9.「医療的ケア」社会的に認められる手助けはできないのか？

　卒業後、まだまだ医療的ケアの子どもが安心していける場がありません。また、在学中もヘルパーさんに医療的ケアを助けてもらえないため、保護者がしんどいときは実に気の毒です。家族以外の者が単に個人の善意だけでなく、きちんと社会的にも認められたかたちで手助けはできないのでしょうか？

＜答＞
　そのためには何が必要で、どれくらいのニーズがあって、どこにどれくらいの経費を当てれば可能になるのか？を現状の矛盾とともにしっかりした数字で行政、厚労省に示すことがまず大事だと思います。感情的な討論の時期は過ぎたと思います。そして、そのニーズに必要な税金をみんなで出すのか、出さないのかを討論すべきだと思います。「気の毒」という概念ではなく、成人としての権利をどう擁護し、重い障害をもっていても楽しく生きている人たちから何を学ぶかという視点になると思います。家族会も同じ視点で。
　　　　　　　　　　　　　　　NPO法人医療的ケアネット　理事長　杉本健郎

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