最新情報
2017/06/24
<WEB報道など>
☆医療的ケア、母の願い(上)学校に常勤看護師を
  神奈川新聞ニュース 2017/06/23
 > たんの吸引など医療的ケアを必要とする子どもが
  親の付き添いなく地域の小中学校に通えるようにと、
  川崎市宮前区の母親が、学校に常勤の看護師を配置
  するよう求めている。今月5日に請願書を市議会に
  提出した。娘のケアのため、小学校でほぼ一日待機
  する状況を改善したいと願う。ケアが必要でも地元
  で普通に学ばせたいという訴えだ。
  …などと伝えています。
 *医療的ケア、母の願い(下)仕事就ける後押しを
   神奈川新聞ニュース 2017/06/24
 …の連載などをワード版で整理掲載しました。

2017/06/19
<WEB報道など>
☆医療的ケア児 通所施設拡がる
  読売新聞 暮らし 2017年6月13日付
> たんの吸引や胃ろうなどが必要な医療的ケア児向けの通所施設づくりが進んできた。子どもの発達支援になる上、母親が日中、付っきりで介護する必要がなくなり、休息や就業の機会を与えられる。母親自ら施設を設立したり、施設が母親に働く場を提供したりと、様々な形で広がりつつある。
…などと伝えています。<紙面をPDFで>
*障害児預け先「なければ作る」 母親自らケア施設を開設
   朝日新聞デジタル 2017年6月21日
  > 障害児を育てる親が自ら、障害児を預かる施設を
   立ち上げるケースが相次いでいる。重症心身障害児や、
   日常的に医療的ケアが必要な「医療的ケア児」向けの
   施設は全国で大幅に不足。「なければつくればいい」
   という発想だが、行政にも対応を促す取り組みとなっ
   ている。
   …などと伝えています。ワード版で整理しました。

▽音十愛(おとめ)12歳 奇跡の笑顔
  高知新聞 好評連載中です
▽重症心身障害児の在宅ケア支援 京都に通所サービス事業所
  京都新聞 2017年06月12日

<前例がなければ作ればいい 青野浩美さん>
  京都新聞 今年1月から毎月第3月曜連載が終了
【1】周りの大きな支え 
  あほか!の一言 手術を決心(2017/01/16)  
【2】何にでも挑戦 
  歌っていけないわけじゃない(2017/02/20)   
【3】一つダメでも 
  三つ目で声が出た!(2017/03/21)  
【4】ありがとうの力 
  「当たり前」のありがたみを知った(2017/04/17) 
【5】はじめの一歩は知ることから 
  「障害」を自然に受け入れる子ども(2017/05/15)
【6】私のこれから 
  言語聴覚士になり、障害児のお手伝いを(2017/06/19) 

2017/06/06
☆6/4(日)午後から京都市内で開催した
  NPO法人医療的ケアネット主催
  <総会・出版記念シンポジウム>
 医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」
  日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を
 ご参加いただいた皆さまありがとうございました。
 △このシンポジウムで発行したブックレット
  会員の皆さまには会員動向アンケートとともに
  一冊贈呈いたします。(発送作業に入っております。)
  また購入したいという皆さまには特価で販売いたします。
   *1200円(税・送料込)で ブックレットチラシ
   ”医ケアネットHP、ML、杉本先生HPなどを見た”と
   一言添えて頂ければ特価販売いたします。

2017/06/01
いよいよ開催直前です!!
☆総会・出版記念シンポジウム☆
 医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」
 日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を

   日常的に医療的ケアの支援が必要とする障害児者が、
  公的支援を得て地域で生活するには、一つに「医療行為」
  との関連性、二つに「費用対価として成立」する事業で
  あること、三つ目に「十分な人的保証」があることであり、
  最も基本には「どこでも、だれでも、何歳であっても、
  自分が好む生活を送る権利を保障する」ことである。わが
  国ではどの点もクリアできていない。
   2012年介護保険法等の改正で、医療的ケアの一部が福祉
  ・教育職でも第3号研修後、法的に可能になった。
   しかし、その後この制度がひろがらない。5年経ったい
  ま、もう一度、課題を整理して今後につなげたい。
   このシンポジウムにあわせて、当法人編『医療的ケア
  児者の地域生活を支える「第3号研修」
   −日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を』ー
  を発刊して世論を喚起することにした。本書の執筆者と
  ともに大いに議論したい。
 ◇基調提案
 「第3号研修」の普及と日本型パーソナル・アシスタント
  制度の創設を」
  NPO法人 医療的ケアネット理事長
    杉本健郎(すぎもとボーン・クリニーク)
 ◇執筆者・フロア発言交えて討論
 ◇主催:NPO法人医療的ケアネット 
 *2017年 6月4日(日)
   13:00〜17:00 (12:30開場)
 *ハートピア京都 3階 大会議室 
<京都市営地下鉄烏丸線「丸太町」直ぐ
    出入口イ縫┘譽戞璽拭爾△蝓
*参加費:会員1000円・非会員1500円
 (シンポ申込時に入会されると会員扱いの参加になります)
 △開催案内チラシ 参加申込書
  ・会員の皆さまには
    開催案内、2017年度定期総会開催案内、
    会員更新と会費納入のお願いなどを郵送しております
    ご確認いただければ幸いです。
 …皆さまのご参加会場で待ちしております。
  *会場スペースに余裕があります当日参加も可能ですが
   資料準備などの関係で事前に申込み頂ければ幸いです。
  *このシンポジウムにあわせブックレット発行します。
   『医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」
   ─日本型パーソナル・アシスタンス制度の創設を』
   NPO法人医療的ケアネット/編 A5判152頁 本体1400円
    シンポジウム会場でも特価で販売いたします。

2017/06/02
<WEB報道から>
☆たん吸引や栄養注入など必要…医療的ケア児受け入れ、
 8県の保育所でゼロ
 yomiDr. - ヨミドクター(読売新聞)2017年4月20日
 *都内自治体、障害児らの受け入れ支援
   2017/5/2  日本経済新聞 電子版
 △厚生労働省HP
   各自治体の多様な保育(延長保育、病児保育、一時預かり、   夜間保育)及び障害児保育の実施状況についてより
  >>・ 保育所における障害児保育の実施及び医療的ケア児の受入れの状況
 △厚労省:H28年12/13開催されています。
  平成28年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議
  福祉・介護 障害児支援施策 7の部分に会議資料公開
  資料1 行政説明資料 
   (3)医療的ケア児に対する支援について
厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課、
      厚生労働省雇用均等・児童家庭局保育課、内閣府子ども
・子育て本部
 …などをワード版で整理掲載しました。

☆連載 患者を生きる シリーズ:我が家で 医療的ケア児
  朝日新聞デジタル 5/1〜5/5<5回連載>
 (1) 脳症でNICUに この子を家へ 2017年5月1日
 (2)1歳の誕生日を家でお祝い    2017年5月2日
 (3)「私は一人じゃないんだ」    2017年5月3日
 (4)リハビリ1年半 立てた     2017年5月4日
 (5:情報編)在宅ケア支える仕組み課題2017年5月5日
 *医療的ケア児におしゃれな服を 母が「病児服」で起業
   朝日新聞デジタル 2017年5月2日
 …などをワード版で整理掲載しました。
   *障害児への偏見のない社会を(記者の一言)
     朝日新聞デジタル 2017年5月6日
   *【まとめて読む】医療的ケア児と母、転機の春
     朝日新聞デジタル 2017年5月7日
   …などをワード版で整理掲載しました。

☆朝日新聞デジタル 患者を生きる 
  5/22から5回連載 <我が家で みんなで育てる>
 *1 「なるべく様々な体験を」 2017年5月22日
  2 「呼吸を楽に」手術決断  2017年5月23日
  3 「自信持って帰ります」  2017年5月24日
  4 地域と家族と支え合う   2017年5月25日
  5 情報編 通所サービスで孤立防ぐ 2017年5月26日
 家族が笑顔でいられるようなケアを(記者の一言)2017年5月27日
 …などをワードで整理掲載しました。

☆医療的ケア必要な子ども 通学の保障置き去り スクールバスに制限
  西日本新聞 社会 2017年05月29日
 *通学、重い親の負担 「医療的ケア」必要な子ども 特別支援学校、8割が送迎
   西日本新聞 社会 2017年05月29日
  …などをワード版で整理掲載しました。

☆輪の中へ  医療的ケア児と保育所 第2部
 *上 自治体の支援進展に差
   毎日新聞 2017年5月31日 東京朝刊
 *中 同世代の子どもと交流を
   毎日新聞 2017年6月1日 東京朝刊
 *下 「発達の場」すべての子に
   毎日新聞 2017年6月2日 東京朝刊
  …などをワード版で整理掲載しました。

2017/04/28
☆文部科学省 新着情報平成29年04月07日
 ※平成28年度特別支援教育に関する調査の結果について

 *平成28年度特別支援教育に関する調査の結果について
  平成28年度特別支援教育体制整備状況調査結果について
  平成28年度通級による指導実施状況調査結果について  
 平成28年度特別支援学校等の医療的ケアに関する調査結果について
  …などが掲載されています。
  △H19年度からH28年度までの同医療的ケアに関する調査結果 
  *学校への看護師配置広がる 文科省、障害者差別解消法ふまえ
    2017/4/28 日本経済新聞 電子版
   > たんの吸引など医療的ケアが必要な子供が普通学校に
    通えるよう、学校に看護師を配置する動きが各地で広が
    っている。国は補助金対象を特別支援学校だけでなく、
    小中学校にも拡大。在宅医療技術の進歩も追い風となり、
    多くの自治体で配置が始まった。昨年施行の障害者差別
    解消法も踏まえて、国はより多くの学校に広げるよう促
    す方針だ。…などと伝えています。(ワードで整理掲載)
 
☆文部科学省 新着情報平成29年04月19日  
 ※公立特別支援学校における医療的ケアを必要とする
   幼児児童生徒の学校生活及び登下校における保護者等の
   付添いに関する実態調査の結果について
   *その結果PDF(平成28年5月1日時点) 
   …初めての公立特別支援学校での調査です。
   *医療的ケア必要な特別支援学校の通学生、
    4割弱が週5日保護者等付添い
     リセマム  2017.4.20
   > 文部科学省は4月19日、公立特別支援学校における
    医療的ケアを必要とする幼児児童生徒の学校生活およ
    び登下校における保護者等の付添いに関する実態調査
    の結果について公表した。
    …などと伝えています。(ワード版でも整理掲載)
   *保護者付き添い5割弱 要ケアの子、登下校や学校生活
    中日新聞 滋賀 2017年4月24日
    > 文部科学省が七日発表した「公立特別支援学校に
     おける医療的ケアが必要な児童生徒らの学校生活お
     よび登下校に関する実態調査」で、県内では、通学
     生の五割弱について、登下校や学校生活に保護者が
     付き添っていることが分かった。
      …などと伝えています。
   *約4カ月、けいれんが頻発して苦しんでいた
    障害のある息子(11)の発作がほぼ収まった
    西日本新聞 デスク日記 2017年04月26日
    > 約4カ月、けいれんが頻発して苦しんでいた障害の
    ある息子(11)の発作がほぼ収まった。特別支援学
    校への通学を再開したものの、妻がマイカーで行き帰
    りを送迎する日々も戻ってきた。往復約30キロを1
    日2回。息子のように、たんの吸引など医療的ケア
    (医ケア)が必要な子どもは、スクールバスの利用が
    限られているのだ。…などと伝えています。
  △障害のある児童生徒の学校生活における保護者等の
    付添いに関する実態調査の結果について
    (公立小・中学校版の調査:平成27年5月1日時点)

2017/04/18
<医療的ケア関係EテレハートネットTV放送予定など>
☆NHKEテレ ハートネットTV
 2017年5月2日(火曜)20:00〜放送
 ・再放送:5月9日(火曜)13:05〜
 <シリーズ 障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児>

  △カキコミ板
   「医療的ケア児」が学校に通う上での悩み、教えて下さい!
☆NHKEテレ ハートネットTV
 2017年5月9日(火曜)20:00〜放送
 ・再放送:5月16日(火曜)13:05〜
  <亜由未が教えてくれたこと>

 △あゆちゃんち あゆちゃんち - ホームFB 坂川亜由未FB

しんぶん赤旗4/17付”ひと”
 アナウンサーから福祉の世界へ 内多 勝康さん(53)

もみじの家国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設 
☆前例がなければ作ればいい 青野浩美さん
  京都新聞福祉のページ(紙面)で
  今年1月から毎月第3月曜日好評連載中

2017/04/13
障がい児医療的ケア費の給付について
  愛知県みよし市福祉部福祉課 2017年4月12日
 > 医療的ケア費の給付
  経管栄養、導尿など比較的短時間で、かつ、定時の対応に
  より処置が終了する医療的ケアを必要とする児童に対し、
  保育園、幼稚園、学校などで訪問看護を利用したときの費
  用の一部を給付します。
  …などと対象者、経費、負担など掲載されています

2017/04/08
医療的ケアが必要なお子さんのためのガイドブック
  東京都:世田谷区
  保健福祉部計画調整課地域医療担当 平成29年3月30日
 > 医療的ケアが必要なお子さんが、必要な相談や支援に
  つながりやすくなるよう、障害、医療・保健、子育て、
  保育・教育など複数の所管にまたがる様々な情報をガイ
  ドブックにまとめました。
  …などと伝えています。
  ・小児在宅療養に関わる機関等 
   1紹介しているサービス等の一覧 
   2相談窓口 お住まいの総合支所を紹介 
   3地域の保健師について 育児の最初の相談窓口として
   4医療について 在宅医療・訪問看護等 
   5医療費等の助成・給付一覧 
   6手当・年金等一覧 
   7療育等について 
   8保育について 
   9学校について 就学相談・就学奨励費等 
  10日常生活の支援について 
    サービス体系・障害者手帳の説明等
  11その他 各種割引等の紹介(一例)
    ・災害時等万が一のときのために
  12関係機関・団体等 ……などの項目で掲載されてます。
  
2017/04/07
☆医療的ケア児  助け合い広げたい 
 親たちがデイサービス 心の負担も減らして 札幌
  毎日新聞2017年4月4日 北海道朝刊
  > たん吸引や栄養剤注入などの「医療的ケア」が必要な
   子供を持つ親たちが3日、札幌市西区発寒に「重度心身
   障害児デイサービス・ソルキッズ宮の沢」を開設した。
   24時間かかりきりで世話をする家族の負担を軽減し、
   子供にも親以外の人との関わり合いの中で成長できる場
   にしていきたい考えだ。…などと伝えています。
 *医療的ケア児 支援施設が誕生
   NHKニュース 札幌放送局 04月04日
  > 継続して医療的なケアが必要な子ども“医療的ケア児”
   の数は、専門家によりますと札幌市内に200人以上いる
   とされています。こうした医療的ケア児を親の付き添いな
   しに子どもだけで預かる施設は札幌に9か所ありますが、
   1か所あたりの受け入れ可能な人数は5人以下と少なく、
   施設は足りていないのが現状です。こうした現状の解決に
   つなげようと、母親たちがつくった子どもたちを預かる
   デイサービスのための施設が札幌市西区にオープンしまし
   た。…などと伝えています。 
 *医療的ケア児預かり施設、ケア児の母が開設
   朝日新聞デジタル 北海道 2017年4月5日 
  > たんの吸引や人工呼吸器といった医療的ケアが必要
    な子どもを預かる「重度心身障害児デイサービス・ソ
    ルキッズ宮の沢」が、札幌市西区にオープンした。医
    療的ケア児を預けられる施設は少なく、かかりきりで
    世話をする家族の負担を減らそうと、医療的ケア児の
    母の宮本佳江さん(36)が代表となり、始めた。
    「障害児の親も働けると社会に知ってほしい」と話し
    ている。…などと伝えています。 
 ※医療的ケア児 保護者の施設開設全国で 行政支援乏しく
   毎日新聞 2017年4月7日
  > たん吸引や経管栄養注入などの医療的ケアが必要な
   子どもの保護者が、自ら「重症児デイサービス」施設
   を開設する動きが全国に広がっている。保育所や既存
   の重症児デイ施設が医療的ケア児の受け入れに消極的
   で、行政による支援も不十分な状況が背景にある。
   …などと伝えています。
 △これらの記事ワード版で関連サイトも含め整理しました。