最新情報
2022/09/29
2022年11月12日(土) 第4回オンラインシンポジウムのお知らせ

「医療的ケア児支援法」が施行されて1年が経ちました。全国各地で「医療的ケア児等支援センター」の設置が進められ、様々な取り組みが始まっています。
 一方「支援法」が「児」を対象としていることから、医療的ケアを必要とする「者=大人」への支援については、どのように取り組まれているのでしょうか。とりわけご本人が「望む暮らし」を実現するために必要な支援としての「医療的ケア」について考えた時、どのような課題が見えてくるでしょうか。
 当法人で昨年10月から今年7月にかけて3回のオンラインシンポジウムを開催してきましたが、第4回となる今回は「大人の暮らし」に焦点を当て、さらに「子どもから大人へ」のライフステージを見通した支援のあり方について考えていきたいと思います。

●詳細・お申し込みはこちらより
https://www.hanetama.net/icarenet

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2022/07/15
<<WEB報道紹介など……>>
☆ケア児、家族 環境厳しく
  読売新聞オンライン 徳島 2022/07/14
 > 付き添い求められ離職も 情報交換の場必要
  たんの吸引や、胃に管を通して栄養を送る経管栄養などが日常的に必要な「医療的ケア児(医ケア児)」の数は2020年の推計で全国約2万人と、10年間で1・8倍に増えたとされる。医療技術が進歩し、救うことができる子どもの命が増えたためだ。だが、医ケア児やその保護者への支援は十分ではない。
 先天的な病気で、人工呼吸器が欠かせない長男(1)を育てる徳島市の会社員女性(30)は、医療的ケアが必要なことを理由に保育園の入所を断られた。医療的ケアは医師の指示の下、主に保護者や家族が行う。地域の公立学校や特別支援学校では付き添いを求められることがあり、保護者が離職するケースもある。
 女性は現在、保育士や看護師らが日常生活のサポートや運動の訓練を行ってくれる児童発達支援事業所を利用する。ただ、預かり時間は毎日午後3時頃までで、母や訪問看護によるサポートを得ながら、何とか仕事を続けているという。女性は預かり時間がより長い保育園に長男が入れることを望んでいるといい、「仕事を諦めずに済むよう、保育園や学校への看護師配置を進めてほしい」と話す。
 徳島市の40歳代の主婦は胃ろうによる経管栄養の医療的ケアが必要な長女(6)を持つ。心臓疾患の手術を受けた際の蘇生後脳症によるもので、退院後は付きっきりで世話をしながら、長女が通える施設の情報を手探りで集めた。
 医ケア児には、歩ける子もいれば、寝たきりの重度心身障害児もいる。支援に関わる機関も医療だけでなく、福祉や教育など幅広く、一元的に対応する機関はない。
 主婦は「相談先もわからず、知識が全くなかったので大変だった」と振り返る。今も、どのような食事を与えればよいのかや自身が世話をできなくなった時にどのように対応してもらうことができるのか、といった悩みや不安は尽きないという。「医ケア児を育てる同じ保護者同士で情報交換したり、気持ちを共有したりできる場ができれば」と願っている。
 県 支援センター開設へ
 県は今年度内に医療的ケア児とその家族をサポートする支援センターを開設する方針で、医療機関などを通した実態調査を行っている。医療や福祉サービス、教育に関する相談にワンストップで対応することができる拠点を目指す。各都道府県に支援センターの設置を求める医療的ケア児支援法が昨年9月に施行されたことを受けた措置で、県は当初予算で事業費約1500万円を盛り込んだ。
 厚生労働省は2016年時点で、自宅で生活する医ケア児について県内には67人いると発表した。しかし、この人数は全国の数字から県内の子どもの数を割り出した推計値にすぎず、実態を反映しているとは言えない。このため県は4月、実態把握のための調査を開始。その結果を踏まえ、支援センターの場所や体制について検討する。県の担当者は「医ケア児の保護者からは、『どこに相談すればいいか分からない』と言う声が上がっている。センターで様々な相談に対応し、保護者の負担を軽減したい」としている。
 …などと伝えています。
 △徳島県医療的ケア児支援センター検討会
   保健福祉部 障がい福祉課 施設サービス指導担当
☆徳島市の保育施設8園 10月から医療的ケア児受け入れ
  徳島新聞 2022/7/14
 *徳島市、保育施設で医療的ケア児を受け入れ 10月から
   日本経済新聞 2022年7月14日
 △保育施設での医療的ケア児の受入れについて ほか
   徳島市広報広聴課 2022年7月11日

☆通級指導16万4700人 
 医療的ケア児は1783人 文科省調査
  朝日新聞デジタル 2022年7月12日
 > 発達障害などで通常学級に在籍しながら別の教室で「通級指導」を受ける児童生徒が2020年度に約16万4700人となり、前年度から2割増えたことが11日、文部科学省の調査でわかった。人工呼吸器などを使いながら幼稚園、小・中・高校に在籍する「医療的ケア児」は21年度1783人で前回(19年度)から2割増えた。 
 …などと伝えています。 その紙面
 *医療的ケア児、特別支援学校に8485人 幼小中高に1783人
教育新聞 2022年7月11日
  > 文科省は7月11日、2021年度の「学校における医療的ケアに関する実態調査」の結果を公表した。昨年5月1日時点で特別支援学校に在籍している医療的ケア児の数は8485人(19年度の前回調査では8392人)、幼稚園・小中高校に在籍している数は1783人(同1453人)と、いずれも前回と比べて増加した。看護師・認定特定行為業務従事者の数も増加しているが、幼小中高の学校生活で保護者が付き添いを行っているケースでは、看護師などの配置がされていないことを理由に挙げる割合が高く、不足が生じている実態もうかがえた。
 …などと伝えています。 その紙面
 *文部科学省から
  「令和3年度 学校における医療的ケアに関する実態調査」が
  公表されました(2022年7月) _
   熊本大学病院 小児在宅医療支援センター 2022.7.12
 > 2022年7月、文部科学省から「令和3年度 学校における医療的ケアに関する実態調査」が公表されました。これまでなかった調査内容として1つ目は、スクールバス等の「医療的ケア児の通学方法についての調査」です。特別支援学校において24%の医療的ケア児がスクールバスで通学しているとのデータでした。もう1つは「教育委員会におけるガイドライン等の策定状況」についての調査です。医療的ケア実施体制に関するガイドライン等が策定されている都道府県・市町村はわずか14%でした。ガイドライン等を策定していない1565の教育委員会のうち、55%(856)の教育委員会がガイドライン等の策定予定について「医療的ケア児の転入学が見込まれたとき」、23%(362)の教育委員会が「策定予定なし」と回答していました。幼稚園にも医療的ケア児が特別支援学校で40名、それ以外で254名在籍していることが明らかになりました。中でも、国立1名、公立93名と比べても実数だけ見れば私立幼稚園が160名と多くの医療的ケア児を受け入れていることが明らかになりました。学校生活における保護者等の付添いについての調査では小中学校等において30%の医療的ケア児が保護者等の付添があり、特別支援学校の6%と比べて高い付添率であることが明らかになりました。
 …などと伝えています。
△△令和2〜3年度 特別支援教育に関する調査の結果について
  文部科学省初等中等教育局特別支援教育課 令和4年7月
 >*調査結果(統合版)
  *令和2年度 通級による指導実施状況調査
  *令和3年度 学校における医療的ケアに関する実態調査
   …などが掲載されています。


☆おたふく風邪で“脳死状態”
  3歳で余命1年の宣告 医療的ケア児の日常
  OBS大分放送ニュース 2022年7月13日
 > 人工呼吸器の装着や痰の吸引といった医療的ケアを必要としながら自宅で過ごす子どもたち。「医療的ケア児」と呼ばれ、全国で約2万人いると推計されています。
 *「脳死状態」余命1年…私は 何ができるのだろう  
 *週に2回学校へ 目を向けてもらえれば選択肢も広がる
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児を受け入れた地域の学校が行った事
 インクルーシブって何だろう みんなにやさしい社会のかたち
  _東洋経済オンライン  2022/07/13

2022/07/26
<<NPO法人医療的ケアネット
  2022年度定期総会無事に終了しました。>>
 ◇ 6月25日(土曜日)15時から大阪市内で開催しました2022年度医ケアネット定期総会。コロナ禍対応の中、会員・理事数名の出席、委任状や書面議決チェック(返信ハガキ)など合わせ総会は成立し、すべての議案(事業報告、事業計画、役員体制など)が賛成承認されました。総会終了後第1回理事会(Zoom併用)を開催し荒木 敦さんを新理事長に選出しました。 
 △定期総会議案書  △22年度理事・監事(任期は2年)
 
☆お待たせいたしました!!”後日配信”整いました。 
 入室のためにはパスワード必要です。

 <<第3回オンラインシンポジウム開催ご案内>>
 <7月16日(土)14:00〜16:30>
  「医療的ケア児支援法」の成立を受けて
  〜学校現場での実状と卒後の問題について〜

 *開催案内チラシ
 *同シンポ専用HP
  ・会員用申込みフォーム非会員用申込みフォーム 
  ・申込み→参加費振込み(ご入金)
    →事務局確認(申込み・入金)
    →確認後入室のためのパスワード送付(申込者へ)
 △全国各地から多職種の皆さま、シンポジストの皆さま、
  理事監事、スタッフなど100名を超える参加者で盛況の中
  終わりました。
  参加された皆さま、
  どうぞアンケートにもご協力お願いいたします。      
  次回、第4回オンラインシンポジウムは
  今秋(11月頃)に予定しております。

2022/07/13
<<WEB報道紹介など……>>
☆NHKBS1 
2022年7月10日(日)14:00〜 再放送あり!!
 「病気でもあきらめないで!
  在宅医・紅谷浩之 子どもたちとドクターGO」
   NHKBS1 ザ・ヒューマン

レスパイトハウスやまぼうし 医療法人財団はるたか会
  2022年7月1日 レスパイトハウスやまぼうし開設
  
病院がプラネタリウムに、星空で「つながり」届ける
  オルタナS JAMMIN=山本 めぐみ

☆人工呼吸器装着の特別支援学校生重体
 学校と医師ら連携強化、再発防止へ 三木市教委が改善策公表    
  神戸新聞NEXT 三木 2022/7/7
 *三木市教委
  医療的ケアが必要な子どもの受け入れへ改善策公表
   NHK兵庫県のニュース 07月06日
 △三木市立学校における事故調査報告書について
   三木市教育委員会学校教育課 2022年7月6日

☆医療的ケア児等支援センター、山大付属病院に 
 支援をワンストップで
  朝日新聞デジタル 2022年7月7日
☆医療的ケア児とその家族を支援する施設 
 「県医療的ケア児等支援センター」が開設 4日・静岡市
  静岡第一テレビ Yahoo!ニュース 7/5
 ↑↑昨年6月成立・公布、9月施行された「医療的的ケア児等支援法」
 ともない都道府県単位での「医療的ケア児等支援センター」設置が
  責務化され、その整備が進んできています。
  医ケアネットではWeb報道や自治体広報で紹介記事などから
  設置状況を一覧にし現状・課題など整理掲載検証できればと
  現在作業にはいっております。m(__)m

☆元NHKアナ内多勝康「30年間のアナウンサー人生は、
 転職のための助走だった」 医療的ケア児との新しい人生
  内多勝康 新潮社 2022年7月6日

☆今夜(5日:火)20:00〜 放送!
 NHKEテレハートネット 
  ”「みんなの選挙〜投票、行ってみませんか?〜」”
 > 「投票所のスロープが板とガムテープで作られていて怖かった(車いすユーザー)」「投票所のスタッフが『この人に意思はありますか?』と尋ねてきて投票を断念した(知的障害のある子の親)」。投票のバリアは障害の種類や程度によりさまざま。誰もが安心して投票するために、各地の取り組みや「ペンは書きなれたものを持参してOK」など役立つ情報も紹介。さらに「わかりやすい参院選の争点解説」に記者が挑戦する。
 …などと伝えています。
 *障害者の参議院選挙投票に役立つ情報まとめ
   参議院選挙2022 みんなの選挙NHK


☆子どもたちを守る初の医療的ケア児支援センター開設
  TBS NEWS DIG  2022年7月4日
 > 日常的に医療的ケアを必要とする子どもたちが増加傾向にあることから、大分県は4日、別府市に支援センターを開設しました。医療的ケア児とは、人工呼吸器による呼吸管理や痰の吸引といった医療的ケアを日常的に必要としながら、自宅で生活する子どもたちのことで、県内におよそ130人いると推計されています。
 …などと伝えています。
 △大分県医療的ケア児支援センター開設のお知らせ
   大分県障害福祉課 2022年7月4日

☆日常的に医療支援が必要な子供向け施設
 「県医療的ケア児等支援センター」が開所 静岡市
   静岡朝日テレビ 2022-07-04
 > 人工呼吸器など日常的に医療支援が必要な子どもたちをサポートする専門の相談窓口が静岡県内で初めて設置されました。静岡市駿河区の静岡総合庁舎にできたのは「県医療的ケア児等支援センター」で4日午前、川勝知事も出席し開所式が行われました。医療的ケア児は病気や障害などで日常的にたんの吸引や人工呼吸器などが欠かせない子どもたちです。県の試算では県内には約600人の医療的ケア児がいるとされていますが支援体制は十分ではなく相談窓口も病院などに限られていました。看護師の資格を持つ職員が常駐し平日の午前10時から午後4時まで面談や電話での相談に応じるということです。
 …などと伝えています。
 △静岡県医療的ケア児等支援センター
   静岡県健康福祉部障害者支援局障害福祉課 7月4日
   ・チラシ

☆人工呼吸器による呼吸管理などの必要な児童・生徒を支援 
 「県医療的ケア児支援センター」が宮崎市に開設
   MRT宮崎放送 2022年7月1日
*7月4日スタート 
 医療的ケア児支援センター開所式 宮崎県
  テレビ宮崎 2022年7月1日
 △「宮崎県医療的ケア児支援センター」の開設について
   宮崎県福祉保健部障がい福祉課障がい児支援担当 7月1日

☆山形大学が新設…医療的ケア児の相談強化へ
  さくらんぼテレビ 7/1
*「医療的ケア児支援センター」が開所 山形市
  NHK山形県のニュース 07月01日
*『医療的ケア児等支援センター』が誕生 支える仕組みに期待
  _TUYテレビユー山形 2022年7月1日

☆千葉県 医療的ケア児専門の相談窓口設置 1日から受け付け
  NHK首都圏のニュース 07月01日

北海道医療的ケア児等支援センター
  北海道保健福祉部福祉局障がい者保健福祉課
 *業務委託先である医療法人稲生会

☆一時預かりモデル化を 
 福岡県医療的ケア児支援センター相談員・横田信也さん
  【西日本新聞me】 2022/6/30
 > 人工呼吸器やたんの吸引など医療的ケア(医ケア)が必要な子どもや家族を支援する新法が制定されて1年。各都道府県では、ワンストップの相談窓口や関係機関との連絡調整を担う拠点として、支援センターが相次いで設置されている。実際にどんな道筋で、どうやって具体的な支援につなげようとしているのか。4月に開設された福岡県医療的ケア児支援センター(同県新宮町)の場合は−。
 …などと伝えています。 その紙面

☆山中市長 医ケア児受入の現状聞く
 神奈川区内保育園と意見交換〈横浜市神奈川区〉
  Yahoo! JAPAN タウンニュース 6/30
 > 横浜市内各区を山中竹春市長が訪れ市民と対話する「市長と語ろう」が6月24日、ひびき金港町保育園で行われた。山中市長が市政の重点政策とする「子育て」をテーマに全18区を巡回するもので、今回は「医療的ケア児を受け入れている保育園」に焦点を当てた。医療的ケア児とは、心身に機能障害があり呼吸や栄養摂取、排せつなどの際、医療機器やケアを必要とする子どもたちのことを指す。
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児 県内に家族会 つながり 語り合う場を 
 不安乗り越える力に
  愛媛新聞ONLINE 2022年6月29日
 > 日常的にたんの吸引や人工呼吸器が必要な「医療的ケア児」。県内の母親らが初の家族会を2月末に立ち上げた。名称は「県医療的ケア児者等家族会 ムーブオン媛(ひめ)ネット」。東中南予の約40人が参加し、全国の取り組みを学んだり必要な支援を関係機関に働きかけたりするほか、月1回程度の座談会などを計画している。県内の医療的ケア児は推計で約200人(2019年度)。国は昨年9月、ケア児と家族のための初の支援法を施行、自治体に相談対応や連絡調整を担う支援センターの設置などを求めている。香川や高知は民間に委託して設置済みで、愛媛は県子ども療育センター(東温市)に窓口を設置する方向で準備を進めている。 
 …などと伝えています。 その紙面

山形県医療的ケア児等支援センターの開所について
  山形県健康福祉部障がい福祉課 2022年6月29日
 ・令和4年度、山形大学医学部附属病院に
   「山形県医療的ケア児等支援センター」が設置されます。

☆全国に約1万9000人 医療的ケア児と家族を支えるために
 泉区に相談支援センター開設〈仙台市〉
  仙台放送/ニュースセンター 2022-06-28
 > 日常的に医療的ケアが必要な子供たち、いわゆる医療的ケア児についてです。医療的ケア児とその家族を支えるため7月、相談支援センターが泉区に開設されます。医療的ケア児の相談支援センター「ちるふぁ」。
 …などと伝えています。
☆医療的ケア児支援センター 仙台市泉区に7月開設へ
  NHK東北のニュース 06月28日
 > 人工呼吸器の装着やたんの吸引などが欠かせない「医療的ケア児」やその家族を支援しようと、宮城県で初めての専門の支援センターが来月、開設されることになり、その施設が報道関係者に公開されました。…略… 「医療的ケア児」は、人工呼吸器やたんの吸引など医療的な処置が日常的に必要な子どもたちで、県や仙台市によりますと、県内におよそ180人いるとみられています。
 …などと伝えています。
宮城県医療的ケア児等相談支援センター「ちるふぁ」

☆障害ある子の学び「地域の学校か特別支援学校か」
 インクルーシブって何だろう
 >> 障害の有無などが異なる、さまざまな人がありのままで
  参画できる新たな街づくりや、商品・サービスの開発が注
  目されています。そんな「インクルーシブな社会」とは
  どんな社会でしょうか。医療ジャーナリストで介護福祉士
  の福原麻希さんが、さまざまな取り組みを行っている人や
  組織、企業を取材し、その糸口を探っていきます。
  【連載第4回】
  …などと伝えています。
  東洋経済オンライン 福原 麻希 : 2022/06/27
 > 小学校へ入学する子どもは、就学時健康診断を受診後、就学予定校名が記載されたはがきを役所から受け取る。一方、障害のある子どもの場合、「地域の小学校の通常学級、特別支援学級、あるいは、特別支援学校(以下、すべて養護学校を含む*1)のどこで学ぶか」を、教育委員会と相談する機会が設けられる。…略… そこで、今回は特別支援学校を紹介する。
 ・卒業式を迎えられないだろうと思っていた
 ・5〜6人のクラスメートと指導を受ける
 ・学校のマンツーマン指導で成長した
 ・障害のある子には個別教育が必要
 ・障害のある子はゆっくりと発達
 ……などと伝えています。

☆声なき「声」に耳を澄ます 
 脳死に近い状態の娘と14年間暮らしてきて知ったいのちの姿
  【2022年上半期回顧】:前編 
   buzzfeed Naoko Iwanaga  2022年6月26日
> 脳死に近い状態で14年間生きてきた西村帆花さん。両親や周りの人は帆花さんの発するかすかな「声」に耳を澄ませてきました。その暮らしを追ったドキュメンタリー映画『帆花』が公開されるのに合わせ、母親の理佐さんにお話を聞きました。
 …などと伝えています。
☆「生きるとは、関係性を育むこと」 
 脳死に近い状態の帆花さんが広げる地続きの世界
  【2022年上半期回顧】:後編
   buzzfeed Naoko Iwanaga  2022年6月26日
 > 脳死に近い状態で14年間生きてきた西村帆花さん。両親やヘルパーの日々のケアで命を支え、思いを汲みとりながら生きる毎日には喜びがありますが、母親の理佐さんは時折、孤独感を感じることがあります。何が原因なのでしょうか?
 …などと伝えています。
映画「帆花」公式サイト

☆医療的ケア児ら支援 県が相談窓口開設へ
  中日新聞Web 福井 2022年6月25日
 > 県は八月、医療的な生活援助が必要な「医療的ケア児」やその家族を支援するための相談窓口「医療的ケア児者支援センター」を開設する。県内の医療機関や社会福祉法人などを念頭に場所の選定を進めている。
 …などと伝えています。

☆医療ケア児支援 静岡に拠点開設 7月4日
  静岡新聞 2022.6.25
 > 静岡県は7月4日、日常的にたんの吸引や人工呼吸器などが必要な子どもの相談窓口となる「県医療的ケア児等支援センター」を静岡市駿河区の静岡総合庁舎別館に開設する。医療や福祉、教育など支援ニーズが多岐にわたる中、関係機関と連携して当事者家族らへの助言や支援に当たる。…略… 県によると、自宅で暮らす医療的ケア児は全国で推計約2万人、県内にも約600人いるとされる。医療技術の進歩で以前は助けられなかった命を救えるようになったことから増加傾向にあるという。
 …などと伝えています。

☆「医療的ケア児」地域で支援 7月25日、栃木県が拠点開設
  下野新聞 6/25
 > 県は24日、日常的に人工呼吸器の管理やたんの吸引が必要な「医療的ケア児」と家族らを支援する「県医療的ケア児等支援センター」を7月25日に開設すると発表した。…略… 直近の調査では、県内に20歳未満で288人の医療的ケア児がいるが、地域での受け入れが進まず、家族に負担が集中していることが課題になっている。…
 などと伝えています。

☆千葉県、千葉市に医療的ケア児の相談窓口 支援を強化
  日本経済新聞 千葉 2022年6月24日
 > 千葉県は人工呼吸器の管理やたん吸引といった日常的な医療行為が必要な「医療的ケア児」やその家族らを対象に、ワンストップ相談窓口を設ける。千葉市の「千葉リハビリテーションセンター」で7月1日から運用する。医療的ケア児や重症心身障害児と家族の幅広い相談に応じる。関係する病院や学校への情報提供のほか、医療的ケア児などを支える保育士や看護師らに対する研修などの拠点としても活用する。…略… 県によると、県内の医療的ケア児は最も新しい2018年時点のデータで533人。現在の正確な人数は不明だが増加傾向にあるという。
 …などと伝えています。 その紙面
 △千葉県医療的ケア児等支援センター(通称:ぽらりす)
  医療的ケア児等に関する相談窓口 
   健康福祉部障害福祉事業課療育支援班 2022年6月23日

☆NHKBS1 2022年6月25日(土)21:00〜放送
 「病気でもあきらめないで!
 ▽在宅医・紅谷浩之 子どもたちとドクターGO」
   NHKBS1 ザ・ヒューマン

 > “あれもダメ、これもダメ”を止めたい。重い障害がある“医療的ケア児”に向き合い、学校に行きたい、友だちと遊びたい・・をかなえるべく伴走する医師。共生社会への挑戦重い障害のある子どもたち。専門的ケアを必要とする“医療的ケア児”は2万人といわれる。そんな子どもと家族が直面する人生の難問に向き合うのが在宅医・紅谷浩之だ。学校に行きたい、遊びに行きたいという当たり前の希望をあきらめず、医師の立場から子どもたちの人生の可能性を広げてゆく。彼らの10年後のために今できることは何か。「障害が人生の可能性を奪ってはならない」と医療の固定観念と闘う。紅谷の挑戦を見つめる。
 …などと伝えています。
 *オレンジホームケアクリニック

☆“医療的ケア児”の支援センター県内3カ所に設置 鳥取県
  NHK鳥取県のニュース 06月22日
> 人工呼吸器やたんの吸引などが欠かせない「医療的ケア児」やその家族を支援しようと、鳥取県は、県内3か所に専門の支援センターを設置しました。このうち、総合窓口となる県西部の支援センターは、米子市にある「博愛こども発達・在宅支援クリニック」に設置され、22日に関係者が出席し開所式が行われました。人工呼吸器やたんの吸引が必要な「医療的ケア児」は、県内にはおよそ130人いると推計されていますが、受け入れ可能な保育施設などが少なく、家族の負担の軽減が課題となっています。
 …などと伝えています。
*県医療的ケア児支援センター 米子の総合窓口開所
  日本海新聞 2022年6月23日
 > たん吸引など日常的な医療行為が必要な子どもとその家族を支援する「鳥取県医療的ケア児等支援センター」の開所式が22日、総合窓口が設置された米子市両三柳の博愛こども発達・在宅支援クリニックであった。看護師や理学療法士などの専門スタッフを配置し、相談業務や関係機関との連絡調整、家族支援、人材育成などを行う。…略… 県によると、県内の医療的ケア児は134人(昨年5月現在)
 …などと伝えています。
 △鳥取県医療的ケア児等支援センター
 > 2021年9月に「医療的ケア児及び その家族に対する支援に関する法律」(通称「医療的ケア児支援法」)が施行されました。鳥取県では2022年6月に鳥取県医療的ケア児等支援センターを開設しました。相談窓口は、総合窓口(西部)に加え、東部・中部の各圏域に1か所ずつ設置し、相談者は身近な場所で相談できます。さらに各窓口の医療的ケア児支援マネージャーが相互に情報共有し、きめ細やかな対応ができるようにしています。
 …などと伝えています。

☆人工呼吸器を付けた「医療的ケア児」は
 地元の小学校に正式入学できるのか
 「自主的集団登校」続ける相模原市の9歳男児
  信濃毎日新聞デジタル 2022/06/22 (共同通信社)
 > 重い障害があるため、地元小学校への入学が認められていない9歳の男児が相模原市にいる。同市中央区に住む佐野涼将君。人工呼吸器やたんの吸引が必要な「医療的ケア児」だ。「教室に入れなくても、友達との時間を共有したい」。佐野君は、こう願う両親とともに、2年以上にわたって自主的に集団登校に加わっている。
 …などと伝えています。その紙面

☆ある日突然、手足動かなくなり…
 10歳の女の子2年ぶりの学校で新たな挑戦 
 “24時間介護”の現実とは
  HTB北海道ニュース 2022年 6月20日
> ある日突然、手足が動かなくなってしまった旭川市の渡邊葉月ちゃん。日々楽しいことを見つけ、SNSで発信し続けています。この4月から、2年ぶりに学校に通い始めました。チャレンジを続ける10歳の日常とは?
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児の支援センター、札幌に開設 道が30日
  北海道新聞 06/21
 > 道は、日常的にたんの吸引や人工呼吸器などが必要な「医療的ケア児」の相談対応や関係機関との連絡調整を担う支援センター「北海道医療的ケア児等支援センター」を30日に札幌市内に開設する方針を固めた。同市手稲区の医療法人稲生会に運営委託する。無料で平日に電話やメールなどで相談を受け付ける。
 …などと伝えています。

☆山形県に「医療的ケア児支援センター」開所を前に講演会
  NHK山形県のニュース 06月20日
 
☆人工呼吸器など必要な子供と家族を支援 
 大分県が7月にセンター開設
  TOSオンライン 2022年06月20日
 *「医療的ケア児」相談体制・サポートを強化
   支援センター設置へ 大分
   _ OBSニュース 2022年6月20日

☆チームで支える在宅医療 〜命に寄り添い、最期まで〜
 【第21回】訪問診療の医療連携
  にのさかクリニック 二ノ坂保喜理事長
  時事メディカル 2022/06/20
 *にのさかクリニック 福岡 野芥

☆医療的ケア児、家族任せにしない 制度整い広がる支援、
 母親「私も休めるので助かる」 通学タクシーも
  名古屋テレビ【メ〜テレ】 2022年6月18日
 > 日常的に医療的ケアが必要な子どもたちを支援する動きが、名古屋でも広がっています。…略… 医療的ケア児。人工呼吸器の使用やたんの吸引など、日常的に「医療的ケア」が必要な子どもたちのことです。厚生労働省によると、推計で全国におよそ2万人いるとされ、名古屋市教委の調査では、「医療的ケア児」として34人を把握しています。
 …などと伝えています。
 △医療的ケアの必要な児童生徒への看護介助員等
   名古屋市医療的ケア児支援サイト え・が・お 

☆医療的ケア児の家族を支援 佐賀市に交流もできる施設開設
  NHK佐賀県のニュース 06月17日
 △佐賀県医療的ケア児支援センターを開設しました
   2022年4月6日 佐賀県健康福祉部障害福祉課

☆難病「リー脳症」の医療的ケア児 
 恵美里ちゃん、小学校に通う
  BSS山陰放送 鳥取 2022年6月19日
 > 鳥取県湯梨浜町に住む リチャードソン恵美里ちゃん。
難病を患い、日常的に様々な医療的なケアが必要な「医療的ケア児」です。この春、いよいよ恵美里ちゃんの新生活がスタート。一般の小学校に入学したのです。
 …などと伝えています。

☆出産で脳性まひ「生まれた年」にかかわらず救済を
 「同じ境遇の人とつながりたい」活動する家族の願い
  神戸新聞NEXT 北播 2022/6/18
☆「死んでいればよかったね」実親の言葉…
 重度障害児を抱える母親の慟哭
  日刊ゲンダイDIGITAL 2022/06/19

☆生後間もない長男が事故で寝たきりに 
 長女を抱え日に100回のたん吸引、外出方法の検索・・・
  「疲れ切った」経験から孤立しがちな
 医療的ケア児の家族をつなぐ
  南日本新聞 _ 373news.com 2022/06/18
 > 鹿児島県医療的ケア児者家族会代表
 柿内 祥子(かきうち・しょうこ)さん
  病気や障害で日常的に医療的ケアが必要な人は、鹿児島県内で子どもを中心に約300人いるとされる。「医療技術の進歩で救えなかった命が救えるようになり、今後さらに増える。現状を発信し、地域社会の関心や理解を深めたい」。家族や支援者でつくる県家族会を束ねる。…略…「鹿児島は相談機関の設置など、取り組みが遅れているのが実情。孤立しがちなママたちの声を集めて、環境を良くしたい」。3月発足した全国組織にも家族会として参加する。
 …などと伝えています。

秋田県医療的ケア児支援センターを開設しました
  秋田県健康福祉部 障害福祉課 2022年04月01日
 > 令和3年9月18日に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行されたことを受け、秋田県医療的ケア児支援センターを開設しました。
 …などと伝えています。
 *医療的ケア児を支援 県が秋田市南ケ丘に「コラソン」開設
   秋田魁新報電子版 2022年6月17日
 *医療的ケア児と家族を支援
  秋田市に専門の支援センターを設置
   NHK秋田県のニュース 06月17日
 *医療的ケア児と家族の支援充実へ 
  支援センター愛称は「コラソン」 秋田
   AKT秋田テレビ 06月17日
 
☆元NHKの看板アナが53歳で福祉転職。
 『クロ現』担当が後輩に移り、やりがいを見失ったときに
 舞い込んだ転機 『53歳の新人』になった
 元NHKアナ・内多勝康
  婦人公論.jp  2022年06月16日

☆「命の選別」なのか? 出生前診断で「異常あり」
 重い選択を迫られた女性たちとその家族の決断
  【CBC news】 _2022年6月17日

☆【記者特集】 私たちの声を届けたい 
 〜医療的ケア児者と家族 初の全国組織が発足〜
  NHK山形ポータル ブログ 2022/06/16

 > 生きるためにたんの吸引や人工呼吸器などの医療的ケアが必要な「医療的ケア児」。最新の推計では(令和2年度)全国に1万9238人(0歳〜19歳)いるとされていて、医療の進歩でその数は10年前のおよそ2倍に増えています。そして、この春、全国の「医療的ケア児」と高校を卒業した18歳以上の「医療的ケア者」、それに、その家族をつなぐ、初の全国組織が発足しました。去年9月、医療的ケア児者への支援を進めることを自治体などに求める「医療的ケア児支援法」が施行されてから半年あまり。全国の当事者と家族にとって大きな一歩となっています。愛称は「i−Line」ことし3月27日に発足した、医療的ケア児者とその家族の全国組「全国医療的ケアライン=i−Line(アイライン)」。全国各地の医療的ケア児者とその家族でつる家族会のメンバーや支援者およそ1480人が加盟しています。
 …など伝えています。
 △「アイライン」のホームページ

内閣府:障害者白書
 *令和4年版(令和4年6月) 2022年6月14日
  ・概要 ・全文
 *第66回障害者政策委員会 資料など←令和4年6月14日
  ・これまでの同委員会の資料などはココを

☆文部科学省:初等中等教育局特別支援教育課
 特別支援教育 令和3年度実施事業
 *切れ目ない支援体制整備充実事業(23億5,234万円)
 *学校における医療的ケア実施体制充実事業(4,164万円)
  >>*令和3年度 
    学校における医療的ケア実施体制充実事業 概要図
   *1.小・中学校等における医療的ケア児の
     受入れ・支援体制の在り方に関する調査研究     
   *2.医療的ケアのための看護師に対する研修機会の確保
    ・指導的な役割を担う看護師の育成に向けて
     参考となる資料
    ・学校における医療的ケアの実施体制に関する取組事例集 
 *特別支援教育に関する実践研究充実事業(2,760万円)
 …などが掲載されています。

☆医療的ケア児を知っていますか?
 人工呼吸器、たんの吸引…推計2万人
 付きっきりの親「5分以上目を離せない」
 ようやく各地に支援センター立ち上げの動き
  47NEWS(共同通信)
 2022/6/16
 > 全国に推計約2万人いる。医療技術の向上によって救うことができた大切な命。ただ、親は自宅で昼夜を問わず付きっきりでケアに当たらなければならない。「5分以上目を離せない」と言う親もいる。保育所など、受け入れ先が不十分なため、のしかかる負担は大きい。現状を変えてほしいとの親たちの要請を受け、政府や自治体に支援の責務があると明記した法律が成立してから1年。あらゆる相談に乗る「支援センター」立ち上げの動きが、ようやく各地で出始めた。
 …などと伝えています。
 *39都道府県に支援センター 医療的ケア児、22年度中
   共同通信 2022/3/26
 > 日常的にたんの吸引や人工呼吸器などが必要な「医療的ケア児」に関し、相談対応や関係機関との連絡調整を担う支援センターを39都道府県が開設済みか、2022年度中の設置を決めたことが26日、共同通信の全国調査で分かった。21年施行の医療的ケア児支援法を機に、多くの自治体で取り組みが進む一方、検討や準備に時間がかかっているところもある。
 …などと伝えています。
 ※そのワード編集版

「兵庫県医療的ケア児支援センター」の開設について
  兵庫県福祉部ユニバーサル推進課 2022年6月14日
*加西市に医療的ケア児支援センター開設
 専門の相談員らが相談
  NHK 兵庫県のニュース 06月15日 
*県が医療的ケア児支援センターを開設
  サンテレビニュース 2022年06月15日
*在宅で医療的ケア必要な子どもをサポート
 県が初めて「支援センター」加西市に開設
  神戸新聞NEXT 総合 2022/6/15

☆福岡県医療的ケア児支援センター開設
 記念講演会を8月7日に開催します!
  福岡県障がい福祉課 2022年6月10日  

「大阪府医療的ケア児実態把握調査」のご協力のお願い
  福祉部障がい福祉室地域生活支援課 2022年6月2日
 > 令和3年に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」ができました。大阪府では、医療的ケア児とその家族の実態やニーズを知るために保健所・支援学校、小中高等学校の協力をもとに調査を実施しますので、ご協力をお願いします。いただいた回答は、医療的ケア児支援センター(※)設置のほか、必要な支援の検討に活かしていきます。
 令和4年6月1日(水曜日)から6月22日(水曜日)まで

☆大阪府内の特別支援学校 4割でクラス人数基準超え
  NHK関西のニュース 06月14日

☆障がいの有無や年齢、国籍などを問わず、
 みんなで楽しむ『インクルーシブデザイン遊具』3点を開発
  時事ドットコム 2022/06/15

☆医的ケア児「協議の場」や「家族への支援」を
 障害者部会、報告書案を了承
  (ファーマシーニュースブレイク) 2022/6/13
 > 厚生労働省の社会保障審議会・障害者部会は13日、障害者総合支援法の見直しに向けた報告書案を了承した。「医療と福祉の連携」に関する今後の取り組みについては医療的ケア児を巡り「保健、医療、障害福祉、保育、教育等の関係機関等が連携を図るための協議の場の設置」「関連分野の支援を調整するコーディネーターの配置」「家族への支援」の観点を含めて検討する必要があると明記した。
 …などと伝えています。 その紙面
☆障害者の「一人暮らし」支援へ、
 新たなグループホーム 制度見直し案
  朝日新聞デジタル 2022年6月13日
 > 障害者の日常生活のサービスを定めた障害者総合支援法について、厚生労働省社会保障審議会(厚労相の諮問機関)の部会が13日、7年ぶりの見直し案をまとめた。障害者が希望すれば一人暮らしに移れるよう支援する新タイプのグループホームをつくるほか、一般企業での就労を後押しする仕組みを導入する。同省は早ければ秋の臨時国会に改正法案の提出を目指す。同法は前回改正時(2016年)に、施行後3年をめどに必要な見直しをすると規定。同部会で法改正に向けた検討を進めてきた。
 …などと伝えています。 その紙面など
☆厚労省、
 障害者の1人暮らし支援に特化したグループホーム創設へ
  毎日新聞 2022/6/13
 > 厚生労働省の専門部会は13日、障害者が1人で暮らせるよう支援する新しい類型のグループホーム(GH)の創設などを盛り込んだ報告書をまとめた。厚労省は秋に見込まれる臨時国会で、障害者総合支援法改正案の提出を目指す。GHでは、障害者が日常生活を送る上で必要な支援を受けながら、集団で共同生活を送っている。介護が必要な人向けなど三つの類型があるが、1人暮らし支援に特化したGHはなかった。厚労省の調査では、約4割の利用者が将来的に1人暮らしを希望している。親と同居しているケースも多く、将来的に親の高齢化に伴って自立する必要性もあり、報告書では「障害者が希望する地域生活の実現に向けた多様な選択肢を設ける観点から、本人が希望する1人暮らし等に向けた支援を目的とする新たなGHのサービス類型を検討すべきだ」と指摘した。新しい類型のGHでは、あらかじめ利用期間を定める。支援計画を作成して1人暮らしの障壁を取り除くような支援を実施し、退去後も相談などに応じる。利用期間を延長したり、別の類型のGHで暮らしたりすることも可能にする。また、全国の障害福祉サービスの利用状況が分かるデータベースの構築も盛り込まれた。情報を匿名化した上で、障害支援の区分別に把握できるようにする。厚労省は2023年度中の運用開始を目指す。
 …などと伝えています。
 *障害者の情報アクセスや意思疎通支援を強化
  厚労省が報告書案
   福祉新聞 2022年06月13日
 *障害者の就労選択を支援 適性把握で働きやすく―厚労省
   時事ドットコム 2022年06月13日
障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて
   厚労省社会保障審議会障害者部会事務局 2022年6月13日
 ・障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて
    報告書
 ・障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて
    報告書(概要)
 >>各論点について
1.障害者の居住支援について
・ 医療的ケア、強度行動障害、高次脳機能障害等に対応できる専門人材の配置の推進方策を検討する必要がある。また、在宅等で状態が悪化した強度行動障害を有する者に集中的支援をグループホーム・障害者支援施設等で行うための具体的方策を検討すべきである。 
13.医療と福祉の連携について
・ 医療的ケア児については前回の報酬改定において新設した報酬の実施状況を踏まえて家族等への支援の観点も含め検討を行い、医療的ケアが必要な障害者については成人期の生活に対応した障害福祉サービスにおける医療的ケアの評価の在り方について検討する必要がある。
・ 計画相談支援において求められる多職種連携の主要な連携先として医療機関や難病関係機関を明示し、その連携の重要性や具体的に求められる連携内容について周知徹底を図るとともに、連携を更に促進する方策等について検討すべきである。
・ 入院中の重度訪問介護利用の対象となる障害支援区分については、入院中の重度障害者のコミュニケーション支援等に関する調査研究の結果を分析しつつ、支援が必要な状態像や支援ニーズの整理を行いながら、拡充を検討すべきである。 
 …などと掲載されています。
*同部会これまでの資料や開催案内などはココを

☆「医療的ケア児」の遠足 “同年代と同じ体験を”
  NHK関西のニュース 06月13日

みんなの選挙
 障害のあるひとが投票に参加しやすい参議院選挙2022ーNHK
  ・ニュース 2022年6月1日放送
    障害のあるひとが投票しやすい環境を

☆子どもたちの笑顔の写真展〜撮影したのは元戦場カメラマン
  NHKWeb特集 2022年5月30日

重度重複障害児者等の生涯学習に関する実態調査(令和3年度)
  文部科学省総合教育政策局
  男女共同参画共生社会学習・安全課障害者学習支援推進室
 *重度重複障害児者等の
  生涯学習に関する実態調査(令和3年度)
 *重度重複障害者の生涯学習啓発パンフレット
   「だれでも参加できる生涯学習の機会を作りませんか?」

☆付きっきりの親「5分以上目を離せない」、
 ようやく各地に支援センター立ち上げの動き
 医療的ケア児を知っていますか?
 人工呼吸器、たんの吸引…推計2万人も
  愛媛新聞 2022年6月11日(共同通信)

 > 日常的に人工呼吸器の装着やたんの吸引といった措置が欠かせない子どもが、全国に推計約2万人いる。医療技術の向上によって救うことができた大切な命。ただ、親は自宅で昼夜を問わず付きっきりでケアに当たらなければならない。「5分以上目を離せない」と言う親もいる。保育所など、受け入れ先が不十分なため、のしかかる負担は大きい。現状を変えてほしいとの親たちの要請を受け、政府や自治体に支援の責務があると明記した法律が成立してから1年。あらゆる相談に乗る「支援センター」立ち上げの動きが、ようやく各地で出始めた。
 …などと伝えています。 その紙面

☆【ブラックジャックを探せ】在宅医療の名医(2)
 長期入院している医療的ケア児の退院後の受け皿作る
 医療法人輝優会かがやきクリニック院長・南條浩輝さん
  zakzak:夕刊フジ 2022.6/11
 > 全国で活躍する「在宅医療の名医」を紹介する特集の2回目は、ゼロ歳から100歳超まで、小児と成人の在宅医療に取り組む医師を紹介する。大阪府堺市南区にある在宅専門診療所「かがやきクリニック」の南條浩輝院長は小児科医、特に未熟児新生児を診てきた経験を持つ。その中で、長期入院している医療的ケア児の退院後の受け皿を作りたいとの思いから、10年前に開設したのがこのクリニックだ。開業当時に掲げたテーマは、「小児在宅医療の裾野を広げる」と「いのちのかがやきに寄り添う在宅医療の提供」の二本柱。本来の専門である小児在宅医療については、当時ほとんど前例がないだけに苦労したという。
 …などと伝えています。
 *かがやきクリニック|堺市南区の在宅療養支援診療所

☆(患者を生きる:4347)脳腫瘍から10年 
 再訪編:3 医療的ケア児の道開いた
  朝日新聞デジタル 2022年6月8日
☆(患者を生きる:4346)脳腫瘍から10年 
 再訪編:2 前日まで中学校に登校
  朝日新聞デジタル 2022年6月7日
☆(患者を生きる:4345)脳腫瘍から10年
 再訪編:1 小学校、卒業できた
  朝日新聞デジタル 2022年6月6日

☆子どもの育ち 社会に開く 特別支援学校寄宿舎を考える
 指導員として関わってきた 小野川文子さんに聞く
  しんぶん赤旗 2022年6月10日
 △特別支援学校寄宿舎のまどから 子どもの育ちを社会にひらく
   かもがわ出版 2022年5月5日 定価1,500円+税

☆障害あっても地域の学校へ 
 就学の悩み、先輩がアドバイス冊子 西宮
  毎日新聞 兵庫 2022/6/9

「相模原殺傷事件から6年 
  何が問題か? あなたはどうする?」
 

7/26開催(京都市内) 基調講演、シンポジウムなど

☆「医療的ケア児」 親子で遠足 和歌山
  NHK和歌山県のニュース 06月09日
 > 人工呼吸器やたんの吸引など日常的に医療的な支援が欠かせない子ども、いわゆる「医療的ケア児」についてお伝えします。全国に2万人以上いると推計され、和歌山県内にも140人いることが去年行われた県の調査でわかっています。日常生活でも行動にさまざまな制約がかかる子どもたちに少しでも同年代の子どもたちと同じような体験をしてもらおうと先月、紀の川市で遠足が行われました。どんな遠足だったのか取材しました。
 …などと伝えています。

☆医療ケア児母の姿 府中で写真展
  読売新聞オンライン 東京 2022/06/10
 > あきらめない人生願い
 医療的ケアが必要な子どもと、その母親をテーマにした写真展「透明人間―Invisible Mom―」が8日、府中市美術館市民ギャラリーで始まった。作品には、どんな子どもでも学校に通うことができ、母親も人生をあきらめずにすむ社会に変わることへの願いが込められている。
 …などと伝えています。

☆兵庫県「医療的ケア児支援センター」を
 15日に加西市に開設
  NHK兵庫県のニュース 06月08日
 > 兵庫県は、たんの吸引や人工呼吸器などが欠かせない「医療的ケア児」とその家族を支援するセンターを今月15日に加西市に開設すると発表しました。県によりますと、難病や障害により日常的にたんの吸引や人工呼吸器などが必要な「医療的ケア児」は6年前の調査で県内におよそ800人いると確認されていて、現在はさらに増えているとみられています。
 …などと伝えています。
 △兵庫県医療的ケア児支援センターの設置
   知事記者会見 2022年6月8日(水曜日)

☆介護、育児「両立可能に」 
 当事者目線が市政に必要【地方議会と女性 
 第2章 活動の環境紂
  静岡新聞 2022.6.6

☆追悼 海老原宏美さん 
 共生社会・インクルーシブな社会の実現を目指して
  NHKハートネット 記事 2022年06月07日
 > 2021年12月24日、視覚障害ナビ・ラジオやハートネットTVにご出演いただいた海老原宏美さんが急逝されました。44歳でした。海老原さんは脊髄性筋萎縮症況拭SMA type 2)という筋肉が徐々に衰えていく進行性の難病でしたが、共生社会、インクルーシブな社会の実現のために精力的に活動していました。今回は、視覚障害ナビ・ラジオやハートネットTVの内容から、海老原さん自身のお話やDPI日本会議・事務局長の佐藤聡さん、B面談義の司会、千原ジュニアさんと共演者のみなさんのコメントを紹介します。
 ・インクルーシブ教育への熱い思い
 ・自立して地域生活を送るために
 ・「生きたい」と思える社会を
 ・B面談義メンバーからのメッセージ
 …などと伝えています。

☆「コロナで急性脳症」全国調査へ
 群馬・高崎で小児科医の学会
  NHK栃木県のニュース 06月04日
 > 群馬県高崎市で小児科医の学会が開かれ、基礎疾患のない子どもが新型コロナウイルスに感染して「急性脳症」を発症し、死亡したり重症化したりしたケースがないか、全国の医療機関を対象に実態調査を行うことが決まりました。高崎市では4日、日本小児神経学会の会合が開かれました。
 …などと伝えています。
 △市民公開講座 第64回日本小児神経学会学術集会
  *一般社団法人 日本小児神経学会

☆医療的ケア児の支援相談窓口に 
 人材育成、実態調査も 青森県、県病にセンター開設
  デーリー東北新聞社 6月7日
☆青森県 医療的ケア児支援センター 県立中央病院に設置
  NHK青森県のニュース 06月06日
 *「医療的ケア児」青森県内に166人 
  安心して生活できる社会へ「支援センター」開所
  (ATV青森テレビ) Yahoo!ニュース 6/6
 △青森県小児在宅支援センターを開設します【令和4年4月】
   2022年5月19日 青森県障害福祉課

☆子どもがぎゅうぎゅう詰め「圧縮学級」 
 特別支援学校の教室が不足
  朝日新聞デジタル 2022年5月26日
 > 障害のある子どもが通う特別支援学校の教室不足が問題になっているが、大阪府内は特に深刻だ。文部科学省が3月に公表した調査によると、528教室が足りず全国ワーストに。2年前の調査の35教室から大幅に増えたが、現場では以前から教室不足が指摘されていた。教員たちからは「早急な対策を」との声が上がっている。
 …などと伝えています。 その紙面

☆見えない障害「高次脳機能障害」 
 記憶の定着困難、進学や就職は…
 家族が悩みと経験を共有【長崎発】
  FNNプライム テレビ長崎 2022年6月5日

☆「三重県医療的ケア児・者相談支援センター 
 開設記念講演会」を開催します ←6/11
  三重県子ども・福祉部障がい福祉課地域生活支援班
 △三重県医療的ケア児・者相談支援センターを開設しました
   三重県子ども・福祉部障がい福祉課 令和04年04月02日

☆7月12日発売予定:コロナ禍で
 障害のある子をもつ親たちが体験していること

  生活書院 定価:1,980円(1,800円+税)
 > 炙りだされているのは、それ以前から私たちの社会にあった矛盾や分断。コロナ禍で障害のある子をもつ親たちは何を体験し、何を思い、何を感じてきたのか……。「こんな時だから仕方がない」と置き去りにされないために――。ささやかな抗いとして、7人の親たちが語る。
 …など伝えています。

☆子どもの体も心も笑顔に 
 合志市のNPO法人が有床診療所 医療的ケア児の家族を支援
  熊本日日新聞社 2022年06月05日

☆こんなに仕事ができないとは思わなかった
 …NHKアナウンサーが53歳で転職してぶち当たった辛い現実
 華やかな仕事を続けるうちに、無意識に優越感が芽生えていた
  PRESIDENT Online(プレジデントオンライン) 2022/06/04

☆厚労省:社会保障審議会障害者部会(第131回)←6/3開催
 資料           
  障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて
  〜社会保障審議会 障害者部会 報告書〜(案)
 …など掲載あり
 △同部会これまでの資料など


☆医療的ケア児の就園支援へ佐賀県が補助事業 
 幼稚園への看護師配置費用負担
  佐賀新聞ニュース 2022/06/03

☆福島県、医療ケア児に「相談窓口」
 郡山・支援センターが開所
  福島民友新聞社 2022年06月02日

第39回永田町子ども未来会議 
 6月2日(木)16:30〜17:45(開催)
  衆院第1議員会館1階国際会議室
  当日配信URL(後日配信も同URLで可能)
 ・東京都の医療的ケア児支援施策の動向について
 ・養護教諭の定員配置現状と課題(仮称)
 ・居宅訪問型保育事業に関する課題提起
 ・全国医療的ケアライン発足について
 …など。 
 *当日次第、当日資料など
 *これまでの同会議資料などは全国医療的ケア児者支援協議会 

☆「受け入れ態勢の不足も…」
 医療的ケア児の原状と課題(福島県)
  TUFテレビュー福島 2022年6月1日
 *福島県内には200人あまり「医療的ケア児」支援拠点が開所
   TUFテレビュー福島 2022年6月1日
 △福島県医療的ケア児支援センターが開所しました
   総合療育センター 2022年6月1日
 *医療的ケア児支援センター

☆医療的ケアを必要とする子どもたち
  広報なごや令和4年(2022年)6月号特集 
 *2面今月の特集
名古屋市医療的ケア児支援サイトe・ga・o 

2022/05/31
<<WEB報道紹介……>>
☆医療的ケアの必要な人の地域生活・地域移行PV
  (JCIL)[35分のフルバージョン] 2022/03/06
 > 本映像は DPI 日本会議が日本財団の助成を受けて行う「withコロナ時代のオンライン地域移行支援制度モデル構築事業」のもとに、日本自立生活センター(JCIL)が制作しました。
 …などと伝えています。
 ・ダイジェスト版(JCIL)[10分のダイジェスト版]
 *障害者の一人暮らしにまつわる 制度などの詳しい情報
 *介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット

「障害があっても自分らしく生きたい」
  (5月12日放送)NHK徳島放送局とく6セレクション
 > 障害者が暮らしやすい社会の実現は国も基本的な方針として打ち出しています。しかし、実際に重い障害のある人が自立生活を行うには、さまざまな困難があります。そんな中でも、施設を出て1人暮らしを始めた男性が吉野川市にいます。男性の暮らしを取材する中で、見えてきたこととは?
 …などと伝えています。

☆5月31日(火)20:00〜
 NHKEテレハートネットTV 
 「戦禍のウクライナ・ろう者たちのいま」

☆日本ALS協会の会長に元FC岐阜社長の恩田さんが就任
  NHK岐阜県のニュース 05月29日
 *恩田聖敬さん、日本ALS協会会長に
  FC岐阜元社長 「患者の社会参加推進」
   岐阜新聞Web 2022年5月29日

☆拡張する脳:愛していると伝えたい
 ALS患者「完全閉じ込め」の苦悩
  毎日新聞 2022/5/28
☆拡張する脳:脳波を読み取り文字入力
 ALS患者に治験 阪大が計画
  毎日新聞 2022/5/28
☆ALS 脳波で文字入力 
 小型器埋め込み意思解読 阪大、治験計画
  毎日新聞 2022/5/30

☆終わりなき障害児育児、仕事との両立の難しさ 
 立ちはだかる「小1」「中1」「18歳」の壁
  AERA dot. (アエラドット) 2022/05/29
 > 育児と仕事の両立支援制度は整ってきたが、それらは健常児を想定したもの。障害児は一定の年齢になったからといってケアが不要になるわけではなく、働く親たちは、もがき続けている。AERA 2022年5月30日号の記事から紹介する。
 ・一定の年齢になっても、登下校や留守番はできない
 ・放デイの開所時間は、親の就労を前提としてない
 ・成人期の居場所少なく、フルタイムでは働けない
…などと伝えています。

☆入院中のコミュニケーション支援「引き続き検討」
   医療介護CBnews 2022年05月27日
 △社会保障審議会障害者部会(第130回)←5/27開催 
 *社会保障審議会 (障害者部会)

☆「頼れる人いない」「ひと時も離れられない」
 医療的ケア児、母親に負担集中 
 埼玉県、来年センター開設へ
  埼玉新聞 2022/5/28
 > 日常的に経管栄養や人工呼吸器などが必要な医療的ケア児やその家庭への支援を巡り、埼玉県は今月、医療的ケア児支援センター等在り方検討会議(河村ちひろ委員長)を開催し、1〜3月に実施した実態調査の結果を明らかにした。回答のあった18歳未満の医療的ケア児336人のうち、母親が主にケアを担う人が325人で97%を占め、124人(37%)が「他にケアを頼める人がいない」と回答するなど、負担が集中する実態が浮き彫りになった。県は医療機関や学校、市町村、福祉施設に協力を依頼して調査を実施し、医療的ケアを必要とする18歳以上の人や医療的ケアを必要としない重症心身障害児者を含む562人から回答を得た。医療的ケア児では、複数のケアを必要とする児童が約66%で、日常的に必要なケアは複数回答で、チューブを用いて流動食を投与する「経管栄養」(180人)が最多となり、たんなどの「吸引」(163人)が次に多かった。人工呼吸器を使用している児童も70人いた。医療的ケア児のそばをひと時も離れられないとの項目に「当てはまる」「まあ当てはまる」と答えた人の割合は5割を超えた。利用希望があるが利用できないサービスは複数回答で「通学の支援(スクールバスの利用)」が63人で最も多く、県障害者支援課は「医療的ケアに対応していないことが主な理由」と説明した。次に多かったのは「短期入所」で56人が挙げ、利用したいができない人が多くいることが分かった。アンケートは「どこに相談したらよいかわからない事案」も尋ね、医療的ケアのある人に対応する医療機関や通学可能な学校についての情報や、相談窓口の一本化などを求める意見が寄せられた。県が市町村などを通じて把握している県内の医療的ケア児は約700人。県は今後、さらに2回の検討会議を経て来年1月に支援センター開設を目指している。また、センター開設後も支援について県レベルで協議の場を引き続き設けることを含むスケジュールを委員に示した。
 …などと伝えています。
 *埼玉県医療的ケア児支援センター等あり方検討会議

☆「医療的ケア児」支援・相談 県が県庁内にセンター
  日本経済新聞 2022年5月27日
 > 神奈川県は31日、日常的に人工呼吸器やたんの吸引などが必要な「医療的ケア児」の支援や、その家族からの相談窓口となる「かながわ医療的ケア児支援・情報センター」を県庁内に開設する。神奈川県立こども医療センターと連携して支援者の養成にもあたる。
 …などと伝えています。
 *かながわ医療的ケア児支援・情報センター
   神奈川県ホームページ

☆川崎市、医療的ケア児の受け入れを拡充 
  公立保育所で10月から、申し込みも優先受け付け
   東京すくすく 東京新聞 2022年5月27日

☆第39回永田町子ども未来会議
 6月2日(木)16:30〜17:45(開催予定)
  衆院議員会館国際会議室
  当日配信予定URL(後日配信も同URLで可能)
 ・東京都の医療的ケア児支援施策の動向について
 ・養護教諭の定員配置現状と課題(仮称)
 ・居宅訪問型保育事業に関する課題提起
 ・全国医療的ケアライン発足について
 …などが予定されています。
 これまでの同会議資料などは全国医療的ケア児者支援協議会 

経腸コネクタに係る方針の一部見直しについて
 2022年5月20日付 厚労省通知発出されました!!
 *一貫して危惧問題提起されてきた浅野一恵さんコメントより
 ↑胃ろう規格変更に戸惑い 
  医療的ケア児の家族 「同じ食事与えたいのに」
   4/23付け日本海新聞(共同通信配信)

☆医療的ケア児がいきいき遠足 たま電車で出発
  朝日新聞デジタル 2022年5月26日
 *たま電車に大興奮 医療的ケア児の初遠足
   わかやま新報 22年05月26日

☆特集「キャッチ」
 医療的ケア児 つないだ命の先に社会の現実
  FBS福岡放送ニュース めんたいワイド  2022/05/25

☆尾道に重症心身障害児施設 
 通所の「ソアレ」医療的ケア児も
  中国新聞デジタル 2022/5/25

☆命つなぐ電源設備確認 医療的ケア児対象避難訓練 
 出水期に備え、佐賀市が初実施
  佐賀新聞ニュース 2022/05/26
 *医療的ケア児対象 初の避難訓練 災害時の対応確認 佐賀市
   NHK佐賀県のニュース 05月25日

☆「ケアラー支援条例を」支援団体ネットが発足イベント
  朝日新聞デジタル 2022年5月23日
☆「ケアしていても自分の人生を」
 ケアラーのネットワーク発足
  朝日新聞デジタル 2022年5月20日 その紙面
 *5/22 《京都ケアラーネット発足イベント》
   みんなでつくろう「ケアラー支援条例」
   開催案内チラシ

全国医療的ケアライン(アイライン)HP開設されてます!
 ・アイラインについて(設立趣意書、各都道府県家族会一覧など)
 ・イベント、・ブログ、・お問合せ  など掲載あります。

☆人工呼吸必要な「医療的ケア児」を笑顔に
 〜非営利団体の取り組み
  RKB毎日放送オンライン 2022-05-17 

☆医療的ケア児の長男、
 通園を始めると「表情が明るくなった」 
 たん吸引、胃ろう…児童福祉施設にサポート役の看護師を
 鹿児島でも支援事業始まる
  南日本新聞 2022/05/21

☆「医療的ケア児」考える検討会議/埼玉県
  (テレ玉)Yahoo!ニュース 5/19

☆災害時 医療的ケア児の避難を考える勉強会 日吉津村
  NHK鳥取県のニュース 05月19日

☆論説:医療的ケア児の支援 「共生」の地域づくりを
  佐賀新聞 2022/05/17
☆医療的ケア児の受け入れ施設開所 
 佐賀市の「にこっと」、唐津市の「ju−sin」
  佐賀新聞ニュース 2022/05/17
☆<医療的ケア児とともに> 佐賀新聞連載
 *5:「誰一人取り残さず」 
  佐賀県医療的ケア児支援センター責任者
  ・荒巻順子さんに聞く 
   2022/05/21
 *4:つながる保護者 家族ら当事者の意見、行政に
   2022/05/20
 *3:就学の課題 不安解消へ看護師配置も
   2022/05/19 
 *2:足りない事業所 運営に難しさとやりがい
   2022/05/18
 *1:異なる症状 一人一人に寄り添って
   2022/05/17

☆重度障害児が視線入力で真剣勝負!
  eスポーツで広がる可能性
  NHKハートネット 記事 2022年05月16日

☆厚労省:社会保障審議会障害者部会
  (第129回)←5/16(月)開催資料
 ・資料1          
   障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて
   (議論の整理(案))〜総論〜
 ・資料2          
   障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて
   (議論の整理(案))〜各論〜
 ・資料3 公認心理師法附則第5条への対応について
 ・参考資料  
 …などが掲載されています。 


☆重症児デイサービス開設へCF
 総社の夫婦、医療機器購入費募る
  山陽新聞デジタル 2022年05月14日  関連紙面 

重症心身障害のある方の施設が新たに開設 
 〜さらに身近で、安心して暮らせるように〜
  神戸市 記者資料提供(令和4年3月24日)
 *社会福祉法人芳友にこにこハウス医療福祉センター
 *サポートハウス ココロネ住吉6月に開設

☆届け、声なき声
 摂食嚥下障害の子どもたちの願い“一緒に食事を”
  NHK首都圏ナビ 2022年5月11日

☆重度心身障害児、新型コロナワクチン後に死亡
  m3.com 2022年5月14日

☆5市町の保育所や小学校「医療的ケア児」受け入れ相次ぐ
  NHK山形県のニュース 05月13日

☆医療ケア児の家族支援 安曇野穂高の仲谷さん 
 当事者集い情報発信へ
  市民タイムス 2022/05/13

☆新潟・医療的ケア児支援の実態は 長岡には支援センター設置
  NHKにいがたWEBリポート 2022年05月11日
 *新潟県「医療的ケア児支援センター」を設置
   NHK新潟県のニュース 05月11日
 
☆「1人じゃないと思える環境を」山口県西部を管轄 
 医療的ケア児支援センターがスタート
  tysテレビ山口 2022年5月12日
 *医療的ケア児支援充実へ_下関に県西部センター、開所式
   山口新聞 電子版 2022年05月13日

☆医療的ケア児へ支援拡充 相談窓口を新設
  タウンニュース さがみはら中央区版 2022年5月12日

☆18トリソミーの子供 成長に寄り添う母子手帳
  産経新聞 生活・科学 2022/5/12

☆分身ロボで奄美ツアー!
 障害のある子どもたちの可能性に向けて
  NHK鹿児島県のニュース 05月12日

☆小児在宅ケア検討委員会答申
 「医療的ケア児のライフステージに応じた
 適切な医療・福祉サービスの提供について」について
  日医on-line  プレスリリース 2022年5月9日
> 松本吉郎常任理事は4月27日の定例記者会見で、小児在宅ケア検討委員会が、会長諮問「医療的ケア児のライフステージに応じた適切な医療・福 祉サービスの提供について」に対する答申を取りまとめ、3月30日に田村正徳同委員会委員長(埼玉医科大学総合医療センター名誉教授、小児科客員教授)より中川俊男会長に提出したことを報告し、その概要を説明した。
 *答申
  >>・「A.家族への支援」、「B.相談支援の課題と対応」
   ・「C.『協議の場』への医師会の参画」
   ・「D.新型コロナウイルス感染症に関わる課題・要望」
   ・「E.小児在宅におけるICT及びWebの活用」
   ・「F.保育所、学校等における医療的ケアの実施」
   ・「G.移行期医療に関する課 題と対応」
   ・「H.チャイルド・デス・レビューからみえる問題、
    対応策の啓発」
   ・「I.こども家庭庁と医療的ケア児支援法」
 *会見動画
 …などと伝えています。


☆胃ろう規格変更に戸惑い 
 医療的ケア児の家族 「同じ食事与えたいのに」
  山陰中央新報デジタル 2022/5/10
 > 人工呼吸器などを付けた医療的ケア児らが腹部の穴からチューブで胃に直接栄養を送る「胃ろう」に関し、国が接続コネクターの規格変更を進めている。
 …などと伝えています。
 紙面は4/23付け日本海新聞(共同通信配信)

 *誤接続防止コネクタの国内導入について
  独立行政法人医薬品医療機器総合機構 令和3年2月(改訂)

☆「子どもを殺そうと思ったこともある」
 重度障害を負った子をもつ30代母親の嗚咽
 (中西 美穂) 現代ビジネス 2022.05.10

 国の検討チームが報告書 職員の賃上げへ10月から
  articles 介護のニュースサイト 2022.05.09
 △厚労省:第26回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム
   (持ち回り)」資料 ←令和4年5月09日開催


☆障がい者支援団体が「遊び心」にたどり着いたワケ
  オルタナ 5/9

☆京大病院に関西初の「えん下障害」治療の専門センター
  朝日新聞デジタル 2022年5月10日

☆医療的ケア児の受け入れに指針 群馬県内初、渋川市が策定
  上毛新聞社 2022/5/7
 △教育・保育施設において医療的ケア児に対する
  教育・保育と医療的ケアを行います
   渋川市子育て支援総合センター 令和4年4月8日

☆早産の双子の娘にいずれも“障がい”が…
 医療的ケア児を支え育ててきた女性
 「母親は心がいっぱいいっぱい」
  東海テレビ 2022/05/08 ヤフーニュース動画

☆#ともに生きる、ともに助かる。
 〜誰もが助かる地域をめざして〜
  <5月13日(金)東北地方限定:19:30〜>
  NHK東北ココから 2022年5月13日

☆ヤングケアラー当事者への調査
 “SOS出せない”実態浮き彫りに
  NHKニュース 社会 2022年5月8日
 *ヤングケアラー当事者1000人アンケート
  支援届いていない実態明らかに 〜SOSなき若者の叫び (3)
   NHK首都圏ナビ 2022年5月6日
 *ヤングケアラー 全国自治体アンケート
  家族全体を支援する必要性も… 〜SOSなき若者の叫び(4)
   NHK首都圏ナビ 2022年5月6日

☆「これまで肩身の狭い思いも」
 “こども病院”望む声 医療的ケア児と支える家族の苦悩
  【新潟発】 NST新潟総合テレビ 2022年5月8日
 *新潟に”こども病院”の設置を…
  医療的ケア児と家族の苦悩「助かる命が増えれば」
   【新潟発】新潟ニュース 2022年4月20日放送 youtube

☆音十愛さんと狷鷽融圧哭瓠
 高知県佐川小教員が音楽療法士に
  高知新聞 2022.05.07

親亡きあとも、地元で生きる(富永ファミリー)
  Ana Letter 2022.05.05

☆若手教員全員に特別支援教育の経験を
 対象生徒増えて教員配置追い付かず 文科省検討会議
  東京新聞 TOKYO Web 社会 2022年5月7日
 *「新任教員の支援学校・学級経験」 困難な現場 通知に批判
  しんぶん赤旗 2022年5月10日 紙面

☆綱渡りの訪問介護 事業者は「第7波」へ危機感
  産経新聞 生活・科学 2022/5/7
 *介護現場逼迫、背景に慢性的な人手不足
   産経新聞 生活・科学 2022/5/7

☆地域保健 最新号:2022年5月号 (発売日2022年05月01日)
  ■特集【医療的ケア児と家族への支援】


☆医療的ケア児の保育施設が足りない 
 支援法が施行されても…背景には看護師不足
  東京すくすく 2022年5月6日付 東京新聞朝刊 

☆「ミキサー貸します」 おにぎりカフェに込める母の思い
  毎日新聞 愛知 2022/5/7

☆2022年5月8日(日)21:00〜 NHK総合TV放送!
 NHKスペシャル「ヤングケアラー SOSなき若者の叫び」

 *<子どものあした・かつてのヤングケアラーから 
  今しんどいあなたへ>(上)東京新聞埼玉 2022年5月5日
 *<子どものあした・かつてのヤングケアラーから 
  今しんどいあなたへ>(中)東京新聞埼玉 2022年5月6日
 *<子どものあした・かつてのヤングケアラーから 
  今しんどいあなたへ>(下)東京新聞埼玉 2022年5月7日    
☆主張:ヤングケアラー 孤立させない支援を強めよう
  しんぶん赤旗 2022年5月8日 
△厚労省:ヤングケアラーについて

☆障害者の入所施設 待機者
 1万8000人余 背景に「老障介護」か
  NHKニュース 社会 2022年5月6日おはよう日本

 > 知的障害者などの入所施設をめぐり、入所を希望し、待機している障害者が全国で少なくとも延べ1万8000人余りに上っていることがNHKの取材で分かりました。高齢の親が障害のある子どもを介護するいわゆる「老障介護」が広がり、親が将来に不安を抱えていることが背景にあるとみられています。国は待機者の調査を行っておらず、専門家は「国は現状をしっかりと把握したうえで必要な対策をとるべきだ」と指摘しています。
 …などと伝えています。 そのワード整理版
 *知的障害者とその家族の貧困 田中智子
   前衛 2022年6月号
 
☆日本財団中嶋さんが難病児支援エッセー出版 
 宇都宮のNPО「うりずん」手本に整備
  下野新聞 5/5  その紙面
 △難病の子どもと家族が教えてくれたこと
   クリエイツかもがわ 中嶋弓子/著

☆県、支援センター7月に静岡市内設置へ
  朝日新聞デジタル 2022年5月5日
 ・静岡県医療的ケアガイドライン
   静岡県教育委員会特別支援教育課 令和3年3月31日

☆医療ケア児支援に全国組織 各地の家族会連携
  産経ニュース ライフ (共同通信)2022/5/4

☆特集2 子育て環境日本一に向けて
 トピックス2
  医療的ケア児のこと知っていますか?
   きょうと府民だより 2022年5月号
 >・医療的ケア児とは?
  ・こんな課題があります
  ・医療的ケア児は増えています
  ・医療的ケアが必要な子どもとご家族を支援するため、
   府では以下の事業に取り組んでいます
 …など掲載あります 
 *きょうと府民だより 最新号 2022年5月号

☆障害者に発電機購入補助 
 さいたま市検討 人工呼吸器用停電備え
  読売新聞オンライン 埼玉 2022/05/03

☆特別支援学校で生徒重体 
 調査委会見「保護者と情報共有されず」
  神戸新聞NEXT 三木 2022/5/2
 ・原因は気道に詰まった痰 人工換気の遅れ指摘
  特別支援学校で生徒重体 事故調査委が報告
   神戸新聞NEXT 2022/5/2
 ・市立三木特別支援学校で女子生徒が意識不明
  「処置は適切」との調査結果
   サンテレビニュース 2022年05月02日
 △三木市立学校における事故調査報告書について
   三木市教育委員会学校教育課 2022年5月2日
  *事故調査報告書についての教育委員会コメント
    三木市教育委員会学校教育課 2022年5月2日

☆【国会で議論】
 感染者支えた障害者施設が赤字・・・
 医療崩壊のツケ背負い補助金は【大阪】
  ABCテレビニュースおかえり 2022年5月2日放送 youtube 

☆社説:岡山のケア児支援 「頼れるセンター」目指せ
  山陽新聞 2022年05月01日

☆インクルーシブ教育が変えるもの
  TBS【報道特集】2022年4月23日放送分
*「カズがいた方が楽しい」
  障害あっても共に学ぶ_インクルーシブ教育_で
  実際に起きた子どもたちの変化
  【報道特集】(2022年4月23日放送分)
  (TBS NEWS DIG Powered by JNN) 2022年5月1日

☆重度脳性まひの子ども救済を求め
 姫路市で親たちが署名活動
  NHK兵庫県のニュース 04月28日 

☆医療的ケア 前例の壁に挑んだ登校への希望 ♯
  教育新聞【共に学ぶ】 2022年4月28日

☆医療的ケア児に対する緊急時対応の質を決める、
 教員と医師、看護師の協働意識
  ナースファイト 代表 植田陽子さん
  医療安全推進者ネットワーク 最新動向 2022年4月27日

▽医療的ケア支援で役割明記を 養護教諭の職務、専門家が要望
  日本教育新聞電子版 2022年5月2日
 ・次回、第39回永田町子ども未来会議は6月開催予定
☆2022年4月28日(木)16:30〜17:30開催
  第38回永田町子ども未来会議 
次第
 *Youtubeアーカイブ録画配信あり)
  *主なアジェンダ
  ・医療的ケア児のNICU等退院直後の
   支給決定事務再通知について
  ・こども家庭庁の創設について
  ・R4年度医療的ケア看護職員配置事業の補助事業拡大
  ・多職種連携に関するご提起
   「学校における医療的ケアー子供の個別最適な学びを
    実現する養護教諭機能と役割ー」
  ・一括質疑&意見交換 
 ↑↑当日の会議配布資料あり
 ・厚生労働省資料
   医療的ケア児の
    NICU 等退院直後の支給決定事務再通知について
 ・こども家庭庁の創設について 
   こども家庭庁の創設について
 ・文科省_20200407 
   R4年度医療的ケア看護職員配置事業の補助対象拡大
 ・多職種連携に関するご提起

  △厚労省:障害保健福祉関係主管課長会議 令和4年3月16日
  ・資料5
    (5)障害福祉課/地域生活支援推進室/
    障害児・発達障害者支援室
 △厚労省事務連絡:令和4年4月4日障害福祉課
  医療的ケア児に係る居宅介護等の支給決定等について
  (周知依頼)  

2022/05/01
<<WEB報道紹介……>>
☆医療的ケア児支援法の施行に伴う各方面の取り組みを報告
 令和3年度都道府県医師会小児在宅ケア担当理事連絡協議会

  日医on-line令和4年(2022年)5月5日(木)/日医ニュース
△小児在宅検討委員会答申
 「医療的ケア児のライフステージに応じた
  適切な医療・福祉サービスの提供について」について
 日医on-line令和4年(2022年)4月27日(水)/プレスリリース
  ・関連資料:答申
  ・定例記者会見(2022年4月27日) youtube
   小児在宅検討委員会答申
   「医療的ケア児のライフステージに応じた
   適切な医療・福祉サービスの提供について」について
    ―松本吉郎常任理事

バリアフリー2022 
 慢性期医療展2022 看護未来展2022  在宅医療展2022
 リアル展示会 6月8日(水)〜10(金)インテックス大阪
 オンライン展示会 5月16日(月)〜7月29日(金)

☆【新刊】「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」が発売!
  クリエイツかもがわのプレスリリース 2022年4月21日
 △難病の子どもと家族が教えてくれたこと
   中嶋弓子/著 クリエイツかもがわ  2022年4月


☆脳性まひの息子の日常つづる「歓多新聞」
 12年続けた両親の思い 医療的ケア児への理解と支援を
  東京すくすく 東京新聞 2022/04/27

☆飛騨市在住の脳性まひの女性がNPO法人に就職
  NHKニュース岐阜県のニュース 04月25日

☆障害福祉サービス事業者指定、市町村の関与検討を
  CBnews 2022年04月26日
 △厚労省
  社会保障審議会障害者部会(第128回)←4/25開催


☆「医療的ケア児」や家族をサポート 京都府が支援センター開設
  NHK京都府のニュース 04月25日
☆京都市で障害のある
 子どもがいる家庭の支援考えるシンポジウム
  NHK京都府のニュース 04月24日
 ……2つのWeb報道をワード版

☆【福祉現場に“丸投げ”】
 “コロナ病棟”化した障害者施設 国や自治体の支援の手は
  ・・・【大阪】ABCテレビニュース 
  newsおかえり 2022年4月19日放送 youtube 
*【酷な結末】
  医療支援なく障害者施設職員が防護服で感染者対応
  7000万円のマイナスで経営危機に 
   大阪・堺市【コロナ禍を生きる】
   【大阪】ABCテレビニュース 
   キャスト 2022年3月24日放送 youtube 

☆新潟に”こども病院”の設置を…
 医療的ケア児と家族の苦悩「助かる命が増えれば【新潟発】
  新潟ニュース NST 2022年4月20日放送youtube 

☆医療的ケア児の写真展 笑顔が伝える家族の思い
  おうみ発630 しがリサーチ 2022年4月12日放送 youtube

☆「ももちゃんのいる教室」医療的ケア児と共に学ぶ
 読売テレビニュース 2022/04/16 ウェークアップ youtube
 *「医療的ケア児」の学校生活 〜地域の子どもたちと共に〜
  読売テレビニュース 2021/09/02 ten youtube

☆医療的ケアが必要な男の子 喜びの入学式を迎える
  FBS福岡放送ニュース 2022/04/11 youtube
 *【医療的ケア児】難病で呼吸器手放せず…
  小学校入学へ母親と行政が奔走 福岡 
   NNNセレクション 2022/04/13 youtube

都立特別支援学校・学校看護師の一日 youtube
  東京都教育庁都立学校教育部特別支援教育課 2022/04/15
 ・令和4年度 都立特別支援学校非常勤看護師
  (専用通学車両乗車)(会計年度任用職員)の募集
   東京都教委 令和4年(2022)4月22日
 ・令和4年度 都立学校非常勤看護師
  (会計年度任用職員)の募集
   東京都教委 令和4年(2022)4月22日
 △特別支援学校(都立・公立) 東京都教委

へるす出版 小児看護 2022年5月号
  総特集 動く重症心身障害児(者)への看護ケア

☆医療的ケア児者や家族らの全国組織が発足 
 格差解消へ福岡も準備中
  【西日本新聞me】 2022/4/21
 *たんの吸引など欠かせない「医療的ケア児」
  初の全国組織が発足
   NHKニュース 医療 2022年3月27日
 *医療的ケア児と家族 支援充実へ全国組織が発足
   ニュース公明党 2022年4月5日
 △医療的ケア全国ネットワーク 発足記念イベント
  一緒に築こう”インクルーシブ社会” 
   3月27日(日)14:00〜16:00
   ビデオ配信あり(当日配信と同じURLです)

☆災害から医療的ケア児を守る 家族らと意見交換
  文化時報社 note 2022年4月19日

☆医療的ケア児…長野県が抱える教育の課題とは
  テレビ信州 長野 2022.04.22

☆医ケア児支援18歳の線引き 放課後デイ→「生活介護」に
 付き添い増も報酬安く 県内事業所改善訴え
  福井新聞 2022年4月22日 その紙面

☆自宅療養の末の死 自問続ける遺族
  NHKニュース 静岡 2022年4月21日放送

☆「旧優生保護法 弁護団が一斉相談 なぜ今?課題は?」
  「ここに注目!」 解説アーカイブス
   NHK解説委員室 2022年04月20日
 *旧優生保護法によるすべての被害者に対する
  全面的な被害回復を求める会長声明
   第二東京弁護士会 2022年03月14日
 △優生保護法被害弁護団(新サイト)

☆「使いたくても使えない」医療ケア児通学支援に課題
  愛媛新聞「スクランブル」2022年4月20日 (共同通信)
 *医療的ケア児 通学支援 「事業者見つからぬ」4 割
   府・開始 1 年、利用状況調査/大阪
   毎日新聞  2022/1/28 地方版
 △医療的ケア通学支援事業について
   大阪府教育庁教育振興室支援教育課 2022年3月3日
 △医療的ケア通学支援事業に関する
  アンケート結果の公表について
   大阪府教育庁教育振興室支援教育課 2021年12月24日
 ↑↑*医療的ケアを必要とする児童に対する
   就学支援の拡充をめざす会HP
   ・大阪府医療的ケア児就学WEBアンケート実施中
   ・当会のリーフレットを作成しました。
   …など掲載あり

☆「保育園が見つからない」 〜医療的ケア児 支えていくには〜
  NHKニュース WEB特集 2022年4月20日

☆【特集】東日本大震災 原発被災地は今(2)
  障害者が安心して戻れる場所を作りたい
  NHKハートネット 記事 2022年04月20日

☆支え合う保育の形 医療的ケア児と共に育つ
  テレビ大阪ニュース 2022/04/06 youtube 

☆産科医療補償「不合理」基準撤廃も…
 脳性まひ児、漏れた救済 「審査済み」見直さず
  【西日本新聞me】 2022/4/18
 *【脳性まひ児救済漏れ】なぜ…
  24時間介護の母親苦悩 かさむ出費、募る不安
   【西日本新聞me】 2022/4/18

☆医療的ケア児を受け入れ 
 滝沢市の小学校 看護師3人を雇用/岩手
   IBC岩手放送NEWS 2022年04月15日

☆“親の付き添いなし”通学実現 
 人工呼吸器の男児、協議難航の末に
  下野新聞 社会 4/14 その紙面

☆障害児を育てる親、仕事との両立の難しさ…
 平日の療育通いや通院で仕事を休みがち、親亡き後への不安も
  スポーツ報知 社会 2022年4月14日
 *病気や障害児の親、キャリア諦め 新聞業界内の実態調査
   東京新聞 TOKYO Web 社会 2022年4月14日

☆医療的ケア児を“歌で応援” 
 曲「にこり」が完成〜みんなを笑顔に福岡
  RKB毎日放送 2022-04-13

☆〈102〉医療的ケア児 法成立で支援義務化
  琉球新報ドクターのゆんたくひんたく 2022年4月13日

☆医療的ケア児
 2021年に支援法が施行、
 自治体の支援は「努力義務」から「責務」へ
  Beyond Health 庄子 育子=Beyond Health 2022.4.14

☆コロナで負担増 障害者施設での療養支援を 
  朝日新聞デジタル (取材考記) 2022年4月12日
  その紙面 
☆声なき悲鳴 上 第6波の障害者事業所
  しんぶん赤旗 2022年4月14日 その紙面
☆障害者施設の悩み深刻「感染した障害者を受け入れる
 病院が見つからない」支援求める声切実
  新型コロナ 読売テレビニュース youtube 2022/04/07

☆医療的ケア必要な子どもや家族の支援センター 県庁に設置
  NHK長野県のニュース 04月12日
 *こども支援マップ医療的ケア児支援センター
   ・医療的ケア児コーディネーターまとめサイト
     - 医療的ケア児まとめ
  >>あなたのお住まいや関わりのある都道府県、福祉圏域
   市町村などでの支援センター設置状況はどうですか?
   検証・チェックしてみてはいかがでしょうか。

☆井手町 山城地域南部で2校目の特別支援学校が開校
  NHK京都府のニュース 04月12日
*12日開校のやまぶき支援学校で内覧会、
 体育館や教室を見学 京都・井手
  京都新聞 2022年4月4日   
 △京都府立井手やまぶき支援学校
 △京都産業大学との連携事業について
   井手町ホームページ 2022年03月22日

☆医療的ケア児者の医療と福祉の連携検討を
 厚労省が障害者部会に方向性提示
  CBnews 2022年4月12日
 △厚労省:社会保障審議会 (障害者部会)
  ・障害者部会(第126回)←4/8開催資料
  *資料2:医療と福祉の連携について

☆親を亡くした後の重度心身障害児者を追った
 ドキュメンタリー「普通に死ぬ」 16日から田端で上映
  東京新聞 TOKYO Web 社会 2022年4月12日
 *ドキュメンタリー映画
  「普通に死ぬ〜いのちの自立〜」の公式HP

☆24時間介護利用料求め提訴 前橋市に重度障害の男性 地裁
  東京新聞 TOKYO Web 群馬 2022年4月13日
 *重度障害者、24時間介護求め提訴
  「前橋市、6割の給付示す」
   毎日新聞 2022/4/13
 *重度訪問介護めぐり前橋市の男性が前橋市を訴え
   NHK群馬県のニュース 04月11日

☆愛荘町で医療的ケア児の笑顔とらえた写真展 カメラマンの思い
  NHK滋賀県のニュース 04月12日

☆「情報分野のバリアフリ−」新法、国会成立へ 
 超党派議連が当事者の声聞き法案に 参院厚生委で可決
  東京新聞 TOKYO Web 政治 2022年4月13日

☆医療的ケアが必要な男の子 喜びの入学式を迎える
  FBS福岡放送 2022.04.11

☆相模原市 「医療的ケア児」保育所利用支援へガイドライン
  カナロコ by 神奈川新聞 2022年4月11日

☆医療的ケア児の出口大空君 人工呼吸器装着で通学へ 
 長崎県内特別支援学校で初
  長崎新聞 2022/4/11
 *長崎県内「医療的ケア児・者」405人 
  在宅の保育所、短期入所利用できず
   長崎新聞 2022/4/1

☆社説:医療的ケア児 介護者の負担軽減が急務だ
  福島民友新聞社  2022年04月09日

☆障害者って何様?そう思う自分こそ何様? 
 「夜更けにバナナ」作者は
  朝日新聞デジタル 2022年4月9日

☆コロナ 支援求める障害者施設 切実な声
  読売テレビニュース 2022.04.07
 *迫る「コロナ」打つ手なく  母親感染で濃厚接触認定、
  発症… 協会助けで息子と入院
  【障害者と生きる 第3章 成人隋
   静岡新聞 2022.4.7

☆重度障害者の家族らが作ったグループホーム 
 茨城・牛久に開設
  産経新聞 2022/4/6
 *重度障害者を受け入れ 娘のためのグループホーム
   NHK水戸 つくば支局 2022年04月05日
 △olu olu – 重度障がい者グループホーム

☆障害児家族孤立させない 交流会の作り方冊子に
  読売新聞オンライン 東京23区 2022/04/06

2022/04/08
<<Web報道紹介など……>>
☆3月22日(火)16:30〜17:30 開催
 (ビデオ配信、配布資料
  第37回永田町子ども未来会議
  <衆院第二議員会館 B1F第1会議室>
☆3月27日(日)14:00〜16:00
 ビデオ配信あり(当日配信と同じURLです)
 医療的ケア全国ネットワーク 発足記念イベント
  一緒に築こう”インクルーシブ社会”
 ↑↑
△たんの吸引など欠かせない「医療的ケア児」
  初の全国組織が発足
  NHKニュース 医療 2022年3月27日
 > 人工呼吸器やたんの吸引などが欠かせない「医療的ケア児」とその家族らが、国に支援の充実などを訴えようと初の全国組織を発足させました。医療の進歩で命が救われる子どもが増えた一方、障害などが残って日常的に人工呼吸器やたんの吸引などが欠かせなくなる「医療的ケア児」は増加し、国の研究班による最新の推計で1万9000人を超えています。そこで全国43の都道府県から医療的ケア児や成人後も医療的ケアを必要とする人、それに家族や支援者が参加して初の全国組織「全国医療的ケアライン」を設立することになり、27日オンラインで式典を開きました。参加者たちは「地域ごとに活動していた点と点がようやくつながった」とか、「どんな子どもも、よりよく暮らせるよう声を上げていきたい」などとあいさつしていました。就学や生活のための支援が十分に受けられない地域も多く、今後、国や自治体に制度の改善を提言し、家族が交流できるイベントや医療的ケア児について広く知ってもらう活動などにも取り組むということです。全国医療的ケアライン」の代表を務めることになった東京都の宮副和歩さんは、人工呼吸器を必要とする9歳の息子がいて「ケアで忙しい日々で困ったことがあっても、誰に伝えたらいいのかどうやって現状を変えたらいいのかわからなかった人たちの声をようやく社会に届けることができる。当事者たちの生活を豊かにできる活動をしたい」と話しています。
 …などと伝えています。
 △医療的ケア児と家族 支援充実へ全国組織が発足
   ニュース公明党 2022年4月5日
 > 厚労省推計で約1万9000人 地域間の格差是正をめざす
たんの吸引や人工呼吸器の管理などが日常的に必要な「医療的ケア児」とその家族に対し、国や自治体は支援強化の取り組みを加速させている。こうした中、さらなる支援の充実などをめざし、当事者と家族らが3月27日、初の全国組織である「全国医療的ケアライン」(愛称・アイライン)を設立した。発足記念式典の模様や、今後の活動について紹介する。 
 …などと伝えています。 その紙面  
 *関連……
  ・【医療的ケア児者の全国ネットワーク
   『全国医療的ケアライン』が発足しました】
     Wings Facebook 2022年3月27日

☆4月23日(土)14:00〜16:30
  ”地域おける医療的ケア児と家族の支援”

 開催内容や参加申込みなど詳細はここを 
 ZOOM参加定員を増やされました。参加可能です。

☆厚労省事務連絡:令和4年4月4日障害福祉課
 医療的ケア児に係る居宅介護等の支給決定等について(周知依頼)


☆増える医療的ケア児 
 宮城県内唯一の小児専門在宅医 孤軍奮闘の背景とは〈前編)
  仙台放送 2022-04-06
 > 宮城県内のニュースの背景を徹底取材してお伝えする「報道ライトアップ」。初回のテーマは「小児在宅医療」です。病院を退院した後も、病気や障がいにより、日常的に医療的ケアが必要な子供たちは推計で全国に1万9000人以上います。一方で、子供たちを支える小児専門の在宅医は不足していて、県内ではわずか一人。その背景には、医療の高度化がありました。仙台市青葉区にある「あおぞら診療所ほっこり仙台」。院長の小児在宅医・田中総一郎さん(58)です。
 …などと伝えています。
☆大人へ成長「移行期医療」の不安 
 宮城県内唯一の小児専門在宅医〈後編〉
  仙台放送 2022-04-06
 > 重い障がいや病気の子供たち「医療的ケア児」を支える、宮城県内唯一の小児在宅医、田中総一郎さん。田中さんが担当する「子供たち」の多くがある問題に直面しています。成人した後に迎える「移行期医療」の問題です。
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児の「診療情報提供書」の
 保険適用範囲拡大 効果と課題
  毎日新聞 2022/4/5
 > 新年度の診療報酬改定で、たんの吸引など日常的に医療的ケアが必要な子ども(医療的ケア児)が通学する際、主治医から学校医に渡される「診療情報提供書」の保険適用範囲が広がった。通学する子どもを医療面でサポートする体制がより整う一方で、課題もある。小児科医で、医療法人財団「はるたか会」の前田浩利理事長に聞いた。
 …などと伝えています。

☆厚労省:令和4年3月16日:主管課長会議資料

☆39都道府県に支援センター 医療的ケア児、22年度中
  共同通信 2022/3/26
 > 日常的にたんの吸引や人工呼吸器などが必要な「医療的ケア児」に関し、相談対応や関係機関との連絡調整を担う支援センターを39都道府県が開設済みか、2022年度中の設置を決めたことが26日、共同通信の全国調査で分かった。21年施行の医療的ケア児支援法を機に、多くの自治体で取り組みが進む一方、検討や準備に時間がかかっているところもある。
 ケア児は全国で推計約2万人。相談は医療や教育など多岐にわたり、親が相談先を見つけにくかったり、窓口でたらい回しにされたりすることがある。センターは専門知識のある職員がワンストップで対応し、必要な制度や窓口につなげる。
 …などと伝えています。

☆入院できず、休業で5700万円減収も 
 障害者施設、三重苦の第6波
  [新型コロナウイルス]:朝日新聞デジタル 2022年3月22日
 > 新型コロナウイルスの第6波で医療が逼迫(ひっぱく)し、苦境に立たされたのが障害者福祉施設だ。利用者が感染しても入院できず、施設内で療養を迫られた。基礎疾患を抱える人も多く、ケアにあたる職員の負担が増えた。作業所などの休業で経済的な損失も膨らんだが、政府の支援は十分ではない。クラスター(感染者集団)の発生を経験した大阪の施設に、実情を聞いた。障害者福祉施設などを運営する社会福祉法人「コスモス」(大阪府堺市)では1月中旬〜2月下旬、6カ所の福祉作業所で働く人ら計150人が感染した。「医療が逼迫するなかで、障害のある人はさらに入院しにくくなっていた。施設内での対応はまるで災害のようだった」。皿海みつる理事はそう振り返る。作業所に通う人のうち約3割は、同法人が運営するグループホームに入所する。利用者は知的障害があったり、食べられないものを食べたり、自分やほかの人をたたいたりする強度行動障害を抱える人もいて、マスクをつけられない人が多い。さらに、基礎疾患や難病がある人が多数いて、症状が重くなりやすい。
 …などと伝えています。その紙面
☆【酷な結末】医療支援なく
 障害者施設職員が防護服で感染者対応 
 7000万円のマイナスで経営危機に 
  大阪・堺市【コロナ禍を生きる】
  ABCテレビキャスト2022年3月22日放送 youtube.com
 > 第6波で、福祉の現場が危機に瀕しています。医療のひっ迫で、受け入れ先がなく、障害者を支える施設が、感染者の療養所となってしまいました。
 …などと伝えています。
△「福祉施設の窮状」経営者らが大阪府に訴える 
 新型コロナ第6波 入院先見つからず職員が療養支援
  ABCニュース 関西 03/26
 > 大阪府の社会福祉法人の経営者らが府庁を訪問し、新型コロナウイルス第6波の影響で、深刻な経営難に陥っている実情を訴えました。府内で障害者施設などを運営する社会福祉法人の経営者らが府庁を訪れ、新型コロナ第6波による医療崩壊の影響で、職員が過酷な環境で療養支援にあたっていると訴えました。経営者らによりますと、第6波感染拡大の中、施設内で集団感染が発生しても障害者らを受け入れる入院先がなく、施設の職員らが対応にあたらざるをえないケースが度々あったということです。また、経営面でも事業所の休所で収入が激減した一方で、防護服や検査キットなどの購入に費用がかかり深刻な経営難に陥っていて、経営者らは府に対し、感染者の対応にあたった施設には補助金など支援を求めています。
 …などと伝えています。

☆生きた3・11の教訓
「普段から使って備えを」呼吸器の電源確保
  朝日新聞デジタル 2022年3月21日

☆“地元の小学校に通いたい” 
 医療的ケア児 恵美里ちゃん親子に立ちはだかる「進学の壁」
  BSS「テレポート山陰」 2022/03/18 youtube.com
 > 鳥取県湯梨浜町に住むリチャードソン恵美里ちゃん6歳は、リー脳症という難病を患い、日常的に様々な医療的なケアが必要な「医療的ケア児」です。母・晶子さんは、地元の小学校への入学を希望しますが、行政の審査は「特別支援学校が適切」との結果に。恵美里ちゃんは、近所の小学校に入学できるのでしょうか。
 …などと伝えています。
☆鳥取県初!
 医療的ケア児の小学校入学決まる 教育現場の課題は…
  BSS「テレポート山陰」 2022/03/21 youtube.com
 > 鳥取県湯梨浜町に住むリチャードソン恵美里ちゃん。この春、地元の小学校に入学することが決まりました。常時人工呼吸器を装着する医療的ケア児が、一般の小中学校に通うケースは鳥取県内では前例がありません。小学校では、恵美里ちゃんを迎える準備が進められていますが、課題も残されています。
 …などと伝えています。

☆難病ALS患者と家族に迫る決断の時…発症から4年 
 進行抑制の新薬開発は希望の光となるか(松江市)
  FNNプライム TSKさんいん中央テレビ 2022年3月21日

☆ケアラーは全国に600万人超、支え手にこそ支援を
 「家族が世話して当たり前」なのか
  (オルタナ) - Yahoo!ニュース 3/22
 △日本ケアラー連盟 FB  HP

☆国は上告せず早期解決を!
 東京高裁でも優生保護法強制不妊手術に賠償判決
  藤木和子 論座 朝日新聞社 2022年03月18日
*社説:強制不妊判決 画一的な「除斥」に警告
  京都新聞 2022年2月25日
*社説:強制不妊に賠償命令 「時の壁」突破に道開け
  琉球新報デジタル 2022年2月27日
*社説:強制不妊に賠償 司法の提起にこたえよ
  朝日新聞デジタル 2022年2月28日
*社説:時の壁崩した強制不妊判決
  日本経済新聞 2022年3月12日
*社説:[強制不妊に再び賠償]政治主導で救済拡充を
  沖縄タイムス 2022年3月13日
*社説:強制不妊で再び国敗訴 上告せず救済策の拡充を
  毎日新聞 2022/3/15
*社説:強制不妊で賠償 もう苦しめてはならぬ
  東京新聞 TOKYO Web 2022年3月17日
*主張:強制不妊被害救済 尊厳回復へ謝罪・補償を直ちに
  しんぶん赤旗 2022年3月19日

☆「医療的ケア児」の受け入れ支援 看護師などの人件費補助へ
  NHK山口県のニュース 03月17日 

☆重度障害者 開けた就労の道 
 丹波支援学校卒業生の二人 来月からNPOで勤務
  京都新聞 2022年3月9日

☆NEWSつくば コラム連載中
  当たり前に介助を受けられる安心感
  《電動車いすから見た景色》 川端舞

☆ウクライナの障害者へ「とにかく生き延びて」祈りの詩…
 日本の協議会代表が紡ぐ
  読売新聞オンライン 2022/03/18

☆医療的ケア児にどのような支援が必要か考える勉強会 水戸
  NHK茨城県のニュース 03月18日

☆診療報酬改定/中 
 医療的ケア児支援 医師連携強化へ「パスポート」
  毎日新聞  2022/3/17 東京朝刊  くらしナビ
☆診療報酬改定/上 
 ヤングケアラー対策 医療機関を発見の場に
  毎日新聞  2022/3/10 東京朝刊  くらしナビ
 ……その紙面

☆医療的ケアなど対応の居住支援、
 検討の検討の方向性提示 厚労省が社保審障害者部会 
  CBnews 2022年3月16日
 △厚労省
  社会保障審議会障害者部会(第125回)令和4年3月11日

☆医療的ケア児は8人に1人
 〜介護する家族に支援必要
 (東京大学医学部付属病院精神神経科 笠井清登教授)〜
  時事通信の医療ニュースサイト 2022/03/09

☆障害者コロナで医療・介護受けられず
 「実態を知ってほしい」「このままだと死ぬ…」
 脳性まひの高橋弘生さんが体験
  大阪民主新報 2022'3/13 その紙面
☆24時間介護が6時間に入院断られた重度障害者「水も飲めず」
  毎日新聞 2022/3/13 その紙面

☆【3月27日(日)】
 医療的ケアが必要な子どものための防災キャンプイベント
 『第10回ひなんピング』開催
 〜キャンピングカーや手ぶらバーベキューで楽しみながら
 防災知識を身につけよう〜
  特定非営利活動法人輝くママ支援ネットワーク
  ぱらママのプレスリリース 2022年03月15日

命に”線引き”は必要ない  
  NHK読むらじる 2022/2/11
命に”線引き”は必要ない 
  NHK読むらじる 2022/2/11  
いのちをつないでいくために〜映画「帆花」〜
  NHK読むらじる 2021/11/24
映画「帆花」公式サイト 上映公開中

☆医療的ケア児の「個別避難計画」統一様式完成 市町村に通知
  NHK山形県のニュース 03月10日
 *県が統一様式作成中 
  医療的ケア児の避難計画推進へ、支援会議で案示す
   山形新聞 2021/12/19
 △医療的ケアが必要な子どもへの支援について _
   山形県健康福祉部障がい福祉課  

☆社説:特別支援学校 教室の不足 見過ごせぬ
  朝日新聞デジタル 2022年3月10日

☆重度障害者が「分身ロボット」でスポーツ体験 東京都
  NHK首都圏のニュース 03月10日

2022/04/06
☆<お願い など>
 春爛漫の4月になりましたね…
 
*3月から4月は異動の時期です。
 会員の皆さまで登録頂いている連絡先(ご住所、電話番号、
 Eメールアドレスなど)などがご変更がある場合は、
 お手数をおかけしますが事務局までご連絡頂けると幸いです。

*新型コロナウイルス感染拡大から
 自分自身と大切な人を守る行動をお互いにとりましょう。     

  医ケアネット理事・事務局一同 _(._.)_  
    2022年 4月 吉日

2022/03/04
◇9月18日「医療的ケア児支援法」施行されました!!    
☆2月19日(土)14:00〜16:30
  医療的ケアネット 第2回オンラインシンポジウム  

  <<開催案内チラシ>>です。
   参加頂いた皆さま、シンポジストの皆さま、
   ご参加いただき本当にありがとうございました。m(__)m
   参加申込みは全国各地から180名を超え
   (当日ネット上ピークで120名超える方がご参加に)  
   大盛況の中、終了することができました。
 ↑↑お待たせしました!! <パスワード入力必要>
   『当日動画』配信など準備整いました。
  ”後日配信希望された方”、”都合で参加できなかった方”
  へ当日動画、当日資料、追加資料などUPしております。 
 ↑↑
 ※3/4付で第2回シンポジウム『受付完了者』全員に
  <<”後日配信”整いましたお知らせメール>>
  申込み時にお教え頂いたメールアドレスに<パスワード>
  送信しました。ご確認して頂ければ幸いです。  
 ※シンポジウム終了後の   
   アンケート記入にもぜひご協力くださいませ。


☆第1回 オンラインシンポジウム 
 「医療的ケア児支援法」の成立を受けて
  〜あらためて「医療的ケア」とは〜

  10月16日、全国各地から多職種の方々、160名超え
 大盛況の中、初のオンラインシンポジウム終わりました。…
 *2021年10月16日(土)14:00〜16:00
   オンライン定員(80名)<後日配信あり>
  △シンポジウムご案内チラシ 
  ↑↑会 員:無料(21年度会費納入者)
    非会員:1000円
   でこちらも事前に『受付完了者』に順次
   申込時にお伝え頂いたメールアドレスに
   <<当日シンポジウム入室ご案内メール>>
   (当日資料や入室用パスワードなど)送信しております。
   ご確認頂ければ幸いです。 
  ↑↑すでに『当日動画』配信などUPしております。
     <パスワード入力必要>ですが。

☆オンラインシンポジウムについてのご質問などは
 どうぞ事務局までお願いいたします。

2022/03/08
<WEB報道など>
 <<「医療的ケア児支援法」関係>>
☆厚生労働省関係……
 1:医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律
 ・法律の概要
 ・医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律
  (令和3年法律第81号)
 ・医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する
  法律の公布について
  (令和3年6月18日府子本第742号、3文科初第499号、
   医発0618第1号、子発0618第1号、障発0618第1号)
 ・医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律案に
  対する附帯決議 令和3年6月4日 衆議院厚生労働委員会
  (衆議院ホームページ)
 ・医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律案に
  対する附帯決議 令和3年6月10日 参議院厚生労働委員会
  (参議院ホームページ)
……などが掲載されています。
 △医療的ケア児等とその家族に対する支援施策より

 医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律の
 施行に係る医療的ケア児支援センター等の業務等について

  (令和3年8月31日) 事務連絡
  厚労省 社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課
  障害児・発達障害者支援室
  医療的ケア児支援専門官・障害児支援係
 >医療的ケア児支援センターの目的及び業務等について    
   ・1.法第 14 条の立法趣旨
   ・2.支援センターの設置等
   ・3.対象者
   ・4.支援センター業務の具体的な内容等
   ・医療的ケア児支援センターの設置による
     医療的ケア児やそ の家族への支援(イメージ)
  …などが掲載されています。
 *厚労省:医療的ケア児等とその家族に対する支援施策 
   1 医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律
   部分の7項目に掲載されています。
 
☆文部科学省関係……
 ※小学校等における医療的ケア実施支援資料 令和3年6月
  〜医療的ケア児を安心・安全に受け入れるために〜
 > 小学校等における医療的ケアに関する基本的な考え方を改めて整理し、医療的ケア児に必要な医療的ケアの内容の把握及び、小学校等や教育委員会等における具体的な医療的ケアに関する体制の整備等の参考となる資料を作成しました。
 …などと掲載されています。  
 △6.学校における医療的ケア   
☆学校教育法施行規則の一部を改正する
 省令の施行について(通知)

  文部科学省 3文科初第861号 令和3年8月23日
 >1 改正の概要  
 (1)医療的ケア看護職員について
  2 留意事項
  (1)医療的ケア看護職員について
   1. 医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する
    法律(令和3年法律第81号)において、学校に在籍する
    医療的ケア児が保護者の付添いがなくても適切な支援
    を受けられるようにするため、学校の設置者に対して、
    看護師等の配置等の措置を講ずることが求められてい
    るなど、学校現場への配置の必要性が高まっている
    医療的ケア看護職員について、医療的ケア児の療養上
    の世話又は診療の補助に従事する職員として、施行規
    則第65条の2に規定するものであり、その具体的な職務
    内容は、主に次のものが考えられること。
   ・ 医療的ケア児のアセスメント
   ・ 医師の指示の下、必要に応じた医療的ケアの実施
   ・ 医療的ケア児の健康管理
   ・ 認定特定行為業務従事者である教職員への指導・助言
   2. 医療的ケア看護職員は、保健師、助産師、看護師、
    准看護師(以下「看護師等」という。)をもって充て
    ること。
   3. 医療的ケア看護職員は、例えば、施行規則第65条の
    3及び第65条の4で規定する、スクールカウンセラーや
    スクールソーシャルワーカーと同様、学校に配置され
    る者の名称であり、この度の改正により、看護師等と
    異なる新たな資格を設けるものではないこと。
   4. 医療的ケア看護職員の職務内容として規定される
    「療養上の世話又は診療の補助」※とは、医療的ケア
    児に対して、施行規則第65条の2に規定される医療的
    ケアやそれに関連する業務を行うものであること。
   ※「療養上の世話又は診療の補助」とは、保健師助産師
    看護師法(昭和23年法律第203号)において規定される
    看護師の業である。
 *学校教育法施行規則の一部を改正する省令の施行について
   (通知)(3文科初第861号) PDF
 *本省令の施行期日を公布日(令和3年8月23日)としたこと。
…などと掲載されています。
学校教育法施行規則の一部を改正する省令案に対する意見
 公募手続(パブリック・コメント)の結果について

  結果の公示日 2021年8月23日
 *提出意見数:47、提出意見を踏まえた案の修正の有無:無
 *結果概要 PDF
△4つの支援業務を新設 学校教育法施行規則を改正
  TBSNEWS 23日
 > 文部科学省は学校教育法施行規則を改正し、医療的ケア
  など特別な支援を必要とする児童生徒を支援する職員など
  4種類の支援業務を新設しました。
   新設されたのは、▼人工呼吸器による呼吸管理が必要と
  いった児童の療養上の世話に従事する「医療的ケア看護
  職員」、▼パソコンなど情報通信機器の準備や操作を支援
  する「情報通信技術支援員」、▼食事のなどの介助や学習
  の支援を行う「特別支援教育支援員」、▼学習プリントの
  準備や採点業務、電話対応などで教員をサポートする
  「教員業務支援員」の4つです。
   いずれもすでに導入されている学校もありますが、施行
  規則に規定することで配置を促進させ、学校の働き方改革
  などを推進する狙いです。
   規程は幼稚園、小中学校、高校、特別支援学校に適用さ
  れます。また、子どもを心理面からサポートする「スクー
  ルカウンセラー」「スクールソーシャルワーカー」につい
  ては、これまで幼稚園は対象外でしたが、今回の改正で
  幼稚園にも適用されるようになりました。
  …などと伝えています。
△植田陽子さん 学校看護師の「豊中方式」を全国に広げる
  朝日新聞 ひと 2021年8月20日
 > 「学校で働く看護師が辞めないようにしてほしい」。そう上司から言われたのが20年前。大阪府豊中市立病院の看護師から畑違いの教育委員会に異動になった時だ。豊中市では、人工呼吸器などの医療的ケアが必要な子どもを地域の小中学校で受け入れ、学校に看護師が配置されている。だが、その離職率が高かった。
 …などと伝えています。 その紙面
△△特別支援学校設置基準の公布等について(通知)
  文部科学省 令和3年9月24日
 ・特別支援学校設置基準の案に対する意見公募手続
  (パブリック・コメント)の結果について
  令和3年9月24日 文部科学省 結果概要   
   提出意見数 1606
 *特別支援学校に設置基準 
  小中学部は1学級6人上限 教室不足改善へ
   朝日新聞デジタル 2021年9月24日
  > 文部科学省は24日、障害のある子どもが通う特別支援学校の設置基準を初めて制定した。在籍者が増えて教室不足が深刻化しており、学級の上限人数や校舎面積、施設などの最低基準を定めた。来年4月から順次施行される。…略… 設置基準は学校を新設する場合に適用されるが、現存する学校にも基準を下回らないことが求められている。
 …などと伝えています。
 *特別支援学校 「設置基準」を制定/運動と論戦で勝ち取る
  しんぶん赤旗 2021年9月26日
 > 障害がある子どもが通う特別支援学校の教育環境改善のため、文部科学省は24日、同学校を設置するための最低限の基準である「設置基準」を初めて制定し、都道府県に通知しました。
 …などと伝えています。 その紙面

☆2021年6月4日〜6月11日 
 衆議院・参議院 各厚労委員会や本会議での
 『医療的ケア児およびその家族に対する支援に関する法律案』
  (審議経過、経過可決成立など
    衆参国会議事録等公開資料など関連整理版

▽関連Web報道など▽
☆福祉レポート
 「違い認めて」母たちの声 医ケア児めぐる現状・課題
  タウンニュース さがみはら緑区版 2021年8月5日
 > 日常生活を送るため、人工呼吸器での呼吸管理や経管栄養などを受ける必要がある医療的ケア児(以下医ケア児)を育てる親たちの会が相模原にある。渡辺瞳子さん(41・緑区)が代表を務める医ケア児と親の会「はれかぜ」は約2年前、障害のある子どもの発達を支援する施設・医療型児童発達支援センター・陽だまりに通う医ケア児の母親たちが中心になって発足した。
 …などと伝えています。

☆「医療的ケア児」9月に新たな支援法 
 家族の負担軽減につながるか、母親の思いとは
  京都新聞 2021年8月2日
 > たんの吸引などが日常的に必要な「医療的ケア児」や家族に対する支援法が6月に成立した。保育所や学校に看護師を配置するなどの支援を国や自治体の責務とし、子どもに付き添う家族の負担軽減を図る。これまで母親に育児負担が偏り、キャリアや社会参画を困難にしてきた面がある。9月18日の施行を前に、退職を余儀なくされた母親らに取材し、課題を探った。
 *医療的ケア児は全国に2万人、
   教育現場の受け入れ不十分
 *「自分の仕事を他人に決められる怒り、
   子どもを預ける罪悪感」
 *新たな法律で、どんなことが実現できるのか
 *国や県、さまざまな補助金を整備
 *市町村間の格差は埋まるか 後ろ向きな自治体も
 *小学校6年間、母親は学校に付き添った
 *学校と医療・福祉の連携できる体制づくりが急務
 ……などと伝えています。 その紙面 

☆「インクルーシブ社会は実現するか
  〜医療的ケア児支援法成立と今後の課題〜 youtube
>>’愀福О緡電ケアとは? 
  ⇔鮖法法案成立まで
  メイン:医療的ケア法案
  い海譴ら 法案をふまえてできること
 ウイングス 
  医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会
Wings 2021.7.29
 > 【医療的ケア児支援法の解説動画を公開しました】
てんかんのお子さんをもつご家族向け発作記録アプリ「nanacara(ナナカラ)」(ノックオンザドア株式会社)のYouTubeチャンネルで、2021年6月11日に可決され、同9月18日から施行予定の「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医療的ケア児支援法)」の解説動画が公開されました。国立成育医療研究センターもみじの家ハウスマネージャーの内多勝康さんの司会の下、ウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会FB> 代表の本郷朋博が、同法の意義や課題等についてわかりやすく解説しました。ぜひご覧ください。
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児支援法 その意義と今後の課題
  医療法人財団はるたか会 前田浩利理事長に聞く
   公明新聞電子版 解説ワイド 2021年07月21日
 > たんの吸引や人工呼吸器の装着など医療的ケアが日常的に必要な子どもと、その家族の支援強化を目的に、先月「医療的ケア児支援法」が超党派による議員立法で成立した。国と自治体が適切な支援を行うことを責務としたことが特徴で、9月に施行される。同法の意義や今後の課題などについて、現場の実情に詳しい医療法人財団はるたか会の前田浩利理事長に聞いた。
 ・家族の窮状改善へ一歩 保育所、学校に看護師を配置
 ・医療、福祉の連携が重要 健常児と共に学ぶ教育進めよ
 ・国、自治体の責務を明記 相談体制の充実求める
 ……などと伝えています。 その紙面

☆医療的ケア児の公立小中進学 
 受け入れ自治体の8割で10人未満
   毎日新聞 深堀り 2021/7/17
 > 人工呼吸器やたん吸引などの医療行為を必要とする「医療的ケア児」を地元の公立小中学校で受け入れているか全国の県庁所在市と政令市、東京23区に毎日新聞が調査したところ、回答したうち受け入れ人数が10人に達しない自治体が8割に上ることが判明した。2割以上が0人だった。医療的ケア児は全国に2万人と推計されているが、障害児とともに学ぶ「インクルーシブ教育」は義務教育段階では地域で大きな差があることが浮き彫りになった。6月に成立した医療的ケア児支援法には、地域で支援に差が出ないよう自治体や学校に対応する責務があると明記された。従来は努力義務だったが、新法で責務に格上げされた。
 …などと伝えています。 その紙面
☆医療的ケア児、通常学級進学に壁 
 「社会の一員」断たれる関わり
  毎日新聞 深堀り 2021/7/17
 > 人工呼吸器やたん吸引などの医療行為を必要とする「医療的ケア児」を地元の公立小中学校で受け入れているか全国の県庁所在市と政令市、東京23区に毎日新聞が調査したところ、回答したうち受け入れ人数が10人に達しない自治体が8割に上ることが判明した。2割以上が0人だった。医療的ケア児は全国に2万人と推計されているが、障害児とともに学ぶ「インクルーシブ教育」は義務教育段階では地域で大きな差があることが浮き彫りになった。   
 …などと伝えています。 その紙面

☆本郷朋博 ウイングス医療的ケア児などの
 がんばる子どもと家族を支える会代表
  日本経済新聞 連載(7/11〜4回連載)
 *制度のはざま、医療的ケア児 取り残され孤立
 *ケア児の親、働くことはエゴなのか 就労と両立困難
 *成長の可能性、無限大 包摂教育の拡充を
 *「不幸じゃなく不便」 ケア児支援で豊かな社会を
 ……などと伝えています。 その紙面 
△署名を始めた人に聞いてみよう。声をあげた瞬間のこと。
  [第7回 本郷朋博さん] Change.org Japan
  (チェンジ・ドット・オーグ) 2021年8月30日
 > 第7回目の今回は、日常的に痰の吸引などの医療的なケアが必要な子ども( ’医療的ケア児’ )の甥を持つ本郷朋博さんにお話を伺いました。医療的ケア児に特化した法律がないことで当事者やその家族への支援の拡充が実現しづらい状況を受け、本郷さんが中心となって立ち上げたキャンペーン:日本中どこでもどんな子でも自分らしく生きたい!医療的ケア児支援法を成立させよう!に集まった多くの当事者の声が後押しとなり、今年6月、めでたく法律の成立が決定しました。
  ・医療的ケア児の甥ができて気づいたこと
  ・家族の視点も入った画期的な法律案、
   成立して欲しいと思った  
  ・「そうだ、オンライン署名あるじゃん。」とひらめいた
  ・「ずっとそうやってやってきたんだから、
   社会になんとかして欲しいというのは甘い」と
   思われる方もいる
  ・医療ケア児の家族の声が集まったコメント欄
  ・成立への後押しになった26,000人の声
  ・どうしても母親にばかり負担がいく現在の社会の仕組み
  ・声をあげないと、その人たちの意見が
   世の中には存在しないと見なされてしまうこともある。
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児の親 支援広がる
  読売新聞オンライン ライフ 2021/07/21
 > 日常的にたんの吸引などが必要な医療的ケア児(医ケア児)の保護者向けに、働く場や居場所づくりなどの支援が進みつつあ る。医ケア児は推計で約2万人で、その保護者は世話にかかりきりで孤立することも多い。支援には社会とのつながりが欠かせない。
 …などと伝えています。 その紙面

☆医療的ケア児の災害時支援策 自治体など取り組み広がる
  日本経済新聞 2021年8月1日
 > 日常的に人工呼吸器や胃ろうなどのケアが必要な医療的ケア児 に対する災害時の対応が求められている。医療機器の電源確保や事前の準備など、自治体などで情報提供や相談窓口の開設といった取り組みが広がり始めている。医療関連団体は、ボランティアなど災害時に支援にあたる人たちにも必要な対応を知ってほしいと呼び掛けている。
 …などと伝えています。 その紙面

☆医療的ケア児の困りごと・相談
 支援者・先輩からのアドバイス
 NHKハートネット 記事 2021年07月05日
 *【特集】医療的ケア児のいま 親子の居場所と必要な支援
   NHKハートネット 記事 2021年05月27日
 *【特集】医療的ケア児のいま 先輩に聞く学校の選択
   NHKハートネット 記事 2021年05月27日

☆「人生終わった」医療的ケア児の子を愛すまで
  支援法成立、理解広がるか
   共同通信社 47NEWS 2021/7/19
 > 日常的に人工呼吸器の装着やたんの吸引が必要な「医療的ケア児」。昼夜を問わず寄り添う家族の負担は大きく、離職に追い込まれる例も少なくない。6月に成立した医療的ケア児支援法では、国や自治体の支援を「責務」としたが、取り組みが進むかどうかは自治体次第の面もある。親たちは、障害への理解やケア児の受け入れ体制が広がることを切に願う。
 ▽家にこもる日々……   ▽障害恐れぬ社会に……
 ▽10年で倍増、2万人に……  ▽仏に魂を……
 ……などと伝えています。 その紙面

▽2021’7月6日〜6月11日 
 Web報道紹介整理編集掲載版
▽2021’6月11日〜6月28日 
 Web報道紹介整理編集掲載版

◇厚労省:社会保障審議会障害者部会
 開催予定これまでの資料や議事録などが掲載されています。
◇厚労省:障害児通所支援の在り方に関する検討会
 開催予定これまでの資料や議事録などが掲載されています。
◇厚労省:ヤングケアラーの支援に向けた
 福祉・介護・医療・教育の連携プロジェクトチーム
 開催予定これまでの資料や議事録などが掲載されています。

☆内閣府:障害者政策委員会
  開催予定これまでの資料や議事録などが掲載されています。

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☆医療的ケアとは。
 学校における医療的ケアの実施に求められること
  日本教育新聞電子版 2021年9月1日
 >  文部科学省は、2021年6月18日に『医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(令和3年法律第81号)』を公布しました。この背景には、学校における医療的ケア児の数が増えていることが関係しています。学校において医療的ケア児の対応を適切に行うためには、どのようなことが求められるのでしょうか。今回は医療的ケアの概要と法律施行の背景、学校における医療的ケアの考え方などについて解説します。
  ・医療的ケアとは
  ・医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律
  ・法律施行の背景にある医療的ケア児の増加
  ・学校における医療的ケアの考え方
  ・学校での役割分担
  ・教育委員会の管理体制のあり方
  ・学校における医療的ケアの実施には
   全関係者が責任を果たすことが重要
 …などと伝えています。  その紙面
△令和2年(2020年)年に 
  文部科学省「学校における教職員による
  たんの吸引等(特定の者対象)研修テキスト」

  改訂されました。 
   (公益財団法人 日本訪問看護財団への委託)
  > 文部科学省「令和元年度 学校における医療的ケア実施体制構築事業」にて、「学校における教職員によるたんの吸引等(特定の者対象)研修テキスト(以下「教員用テキスト」という。)」と「学校における医療的ケア実施対応マニュアル(看護師用)(以下「看護師用マニュアル」という)」を作成しました。
  * 擽軌用】学校における教職員によるたんの吸引等
    (特定の者対象)研修テキスト(例)
   ・全体版(22.9MB)
   ・【全体版PDF】資料補足・訂正(2021年7月8日更新)
  *◆擺埜郢嬪僉朿惺擦砲ける
    医療的ケア実施対応マニュアル
   ・全体版(21.3MB)
 ……などが掲載されています。 
 ※学校の看護師としてはじめて働く人向けの研修プログラム
   文部科学省 令和2年度
   学校における医療的ケア実施体制構築事業 より

☆厚労省
 医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議

  ↑↑ 令和3年度 2021年9月28日

 >1.行政説明
  (1)障害保健福祉部
     障害福祉課障害児・発達障害者支援室
  (2)子ども家庭局保育課
  (3)文部科学省初等中等教育局特別支援教育課
  2.事例発表(岐阜県) 
  *資料
   ・議事次第
   ・資料1−1 
     行政説明資料
  (障害保健福祉部障害福祉課障害児・発達障害者支援室)
   ・資料1−2−1 
     行政説明資料
    (子ども家庭局保育課)
   ・資料1−2−2 
     別添1
     医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律
   ・資料1−2−3 
     別添2 
     「医療的ケア児保育支援事業」参考資料
   ・資料1−2−4 
     別添3 
     「保育環境改善等事業」参考資料
   ・資料1−2−5 
     別添4
     「広域的保育所等利用事業」参考資料
   ・資料1−2−6 
     別添5 
     国の補助制度に関するFAQ
   ・資料1−3 
     行政説明資料
     (文部科学省初等中等教育局特別支援教育課)
   ・資料2 
     事例発表資料(岐阜県)
 △厚労省:障害児支援施策 
  10:医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議

△厚労省:第8回「障害児通所支援の在り方に関する検討会 
  ↑↑ 10/13開催 厚労省障害保健福祉部障害福祉課
             障害児・発達障害者支援室
 >*報告書(案)について論議されてます。その資料掲載
  *これまでの同検討会の資料や議事録などはココを

☆【日本医師会シンポジウム】採録
 全ての子どもが、健やかに成長できるために
  〜小児在宅ケアの推進を目指して〜
  朝日新聞デジタル 2021年11月1日
 > 難病や障害により、日常的に痰(たん)の吸引や人工呼吸器を必要とする子ども「医療的ケア児」の存在をご存じでしょうか。その数は、全国で約2万人といわれています。今年(令和3年)9月からは、医療的ケア児や家族が適切な支援を受けられるよう、国や自治体に必要な対応を求める法律が施行されています。医療的ケア児を社会はどう受け入れ、どのような支援を行っていくべきなのか、ともに考えてみましょう。
 ・動画ダイジェスト
 ・講演
   前田浩利 先生 自見はなこ 先生 内多勝康 さん
 ・パネルディスカッション
   前田浩利 先生 自見はなこ 先生
   内多勝康 さん 松本吉郎 先生
   司会進行 竹内由恵 さん
 …などと伝えています。 

4.医療的ケア児とその家族への支援を知りたいとき
  ワムネット すくすくサポート 
 > 医療的ケア児について、
  国で行っている支援事業や当機構の事業を紹介しています
  4-1.医療的ケア児とは
  4-2.医療的ケア児とその家族への支援
  4-3.厚生労働省が行っている支援情報
  4-4.学校における医療的ケア
  4-5.医療的ケア児に関する助成事業(WAM助成)
 …などが掲載されています。 

△△固定部分△△ 
▽適時関連最新情報を紹介します▽<2022’3月8日追記>


☆重度障害で寝たきり…
 物言わぬ少女の「得意技」 3年間回したカメラ
  朝日新聞デジタル 2022年3月7日
 > 西村帆花(ほのか)さん(14)は重い障害があり、寝たきりで言葉を発することもない。超がつくほどの重症児だが、ちょっと変わった「得意技」がある。 生後2週間で宣告 帆花さんは出産時にへその緒の動脈が切れ、仮死状態で生まれた。生後約2週間で、医師からは「脳波は平坦(へいたん)、萎縮(いしゅく)も始まっている。目は見えない、耳は聞こえない。今後目を覚ますことも、動き出すこともない」と宣告された。「脳死に近い状態」だという。 母親の理佐さん(45)は打ちのめされた。
 …などと伝えています。
 *映画「帆花」 

☆医療的ケア児に「笑顔の歌」を
  〜“前を向いて歩こう” 福岡・北九州市
  RKBオンライン 2022-03-04

☆重症児や家族のよりどころに 下野の長谷川さん夫妻、
 障害児デイサービス施設開所1年
  下野新聞 2022年3月8日

☆人工呼吸器使う「医療的ケア児」 保護者の付き添いなしで
 就学可能に 長野市がガイドラインづくり
  信濃毎日新聞デジタル 2022/03/06
 > 日常生活に医療のケアが必要な「医療的ケア児」を県内の市町村で最も多く公立小中学校で受け入れている長野市教育委員会が、人工呼吸器を使うケア児を保護者の付き添いなしで就学可能にするガイドラインづくりに乗り出したことが5日、分かった。保護者の負担軽減や子どもの自立を掲げる2021年9月施行の医療的ケア児支援法を受け、今春中学校に入学する児童をモデルに段階的な環境整備を目指す。
 …などと伝えています。 その紙面 

☆愛知県が医療的ケア児支援センター開設へ
  NHK東海のニュース 03月05日
 > 人工呼吸器などを必要とする「医療的ケア児」への支援を強化しようと、愛知県は新年度から、専門的な知識や経験を持つ看護師らが、保護者からの相談の対応などにあたる支援センターを、県内の医療機関など7か所に開設することを決めました。人工呼吸器やたんの吸引など日常的な医療ケアを必要とする「医療的ケア児」は、愛知県の3年前の調査で県内に推計で1460人いるとされています。
 …などと伝えています。

☆重い障害のある人の「居場所」に、
 通所施設が西東京にオープン 
 難病の息子を持つ本間さん「誰も孤立させない」
  東京新聞 TOKYO Web 社会 2022年2月26日

☆<新型コロナ>未就学男児が死亡、10歳未満は国内初か 
 重度障害があり自宅で呼吸器管理
  東京新聞 TOKYO Web 神奈川 2022年3月4日
 > 川崎市は4日、新型コロナウイルスに感染した未就学の男児が死亡したと発表した。市によると医療的ケアが必要な重度障害があり、自宅で呼吸器管理をしていたという。10歳未満の子どもが新型コロナで死亡するのは国内初とみられる。
 …などと伝えています。
 *続くコロナ禍 障害者が安心して支援を受けられる社会とは
   NHKハートネット 記事 2022年02月28日

☆医療的ケア児と家族
 「地域の小学校に通いたい」相模原市長に面会_
  tvk NEWS WALL_Channel OPEN YOKOHAMA 2022/03/04
 > 医療的ケアが必要な9歳の男の子とその家族が、相模原市の本村市長と面会し、地域の小学校に通いたいという思いを伝えました。
 …などと伝えています。

☆岡山市 医療的ケア児入園受け入れ 
 市長表明、23年度開始へ準備
  山陽新聞デジタル 2022年02月28日
☆特別支援学校増設求め 保護者らが大阪府議会に請願書提出
  NHK関西のニュース 03月02日
 *特別支援学校で3740教室不足、
  職員室を転用も 文科省調査
   毎日新聞 2022/3/1
 *特別支援学校 児童らの増加に伴い
  「教室不足」 全国で3740に
   NHKニュース 教育 2022年3月1日
 △公立特別支援学校における教室不足調査の結果について
  (令和3年10月1日現在) 令和4年3月1日
  文部科学省大臣官房文教施設企画・防災部 施設助成課指導係

☆「生きている奇跡 かけがえないもの」
 染色体異常の一つ「13トリソミー」子どもの写真展
  東京新聞 TOKYO Web 東京 2022年3月1日
☆医ケア児避難所万全に 矢巾町と北良、初の開設訓練
  岩手日報 2022.02.28
☆「医療的ケア児」 京都府・京都市の
 教育委員会が新たな支援へ
  NHK関西のニュース 02月25日
☆医療的ケア必要な子ども支援拡充へ 県が一元的な窓口新設へ
  NHK福井県のニュース 02月26日
☆医療的ケア児や重度障害児の保護者に安心の場…
 悩み共有、情報交換も 福井で月1回の交流会開設
  福井新聞 2022年2月22日
☆小学校で「医療的ケア児」受け入れ 
 南箕輪村が専門学級設置へ
  中日新聞 長野 2022年2月25日

☆駆け抜けた6年2か月の命 ひまわりのような女の子
  News Up NHKニュース 医療 2022年2月25日
☆重い障害、大学で学んじゃダメですか? 
 「支援体制ない」断る事例も
  朝日新聞デジタル 2022年2月23日
☆重度障害者、親元か施設で暮らすしかない? 
 浸透していない制度
  朝日新聞デジタル 2022年3月1日

☆[障害児×親が働く]
 *<上>もっと働きたい。でも先が見えない…
   読売新聞オンライン 2022/02/09
 *<中>受け皿小さい 公的サービス  
   読売新聞オンライン 2022/02/10
 *<下>テレワーク可能な支援制度ほしい
   読売新聞オンライン 2022/02/11

☆県新年度予算 医療的ケア児の支援はどうなる?
  KYT鹿児島読売テレビ 2022.02.18
 > 私たちの生活がこれからどう変わるか考える県の新年度予算案。日常的に医療的なケアが必要な子供への支援に注目する。
 鹿児島市の柿内瑛斗くん5歳。生後5か月の時、不慮の事故で一時的に気道がふさがり低酸素脳症で脳に障害が残った。気管切開をして人工呼吸器をつけている。瑛斗くんのように日常的に医療的なケアが必要な子どもを“医療的ケア児”と言う。母親の祥子さんは「ケアを始めて5年たったがまだまだこの先どういう生活が待っているかとか入学に向けてどういうことをしたらいいかなどいろいろな困りごとを相談する窓口がない」と話す。
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児の支援 家族の復職は?
  NHK青森 ナノコエ 2022年02月18日
 > 視聴者の皆さんの寄せられた声に答えるナノコエ。2021年7月にこのコーナーで放送した「医療的ケア児」について、その後「医療的ケア児の子どもを受け入れてくれる保育施設が見つからず困っている家族がいる」とか「小学校に上がる場合、仕事が続けられるのか不安なことがたくさんあります」といった声を寄せていただきました。これを受けて、医療的ケア児の家族の仕事継続と深い関係がある保育施設の受け入れについて取材しました。
 【1回目の記事はこちら→「ナノコエ・広がり始めた医療的ケア児の支援」
 …などと伝えています。

☆2月22日(火)16:30〜17:30開催 <後日配信あり
  第36回永田町子ども未来会議 
(衆議員第一議員会館)
  
☆「一緒の小学校に」実現 
 難病リー脳症のリチャードソン恵美里ちゃん
  日本海新聞 2022年2月17日
 > 難病のリー脳症を患う鳥取県湯梨浜町久留のリチャードソン恵美里ちゃん(6)が4月に、同町の羽合小に入学することが決まった。母の晶子さん(31)は「子どもは友達をつくるのが上手。恵美里にとっていい環境になる」と喜んでいる。県教委によると、常時人工呼吸器を付けている医療的ケア児の小中学校への入学は県内で初めて。
 …などと伝えています。 その紙面

☆“『医療的ケア児』への接種優先を”
 日本医師会 中川会長 新型コロナ ワクチン(日本国内)
  NHKニュース 2022年2月16日

☆障害者らが提案 電車・バス代助成
 就労時の介助支援実現へ つくば市
  NEWSつくば 2022年2月15日

☆医療的ケア児支援策広がる 都内自治体の新年度予算
  朝日新聞デジタル 2022年2月16日
 >  胃ろうやたんの吸引といった医療的ケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」とその家族を支える取り組みが、東京都内の自治体で広がっている。新年度予算案でも新たなサービスや拡充策などが盛り込まれている。世田谷区が昨夏、区独自に立ち上げた「医療的ケア相談支援センターHi・na・ta(ひなた)」では、ワンストップの相談対応を担う。病院退院後の在宅生活支援プランの作成や、医療的ケア児らが利用する施設への技術支援など、地域で安心して暮らせるよう支える。新年度から開所日を週2日から4日に増やす。
 …などと伝えています。 その紙面

☆医療的ケア児の支援体制を検討/青森市
  ABA青森朝日放送 2022/02/15
 > 「医療的ケア児」と呼ばれる、医療的なサポートを必要とする子どもたちについてです。日常的にたんの吸引、さらに食事もチューブを使って補給するといったサポートが必要で、保育所などの受け入れ先が課題となっています。2021年9月、医療的ケア児を支援するための法律が施行されてから初めての会合が、青森市で開かれました。検討部会はオンライン形式で開かれ、青森県や医療、教育関係者、それに「医療的ケア児」を育てる保護者など24人が出席。県側から、保育所や事業所への調査結果が報告されました。
 …などと伝えています。
 △<2022年02月14日>令和3年度第2回
  青森県障害者自立支援協議会医療的ケア児支援体制
  検討部会をオンラインで開催します
   青森県障害福祉課社会参加推進グループ 2022年2月4日

☆重度障害児の支援拠点に 熊本市北区に一時預かり施設開所
  熊本日日新聞社 2022年02月15日
 > 人工呼吸器が必要な重い障害がある子どもの一時預かり施設「はっぴぃかぼちゃん」が13日、熊本市北区鶴羽田にオープンした。歯科が併設されており、ショートステイ中に口腔[こうくう]ケアが受けられるほか、保護者向けにアレルギー対応食の料理教室なども予定。医療的ケア児と家族の交流拠点としても活用する。医療法人「おがた会」が運営する医療型特定短期入所施設で、同区の小児科に併設する「かぼちゃんクラブ」に続き2カ所目。施設は2階建てで延べ約200平方メートル。難病の子どもと家族を支援する日本財団が約7千万円を助成するほか、賛同する一般からの寄付で400万円を集めた。歯科医師、歯科衛生士、看護師、理学療法士などのスタッフ7人が常駐し、1日5人程度を受け入れる。人工呼吸器を使う障害児に多い誤嚥[ごえん]性肺炎を防ぐために、専用の機器を使ってたんの排出を補助する「気道クリアランス」と歯石の除去などを行う。生きがいや将来への仕事につなげる一助として、コンピューターを使った対戦型ゲーム「eスポーツ」なども取り入れている。
 …などと伝えています。
 *難病の子どもと家族を支える地域連携ハブ拠点
  「医療型特定短期入所施設はっぴぃかぼちゃん」を
  熊本県に開設
   時事ドットコム 2022年02月15日

☆「医療ケア児」対応可能施設 20増の223事業所
  Web東奥 青森 2022年2月14日
 > 青森県は14日、在宅で日常的に医療的ケアが必要な20歳未満の子ども「医療的ケア児」の支援に関する実態調査の結果を公表した。2021年9月現在、県内で医療的ケア児の受け入れが可能と回答した事業所は、九つのサービス区分で合わせて223事業所だった。20年度の調査から20事業所増となり、放課後等デイサービスや保育所などで受け入れ可能な施設が増えた。
 …などと伝えています。
 *医療的ケア児 保育施設9割が
  受け入れ困難 体制の整備に遅れ
   NHK青森県のニュース 02月14日
 △医療的ケア児支援について
   青森県障害福祉課 2022年2月12日

☆”はげみ”日本肢体不自由児協会 令和3年度2・3月
  特集 医療的ケアの今〜卒業後の医療的ケアなど〜

☆ヘルパーと一緒に経験を積む 障害児支援プログラムが再始動
  NEWSつくば 2022年2月12日

「重症児等とその家族に対する支援活動応援助成」
 公募について 赤い羽根共同募金 2022年02月14日

☆体を動かせない息子と一緒に…
 障がいがあっても楽しめる「デュアルスキー」
 ホテルに導入した母の思い【長野発】
  FNNプライムオンライン 長野放送 2022年2月13日
 > 障がいを抱える人も、座ったままスキーが楽しめる「デュアルスキー」。今シーズン、志賀高原のホテルも導入した。「我が子と一緒に」という母の思いを出発点に、誰もがスキーを楽しめる環境を目指している。
 …などと伝えています。

「学校に行きたい!医療的ケア児への支援を」
  ラジオ関西 寺谷一紀のまいど!まいど!
  「医療どぉ〜ナル!」2月11日
 > 2月11日の「医療どぉ〜ナル!」では、医療的ケア児の就学機会を守るために、教育現場や地域社会が出来ることについて、大阪府保険医協会 理事長の宇都宮健弘さんにお話を伺いました。
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児、県が支援 在宅療養をスムーズに
 相談対応や連絡調整 センター設置/栃木 _
  毎日新聞 2022/2/12

☆JR九州の無人駅化をめぐる裁判 
 原告「障害者だけの問題ではない」
  朝日新聞デジタル 2022年2月11日

☆“重度訪問介護制度” で自宅で暮らしたい ALS患者たちの願い
  NHK首都圏ナビ 千葉放送局 2022年02月10日
 > 難病とたたかう患者やその家族が自宅で生活したいと願っても、必要な介護の支援サービスが受けられない。そんな深刻な現実が見えてきました。今回私が取材したのは、全身の筋肉が次第に動かなくなる難病、ALSの患者です。コロナ禍で入院先での面会が制限されるなか、自宅に戻りたいと望む患者もいて、今、改善を求める声が上がっています。
 コロナ禍で夫とのやりとりが断絶
 太田さんに助けを求める
 太田さんのもとには相談が続々と
 千葉県庁にも訴えかけ
 自治体は制度利用の呼びかけを
 太田さんを突き動かすもの
 取材後記
  最後に太田医師の言葉を添えたいと思います。
  「生きることは素晴らしい。これからも皆さんと共に生きる希  
  望の光を灯し続けていきたいです。苦しみの中に光あれ!」
 …などと伝えています。
☆障害があっても自由に生きる 
 重度訪問介護の浸透を徳島から目指す
  朝日新聞デジタル 2022年2月9日
 > 「この写真は、車いす用のレインコートを着ているところ。車いすで人工呼吸器を付けていても、すぐ出かけることができます」昨年9月、筋力が徐々に低下する難病「筋ジストロフィー(筋ジス)」患者に向けて開かれたオンラインセミナー。「自立生活センターとくしま」代表の内田由佳さん(39)は徳島市内のアパートの自室から参加した。ベッドに仰向けに寝ころび、専用器具でノートパソコンを顔の上に設置し、自身の生活ぶりを紹介した。自身も筋ジス患者で全身がほとんど動かず、呼吸器が欠かせない。だが、一人暮らしをしている。 
 …などと伝えています。

☆グループホーム退去へ厚労省が
 “改悪議論”_追い出しが狙いか_
 利用者ら「軽度」でも「1人暮らし無理」
  しんぶん赤旗 2022年2月10日
 > 厚生労働省は現在、障害者総合支援法の改定に向けて議論を進めています。そこで障害当事者らから懸念の声が上がっているのが、グループホーム(GH)利用者を一定期間後に「1人暮らし」させる新たな仕組みを設けようという議論です。障害当事者らは、利用期間を限定しないで―と訴えています。
 …などと伝えています。
 *岐路に立つ障害者GH 不安が残る「新類型」
  (福祉新聞)Yahoo!ニュース 1/11
  > 障害者の暮らすグループホーム(GH)が岐路に立っている。厚生労働省は昨秋、1人暮らしに移りたい人を集中的に支える新しい類型を創設する案を表明したが、関係団体からは懸念が続出。引き続き検討し、今年夏に結論を出すことになった。この議論の背景にはどのような現実があるのか、探ってみた。 
 …などと伝えています。
 *障害者グループホームの4割が重度者 
  想定とギャップ、法的再編は不可避
   福祉新聞 2021年07月07日
 *障害者グループホームに新類型 東京都の通過型をモデルに
   福祉新聞 2021年11月16日
 △障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて
   中間整理 2021年12月16日厚労省障害者部会
 △「障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて
  中間整理」についての見解 _ きょうされん 2022年01月17日

☆特集1:あなたにも知ってほしい、
 「ケアラー」「ヤングケアラー」 
 あなたの理解が、ケアラーを助けるかもしれません。
  呉市 市政だより くれ3 2022年2月10日発行
 *〜ケアラーを社会全体で支える〜
  その人の人生を生きられるように 
   日本ケアラー連盟代表理事 児玉 真美さん
  >>激変する人生、「しんどい」と言えない、
   ケアする人をケアする
  …などと伝えています。
 △16歳から祖父の介護 「大人になるのが不安」
   NHK もっと知りたい 2022年2月10日
  >「不安というか、見放された感じがします…」こう話すのは高校2年生の女子生徒です。学校に通いながら、祖父の介護を担う、いわゆる「ヤングケアラー」と呼ばれる若者です。大人になることについて、将来について、聞きました。
 …などと伝えています。
 *ヤングケアラーVR座談会 当事者どうしで話してもらいました
   NHK 首都圏ナビ 2021年12月29日
 *ヤングケアラー座談会 VR空間で話してみた “ことねさん”
   NHK _ 首都圏ナビ 2022年2月8日

☆「医ケア児の日」利用者に好評 子育てサロンくるみ
  十勝毎日新聞 2022/02/07
☆磯部専務理事、「医療的ケア児」への評価に思い語る
 「現場の苦労に光が当たった」
  ドラビス 2022年02月10日

☆特別支援学校に呼吸器対応看護師 
 静岡県教委、医療ケア児支援へ
  静岡新聞 2022.2.3
 > 静岡県教委は、日常的に医療のサポートが必要な「医療的ケア児」と家族を支援するため、2022年度から人工呼吸器の管理について研修を受けた看護師を県立特別支援学校に配置するモデル事業に取り組む。人工呼吸器を装着する児童生徒が、保護者の付き添いがなくても校内で適切な医療的ケアを受けられる態勢を検討する。県の22年度一般会計当初予算案に関連事業費を計上する方向で調整している。2日までの関係者への取材で分かった。 …略… 県教委によると、21年度の県立特別支援学校在籍者のうち、人工呼吸器を装着している児童生徒は10人。同年9月には医療的ケア児支援法が施行され、医療的ケア児や家族の支援は国や自治体の「責務」と定められた。
 …などと伝えています。
 *静岡県医療的ケアガイドライン
   令和3年3月 静岡県教育委員会

☆富山市 医療的ケア児の対応 保育士が学ぶ研修会
  NHK富山県のニュース 02月03日 
 > 医療的ケアの必要な子どもたちが増えている中、障害のある子どもを受け入れる環境づくりを進めようと、富山市が保育士を対象に研修会を開きました。難病や障害のため、日常的に、たんの吸引や胃ろうなどが必要な「医療的ケア児」は全国的に増えていて、富山市でも約100人います。
 …などと伝えています。

☆<新型コロナ>埼玉の保健所・検査が逼迫、
 基礎疾患ある濃厚接触者へ対応難しく 
 家庭内けんか頻発、母奮闘
  埼玉新聞 2022年2月4日
 > 感染力が強いとされる新型コロナウイルスのオミクロン株のまん延を受け、埼玉県内の保健所は逼迫(ひっぱく)し、さいたま市では感染者への連絡に数日かかる事態となっている。同市は人員を拡充し、基礎疾患がある人には陽性判明翌日までに連絡する方針としているが、感染者本人ではなく家族に基礎疾患がある場合には連絡を急ぐ対象にはならない。日常的に人工呼吸器などのケアを受ける「医療的ケア児」やその家族は高いリスクを抱えながら孤軍奮闘している。…略… 昨年、難病の子どもに関する県の集会で感染対策について講演した埼玉医科大学総合医療センターの儀賀理暁(ぎか・まさとし)医師は「医療的ケア児などの家族は人一倍気を付けているが、感染してしまうことはある。疾患がある人の検査などを優先する制度がない中では、頼れるものが何か日頃から考えておくことが必要」と指摘する。疾患のある子どもを預けられるレスパイト入院先や、非接触で買い出しを担ってくれる近隣の知人を確認することに加え、電話や会員制交流サイト(SNS)の通話で直接声を聞ける関係を築いておくなど「心理面での支えがあるとないとでは全然違う」と強調。当事者や家族に関しては「企業や組織の事業継続計画(BCP)のように、誰かが感染した場合に備え、相談先や家の中での隔離方法を決めておく」ことを提案し、周囲に対しては「コロナ禍は頑張っている家族を周りが支える総力戦。感染することを責めず、社会全体で支えなくてはならない」と話した。
 …などと伝えています。

☆酒蔵が新事業、ジンとウォッカに込めた
 「未来永劫」の思いとは
  (JBpress) - Yahoo!ニュース 2/6
 > …略… きっかけは医療的ケア児に消毒アルコールを届けたことです。産業用・医療用ガスや医薬品を扱う北良(岩手県北上市)という会社があります。その会社の社長(笠井健氏)から、在宅介護の現場で消毒アルコールが足りていないという話を聞いていました。そこで、できたばかりの消毒アルコールを持って、笠井社長と一緒に医療的ケア児のいるご家庭を訪ねたんです。医療的ケア児とは、身体に重い障害があって、日常生活を送るために恒常的に医療的ケアを必要としているお子さんです。
 …などと伝えています。

☆水素バスから電力供給 筑波大チーム 
 福祉避難所で実証実験
 (茨城新聞クロスアイ) Yahoo!ニュース 2/5

☆難病の不安や悩みに応じる相談会 広島市で始まる
  NHK広島のニュース 02月01日

☆【医療的ケア】重度障害者と家族を支える訪問ヘルパー 
 オミクロン株感染急拡大のなか奮闘【大阪】
  ABC放送キャスト2月1日放送 YouTube
 > オミクロン株が猛威を振るう中、奮闘しています。人工呼吸器や痰の吸引など、医療的なケアが必要な、重い障害のある人たちが、自宅で暮らしています。そんな人々を支える、訪問ヘルパーを取材しました。
 …などと伝えています。
 大阪府寝屋川市にあるオールケアホープ、
 交野市在住利用者Kさん親子などの様子が紹介されています。

☆りんさんのキャンパスライフ 
 重度障がいの女性 県立大の聴講生に<岩手県>
  FNNニュースプライム 岩手めんこいテレビ 2022年2月2日
 > 岩手県一関市在住で重い障がいがある三浦りんさん。
高校卒業後に親子で見つけ出した「大学」という新たな居場所での生活を見つめた。
 …などと伝えています。

☆「医療的ケア児」支援ガイドライン策定 島田市
  中日新聞しずおかWeb 2022年2月3日
 > 島田市は、保育園などでたん吸引や人工呼吸器といった日常的な医療措置の必要な児童「医療的ケア児」の受け入れを拡大するため、市独自のガイドラインをつくった。これまであいまいだった市の責任を明確化。看護師の配置や研修会の費用などを二〇二二年度当初予算に盛り込み、支援体制の構築を図る。ガイドラインでは、入園を希望する医療的ケア児を「原則受け入れる」と明記。市独自の政策として、市の関係部署が入園予定の保育園に対して助言と指導を行う「ケース会議」を設立し、入園後も定期的に開催することで、行政と園の連携を密にするのが狙いだ。
 …などと伝えています。
☆医療的ケア必要な子どもの支援センター設置へ
  NHK関西のニュース 01月30日
 > 大阪府は、難病や障害でたんの吸引や人工呼吸器などが必要な子どもたちとその家族を支援する専門のセンターをつくる方針を固め、新年度から設立に向けた課題などを本格的に調査することになりました。
 …などと伝えています。
☆医療的ケア児の介助者、半数以上「働きたい」
 中信地方の母親、長野県内調査
  信濃毎日新聞デジタル 2022/01/31
   > たんの吸引など医療的な介助が日常的に必要な「医療的ケア児」を育てる中信地方の母親3人が昨年8月に行った介助者へのアンケートで、回答者のうち就労しているのは3割余にとどまり、半数以上が就労したいと考えていることが30日、分かった。
 …などと伝えています。 その紙面
 *長野県医療的ケア児等支援連携推進会議について
   長野県健康福祉部障がい者支援課 2021年8月4日

☆停電しない避難所 医療的ケア児の避難に
 電源確保で自治体格差も【佐賀県】
  サガテレビ 2022/02/01
 > 2020年、台風が接近した際、佐賀市は初めて障害のある人などを対象とした「福祉避難所」を開設しました。
避難した人は、医療機器を使うための安定した電源が確保できてよかったとする一方で、運営の課題も見えてきました。
 …などと伝えています。
☆県が医療的ケア児や家族向けに医療機器の電源確保方法の冊子
  NHK岐阜県のニュース 01月31日
 > 病気や障害で日常的に人工呼吸器などが必要な子どものために、岐阜県は、災害時に医療機器の電源を確保する方法などをまとめた冊子を作成しました。この冊子は、たんの吸引器や人工呼吸器などを日常的に使用している医療的ケア児やその家族向けに、岐阜県が作成しました。
 …などと伝えています。
 *医療的ケア児等災害時伝がん確保ガイドブック
   岐阜県(令和3年9月改定) 
 *障がい児者医療
   岐阜県医療福祉連携推進課

☆障害のある子と生きるとはどういうことか
 【対談】最首悟×西村理佐
  時事オピニオン 2022/02/01
 > 2022年1月2日、映画『帆花』(國友勇吾監督)が公開された。この作品は、分娩中に臍の緒が切れたことで、脳に損傷を負って生まれてきた西村帆花(ほのか)さんと、母の理佐さん、父の秀勝さんの暮らしを数年間にわたり見つめたドキュメンタリーである。帆花さんは脳と脳幹の機能を失って「脳死に近い状態」と言われており、自力呼吸が難しいため24時間人工呼吸器が欠かせない。それでも西村さん夫妻は在宅での生活を選んだ。映画は帆花さんの小学校入学を前に終わっているが、その後もさまざまな危機や壁を乗り越え、帆花さんはいま、14歳になっている。障害のある子とともに生きるとはどういうことか。暮らしを支える法律や制度は機能しているのか。差別や排斥にどう対峙してきたのか。ダウン症の娘・星子(せいこ)さんと40年以上ともに暮らし、障害のある人と社会とのつながりかたを模索してきた社会学者の最首悟さん(和光大学名誉教授)と、西村理佐さんに対話していただいた。
 …などと伝えています。

▽2022 年 2月1日〜2021 年12月21日 の 
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▽2021 年 12月20日〜12月22日 の 
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▽2021年 11月21日〜10月27日 の
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▽2021年 10月30日〜9月21日 の
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▽2021年 9月21日〜6月26日 の
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