最新情報
2017/08/17
<学習会開催のご案内> 
※参加申込みは17日で締め切らせていただきました。
 地元京阪沿線や近畿圏だけでなく全国各地から120名近くの
 申込みがありました。(スタッフ除く)
 
☆☆親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>☆☆ 
  〜『グループホームは終の住処か?!』〜
    <<学習会の趣旨>>
  現在、障害者を取り巻く環境は目まぐるし変化し、社会情勢も決して安定しているとは言えない状況です。皆さんは、親亡き後の彼らの生活がどのようなものか、想像することができますか。……
 ◇日 時:2017年 8月 23日 水曜日
   10:30〜15:30 (受付は10:00〜)
 ◇会 場:枚方市立総合福祉会館 ラポールひらかた 4階大研修室
   (京阪電車「枚方市)駅下車、西側、府道京都守口線側スグ)
 ◇内 容:第一部 講演「グループホームは終の住処か?!」
    NPO法人 医療的ケアネット理事長:杉本健郎さん
       第二部 ワークショップ(小グループでの意見交換・発表)
 ▽参加費:500円(要予約) 
 ▽主 催:親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>
  共 催:NPO法人 医療的ケアネット
 ……詳細は開催案内&参加申込書をご覧ください。
 ◇学習会場までのアクセスご案内です。
 *当日参加も見込まれます、
  事前申込み制告知もしておりましたので、
  当日参加の場合、
  配布資料などがお渡しできない可能性も予想されますので、
  あらかじめご承知頂ければ幸いです。
 △なお当日の枚方市の天気予報は(週間天気では)
  曇時々晴れ 最高気温33℃ 降水確率30% 表示です。

2017/08/13
<WEB報道など>
☆家族みんな「主人公」に 病児・重度障がい児サマーキャンプ
  琉球新報 2017年7月27日
 *医療的ケア必要な子もキャンプできる
   朝日新聞デジタル 2017年8月11日
 *飛行機、海水浴…初めてづくし 
  沖縄で18トリソミーの子どもと家族ら
   中日新聞 滋賀 2017年7月29日
 …などをワード編集しました。
☆九州豪雨 災害避難 介助者頼み
 自力で動けぬ難病患者や重度障害者
  西日本新聞 7/26付 紙面PDF版
☆「医療的ケア児」支援強化 県、新たな施設参入促促す 
   茨城新聞 2017年8月6日
 > 日常的にたん吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子どもたちの支援強化を狙いに、県は本年度、協議会を発足させるなどして対策に乗り出す。支援の軸となる通所・短期入所施設が不足しているため、県は研修会を開いて新たな施設の参入を促すほか、県庁内に協議会を設けて情報共有を図る。本年度改定される新いばらき障害者プランや県保健医療計画に「医療的ケア児」に関する記述を盛り込み、支援を加速させる方針。
  …などと伝えています。
 *【記者の目】 ひたちなか、
  重症児デイ5カ月 交流支援 つながる母親
   茨城新聞 2017年8月6日
 …などをワード版で整理しました。
☆学校に常勤看護師を 川崎の母、市議会に請願
  東京新聞 社会 2017年8月5日 朝刊
 > ◆子に医療ケア 付き添い全国388件
  重い病気を抱える子どもが普通学級で学べるよう、教育現場に看護師を常駐させてほしいと訴える請願が川崎市議会に出された。現在は母親が学校に付き添い、流動食の摂取、たんの吸引など医療的ケアを行っている。同様に保護者が付き添う事例は全国公立小中学校で三百八十八件あり、自治体の手厚い支援の在り方が課題となっている。
  …などと伝えています。
 *請願内容なども含めワード版で整理しました。 
☆増える 医療的ケア児 在宅で支える親の負担重く
  東京新聞 特報 2017年7月31日
 > 人工呼吸器やたんの吸引といった日常的な「医療的ケア」が必要な子が増えている。医療の進歩により、新生児集中治療室(NICU)で助かる命が増えたためとされるが、とりわけ肢体不自由と知的障害を併せ持つ「超重症児」の場合、体調の変化が分かりづらく、在宅でケアを続ける母親らの負担は大きい。昨年の法改正では、自治体に医療的ケア児支援の努力義務が課された。専門家は「障害の程度に応じたきめ細かい政策が必要だ」と指摘する。
  …などと伝えています。
 *ワード版で整理しました。
☆「手」が足りない。親は24時間、付きっきり──
 「医療的ケア児」家族の葛藤と、支援の今
   八木由希乃 週刊金曜日 7月28日 (1146)号

2017/07/29
☆NHK Eテレ ハートネットTV 
 7/24(月)〜26(水) 三夜連続放送予定!!

 > 「知的障害者は嫌い、独り言も不気味」「生産性のない
  障害者を守れない」「障害者は不幸」。これは、事件後番
  組に寄せられた声の一部です。事件を悲しむメッセージが
  番組に多く寄せられる一方で、犯人に同調する声が今も届
  きます。19もの命を奪う事件は、なぜ起きたのかハート
  ネットTVでは、1年の節目に、3夜連続で事件の知られざ
  る背景や、沈黙してきた関係者の声に迫りつつ、様々な角
  度から改めて事件を見つめ直します。
  …などと伝えています
 *シリーズ 相模原障害者殺傷事件から1年  
   第1回 暮らしの場はどこに
   7/24(月)20:00〜  
     再放送:7/31(月)13:05〜
 *シリーズ 相模原障害者殺傷事件から1年 
   第2回 暮らしの場をつくる
   7/25(火)20:00〜  
     再放送:8/ 1(月)13:05〜
 *シリーズ 相模原障害者殺傷事件から1年  
   第3回 生放送 障害者は“不幸”?
   7/26(水)20:00〜   
     再放送:8/ 2(月)13:05〜
 …関連
 *同番組カキコミ板 障害とともに
   本音を聞かせて!相模原障害者施設殺傷事件から1年
   ご意見募集しています 
 *19のいのち −障害者殺傷事件− NHK特設サイト
 *NHKETV特集 再放送 7/27(木)24:00〜25:00
    「亜由未が教えてくれたこと」
 *ハートネットTVブログ 福祉の潮流
   亜由未が教えてくれたこと」坂川智恵さんインタビュー
  ・第1回「障害者の家族は不幸」という言葉 07月21日
  ・第2回 地域の人々と交わるスペースを創る 07月24日
  ・第3回 重い障害があっても地域で暮らす理由 07月25日
  ・第4回 一緒にいることがスタートでありゴール 07月25日
☆NHK総合:クローズアップ現代+
  25日から二夜連続放送された「シリーズ障害者殺傷事件の真実」
  *特集ダイジェスト版
   ・25日 被告の手紙・遺族の声
   ・26日 “ヘイトクライム”新たな衝撃
☆NHKEテレ:バリバラ 7月30日(日)
  【生放送】相模原障害者殺傷事件から1年

2017/07/27
☆厚労省:「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム」
 > 平成30年度障害福祉サービス等報酬改定に向けた
  今後の検討の進め方について、5月末から論議され、
  6月末からは各団体などからのヒアリングも行われて
  います。ヒアリング資料も公開されています。
  主に医ケアに関わりある団体などを紹介します。
 *7月31日開催予定の第6回同検討チームのヒアリング資料では
  ・(資料1)熊本県
  ・(資料2)障害のある人と援助者でつくる日本グループホーム学会
  ・(資料3)社会福祉法人日本身体障害者団体連合会
  ・(資料4)一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
 *7月21日開催された第5回同検討チームのヒアリング資料では
  ・(資料1)公益社団法人日本医師会
  ・(資料2)独立行政法人国立病院機構
  ・(資料3)全国手をつなぐ育成会連合会
  ・(資料6)公益社団法人日本看護協会
  ・(資料8)公益財団法人日本知的障害者福祉協会
 *7月13日開催された第4回同検討チームのヒアリング資料では
  ・(資料1)社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会
  ・(資料4)きょうされん
  ・(資料6)一般社団法人全国重症児デイサービス・ネットワーク
  ・(資料8)全国重症心身障害日中活動支援協議会
  ・(資料9)全国医療的ケア児者支援協議会
 *7月 7日開催された第3回同検討チームのヒアリング資料では 
  ・(資料5)特定非営利活動法人DPI日本会議
  ・(資料6)障害者自立支援法違憲訴訟団
  ・(資料7)一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
 *6月29日開催された第2回同検討チームのヒアリング資料では 
  ・(資料2)公益社団法人日本重症心身障害福祉協会
  ・(資料3)日本肢体不自由児療護施設連絡協議会
  ・(資料4)一般社団法人日本ALS協会
 *5月31日開催された第1回同検討チームの資料には
   (報酬改定の概要、検討の進め方について(案)など掲載 )
 △この検討チームの議事録、資料、開催案内(次回は7/31)などは
   ここに掲載されてます。

2017/06/27
<学習会開催のご案内>
☆☆親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>☆☆ 
  〜『グループホームは終の住処か?!』〜
    <<学習会の趣旨>>
  現在、障害者を取り巻く環境は目まぐるし変化し、社会情勢も決して安定しているとは言えない状況です。皆さんは、親亡き後の彼らの生活がどのようなものか、想像することができますか。……
 ◇日 時:2017年 8月 23日 水曜日
   10:30〜15:30 (受付は10:00〜)
 ◇会 場:枚方市立総合福祉会館 ラポールひらかた 4階大研修室
   (京阪電車「枚方市)駅下車、西側、府道京都守口線側スグ)
 ◇内 容:第一部 講演「グループホームは終の住処か?!」
    NPO法人 医療的ケアネット理事長:杉本健郎さん
       第二部 ワークショップ(小グループでの意見交換・発表)
 ▽参加費:500円(要予約) 
 ▽主 催:親亡き後を考え学ぶ会<第1回学習会>
  共 催:NPO法人 医療的ケアネット
 ……詳細は開催案内&参加申込書をご覧ください。

2017/08/05
<WEB報道など>
☆障害あったって 思春期だもん 親の代わり 看護師ケア
  中日新聞 北陸発 2017年7月15日
 > 金沢市教委が小中に派遣
  たんの吸引や胃ろうによる経管栄養など、医療的ケアを必要
  とする子どもが親の付き添いなしに学校に通えるようにと、
  金沢市教委は市立小中学校に看護師を派遣する取り組みを始
  めた。石川県内の教委で、本格的に体制を整えるのは初めて。
  子どもや親からは喜びの声が上がっている。
  …などと伝えています。(資料も含めワード版編集でも)
☆娘のケア 母も毎日登校 たん吸引、胃ろう 待機6時間半
   読売新聞夕刊 2017年7月7日(紙面をPDFで)
  > たんの吸引などを日常的に必要とする「医療的ケア児」が
   増えている。学校の看護師を増員するなど、国も支援策を打
   ち出しているが、通学や授業中の付き添いなど、保護者の負
   担は依然重い。……などと伝えています。 
  *関連するので第54回重症心身障害児(者)を守る全国大会
     第3分科会(在宅部会)資料より一部紹介
☆医療的ケア、母の願い(上)学校に常勤看護師を
  神奈川新聞ニュース 2017/06/23
 > たんの吸引など医療的ケアを必要とする子どもが
  親の付き添いなく地域の小中学校に通えるようにと、
  川崎市宮前区の母親が、学校に常勤の看護師を配置
  するよう求めている。今月5日に請願書を市議会に
  提出した。娘のケアのため、小学校でほぼ一日待機
  する状況を改善したいと願う。ケアが必要でも地元
  で普通に学ばせたいという訴えだ。
  …などと伝えています。
 *医療的ケア、母の願い(下)仕事就ける後押しを
   神奈川新聞ニュース 2017/06/24
 …の連載などをワード版で整理掲載しました。
 △県立特別支援学校の看護師、県内小中学を巡回へ
   朝日新聞デジタル 神奈川 2017年6月26日
  > 一般の学校に通いながらも「医療的ケア」が必要な小中
   学生への対応策として、県教育委員会は年度内にも、県立
   特別支援学校の看護師が県内小中学校を巡回し、必要に応
   じて医療的ケアをする計画作りに着手する。看護師などの
   介助者がいない学校では保護者が常に付き添って対応しな
   ければならず、負担の大きさが問題となっていた。
    県議会代表質問で、自民党の長田進治氏の質問に桐谷次
   郎教育長が答弁した。
   …などと伝えています。
   *そのWEB報道などをワード版で整理掲載しました。

2017/06/19
<WEB報道など>
☆医療的ケア児 通所施設拡がる
  読売新聞 暮らし 2017年6月13日付
> たんの吸引や胃ろうなどが必要な医療的ケア児向けの通所施設づくりが進んできた。子どもの発達支援になる上、母親が日中、付っきりで介護する必要がなくなり、休息や就業の機会を与えられる。母親自ら施設を設立したり、施設が母親に働く場を提供したりと、様々な形で広がりつつある。
…などと伝えています。<紙面をPDFで>
*障害児預け先「なければ作る」 母親自らケア施設を開設
   朝日新聞デジタル 2017年6月21日
  > 障害児を育てる親が自ら、障害児を預かる施設を
   立ち上げるケースが相次いでいる。重症心身障害児や、
   日常的に医療的ケアが必要な「医療的ケア児」向けの
   施設は全国で大幅に不足。「なければつくればいい」
   という発想だが、行政にも対応を促す取り組みとなっ
   ている。
   …などと伝えています。ワード版で整理しました。

▽音十愛(おとめ)12歳 奇跡の笑顔
  高知新聞 好評連載中です
▽重症心身障害児の在宅ケア支援 京都に通所サービス事業所
  京都新聞 2017年06月12日

<前例がなければ作ればいい 青野浩美さん>
  京都新聞 今年1月から毎月第3月曜連載が終了
【1】周りの大きな支え 
  あほか!の一言 手術を決心(2017/01/16)  
【2】何にでも挑戦 
  歌っていけないわけじゃない(2017/02/20)   
【3】一つダメでも 
  三つ目で声が出た!(2017/03/21)  
【4】ありがとうの力 
  「当たり前」のありがたみを知った(2017/04/17) 
【5】はじめの一歩は知ることから 
  「障害」を自然に受け入れる子ども(2017/05/15)
【6】私のこれから 
  言語聴覚士になり、障害児のお手伝いを(2017/06/19) 

2017/06/06
☆6/4(日)午後から京都市内で開催した
  NPO法人医療的ケアネット主催
  <総会・出版記念シンポジウム>
 医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」
  日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を
 ご参加いただいた皆さまありがとうございました。
 △このシンポジウムで発行したブックレット
  会員の皆さまには会員動向アンケートとともに
  一冊贈呈いたします。(発送作業に入っております。)
  また購入したいという皆さまには特価で販売いたします。
   *1200円(税・送料込)で ブックレットチラシ
   ”医ケアネットHP、ML、杉本先生HPなどを見た”と
   一言添えて頂ければ特価販売いたします。

2017/06/01
いよいよ開催直前です!!
☆総会・出版記念シンポジウム☆
 医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」
 日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を

   日常的に医療的ケアの支援が必要とする障害児者が、
  公的支援を得て地域で生活するには、一つに「医療行為」
  との関連性、二つに「費用対価として成立」する事業で
  あること、三つ目に「十分な人的保証」があることであり、
  最も基本には「どこでも、だれでも、何歳であっても、
  自分が好む生活を送る権利を保障する」ことである。わが
  国ではどの点もクリアできていない。
   2012年介護保険法等の改正で、医療的ケアの一部が福祉
  ・教育職でも第3号研修後、法的に可能になった。
   しかし、その後この制度がひろがらない。5年経ったい
  ま、もう一度、課題を整理して今後につなげたい。
   このシンポジウムにあわせて、当法人編『医療的ケア
  児者の地域生活を支える「第3号研修」
   −日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を』ー
  を発刊して世論を喚起することにした。本書の執筆者と
  ともに大いに議論したい。
 ◇基調提案
 「第3号研修」の普及と日本型パーソナル・アシスタント
  制度の創設を」
  NPO法人 医療的ケアネット理事長
    杉本健郎(すぎもとボーン・クリニーク)
 ◇執筆者・フロア発言交えて討論
 ◇主催:NPO法人医療的ケアネット 
 *2017年 6月4日(日)
   13:00〜17:00 (12:30開場)
 *ハートピア京都 3階 大会議室 
<京都市営地下鉄烏丸線「丸太町」直ぐ
    出入口イ縫┘譽戞璽拭爾△蝓
*参加費:会員1000円・非会員1500円
 (シンポ申込時に入会されると会員扱いの参加になります)
 △開催案内チラシ 参加申込書
  ・会員の皆さまには
    開催案内、2017年度定期総会開催案内、
    会員更新と会費納入のお願いなどを郵送しております
    ご確認いただければ幸いです。
 …皆さまのご参加会場で待ちしております。
  *会場スペースに余裕があります当日参加も可能ですが
   資料準備などの関係で事前に申込み頂ければ幸いです。
  *このシンポジウムにあわせブックレット発行します。
   『医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」
   ─日本型パーソナル・アシスタンス制度の創設を』
   NPO法人医療的ケアネット/編 A5判152頁 本体1400円
    シンポジウム会場でも特価で販売いたします。

2017/06/02
<WEB報道から>
☆たん吸引や栄養注入など必要…医療的ケア児受け入れ、
 8県の保育所でゼロ
 yomiDr. - ヨミドクター(読売新聞)2017年4月20日
 *都内自治体、障害児らの受け入れ支援
   2017/5/2  日本経済新聞 電子版
 △厚生労働省HP
   各自治体の多様な保育(延長保育、病児保育、一時預かり、   夜間保育)及び障害児保育の実施状況についてより
  >>・ 保育所における障害児保育の実施及び医療的ケア児の受入れの状況
 △厚労省:H28年12/13開催されています。
  平成28年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議
  福祉・介護 障害児支援施策 7の部分に会議資料公開
  資料1 行政説明資料 
   (3)医療的ケア児に対する支援について
厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課、
      厚生労働省雇用均等・児童家庭局保育課、内閣府子ども
・子育て本部
 …などをワード版で整理掲載しました。

☆連載 患者を生きる シリーズ:我が家で 医療的ケア児
  朝日新聞デジタル 5/1〜5/5<5回連載>
 (1) 脳症でNICUに この子を家へ 2017年5月1日
 (2)1歳の誕生日を家でお祝い    2017年5月2日
 (3)「私は一人じゃないんだ」    2017年5月3日
 (4)リハビリ1年半 立てた     2017年5月4日
 (5:情報編)在宅ケア支える仕組み課題2017年5月5日
 *医療的ケア児におしゃれな服を 母が「病児服」で起業
   朝日新聞デジタル 2017年5月2日
 …などをワード版で整理掲載しました。
   *障害児への偏見のない社会を(記者の一言)
     朝日新聞デジタル 2017年5月6日
   *【まとめて読む】医療的ケア児と母、転機の春
     朝日新聞デジタル 2017年5月7日
   …などをワード版で整理掲載しました。

☆朝日新聞デジタル 患者を生きる 
  5/22から5回連載 <我が家で みんなで育てる>
 *1 「なるべく様々な体験を」 2017年5月22日
  2 「呼吸を楽に」手術決断  2017年5月23日
  3 「自信持って帰ります」  2017年5月24日
  4 地域と家族と支え合う   2017年5月25日
  5 情報編 通所サービスで孤立防ぐ 2017年5月26日
 家族が笑顔でいられるようなケアを(記者の一言)2017年5月27日
 …などをワードで整理掲載しました。

☆医療的ケア必要な子ども 通学の保障置き去り スクールバスに制限
  西日本新聞 社会 2017年05月29日
 *通学、重い親の負担 「医療的ケア」必要な子ども 特別支援学校、8割が送迎
   西日本新聞 社会 2017年05月29日
  …などをワード版で整理掲載しました。

☆輪の中へ  医療的ケア児と保育所 第2部
 *上 自治体の支援進展に差
   毎日新聞 2017年5月31日 東京朝刊
 *中 同世代の子どもと交流を
   毎日新聞 2017年6月1日 東京朝刊
 *下 「発達の場」すべての子に
   毎日新聞 2017年6月2日 東京朝刊
  …などをワード版で整理掲載しました。