最新情報
2019/12/02
<医ケアネット主催 シンポジウム開催のご案内>
 新春早々の医療的ケアネット主催企画シンポジウム
会員の皆さまなどには開催案内チラシを11/25付で
発送いたしておりますのでご確認頂ければ幸いです。
*日 時:2020年1月12日(日)13時30分(開場13時)〜17時
 場 所:キャンパスプラザ京都 2階 ホール
 テーマ:「今こそ、パーソナルアシスタンス制度を!」

*参加費:会員(当日入会受付でもOK)、障害当事者・ご家族:1000円
     非会員1500円<入会費2000円、年会費3000円(個人など)>
*開催案内チラシより:
 パーソナルアシスタンス制度(PA)は、スウェーデンやイギリスなどですでに実施されています。
 日本では「重度訪問介護の発展的継承によるパーソナルアシスタンス制度の創設」が、「障害者総合福祉法の骨格に関する提言」にて提起されましたが、いまだに制度化への具体的な動きは見えてきません。
 医療的ケアネットでは、医療的ケアが必要な方々の地域生活を支えていくためには、今こそ、パーソナルアシスタンスを制度化していくことが不可欠であると考えています。実現に向けて現状を整理し、どういう方向で今後すすめていくのかなどについて討論したいと思います。 
△開催案内(参加申込書)チラシ    
*定員なり次第申し込み締め切ります。
*皆さまのご参加を新春の京都でお待ちしております。

2019/12/01
<WEB報道など>
☆「医療的ケア児」知っていますか 支援実現で通学がいつものことに
  産経ニュース 2019.11.30
 > 日常的にたんの吸引などが必要なため、通学バスで学校に通えない医療的ケア児(ケア児)を、看護師らが同乗する介護タクシーで通学支援を行う仕組みを大阪府が今年度から試験導入した。制度を利用し6月から学校に通うことができるようになった大阪府泉佐野市の中学2年生、植野翼さん(14)と家族が取材に応じ「学校へ通うことがやっと『いつも通りのこと』になった」と喜びを語った。
   …などと伝えています。
 *「医療的ケア児」知っていますか 支援実現で通学がいつものことに
  イザ! 2019.11.30
 *大阪府教委、医療的ケア児タクシー費支援 やっと学校に行けた 人工呼吸器の14歳、友と学ぶ喜び
  毎日新聞 2019年11月29日 大阪夕刊

九都県市「重度障害者の在宅就労に対する支援」要望実施
  東京都福祉保健局障害者施策推進部地域生活支援課 2019年11月22日
 *<要望書>重度障害者の在宅就労に対する支援について

☆「合意形成へ努力」 就学指定訴訟で証言 川崎市教委
  神奈川新聞 社会 Link2019年11月19日
 > 重度障害を理由に希望する地元の市立小学校への通学を認めず、県立特別支援学校を就学先に指定したのは差別に当たり違法だとして、人工呼吸器を着けて川崎市で暮らす光菅和希君(8)と両親が市と県に小学校への就学を認めるよう求めた訴訟の口頭弁論が18日、横浜地裁(河村浩裁判長)であった。就学相談の責任者だった市教育委員会特別支援教育センターの元室長が証人尋問に臨み、「保護者側との合意形成に向けてできる限り努力した」と証言した。
  …などと伝えています。

2019/11/01
<WEB報道など>
*車椅子でも育てやすく わが家をバリアフリーに 障害児向け 周知や普及は道半ば
  西日本新聞 2019/10/31
 > 手足が不自由だったり、一人で座るのも難しかったり。自宅で障害児を介護する家族が頭を悩ませるのは、住まいのバリアフリーだ。出入りや移動、トイレ、入浴などをしやすくする設備は、子どもの成長に伴って改修や工夫を重ねる必要があるものの、そうした情報やノウハウはあまり知られていない。実際の導入例から、課題を探った。
  …などと伝えています。

*脳性まひの山口さん、1人暮らし40年 12月に四日市で講演
  中日新聞 三重 2019年10月29日
 > 脳性まひを患い、手足が不自由でありながら四十年間、一人暮らしをする四日市市伊倉の山口さよさん(73)。三重大の学生バイトや卒業生が交代で食事や掃除、買い物に付き添い、同じ時をゆっくりと過ごす。「人を信じてここまできた。障害者の一人暮らしが当たり前になってほしい」と願う。十二月八日には四日市市の人権イベントでこれまでの思いを語る。
  …などと伝えています。

*医療的ケア必要な子どもへの災害時の対応 マニュアル公開
  NHKニュース 2019年10月28日
 > 台風19号の被害を受けて、小児医療の専門家などで作る団体は、医療的ケアが必要な子どもやアレルギーやぜんそくのある子どもたちへの災害時の対応をまとめたマニュアルをホームページで公開し、活用を呼びかけています。
  …などと伝えています。

*医療的ケア、職種超え支援へ 米原の医師ら団体設立
  中日新聞 滋賀 2019年10月25日
 > 人工呼吸器や胃ろうなどの「医療的ケア」が必要な患者や家族を支えようと、米原市地域包括医療福祉センター「ふくしあ」の医師らが、支援団体「Ten Colors Dream」を立ち上げた。二十七日午後一時半から、ふくしあで座談会や講演会、音楽セラピーの体験などを楽しめるイベントを初めて開く。
  …などと伝えています。

*医療的ケア児の家族ら交流 医療、福祉関係者と絆強める 焼きいも、豚汁味わいながら
  長崎新聞 2019/10/25
 > 人工呼吸器の装着や胃ろうによる栄養摂取など医療的なケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」と家族が20日、長崎市四杖町のあぐりの丘で、日ごろ関わっている医療、福祉関係者らと焼きいもや豚汁を食べながら交流を深めた。
  …などと伝えています。

*働く障害者支援、課題山積 「れいわ」機に見直し進むが
  朝日新聞デジタル 2019年10月23日
 > れいわ新選組の参院議員2人の国会活動などをきっかけに、働く障害者の支援のあり方を見直す動きが進んでいる。通勤・就労時も欠かせない介護の費用が、いまは公的負担の対象外になっているためだ。厚生労働省は公的負担も検討しているが、対象者の範囲や事業主負担の有無など、課題は多い。
  …などと伝えています。

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2019/10/23
<WEB報道など>
☆医療的ケア生徒の修学旅行、付き添い全額自己負担 特支学級は補助なし
  琉球新報 社会 2019年10月20日
 > 「障がいのある息子が修学旅行に行くには付き添いが必要だと言われましたが、その費用は全額保護者負担です。かなり高額になります。これでは障がいのある生徒は修学旅行に行くことができません」。人工呼吸器を使用しながら那覇市立小禄中学校に通っている湯地駿羽(ゆじはやと)さん(14)の母三代子さん(44)が取材班に意見を寄せた。取材を進めると、障がいのある子もない子も共に学ぶ「インクルーシブ教育」が進められる一方で、そのための制度や対応が整っていない実情が見えてきた。
  …などと伝えています。
 *特支学級生徒の修学旅行付き添い 経費負担の申し出4件 公的補助なし報道受け
   琉球新報 社会 10月22日
 > 人工呼吸器を使用しながら那覇市立小禄中学校に通う湯地駿羽(ゆじはやと)さん(14)の修学旅行で保護者の付き添いにかかる費用は国の補助が適用されない件で、本紙の20日付報道などを受けて同校に「旅費を負担したい」などの申し出が21日午前までに、メールと電話で計4件寄せられた。山内治教頭は「ありがたい反響」とし「どのような形で応じていくのがいいのか市教育委員会と協議している段階だ」と説明。駿羽さんの母三代子さん(44)は「ありがたい申し出で感謝しかない」とした上で、「今回声を上げたのはインクルーシブ教育の体制や制度を作るためなので、引き続き制度整備は求めていきたい」と話している。
   …などと伝えています。

☆「命をかけた選択」を強いられている――重度障がい者にとって「働くこと」の意味
   Yahoo!ニュース 10/21(月)
 > 内定を断るか、不安があっても介助を受けずに働くか、「命をかけた選択」を強いられた――。重度障がい者の女性はそう語る。2019年7月の参院選で2人の重度障がい者が国会議員となり、国の「重度訪問介護」が就労中に受けられない問題が注目された。重い障がいのある人が働くことをどう考えるのか。当事者と独自の取り組みを始めたさいたま市に取材した。
  …などと伝えています。
 *重度障害者の就労介助制度見直しに向け調査へ 加藤厚労相
  NHKニュース 2019年10月18日
  > 重度の障害がある人が働く際、公費による介護サービスが受けられない問題について、加藤厚生労働大臣は、制度の見直しに向け、全国の事業所を対象に、障害者の就労状況などの調査を行い、来月中に調査結果をとりまとめる考えを示しました。
  …などと伝えています。
 △「重度障害者の在宅就業に関する調査研究」について
   岩手県保健福祉部障がい保健福祉課障がい福祉担当 令和1年10月17日
  ・事務連絡、厚労省通知(別添1:重度訪問介護利用者の
   就労に関する調査調査票、別添2:障害者総合福祉事業
   課題個票、事務連絡:重度障害者の在宅就労に関する
   調査研究について(調査依頼票))…など掲載あり

2019/10/17
<WEB報道など>
☆線は引けない」 京大初、24時間介助の女子大生が願うこと 公的介助と教育
  京都新聞 2019年10月16日
 > 重度の身体障害があり、常時介護が必要だが家族介護に頼らず、1人暮らししながら学ぶ学生が京都大にいる。4年の油田優衣さん(22)=京都市左京区=は脊髄性筋萎縮症(SMA)で、子どもの頃から車いすで過ごしてきた。進行性難病のため筆記具を握るのも、キーボード入力もつらい。京大の障害学生支援ルームによると、自立生活する24時間介護が必要な学生は京大初という。
  …などと伝えています。
 *重度障害者が働くには 国の福祉制度 抜本改革が必要
   しんぶん赤旗9・24付け 特報より その紙面
  > 先の参院選で、常に介護が必要な障害者が国会議員になったことをきっかけに、重度障害者が就労時などに障害福祉サービスが使えない問題が注目されています。課題と当事者のねがいは。
   …などと伝えています。
 *事業所不足、利用進まず 重度障害者向け公費ヘルパー制度
   中日新聞 暮らし 2019年10月16日
  > 重い障害のある人の自宅に公費でヘルパーを派遣する「重度訪問介護(重訪)」は、地域で自立した生活を送る障害者を支えるが、報酬単価が低いために提供する事業所が限られ、十分なサービスを受けられないケースも多い。大学で学ぶ利用者の通学などを公費で支援する制度も始まったが、事業所不足で、通学を含めた介助が家族頼みの人もいる。
  …などと伝えています。

▽災害が起きたとき 子どもがいる家庭はどのように被害を防いだらいいのか?
  buzzfeed.com 2019/10/15

2019/10/15
<文部科学省、厚生労働省、内閣府関係など……>
<文科省>
新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議(第1回)会議資料←9/25開催
  初等中等教育局特別支援教育課企画調査係 
 ・新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議(第2回)の開催について ←10/16開催予定

<厚労省>
*医療的ケアが必要な子どもへの支援体制に関する調査研究
  平成30年度子ども・子育て支援推進調査研究事業の国庫補助事業
 ・事業報告書
 ・保育所での医療的ケア児受け入れに関するガイドライン
  ―医療的ケア児の受け入れに関する基本的な考え方と保育利用までの流れ―

<内閣府>
第46回障害者政策委員会の開催←10/17開催予定
 ・これまでの同政策委員会の資料や議事録などはここを

2019/10/10
<WEB報道など>
☆本県の医療的ケア児195人 県が初調査、16年推計の1.5倍
  岩手日報  2019.10.03
 > 県は2日、日常生活を送るために医療行為が必要な「医療的ケア児」に関する初の実態調査結果を公表し、県内の医療的ケア児は195人だった。従来は国の研究事業による2016年時点の推計で130人とのデータのみだったが、1・5倍となった。介護者へのアンケートでは、通院時の介護や時間的制約に負担感を訴えており、一時的な受け入れニーズへの対応が不十分である実態が浮かんだ。医療的ケア児は気管切開に伴うたん吸引や経管栄養、人工呼吸器など医療的行為が日常的に必要な18歳未満の子ども。調査は県内の医療機関や特別支援学校に対し、18年10月1日現在の状況を郵送で尋ねた。結果は盛岡市内で開いた医療、福祉関係者らによる支援推進会議で示した。
  …などと伝えています。
 *医療的ケア児支援 家族の思いを出発点に
   岩手日報 2019.10.09
 △第1回岩手県重症心身障がい児・者及び医療的ケア児・者支援推進会議 ←10/2開催
   保健福祉部障がい保健福祉課療育担当 令和1年10月9日

☆重度障害者、共同住宅で自立を 原点は「弟に人間らしい生活させたい」
  神戸新聞 総合 2019/10/8
 > 重度の肢体不自由がある障害者たちが一緒に暮らす珍しい形の共同住宅が兵庫県姫路市にある。居住者一人一人が住宅に住民票を置き、訪問介護を受けながら自立した生活を目指す「くまさんの家」(同市上手野)。来年5月には2カ所目もオープン予定で、施設入所か自宅介護しか選べなかった重度障害者にとって、新たな選択肢となっている。
  …などと伝えています。

☆重度医療的ケア児 通学OKに 保護者の終日付き添いなしでも
  東京新聞 東京 2019年10月8日
 > 都教育委員会は二〇二〇年度から、人工呼吸器を使う重い医療的ケアを受ける子どもが、保護者による終日の付き添いなしでも都立特別支援学校に通えるようにすると決めた。子どもが自立するきっかけになり、自宅で訪問学習をする子どもへの登校にも道を開く。同様の対応を、千葉県が行っており、神奈川県が検討を進めているという。
  …などと伝えています。

☆楓真君の冒険
  愛媛新聞 地軸 2019年10月6日  
 > 松山市の山本楓真君は味生小学校の1年生。筋肉の重い病気 があり、呼吸を補う器具の装着や、たんの吸引などのケアが欠かせない▲大好きな学校には午前中を中心に通う。音楽や図工は大勢の友達と一緒。プールも体験した。母親の皇世さんによると、連休で行けない時は、ちょっぴり機嫌が悪いそうだ▲その楓真君が先月、大きな「冒険」に挑んだ。初めてのディズニーランド。初めての飛行機。楓真君のような「医療的ケア児」の可能性を広げてもらおうと、福井市のクリニックなどがインターネットで寄付を集め、全国の8家族を招いた▲行きたいアトラクションを学校で調べていた楓真君。ショーを見たり、船に乗ったり。ミッキーマウスとの撮影もばっちり。あちこち移動したが、体調を崩すこともなく、どこにでも溶け込んだ。家族やサポートする医療スタッフにとっても新たな発見があった。皇世さんは思ったという。「楓真はなんでもできる」▲医療の発達により新生児の生存率が向上。それに伴い、医療的ケア児が急増している。全国で1万8千人を超す子どもたちや家族への支援はもちろん、社会の中で共に成長する機会をつくることも、われわれの責任であろう▲ベッドの楓真君には、自分で選んで買ってもらった「ライオンキング」の大きな縫いぐるみが寄り添う。「また行きたい?」。皇世さんの問い掛けに、小さな手を挙げた。今度は何をしようか。
  …などと伝えています。

☆重度障害児に卒業後の居場所 静岡、母親らの思いが形に
  静岡新聞 2019/10/4
 > 静岡市駿河区に2020年4月、重症心身障害者に対応する民設民営の生活介護事業所「ぴぃーす」が開所する。整備、運営を担うのは県立中央特別支援学校(葵区)の保護者会有志が発足させたNPO法人ぴゅあ。「子どもたちに卒業後の居場所を」と11年から続けた活動が形となり、重い障害の人たちが地域で生活する拠点になる。ぴぃーすの対象者は常時介護などが必要な18歳以上で、定員は20人。医療行為の可能なスタッフが常駐する。医療的ケアが必要な人も受け入れ、家族の在宅ケアの負担を軽減する。福祉系の学生の実習やボランティアを積極的に受け入れるなどして開かれた施設を目指す。
  …などと伝えています。


☆医療的ケア児、看護師同乗し全員を車両通学 大阪府
  産経ニュース 2019.10.1
 > 日常的にたんの吸引などが必要なため通学バスを利用できない医療的ケア児全員について、大阪府の吉村洋文知事は1日、看護師らが同乗して車両による通学を可能にする支援制度を令和2(2020)年度から実施する方針を明らかにした。府は現在、看護師が介護タクシーなどに同乗して通学に付き添う仕組みを試行しており、3年度の実施を目指していたが、支援の重要度を考慮し、これを前倒しする。同日の府議会本会議で吉村知事が「介護職員については医療的ケアの一部しか実施できないなど制約があるがその活用を検討する」と答弁した。
  …などと伝えています。
 ・大阪府重度障害児通学支援拡充へ
   NHK 関西のニュース 10月01日
 ・重度障害児童の通学、大阪府が支援へ 介護タクシーなど 
   朝日新聞デジタル 2019年10月1日

☆重度障害者「卒業後も学びたい」 広がる在宅生涯学習
  東京新聞 特報 2019年9月29日
 > 特別支援学校を卒業した後も重度の障害者が自宅で学べるよう、訪問学習の機会を提供する動きが、静かに広がっている。今は一部の民間団体の取り組みに限られるが、医療技術の発達で、今後も医療的ケア児の増加は見込まれ、卒業後の進路としてもニーズがある。在宅で孤立しがちな障害者と家族への支援として、国に制度化を求める声が上がっている。 
  …などと伝えています。 その紙面 

▽障害ある我が子との軌跡、つくばの江藤さんが本に
  朝日新聞デジタル 茨城 2019年10月4日

▽停電が命とりになる子どもたちがいる。
 次の災害に備えるため、本の一部を無料公開
  buzzfeed.com 千葉 雄登 2019/10/02
 > 「教えて!ドクター」プロジェクトチームは製作中の本の一部を無料で公開。背景には台風で被災したある病院からの要望がありました。
  …などと伝えています。

2019/09/29
<WEB報道など>
☆人工呼吸器の3年生、車で5分の小学校に 通学へ一歩
  朝日新聞デジタル 2019年9月29日
 > 重い障害で人工呼吸器を使う徳島県立板野支援学校3年、細川彩姫(いるみ)さん(8)=阿波市=を地元の小学校に通わせたいという母親の願いが実現に向けて動き始めた。15日に徳島大学病院であった、障害児の普通学校への通学を考える催しをきっかけに、地元の阿波市教育委員会が受け入れを検討することになった。催しは筋ジストロフィー患者の内田由佳さん(徳島市)が企画。講演会で細川さんと母亜弥さん(34)、人工呼吸器を使いながら地元の学校に通う広島市の小学生の親子が話し合った。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア児受け入れ 大分市が10月から 保育所、幼稚園で
  大分合同新聞 2019/09/27
 > 大分市は10月から、たんの吸引など医療行為を日常的に必要とする子ども「医療的ケア児」を市立の保育所や幼稚園で受け入れる。園に看護師を派遣し、保護者の付き添いがなくても通えるようにする。県内の自治体では初の取り組み。保護者の負担を軽減し、就労を応援するのが狙いだ。
 対象は日常的に医療的ケアを必要とする3〜5歳児。健常児と一緒に集団保育を受けられることが条件となる。対応するケアはたんの吸引の他、導尿、鼻からチューブで栄養を送り込む「経管栄養」など。子どものケアのニーズに応じて、地域の訪問看護ステーションから看護師が出向く。市は本年度、看護師派遣の委託料など予算2695万4千円を確保。年間数人の受け入れが可能という。利用希望は随時、市で受け付ける。希望園を聞いた上で、受け入れ可能な園を調整する。これまで医療的ケア児が保育園や幼稚園に通う場合は、保護者が付き添わなければならなかった。
  …などと伝えています。
 *市立保育所・市立幼稚園で医療的ケア児の受け入れを開始します
   大分市子どもすこやか部保育・幼児教育課 2019年8月30日

☆「障害」を全て包み込む社会に 医ケア児の母 野田聖子さん講演
  西日本新聞 2019/9/26
 > 人工呼吸器や胃ろうなど、医療的ケア(医ケア)が必要な8歳の息子がいる衆院議員の野田聖子さん(59)が、福岡市東区の九州産業大で講演した。国政に携わりながら、重複障害児の母となり、ただ息をすることさえ一生懸命なわが子を育てるなかで、野田さんに見えてきたのは、制度のはざまでなかなか支援を得られない、同じような境遇の子どもや家族たち。「こうした当事者を包含し、日々幸せを感じてもらえる社会に変えていくことが、国の責務であり、地方の責任」。力強い言葉が、頼もしく響いた。
  …などと伝えています。 その紙面

☆在宅小児患者支える 県立こども病院、訪問診療センター新設へ
  信濃毎日新聞 9月25日
 > 県立こども病院(安曇野市)が10月、訪問診療センターを新設する。人工呼吸器を使うなどの医療的ケアが必要な在宅患者を対象に、スタッフが訪問診療や訪問リハビリを行い、定期的な診療のため病院まで介助して付き添う家族の負担を軽くする。県内に小児訪問診療を手掛ける病院はまだ少なく、中村友彦院長は「実践を通してモデルを示したい」と意気込んでいる。当面は人工呼吸器を使う18歳未満の患者が対象。センター長に就く南希成医師(総合小児科)によると、こうした患者の通院には、本人と共に人工呼吸器の機械一式を自家用車などで運ぶ必要がある。両親が仕事を休んで2人がかりで通院介助する例も珍しくないという。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア児 初めての大旅行
  NHKニュースおはよう日本 2019年9月24日
 > 「医療的ケア児」は、日常的に人口呼吸や、たんの吸引などのケアが必要な子どもたちで、寝たきりの子も少なくありません。実は、新生児医療の発達で、生まれた子どもの生存率が上がっている中で、「医療的ケア児」の数は増え続けていて、厚生労働省の研究班の調査で、この10年で2倍近くに増え、およそ1万9000人にのぼっています。今回、全国各地の医療的ケア児とその家族が、福井市のクリニックの呼びかけで、1泊2日の「東京ディズニーランド」への旅に出かけました。ふだんは外出もままならない子どもたちの大きな挑戦に密着しました。
  …などと伝えています。

☆重度障害者の分身ロボが働くカフェ 常設化の夢に立ちはだかる「働けるなら訪問介護打ち切り」の制度
  東京新聞 社会 2019年9月24日夕刊
 > 重い障害のある人らが分身ロボットを遠隔操作して接客するカフェの実証実験が十月、東京都千代田区で行われる。主催者が運営費などを募るクラウドファンディングは開始早々に目標金額を達成し、高い関心を集めている。しかし、重度訪問介護を巡っては、経済活動中は公的補助が受けられないという問題が実証実験だけでなく、目標とする常設化の壁となっており、関係者は早急な見直しを求めている。
  …などと伝えています。

☆「みらい予想図」(高知市)に糸賀賞 障害者福祉で活躍を期待
  高知新聞 2019.09.23
 > 「日本の知的障害児福祉の父」と呼ばれる糸賀一雄を顕彰する財団(滋賀県草津市)は、高知市朝倉南町のNPO法人「みらい予想図」(山崎理恵理事長)を「糸賀一雄記念未来賞」に選んだ。障害者福祉の取り組みが先進的で、今後の活躍が期待される個人・団体に贈る賞で、11月2日に授与される。
  …などと伝えています。
 *NPO法人みらい予想図  *公益財団法人糸賀一雄記念財団  

☆働く重度障害者の介護に公費支援 埼玉で新制度の報告会
  朝日新聞デジタル 2019年9月22日
 > 7月の参院選で重度の身体障害がある2人の参院議員が当選したことで、仕事中の介護費用に公的負担が適用されないことが問題になっているが、さいたま市は今年度から独自制度を作って支援を始めた。この制度を利用して仕事を始めた2人が21日、同市中央区で報告会を開いた。重度障害者は生活するために24時間体制の介護を受けられるが、仕事をする時には、在宅でも公費での介護が受けられない。れいわ新選組の木村英子、舩後(ふなご)靖彦の両参院議員は、「職場」とみなされる国会内での介護費用は公費が認められず、厚生労働省に制度の見直しを求めているが、いまのところ参院が費用を負担している。一方、さいたま市はこの議論の前から問題に取り組み、今年度から、重度障害者が在宅で働く時の介護費用を市が独自に負担する仕組みを作った。
  …などと伝えています。
 *重度障害者の就労支援事業(2019年度から施行する事業について)
   さいたま市保健福祉局/福祉部/障害支援課 自立支援給付係 2019年4月2日
 △国会議員誕生で議論沸騰…「重度訪問介護」の何が問題?
   (川口 有美子) 現代新書 講談社 2019.09.22

☆千葉のALS患者、台風停電で命の危機 「備えの大事さ痛感」
  東京新聞 社会 2019年9月21日夕刊
 > 全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」患者の津田英子さん(75)は、千葉市花見川区の自宅で台風15号による停電を経験した。人工呼吸器を外部電源なしで動かせるのは約二十時間。熱中症に近い状態になり、命の危機も感じた。大事には至らなかったが、夫の英伸(えいしん)さん(77)は「備えが大事と痛感した」と話す。
  …などと伝えています。
  
☆重度障害者 外出楽しんで 小児科医と家族が倉敷観光マップ
  山陽新聞デジタル 2019年09月20日
 > 重度障害者が倉敷の街を気軽に楽しめる共生のまちづくりを進めようと、地元の小児科医と重度障害者の家族が、役立つ情報を載せた観光マップを作った。岡山県内では初の取り組みという。20、21日に岡山、倉敷市内で開かれる「日本重症心身障害学会学術集会」の会場や倉敷市観光休憩所、同市総合療育相談センターで無料配布する。大型車いすの利用や痰(たん)の吸引など医療的ケアが必要な重症心身障害児者(重症児者)は、大人用のおむつ交換台や広々とした洗面台を備えたトイレ、大型エレベーター、車いす専用駐車場がない施設には行けず、家に閉じこもりがちになるという。
  …などと伝えています。
 ・市民公開講演「重症児(者)をインクルーシブな世界の光に」
   山陽新聞デジタル  第45回日本重症心身障害学会学術集会

☆医療的ケア児、「付き添いなし」でも受け入れ進む
  朝日新聞デジタル 2019年9月16日
 > 保育園や学校に行きたくても行けない子どもがいる。チューブから栄養をとったり、たんを吸引したりといった医療的ケアを日常的に必要とする「医療的ケア児」。これまで求められた保護者の付き添いなしで受け入れるケースが、少しずつ広がっている。学校で人工呼吸器 付き添いなしOKに東京都教育委員会は来年度から、人工呼吸器を使う子どもが保護者の付き添いなしで学校に通えるようにする。学校での役割分担などを定めたガイドラインを今年度中にまとめ、保護者の付き添いを求めている医療的ケアの実施要項も改めるという。
  …などと伝えています。 その紙面

☆非常用電源 20時間が限界 人工呼吸器の女児、停電の恐怖
  東京新聞 社会 2019年9月14日 朝刊
 > 台風15号による千葉県の停電で、人工呼吸器が欠かせない難病の小学生のピンチを、通所施設の所長が救った。非常用電源は20時間しか持たない。電気が回復しないまま不安な思いで半日を過ごした親子は、停電を免れた施設に身を寄せ、危機を乗り切った。 
  …などと伝えています。  その紙面
 *NHK 千葉県のニュース

☆災害時に必要な支援を 障害者支援団体が市に要望書提出
  サンテレビニュース 2019年09月12日
 > 兵庫県の障害者支援団体が災害時に障害者にとって必要な支援を求める要望書を9月12日、神戸市に提出しました。要望書を提出したのは、障害者の支援を行う「兵庫障害者連絡協議会」です。 協議会では、県内の障害者とその家族に生活の中で抱える課題について聞き取りを行い、市や県に要望を伝え続けています。
  …などと伝えています。

☆嚥下障害でも楽々ゴクリ 「とろみボタン」自販機導入
  岐阜新聞Web 2019年09月14日
 > 岐阜県揖斐川町三輪の揖斐厚生病院は、物を飲み込む力が低下した高齢者の誤嚥(ごえん)性肺炎予防のため、飲み物に自動でとろみを付ける機能を備えたカップ式の自動販売機を導入した。県内では、岐阜市の介護老人保健施設で取り入れているが、医療機関での導入は初めてという。販売機は、三重県四日市市の栄養補助食品メーカー「ニュートリー」と自動販売機管理を手掛ける愛知県大府市の「アペックス」が共同開発。全国で70台ほど普及している。「とろみボタン」を押すと、飲み物に医療機関で使われているとろみ剤が混ざり、とろみの程度も「薄い」「中間」「濃い」と選べる。豆ひきのコーヒーやココアなど種類も豊富。ボタンを押さないととろみが付いていない飲み物が出てくるため、飲み込む力が弱い嚥下(えんげ)障害の有無に関わらず楽しめる。
  …などと伝えています。
 *新機能とろみボタン付き「カップ式自動販売機」を共同開発しました
   ニュートリー株式会社 2018年10月29日

☆医療的ケア児の日常に関心と理解を 家族会が支援拡充訴え
  京都新聞 2019年09月14日
 > 人工呼吸器やたんの吸引、チューブなどで胃に直接栄養分を入れる胃ろうなどを日常的に必要とする医療的ケア児と、その保護者が置かれている現状に関心を寄せてほしい―。京都市内の親たちが設立した医療的ケア児の家族会「KICK(キック)」から、京都新聞社の双方向型報道「読者に応える」に依頼が届いた。医療的ケア児の支援態勢は全国的にも整備途上で、同会は子どもの学校生活の充実や家族の負担軽減を目指して活動を始めた。
  …などと伝えています。
 *社説:医療的ケア児  支援体制の整備を急げ
   京都新聞 2017年08月23日

☆夢へ踏み出す 世界が変わる 車椅子でも着られる服デザイン
 誰かの憧れになれたらうれしい 進行性難病の18歳 樋口夏美さん
  西日本新聞  2019/9/12
 > いつか、体が動かなくなるかもしれない難病でも。5歳から車椅子暮らしだけど。幼いころ夢見た服飾デザイナーとして一歩を踏み出すと、「世界」が違って見えてきた。脊髄性筋萎縮症(SMA)の樋口夏美さん(18)=福岡県八女市=は言う。「まだまだ自分中心にしか考えられないけど…。誰かの憧れや共感の対象になれたら、すごくうれしい」。すまし顔を、少しだけほころばせて。
  …などと伝えています。

☆こども医療センター NICUで家族一緒に 改装で親子個室新設
  タウンニュース 南区版 2019年9月12日
 > 六ツ川の県立こども医療センターの新生児集中治療室(NICU)が改装され、9月から生まれ変わった。親子で過ごせる個室を新たに6室設けたほか、母親が赤ちゃんのそばにいられる工夫を施すなど、退院後の自宅での生活を見据えた作りになっており、関係者は「家族全体を支える場にしたい」としている。
  …などと伝えています。

2019/09/11
<WEB報道など>
☆医療的ケア児への支援に知事意欲
  NHK山形県のニュース 09月07日
 > 「医療的ケア児」とその親たちなどでつくる県内で初めての団体の設立総会が山形市で開かれ、出席した吉村知事は、医療的ケア児と家族が安心して生活できるよう県としても支援していく姿勢を示しました。生きるためにたんの吸引や人工呼吸器などが欠かせない「医療的ケア児」は、県内におよそ120人いるとされていますが、日中、預かってくれる施設など、支援体制は十分ではなく、仕事をあきらめたり、24時間ケアに追われ追い詰められたりしてしまう親があとを絶ちません。こうしたなかことし6月、医療的ケア児や重症児、それにその親たちの団体としては県内初となる「県医療的ケア児者・重症児者の会」が設立され、7日、山形市で設立総会が開かれました。
  …などと伝えています。
 *山形県医療的ケア児者・重症児者の会 FBページ

☆超重症児の在宅ケア 親も支援する一時受け入れ施設 那覇に新拠点
  沖縄タイムス+プラス 2019年9月8日
 > 自宅で日常的介護が必要な「医療的ケア児」と家族を支え、社会的な孤立を防ぐ沖縄小児在宅地域連携ハブ拠点「Kukuru+」(ククルプラス)が7日、那覇市真地で開所する。子どもが入院から在宅療養へと切り替わる段階で、不安に直面しやすい家族向けのサービスをスタート。「超重症児」や医療依存度が高い「動く重症児」などの一時受け入れ先となり家族が安心して子どもを介護できる環境づくりを支援する。
  …などと伝えています。
 *重度身障児と家族のための施設「くくるプラス」完成
   QAB NEWS(琉球朝日放送) 2019年9月7日
 *障がい児と家族支援へ新拠点
    琉球放送 2019/09/07
 *医療ケア拠点「くくるプラス」障がい児家族 地域つなぐ
  退院移行を支援、宿泊も プールやカフェ併設
   琉球新報 2019年9月7日 その紙面   
 
☆静岡に新介護事業所 重症心身障害者の医療措置対応 来春開設
/静岡
  毎日新聞 2019年9月2日
 > 静岡市駿河区に来年4月、たんの吸引や人工呼吸器の管理など、医療的ケアが必要な重症心身障害者が利用できる介護事業所「ぴぃーす」が新設される。
  …などと伝えています。
 *特定非営利活動法人 ぴゅあ

☆東海市に重度障害者施設 知多半島初、22年10月開所目指す
  中日新聞 愛知 2019年9月6日
 > 知多半島で初めてとなる重度心身障害者施設が、東海市の元県営名和住宅跡地に整備されることが決まった。県内三カ所目の民営施設で、整備費用の大部分を県が「障害者福祉減税基金」を活用して補助する。二〇二二年十月の開所を目指す。
  …などと伝えています。

☆「母親が介護」8割 たん吸引など、ケア必要355人 県、初の実態調査/香川
  毎日新聞 2019年8月25日
 > たんの吸引や人工呼吸器の装着など日常生活で何らかの医療的ケアを必要とする人(40歳未満)が県内に少なくとも355人いることが、県による初の実態調査で明らかになった。ケアを中心的に担う「主たる介護者」は母親が8割近くに上る一方、外部の福祉サービスを利用しているケースは少なく、家族の負担軽減や支援態勢が課題として浮かび上がった。
  …などと伝えています。 
  *医療的ケア児160人 県が初の実態調査 支援サービス利用3割
    四国新聞 2019年9月2日 その紙面
  *親や家族の負担大きく 地域で支える態勢を 医療的ケア児実態調査
    四国新聞 2019年9月2日 その紙面 
医療的ケア児等にかかる実態調査の結果について
   香川県健康福祉部障害福祉課 2019年7月24日

☆おもちゃで難病児を支援 効果検証へ体験イベント
  下野新聞  8/30
 > 宇都宮市徳次郎町の重度障害児・家族ケア施設「うりずん」で29日、おもちゃ遊びが難病の子どもたちにもたらす効果を確かめるイベントが行われ、施設を利用する幼児ら約10人が魅力を体感した。難病児の施設向けに、おもちゃ遊びセットの開発に取り組む日本財団と東京おもちゃ美術館(東京都新宿区)が主催した。現場の声を生かして11月中にも遊びの環境セットを完成させ、2020年にうりずんなど同財団の地域連携拠点施設への配布を計画している。
  …などと伝えています。
 *認定NPO法人うりずん

2019/09/03
<厚生労働省、内閣府関係など>
<<厚生労働省>>
第3回 「障害児入所施設の在り方に関する検討会 福祉型ワーキンググループ」 ←9/10開催予定
  社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課障害児・発達障害者支援室
  *これまでの同グループの資料や議事録などはここを

第4回 障害児入所施設の在り方に関する検討会資料 ←6/26
  社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課障害児・発達障害者支援室
  *これまでの同検討会の資料や議事録などはここを

社会保障審議会障害者部会(第94回)資料 ←6/24
  【社会保障審議会障害者部会事務局】
  社会・援護局障害保健福祉部企画課企画法令係
  *これまでの同部会の資料や議事録などはここを

<<内閣府>>
第45回 障害者政策委員会資料 ←6/27
 *これまでの同委員会の資料や議事録などはここを
 *令和元年版障害者白書