最新情報
2020/02/26
<WEB報道など>
☆【記者特集】医療的ケア児とその家族に新しい支援
   NHK山形ポータル NHKブログ 2020/02/26
  特集「医療的ケア児」 NHK山形ポータル NHKブログ

☆施設が圧倒的に不足…介助必要な障害者の母親ら、
 県に支援求める 家族が高齢化、強まる将来への不安
  埼玉新聞 2020年2月25日
 > 介助が必要な障害者の母親や施設職員らが、県庁の県議会議事堂内で集まり、介護する家族の高齢化で強まる将来への不安や、「圧倒的に施設が不足」している埼玉県の実態を訴え、県の担当者に支援や努力を求めた。
  …などと伝えています。

☆重度障害のある参議院議員、木村英子さんインタビュー
   第1弾 BuzzFeed News Reporter, Japan 2020/02/20
 > 相模原事件が今の世の中で起きたことは不思議ではないという木村さんに、ご自身が経験してきた施設での生活などについて伺いました。
  …などと伝えています。
 *重度障害のある参議院議員、木村英子さんインタビュー
   第2弾 BuzzFeed News Reporter, Japan 2020/02/21
 > 施設が嫌で家出をし、地域で自立生活を送るようになったこれまでの歩みを振り返ります。
  …などと伝えています。
 *重度障害のある参議院議員、木村英子さんインタビュー
   第3弾 BuzzFeed News Reporter, Japan 2020/02/22
 > 様々な社会の壁に立ち向かってきた木村さんが国会議員になった理由について伺います。
  …など伝えています。

医ケア児と生きる 佐賀からの報告
  西日本新聞夕刊 佐賀 連載 2月10日〜15日6回連載
  崙┐仮譟廚麓分の点滴中だけ 在宅での医ケア、過酷な現実
   西日本新聞 2020/2/10
 ⊃年待ちも…「医ケア児」一時預かり 利用に重い負担と葛藤
   西日本新聞 2020/2/10
 「どうして」保育施設の入園かなわず 医ケア児に厚い壁
   西日本新聞 2020/2/12
 のタΔ垢訖佑癲長發ね徊召琉絅吋◆学校看護師の戸惑いや不安
   西日本新聞 2020/2/13
 テ痛と嘔吐で倒れたことも…医ケア、専門員いないと「生活がパンク」
   西日本新聞 2020/2/14
 Α岼絅吋◆弉搬欧良蘆瓦鬚匹Ω困蕕后ゞ生教育へ支援体制構築は道半ば
   西日本新聞 2020/2/15 
 > 家族から医療的ケアを受けながら、自宅で暮らす子どもは佐賀県内でも少なくない。子どもたち、支える人たちの現状を取材し、課題を考えた。
  …などと伝えています。

「医療的ケア児の教育を受ける権利に関する調査研究報告書」を取りまとめました。  
  愛知県弁護士会の人権擁護委員会医療部会 2019年10月23日

2020/01/27
<文部科学省、厚生労働省、内閣府関係など……>
<文科省>
平成30年度公立学校等における医療的ケアに関する調査について
 調査時点:平成30年5月1日 初等中等教育局特別支援教育課
 >・公立学校等に在籍する医療的ケアが必要な幼児児童生徒の数 9,693人
  ・医療的ケアを行うために配置されている看護師の数 2,881人
  ・特別支援学校に通学する医療的ケアが必要な幼児児童生徒のうち、
   何らかの理由で学校生活において保護者が付き添っている数 460人(8.1%)
  ……などが掲載されています。
 ・平成30年度 特別支援教育に関する調査の結果について
 *これまでの同調査について資料(H30年度〜H19年度)

学校における医療的ケアの実施に関する検討会議(最終まとめ)
  学校における医療的ケアの実施に関する検討会議 平成31年2月28日
  初等中等教育局特別支援教育課 
 ・学校における医療的ケアの実施に関する検討会議(概要)
 ・学校における医療的ケアの実施に関する検討会議(最終まとめ)

<厚労省>
平成31年度都道府県等喀痰吸引等実施状況
 ・喀痰吸引等制度について

医療的ケア児等とその家族に対する支援施策
 医療的ケア児等の地域支援体制構築に係る担当者合同会議
 *令和元年度 担当者合同会議資料:2019年10月11日  
 ・議事次第 
 ・資料
  (資料1−1)行政説明資料
  (資料1−2)概算要求資料
  (資料2)好事例報告発表資料
  (資料3)グループディスカッション資料
 ・参考資料
  (参考資料1)自治体取組シート
  (参考資料2)医療的ケア児の生活のイメージ
  (参考資料3)世田谷区ガイドブック
 …などが掲載されています。 

障害児支援施策
 *障害児入所施設の在り方に関する検討会全体会
 *障害児入所施設の在り方に関する検討会 福祉型ワーキンググループ
 *障害児入所施設の在り方に関する検討会 医療型ワーキンググループ

☆難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ
 (第2回)令和元年10月1日
 ・議事次第
   >議事(2)医療的ケア児に対する支援等の説明
 ・資料2−1 社会・援護局障害保健福祉部提出資料
 ・資料2−2 文部科学省初等中等教育局提出資料 
 …などが掲載されています。
 *難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ

社会保障審議会 (障害者部会)

<内閣府>
障害者政策委員会

2020/01/25
<WEB報道など>
*重症心身障害児、支援充実を 見通せぬ学校卒業後 
 「体力限界」母不安、福祉サービス受けづらく
  毎日新聞2020年1月22日 東京朝刊
 > 学校を出たら、この先どうなるのか――。重い知的障害と身体障害を伴う「重症心身障害児」は、特別支援学校などを卒業すると、多くが自宅中心の生活になる。だが、ケアに専門性が求められる分、公的な障害者福祉サービスから取り残されがちで、充実した支援が受けられていない。母親たちが不安を募らせている。
  ……などと伝えています。 その紙面

*重度障害者 施設を転々
 国の方針転換で長期入所が困難に 頻繁な引っ越し、負担重く
  2020/1/20付日本経済新聞 朝刊
 > 介護付きの短期入所施設を長期間転々とする重度障害者が後を絶たない。同居する親が加齢や病気で介護できなくなるケースが増えている上、長期入所が可能な施設が減り、行き場が見つからないためだ。苦悩する福祉の現場を取材した。
 昨年12月の早朝、大阪府内の短期入所施設。6畳ほどの部屋で、重度の障害がある男性(27)の衣服などを施設職員が2つのボストンバッグとリュックサックに慌ただしく詰めていた。男性の住まいを府内の別の短期施設に移すためだ。 …略…
 施設を転々とせざるを得ないのは短期施設での連泊が原則30日までと決まっているからだ。同施設は家族の病気や外出の際に障害者を一時預かるショートステイが目的。利用費を支給する自治体に対し、国は連泊数を制限するよう求めている。
  1施設に最大30日滞在できるとはいえ、他の利用者の都合もあり同部屋には居続けられない。男性は結局、月平均で5回もの引っ越しを余儀なくされている。
 短期施設で介護しやすいよう鎮静剤の効果を強めた結果、男性が車いすから立ち上がることはほとんどなくなった。父親は「人見知りの強い子だから、引っ越しの度に不安に感じているはず。早く受け入れ先を見つけてあげたい」と気をもむ。
 重度障害者が短期施設を長期利用する状態は福祉現場で「ロングショート」と呼ばれ、問題化している。短期施設では「長期的な視点で生活機能を維持向上させる計画作りが難しい」(府内の同施設運営者)からだ。
 短期の受け入れ先を探す負担も大きい。同業者間のネットワークを生かして日程を組んでくれる施設がある一方、退所期日が近づくたびに家族が各施設に電話して受け入れを頼む例は多い。
  16年の厚生労働省の調査では全国で356人がロングショートの状態にあると判明したが、「全体像は把握できていない」(同省担当者)。
 「障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会」の家平悟事務局次長は「入所者の半分近くがロングショートの短期施設も多い。頻繁な転居は障害者が体調を崩す原因になる」と強調する。
  ……などと伝えています。  その紙面
 ・親高齢化、在宅ケア困難に
   2020/1/20付日本経済新聞 朝刊
 > 障害者の家族らでつくる「全国重症心身障害児(者)を守る会」は重度の身体障害と知的障害がある人が全国に約4万3千人いると推計する。うち6割強は親らが自宅で介護しているとみられるという。
  障害がある子を持つ親にとり、自身が亡くなるなどした後の子の住まいは切実な悩みだ。親の高齢化が進むにつれ、障害者が短期入所施設を転々とする「ロングショート」が増える可能性がある。
  厚生労働省の2016年の調査でもロングショートが生じた理由は介護者の「高齢化や体調不良」(36.2%)が最も多く、「長期入院や死亡」(28.7%)が続いた。ロングショート解消のために短期施設での連泊数の上限を緩和した自治体もあるが、根本的な解決策にはなっていない。
  ……などと伝えています。
 △「老障介護〜ショートステイは今・・・〜」
  テレメンタリー2019 2019年6月23日放送(ABC朝日放送)
  ↑放送関連”集い”
   ・2/ 6 第3回「障害児・者、家族の自立(自律)とくらしを考える集い」(大阪市内)

*「親亡き後の自立」見据え 重症障害者が「実証実験」の2人暮らし
  西日本新聞ニュース 2019/12/31
 > 医療的ケアが24時間必要な20代の重症心身障害者2人が、初めて親元を離れ、福岡市内の民家で共同生活を始めた。障害がある子をもつ高齢の親にとって「親亡き後」の住まいの確保は切迫した悩み。言葉や合図での意思疎通が難しい、重い障害がある人だけで住居を構える取り組みは全国的にも珍しいといい、関係者は「住まいの選択肢が限られる中、地元で持続的に暮らせる新たな形を確立したい」と話す。
  …などと伝えています。

*知的障害のある人たちの一人暮らし 重度訪問介護を使って 工夫話し合う実践報告
  京都新聞 2019年12月29日
 > シンポジウム「『地域で暮らす』を知る、考える、広げる 重度知的障害と呼ばれる人たちと仲間の実践から」がこのほど、京都市中京区の立命館大朱雀キャンパスであった。「重度訪問介護」制度の公的ヘルパーを毎日24時間使って自立生活を送る中村佳代さん(49)が登壇し、「わたしのひとりぐらし」を支援者と一緒に発表した。
  …などと伝えています。

*友達と一緒 楽しいな 湯地さん親子 修学旅行参加 付き添い費補助、特支校同等に
  琉球新報 2019年12月20日
 > 普通学校に通う障がい児の修学旅行に付き添う保護者の経費に対し、行政支援などを求めていた湯地(ゆじ)三代子さん(45)と那覇市立小禄中学校2年の息子駿羽(はやと)さん(14)が18日、関西への修学旅行に出発した。19日に同級生と合流し、京都観光を楽しんだ。20日夜に沖縄へ戻る。
  …などと伝えています。

2020/01/01
<医ケアネット主催 シンポジウム開催のご案内> 
 開催まで10日余りになってきました。
新春の医療的ケアネット主催企画シンポジウム
会員の皆さまなどには開催案内チラシを11/25付で
発送いたしておりますのでご確認頂ければ幸いです。
*日 時:2020年1月12日(日)13時30分(開場13時)〜17時
 場 所:キャンパスプラザ京都 2階 ホール
 テーマ:「今こそ、パーソナルアシスタンス制度を!」

*参加費:会員(当日入会受付でもOK)、障害当事者・ご家族:1000円
     非会員1500円<入会費2000円、年会費3000円(個人など)>
*開催案内チラシより:
 パーソナルアシスタンス制度(PA)は、スウェーデンやイギリスなどですでに実施されています。
 日本では「重度訪問介護の発展的継承によるパーソナルアシスタンス制度の創設」が、「障害者総合福祉法の骨格に関する提言」にて提起されましたが、いまだに制度化への具体的な動きは見えてきません。
 医療的ケアネットでは、医療的ケアが必要な方々の地域生活を支えていくためには、今こそ、パーソナルアシスタンスを制度化していくことが不可欠であると考えています。実現に向けて現状を整理し、どういう方向で今後すすめていくのかなどについて討論したいと思います。 
△開催案内(参加申込書)チラシ    
*定員なり次第申し込み締め切ります。
*皆さまのご参加を新春の京都でお待ちしております。
*まだ会場スペースに余裕がありますが資料など準備の関係で
 事前に申込みいただくと幸いです。お急ぎください。

2019/12/01
<WEB報道など>
☆「医療的ケア児」知っていますか 支援実現で通学がいつものことに
  産経ニュース 2019.11.30
 > 日常的にたんの吸引などが必要なため、通学バスで学校に通えない医療的ケア児(ケア児)を、看護師らが同乗する介護タクシーで通学支援を行う仕組みを大阪府が今年度から試験導入した。制度を利用し6月から学校に通うことができるようになった大阪府泉佐野市の中学2年生、植野翼さん(14)と家族が取材に応じ「学校へ通うことがやっと『いつも通りのこと』になった」と喜びを語った。
   …などと伝えています。
 *「医療的ケア児」知っていますか 支援実現で通学がいつものことに
  イザ! 2019.11.30
 *大阪府教委、医療的ケア児タクシー費支援 やっと学校に行けた 人工呼吸器の14歳、友と学ぶ喜び
  毎日新聞 2019年11月29日 大阪夕刊

九都県市「重度障害者の在宅就労に対する支援」要望実施
  東京都福祉保健局障害者施策推進部地域生活支援課 2019年11月22日
 *<要望書>重度障害者の在宅就労に対する支援について

☆「合意形成へ努力」 就学指定訴訟で証言 川崎市教委
  神奈川新聞 社会 Link2019年11月19日
 > 重度障害を理由に希望する地元の市立小学校への通学を認めず、県立特別支援学校を就学先に指定したのは差別に当たり違法だとして、人工呼吸器を着けて川崎市で暮らす光菅和希君(8)と両親が市と県に小学校への就学を認めるよう求めた訴訟の口頭弁論が18日、横浜地裁(河村浩裁判長)であった。就学相談の責任者だった市教育委員会特別支援教育センターの元室長が証人尋問に臨み、「保護者側との合意形成に向けてできる限り努力した」と証言した。
  …などと伝えています。

2019/11/01
<WEB報道など>
*車椅子でも育てやすく わが家をバリアフリーに 障害児向け 周知や普及は道半ば
  西日本新聞 2019/10/31
 > 手足が不自由だったり、一人で座るのも難しかったり。自宅で障害児を介護する家族が頭を悩ませるのは、住まいのバリアフリーだ。出入りや移動、トイレ、入浴などをしやすくする設備は、子どもの成長に伴って改修や工夫を重ねる必要があるものの、そうした情報やノウハウはあまり知られていない。実際の導入例から、課題を探った。
  …などと伝えています。

*脳性まひの山口さん、1人暮らし40年 12月に四日市で講演
  中日新聞 三重 2019年10月29日
 > 脳性まひを患い、手足が不自由でありながら四十年間、一人暮らしをする四日市市伊倉の山口さよさん(73)。三重大の学生バイトや卒業生が交代で食事や掃除、買い物に付き添い、同じ時をゆっくりと過ごす。「人を信じてここまできた。障害者の一人暮らしが当たり前になってほしい」と願う。十二月八日には四日市市の人権イベントでこれまでの思いを語る。
  …などと伝えています。

*医療的ケア必要な子どもへの災害時の対応 マニュアル公開
  NHKニュース 2019年10月28日
 > 台風19号の被害を受けて、小児医療の専門家などで作る団体は、医療的ケアが必要な子どもやアレルギーやぜんそくのある子どもたちへの災害時の対応をまとめたマニュアルをホームページで公開し、活用を呼びかけています。
  …などと伝えています。

*医療的ケア、職種超え支援へ 米原の医師ら団体設立
  中日新聞 滋賀 2019年10月25日
 > 人工呼吸器や胃ろうなどの「医療的ケア」が必要な患者や家族を支えようと、米原市地域包括医療福祉センター「ふくしあ」の医師らが、支援団体「Ten Colors Dream」を立ち上げた。二十七日午後一時半から、ふくしあで座談会や講演会、音楽セラピーの体験などを楽しめるイベントを初めて開く。
  …などと伝えています。

*医療的ケア児の家族ら交流 医療、福祉関係者と絆強める 焼きいも、豚汁味わいながら
  長崎新聞 2019/10/25
 > 人工呼吸器の装着や胃ろうによる栄養摂取など医療的なケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」と家族が20日、長崎市四杖町のあぐりの丘で、日ごろ関わっている医療、福祉関係者らと焼きいもや豚汁を食べながら交流を深めた。
  …などと伝えています。

*働く障害者支援、課題山積 「れいわ」機に見直し進むが
  朝日新聞デジタル 2019年10月23日
 > れいわ新選組の参院議員2人の国会活動などをきっかけに、働く障害者の支援のあり方を見直す動きが進んでいる。通勤・就労時も欠かせない介護の費用が、いまは公的負担の対象外になっているためだ。厚生労働省は公的負担も検討しているが、対象者の範囲や事業主負担の有無など、課題は多い。
  …などと伝えています。

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2019/10/23
<WEB報道など>
☆医療的ケア生徒の修学旅行、付き添い全額自己負担 特支学級は補助なし
  琉球新報 社会 2019年10月20日
 > 「障がいのある息子が修学旅行に行くには付き添いが必要だと言われましたが、その費用は全額保護者負担です。かなり高額になります。これでは障がいのある生徒は修学旅行に行くことができません」。人工呼吸器を使用しながら那覇市立小禄中学校に通っている湯地駿羽(ゆじはやと)さん(14)の母三代子さん(44)が取材班に意見を寄せた。取材を進めると、障がいのある子もない子も共に学ぶ「インクルーシブ教育」が進められる一方で、そのための制度や対応が整っていない実情が見えてきた。
  …などと伝えています。
 *特支学級生徒の修学旅行付き添い 経費負担の申し出4件 公的補助なし報道受け
   琉球新報 社会 10月22日
 > 人工呼吸器を使用しながら那覇市立小禄中学校に通う湯地駿羽(ゆじはやと)さん(14)の修学旅行で保護者の付き添いにかかる費用は国の補助が適用されない件で、本紙の20日付報道などを受けて同校に「旅費を負担したい」などの申し出が21日午前までに、メールと電話で計4件寄せられた。山内治教頭は「ありがたい反響」とし「どのような形で応じていくのがいいのか市教育委員会と協議している段階だ」と説明。駿羽さんの母三代子さん(44)は「ありがたい申し出で感謝しかない」とした上で、「今回声を上げたのはインクルーシブ教育の体制や制度を作るためなので、引き続き制度整備は求めていきたい」と話している。
   …などと伝えています。

☆「命をかけた選択」を強いられている――重度障がい者にとって「働くこと」の意味
   Yahoo!ニュース 10/21(月)
 > 内定を断るか、不安があっても介助を受けずに働くか、「命をかけた選択」を強いられた――。重度障がい者の女性はそう語る。2019年7月の参院選で2人の重度障がい者が国会議員となり、国の「重度訪問介護」が就労中に受けられない問題が注目された。重い障がいのある人が働くことをどう考えるのか。当事者と独自の取り組みを始めたさいたま市に取材した。
  …などと伝えています。
 *重度障害者の就労介助制度見直しに向け調査へ 加藤厚労相
  NHKニュース 2019年10月18日
  > 重度の障害がある人が働く際、公費による介護サービスが受けられない問題について、加藤厚生労働大臣は、制度の見直しに向け、全国の事業所を対象に、障害者の就労状況などの調査を行い、来月中に調査結果をとりまとめる考えを示しました。
  …などと伝えています。
 △「重度障害者の在宅就業に関する調査研究」について
   岩手県保健福祉部障がい保健福祉課障がい福祉担当 令和1年10月17日
  ・事務連絡、厚労省通知(別添1:重度訪問介護利用者の
   就労に関する調査調査票、別添2:障害者総合福祉事業
   課題個票、事務連絡:重度障害者の在宅就労に関する
   調査研究について(調査依頼票))…など掲載あり

2019/10/17
<WEB報道など>
☆線は引けない」 京大初、24時間介助の女子大生が願うこと 公的介助と教育
  京都新聞 2019年10月16日
 > 重度の身体障害があり、常時介護が必要だが家族介護に頼らず、1人暮らししながら学ぶ学生が京都大にいる。4年の油田優衣さん(22)=京都市左京区=は脊髄性筋萎縮症(SMA)で、子どもの頃から車いすで過ごしてきた。進行性難病のため筆記具を握るのも、キーボード入力もつらい。京大の障害学生支援ルームによると、自立生活する24時間介護が必要な学生は京大初という。
  …などと伝えています。
 *重度障害者が働くには 国の福祉制度 抜本改革が必要
   しんぶん赤旗9・24付け 特報より その紙面
  > 先の参院選で、常に介護が必要な障害者が国会議員になったことをきっかけに、重度障害者が就労時などに障害福祉サービスが使えない問題が注目されています。課題と当事者のねがいは。
   …などと伝えています。
 *事業所不足、利用進まず 重度障害者向け公費ヘルパー制度
   中日新聞 暮らし 2019年10月16日
  > 重い障害のある人の自宅に公費でヘルパーを派遣する「重度訪問介護(重訪)」は、地域で自立した生活を送る障害者を支えるが、報酬単価が低いために提供する事業所が限られ、十分なサービスを受けられないケースも多い。大学で学ぶ利用者の通学などを公費で支援する制度も始まったが、事業所不足で、通学を含めた介助が家族頼みの人もいる。
  …などと伝えています。

▽災害が起きたとき 子どもがいる家庭はどのように被害を防いだらいいのか?
  buzzfeed.com 2019/10/15

2019/10/15
<文部科学省、厚生労働省、内閣府関係など……>
<文科省>
新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議(第1回)会議資料←9/25開催
  初等中等教育局特別支援教育課企画調査係 
 ・新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議(第2回)の開催について ←10/16開催予定

<厚労省>
*医療的ケアが必要な子どもへの支援体制に関する調査研究
  平成30年度子ども・子育て支援推進調査研究事業の国庫補助事業
 ・事業報告書
 ・保育所での医療的ケア児受け入れに関するガイドライン
  ―医療的ケア児の受け入れに関する基本的な考え方と保育利用までの流れ―

<内閣府>
第46回障害者政策委員会の開催←10/17開催予定
 ・これまでの同政策委員会の資料や議事録などはここを

2019/10/10
<WEB報道など>
☆本県の医療的ケア児195人 県が初調査、16年推計の1.5倍
  岩手日報  2019.10.03
 > 県は2日、日常生活を送るために医療行為が必要な「医療的ケア児」に関する初の実態調査結果を公表し、県内の医療的ケア児は195人だった。従来は国の研究事業による2016年時点の推計で130人とのデータのみだったが、1・5倍となった。介護者へのアンケートでは、通院時の介護や時間的制約に負担感を訴えており、一時的な受け入れニーズへの対応が不十分である実態が浮かんだ。医療的ケア児は気管切開に伴うたん吸引や経管栄養、人工呼吸器など医療的行為が日常的に必要な18歳未満の子ども。調査は県内の医療機関や特別支援学校に対し、18年10月1日現在の状況を郵送で尋ねた。結果は盛岡市内で開いた医療、福祉関係者らによる支援推進会議で示した。
  …などと伝えています。
 *医療的ケア児支援 家族の思いを出発点に
   岩手日報 2019.10.09
 △第1回岩手県重症心身障がい児・者及び医療的ケア児・者支援推進会議 ←10/2開催
   保健福祉部障がい保健福祉課療育担当 令和1年10月9日

☆重度障害者、共同住宅で自立を 原点は「弟に人間らしい生活させたい」
  神戸新聞 総合 2019/10/8
 > 重度の肢体不自由がある障害者たちが一緒に暮らす珍しい形の共同住宅が兵庫県姫路市にある。居住者一人一人が住宅に住民票を置き、訪問介護を受けながら自立した生活を目指す「くまさんの家」(同市上手野)。来年5月には2カ所目もオープン予定で、施設入所か自宅介護しか選べなかった重度障害者にとって、新たな選択肢となっている。
  …などと伝えています。

☆重度医療的ケア児 通学OKに 保護者の終日付き添いなしでも
  東京新聞 東京 2019年10月8日
 > 都教育委員会は二〇二〇年度から、人工呼吸器を使う重い医療的ケアを受ける子どもが、保護者による終日の付き添いなしでも都立特別支援学校に通えるようにすると決めた。子どもが自立するきっかけになり、自宅で訪問学習をする子どもへの登校にも道を開く。同様の対応を、千葉県が行っており、神奈川県が検討を進めているという。
  …などと伝えています。

☆楓真君の冒険
  愛媛新聞 地軸 2019年10月6日  
 > 松山市の山本楓真君は味生小学校の1年生。筋肉の重い病気 があり、呼吸を補う器具の装着や、たんの吸引などのケアが欠かせない▲大好きな学校には午前中を中心に通う。音楽や図工は大勢の友達と一緒。プールも体験した。母親の皇世さんによると、連休で行けない時は、ちょっぴり機嫌が悪いそうだ▲その楓真君が先月、大きな「冒険」に挑んだ。初めてのディズニーランド。初めての飛行機。楓真君のような「医療的ケア児」の可能性を広げてもらおうと、福井市のクリニックなどがインターネットで寄付を集め、全国の8家族を招いた▲行きたいアトラクションを学校で調べていた楓真君。ショーを見たり、船に乗ったり。ミッキーマウスとの撮影もばっちり。あちこち移動したが、体調を崩すこともなく、どこにでも溶け込んだ。家族やサポートする医療スタッフにとっても新たな発見があった。皇世さんは思ったという。「楓真はなんでもできる」▲医療の発達により新生児の生存率が向上。それに伴い、医療的ケア児が急増している。全国で1万8千人を超す子どもたちや家族への支援はもちろん、社会の中で共に成長する機会をつくることも、われわれの責任であろう▲ベッドの楓真君には、自分で選んで買ってもらった「ライオンキング」の大きな縫いぐるみが寄り添う。「また行きたい?」。皇世さんの問い掛けに、小さな手を挙げた。今度は何をしようか。
  …などと伝えています。

☆重度障害児に卒業後の居場所 静岡、母親らの思いが形に
  静岡新聞 2019/10/4
 > 静岡市駿河区に2020年4月、重症心身障害者に対応する民設民営の生活介護事業所「ぴぃーす」が開所する。整備、運営を担うのは県立中央特別支援学校(葵区)の保護者会有志が発足させたNPO法人ぴゅあ。「子どもたちに卒業後の居場所を」と11年から続けた活動が形となり、重い障害の人たちが地域で生活する拠点になる。ぴぃーすの対象者は常時介護などが必要な18歳以上で、定員は20人。医療行為の可能なスタッフが常駐する。医療的ケアが必要な人も受け入れ、家族の在宅ケアの負担を軽減する。福祉系の学生の実習やボランティアを積極的に受け入れるなどして開かれた施設を目指す。
  …などと伝えています。


☆医療的ケア児、看護師同乗し全員を車両通学 大阪府
  産経ニュース 2019.10.1
 > 日常的にたんの吸引などが必要なため通学バスを利用できない医療的ケア児全員について、大阪府の吉村洋文知事は1日、看護師らが同乗して車両による通学を可能にする支援制度を令和2(2020)年度から実施する方針を明らかにした。府は現在、看護師が介護タクシーなどに同乗して通学に付き添う仕組みを試行しており、3年度の実施を目指していたが、支援の重要度を考慮し、これを前倒しする。同日の府議会本会議で吉村知事が「介護職員については医療的ケアの一部しか実施できないなど制約があるがその活用を検討する」と答弁した。
  …などと伝えています。
 ・大阪府重度障害児通学支援拡充へ
   NHK 関西のニュース 10月01日
 ・重度障害児童の通学、大阪府が支援へ 介護タクシーなど 
   朝日新聞デジタル 2019年10月1日

☆重度障害者「卒業後も学びたい」 広がる在宅生涯学習
  東京新聞 特報 2019年9月29日
 > 特別支援学校を卒業した後も重度の障害者が自宅で学べるよう、訪問学習の機会を提供する動きが、静かに広がっている。今は一部の民間団体の取り組みに限られるが、医療技術の発達で、今後も医療的ケア児の増加は見込まれ、卒業後の進路としてもニーズがある。在宅で孤立しがちな障害者と家族への支援として、国に制度化を求める声が上がっている。 
  …などと伝えています。 その紙面 

▽障害ある我が子との軌跡、つくばの江藤さんが本に
  朝日新聞デジタル 茨城 2019年10月4日

▽停電が命とりになる子どもたちがいる。
 次の災害に備えるため、本の一部を無料公開
  buzzfeed.com 千葉 雄登 2019/10/02
 > 「教えて!ドクター」プロジェクトチームは製作中の本の一部を無料で公開。背景には台風で被災したある病院からの要望がありました。
  …などと伝えています。