。「なければつくればいい」 という発想だが、行政にも対応を促す取り組みとなっ ている。 …などと伝えています。ワード版で整理しました。 ▽音十愛（おとめ）１２歳 奇跡の笑顔 高知新聞 好評連載中です ▽重症心身障害児の在宅ケア支援 京都に通所サービス事業所 京都新聞 2017年06月12日 ☆＜前例がなければ作ればいい 青野浩美さん＞ 京都新聞 今年１月から毎月第３月曜連載が終了 【１】周りの大きな支え あほか！の一言 手術を決心（2017/01/16） 【２】何にでも挑戦 歌っていけないわけじゃない（2017/02/20） 【３】一つダメでも 三つ目で声が出た！（2017/03/21） 【４】ありがとうの力 「当たり前」のありがたみを知った（2017/04/17） 【５】はじめの一歩は知ることから 「障害」を自然に受け入れる子ども（2017/05/15） 【６】私のこれから 言語聴覚士になり、障害児のお手伝いを（2017/06/19） |
| ●2017/06/06 |
| ☆６／４（日）午後から京都市内で開催した ＮＰＯ法人医療的ケアネット主催 ＜総会・出版記念シンポジウム＞ 医療的ケア児者の地域生活を支える「第３号研修」 日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を ご参加いただいた皆さまありがとうございました。 △このシンポジウムで発行したブックレットは 会員の皆さまには会員動向アンケートとともに 一冊贈呈いたします。（発送作業に入っております。） また購入したいという皆さまには特価で販売いたします。 ＊１２００円（税・送料込）で ブックレットチラシ ”医ケアネットＨＰ、ＭＬ、杉本先生ＨＰなどを見た”と 一言添えて頂ければ特価販売いたします。 |
| ●2017/06/01 |
| いよいよ開催直前です！！ ☆総会・出版記念シンポジウム☆ 医療的ケア児者の地域生活を支える「第３号研修」 日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を 日常的に医療的ケアの支援が必要とする障害児者が、 公的支援を得て地域で生活するには、一つに「医療行為」 との関連性、二つに「費用対価として成立」する事業で あること、三つ目に「十分な人的保証」があることであり、 最も基本には「どこでも、だれでも、何歳であっても、 自分が好む生活を送る権利を保障する」ことである。わが 国ではどの点もクリアできていない。 2012年介護保険法等の改正で、医療的ケアの一部が福祉 ・教育職でも第３号研修後、法的に可能になった。 しかし、その後この制度がひろがらない。５年経ったい ま、もう一度、課題を整理して今後につなげたい。 このシンポジウムにあわせて、当法人編『医療的ケア 児者の地域生活を支える「第3号研修」 −日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を』ー を発刊して世論を喚起することにした。本書の執筆者と ともに大いに議論したい。 ◇基調提案 「第３号研修」の普及と日本型パーソナル・アシスタント 制度の創設を」 ＮＰＯ法人 医療的ケアネット理事長 杉本健郎（すぎもとボーン・クリニーク） ◇執筆者・フロア発言交えて討論 ◇主催：ＮＰＯ法人医療的ケアネット ＊２０１７年 ６月４日（日） １３：００〜１７：００ （１２：３０開場） ＊ハートピア京都 ３階 大会議室 ＜京都市営地下鉄烏丸線「丸太町」直ぐ 出入口�イ縫┘譽戞璽拭爾△蝓� ＊参加費：会員１０００円・非会員１５００円 （シンポ申込時に入会されると会員扱いの参加になります） △開催案内チラシ 参加申込書 ・会員の皆さまには 開催案内、２０１７年度定期総会開催案内、 会員更新と会費納入のお願いなどを郵送しております ご確認いただければ幸いです。 …皆さまのご参加会場で待ちしております。 ＊会場スペースに余裕があります当日参加も可能ですが 資料準備などの関係で事前に申込み頂ければ幸いです。 ＊このシンポジウムにあわせブックレット発行します。 『医療的ケア児者の地域生活を支える「第３号研修」 ─日本型パーソナル・アシスタンス制度の創設を』 NPO法人医療的ケアネット／編 A5判152頁 本体1400円 シンポジウム会場でも特価で販売いたします。 |
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