最新情報
2017/05/15
☆総会・出版記念シンポジウム☆
 医療的ケア児者の地域生活を支える「第3号研修」
 日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を

   日常的に医療的ケアの支援が必要とする障害児者が、
  公的支援を得て地域で生活するには、一つに「医療行為」
  との関連性、二つに「費用対価として成立」する事業で
  あること、三つ目に「十分な人的保証」があることであり、
  最も基本には「どこでも、だれでも、何歳であっても、
  自分が好む生活を送る権利を保障する」ことである。わが
  国ではどの点もクリアできていない。
   2012年介護保険法等の改正で、医療的ケアの一部が福祉
  ・教育職でも第3号研修後、法的に可能になった。
   しかし、その後この制度がひろがらない。5年経ったい
  ま、もう一度、課題を整理して今後につなげたい。
   このシンポジウムにあわせて、当法人編『医療的ケア
  児者の地域生活を支える「第3号研修」
   −日本型パーソナル・アシスタント制度の創設を』ー
  を発刊して世論を喚起することにした。本書の執筆者と
  ともに大いに議論したい。
 ◇基調提案
 「第3号研修」の普及と日本型パーソナル・アシスタント
  制度の創設を」
  NPO法人 医療的ケアネット理事長
    杉本健郎(すぎもとボーン・クリニーク)
 ◇執筆者・フロア発言交えて討論
 ◇主催:NPO法人医療的ケアネット 
 *2017年 6月4日(日)
   13:00〜17:00 (12:30開場)
 *ハートピア京都 3階 大会議室 
<京都市営地下鉄烏丸線「丸太町」直ぐ出入口イ縫┘譽戞璽拭爾△蝓
*参加費:会員1000円・非会員1500円
 (シンポ申込時に入会されると会員扱いの参加になります)
 △開催案内チラシ 参加申込書
  ・会員の皆さまには
    開催案内、2017年度定期総会開催案内、
    会員更新と会費納入のお願いなどを郵送しております
    ご確認いただければ幸いです。
 …皆さまのご参加会場で待ちしております。

2017/05/09
<WEB報道から>
☆たん吸引や栄養注入など必要…医療的ケア児受け入れ、
 8県の保育所でゼロ
 yomiDr. - ヨミドクター(読売新聞)2017年4月20日
 *都内自治体、障害児らの受け入れ支援
   2017/5/2  日本経済新聞 電子版
 △厚生労働省HP
   各自治体の多様な保育(延長保育、病児保育、一時預かり、   夜間保育)及び障害児保育の実施状況についてより
  >>・ 保育所における障害児保育の実施及び医療的ケア児の受入れの状況
 △厚労省:H28年12/13開催されています。
  平成28年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議
  福祉・介護 障害児支援施策 7の部分に会議資料公開
  資料1 行政説明資料 
   (3)医療的ケア児に対する支援について
厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課、
      厚生労働省雇用均等・児童家庭局保育課、内閣府子ども
・子育て本部
 …などをワード版で整理掲載しました。

☆連載 患者を生きる シリーズ:我が家で 医療的ケア児
  朝日新聞デジタル 5/1〜5/5<5回連載>
 (1) 脳症でNICUに この子を家へ 2017年5月1日
 (2)1歳の誕生日を家でお祝い    2017年5月2日
 (3)「私は一人じゃないんだ」    2017年5月3日
 (4)リハビリ1年半 立てた     2017年5月4日
 (5:情報編)在宅ケア支える仕組み課題2017年5月5日
 *医療的ケア児におしゃれな服を 母が「病児服」で起業
   朝日新聞デジタル 2017年5月2日
 …などをワード版で整理掲載しました。
   *障害児への偏見のない社会を(記者の一言)
     朝日新聞デジタル 2017年5月6日
   *【まとめて読む】医療的ケア児と母、転機の春
     朝日新聞デジタル 2017年5月7日
   …などをワード版で整理掲載しました。

2017/04/28
☆文部科学省 新着情報平成29年04月07日
 ※平成28年度特別支援教育に関する調査の結果について

 *平成28年度特別支援教育に関する調査の結果について
  平成28年度特別支援教育体制整備状況調査結果について
  平成28年度通級による指導実施状況調査結果について  
 平成28年度特別支援学校等の医療的ケアに関する調査結果について
  …などが掲載されています。
  △H19年度からH28年度までの同医療的ケアに関する調査結果 
  *学校への看護師配置広がる 文科省、障害者差別解消法ふまえ
    2017/4/28 日本経済新聞 電子版
   > たんの吸引など医療的ケアが必要な子供が普通学校に
    通えるよう、学校に看護師を配置する動きが各地で広が
    っている。国は補助金対象を特別支援学校だけでなく、
    小中学校にも拡大。在宅医療技術の進歩も追い風となり、
    多くの自治体で配置が始まった。昨年施行の障害者差別
    解消法も踏まえて、国はより多くの学校に広げるよう促
    す方針だ。…などと伝えています。(ワードで整理掲載)
 
☆文部科学省 新着情報平成29年04月19日  
 ※公立特別支援学校における医療的ケアを必要とする
   幼児児童生徒の学校生活及び登下校における保護者等の
   付添いに関する実態調査の結果について
   *その結果PDF(平成28年5月1日時点) 
   …初めての公立特別支援学校での調査です。
   *医療的ケア必要な特別支援学校の通学生、
    4割弱が週5日保護者等付添い
     リセマム  2017.4.20
   > 文部科学省は4月19日、公立特別支援学校における
    医療的ケアを必要とする幼児児童生徒の学校生活およ
    び登下校における保護者等の付添いに関する実態調査
    の結果について公表した。
    …などと伝えています。(ワード版でも整理掲載)
   *保護者付き添い5割弱 要ケアの子、登下校や学校生活
    中日新聞 滋賀 2017年4月24日
    > 文部科学省が七日発表した「公立特別支援学校に
     おける医療的ケアが必要な児童生徒らの学校生活お
     よび登下校に関する実態調査」で、県内では、通学
     生の五割弱について、登下校や学校生活に保護者が
     付き添っていることが分かった。
      …などと伝えています。
   *約4カ月、けいれんが頻発して苦しんでいた
    障害のある息子(11)の発作がほぼ収まった
    西日本新聞 デスク日記 2017年04月26日
    > 約4カ月、けいれんが頻発して苦しんでいた障害の
    ある息子(11)の発作がほぼ収まった。特別支援学
    校への通学を再開したものの、妻がマイカーで行き帰
    りを送迎する日々も戻ってきた。往復約30キロを1
    日2回。息子のように、たんの吸引など医療的ケア
    (医ケア)が必要な子どもは、スクールバスの利用が
    限られているのだ。…などと伝えています。
  △障害のある児童生徒の学校生活における保護者等の
    付添いに関する実態調査の結果について
    (公立小・中学校版の調査:平成27年5月1日時点)

2017/04/18
<医療的ケア関係EテレハートネットTV放送予定など>
☆NHKEテレ ハートネットTV
 2017年5月2日(火曜)20:00〜放送
 ・再放送:5月9日(火曜)13:05〜
 <シリーズ 障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児>

  △カキコミ板
   「医療的ケア児」が学校に通う上での悩み、教えて下さい!
☆NHKEテレ ハートネットTV
 2017年5月9日(火曜)20:00〜放送
 ・再放送:5月16日(火曜)13:05〜
  <亜由未が教えてくれたこと>

 △あゆちゃんち あゆちゃんち - ホームFB 坂川亜由未FB

しんぶん赤旗4/17付”ひと”
 アナウンサーから福祉の世界へ 内多 勝康さん(53)

もみじの家国立成育医療研究センターの医療型短期入所施設 
☆前例がなければ作ればいい 青野浩美さん
  京都新聞福祉のページ(紙面)で
  今年1月から毎月第3月曜日好評連載中

2017/04/13
障がい児医療的ケア費の給付について
  愛知県みよし市福祉部福祉課 2017年4月12日
 > 医療的ケア費の給付
  経管栄養、導尿など比較的短時間で、かつ、定時の対応に
  より処置が終了する医療的ケアを必要とする児童に対し、
  保育園、幼稚園、学校などで訪問看護を利用したときの費
  用の一部を給付します。
  …などと対象者、経費、負担など掲載されています

2017/04/08
医療的ケアが必要なお子さんのためのガイドブック
  東京都:世田谷区
  保健福祉部計画調整課地域医療担当 平成29年3月30日
 > 医療的ケアが必要なお子さんが、必要な相談や支援に
  つながりやすくなるよう、障害、医療・保健、子育て、
  保育・教育など複数の所管にまたがる様々な情報をガイ
  ドブックにまとめました。
  …などと伝えています。
  ・小児在宅療養に関わる機関等 
   1紹介しているサービス等の一覧 
   2相談窓口 お住まいの総合支所を紹介 
   3地域の保健師について 育児の最初の相談窓口として
   4医療について 在宅医療・訪問看護等 
   5医療費等の助成・給付一覧 
   6手当・年金等一覧 
   7療育等について 
   8保育について 
   9学校について 就学相談・就学奨励費等 
  10日常生活の支援について 
    サービス体系・障害者手帳の説明等
  11その他 各種割引等の紹介(一例)
    ・災害時等万が一のときのために
  12関係機関・団体等 ……などの項目で掲載されてます。
  
2017/04/07
☆医療的ケア児  助け合い広げたい 
 親たちがデイサービス 心の負担も減らして 札幌
  毎日新聞2017年4月4日 北海道朝刊
  > たん吸引や栄養剤注入などの「医療的ケア」が必要な
   子供を持つ親たちが3日、札幌市西区発寒に「重度心身
   障害児デイサービス・ソルキッズ宮の沢」を開設した。
   24時間かかりきりで世話をする家族の負担を軽減し、
   子供にも親以外の人との関わり合いの中で成長できる場
   にしていきたい考えだ。…などと伝えています。
 *医療的ケア児 支援施設が誕生
   NHKニュース 札幌放送局 04月04日
  > 継続して医療的なケアが必要な子ども“医療的ケア児”
   の数は、専門家によりますと札幌市内に200人以上いる
   とされています。こうした医療的ケア児を親の付き添いな
   しに子どもだけで預かる施設は札幌に9か所ありますが、
   1か所あたりの受け入れ可能な人数は5人以下と少なく、
   施設は足りていないのが現状です。こうした現状の解決に
   つなげようと、母親たちがつくった子どもたちを預かる
   デイサービスのための施設が札幌市西区にオープンしまし
   た。…などと伝えています。 
 *医療的ケア児預かり施設、ケア児の母が開設
   朝日新聞デジタル 北海道 2017年4月5日 
  > たんの吸引や人工呼吸器といった医療的ケアが必要
    な子どもを預かる「重度心身障害児デイサービス・ソ
    ルキッズ宮の沢」が、札幌市西区にオープンした。医
    療的ケア児を預けられる施設は少なく、かかりきりで
    世話をする家族の負担を減らそうと、医療的ケア児の
    母の宮本佳江さん(36)が代表となり、始めた。
    「障害児の親も働けると社会に知ってほしい」と話し
    ている。…などと伝えています。 
 ※医療的ケア児 保護者の施設開設全国で 行政支援乏しく
   毎日新聞 2017年4月7日
  > たん吸引や経管栄養注入などの医療的ケアが必要な
   子どもの保護者が、自ら「重症児デイサービス」施設
   を開設する動きが全国に広がっている。保育所や既存
   の重症児デイ施設が医療的ケア児の受け入れに消極的
   で、行政による支援も不十分な状況が背景にある。
   …などと伝えています。
 △これらの記事ワード版で関連サイトも含め整理しました。

2017/03/02
☆支援看護師、応募ゼロ 大津の小学校、医療的ケア必要も
  京都新聞 2017年02月28日
 > 学校で医療的ケアが必要な児童のため大津市教育委員会が
  2人の看護師を募集したところ、応募者がなく再募集をかけ
  る事態となっている。4月の新学期に採用が間に合うか不透
  明で、28日の市議会一般質問では採用条件を良くするなど
  早急な対応を求める指摘が相次いだ。
  …などと伝えています。
 △この京都新聞記事とも関連する毎日新聞20160907記事なども含めワード版で整理してみました。ご参考になれば幸いです。

2017/02/01
☆医療ケアの子どもも保育所へ!
  看護師や専門職員配置 国や自治体、地域で受け入れ模索
   日経電子版 2017/1/29付 日本経済新聞 朝刊

☆親が付き添わないと学校に行けない!
  医療的ケアが必要な子どもたちの現状
  〈AERA〉|dot.ドット 朝日新聞出版 2017/1/26

☆NHKニュースなどの特集放送予定など
 *24日    おはよう日本 特集ダイジェスト
   医療的ケア児 “学校に行きたい” 直面する壁
 *2016年10月17日 おはよう日本 特集ダイジェスト
   医療的ケア児が 未来を探る“家”
 *2016年 6月11日 おはよう日本 特集ダイジェスト
   知ってほしい“子ども用車いす”
 *2016年 5月23日 おはよう日本 特集ダイジェスト
   医療的ケアの負担 家族をどう支える
 ↑NHKEテレ ハートネットTVブログ 
   Connect−“多様性”の現場から 医療的ケア児
 ・第1回 見過ごされてきた子どもたち 2016年06月21日 
 ・第2回 「医療的ケア」とは何か 2016年06月22日
 ・第3回 課題はどこにあるのか〜カキコミ板から〜 2016年06月23日
 ・第4回 社会で見守り、支えるために 2016年06月24日

 *26日、相模原障害者殺傷事件から半年
   ニュース「おはよう日本」、「首都圏ニュース」、
  「ニュース7」、「ニュースウオッチ9」などで特集放送が。
  NHKHPで19人の犠牲者を追悼する特設サイトが
  開設されています。
   <19のいのち −障害者殺傷事件−>

☆平成28年度全国厚生労働関係部局長会議(全体会議・厚生分科会)資料
  厚労省新着情報 1/17
 > 平成29年1月19日(木)〜20日(金)にかけて都道府県、指定都市及び中核市を対象に開催する全国厚生労働関係部局長会議(全体会議・厚生分科会)の資料を掲載いたします。
  *厚生分科会:第2日目(3)社会・援護局(障害保健福祉部)
  …など掲載されています。

☆厚労省:H28年12/13開催されています。
 平成28年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議

 *福祉・介護 障害児支援施策 7の部分に会議資料公開
  ・議事次第 
  ・資料1 行政説明資料
  > 表紙 行政説明資料
   (1)厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課
    (2)厚生労働省医政局地域医療計画課
    (3)厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課、厚生労働省雇用均等・児童家庭局保育課、内閣府子ども・子育て本部    
   (4)文部科学省初等中等教育局特別支援教育課
  ・資料2 自治体取組発表資料
  >表紙 自治体取組発表資料
    (1)大阪府 (2)鹿児島県 (3)千葉県 (4)北九州市
  ・資料3 研究事業等取組発表資料
  >表紙 研究事業等取組発表資料
   (1)「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究」の中間報告(埼玉医科大学総合医療センター 奈倉氏)
   (2)「難病の子どもと家族を支えるプログラム 地域連携ハブ拠点事業について」(公益財団法人日本財団 高島氏)
   (3)「熊本地震における医療的ケア児支援体制整備」(社会福祉法人志友会 くまもと芦北療育医療センター 松葉佐氏)
  ・参考資料 事前提出資料「取組報告」シート
  >・表紙 事前提出資料
    ・事前提出資料「取組報告」シート (各都道府県及び同教委などからの報告掲載)

2017/01/30
☆医療的ケアネット主催 連続シンポジウム開催!!
 ※<シンポジウム1>
  相模原殺傷事件と医療的ケアを考える>
   〜事件が起こる前に「すでに」起こっていたこと〜
  *2016年12月18日(日)
    13:30〜17:00(開場13:00)
  *キャンパスプラザ京都 4階 第4講義室
  *シンポジウム終了後
    『第3号研修普及第1回連絡会議』開催します。
  *18:00〜別会場で交流会も開催します。
 △講演:児玉真美さん(フリーライター)
 ・相模原障害者施設殺傷事件 
   第6回 児玉真美さんインタビュー 2016年09月21日
   ハートネットTVブログ Connect−“多様性”の現場から
 ・現代思想2016年10月号 緊急特集=相模原障害者殺傷事件
   事件が「ついに」起こる前に「すでに」起こっていたこと 
    /児玉真美
    定価本体1300円+税 発売日2016年9月26日
 △当日は全国各地からスタッフも含め90名を超える参加者に。
  講師の児玉さんはじめ参加いただいた皆さま有難うございました。
  ・当日の模様を伝える18日付京都新聞電子版
    重度障害への「無益な治療論」に警鐘 京都でシンポ
  ・事務局撮影会場模様画像をユーチューブで
  ・アンケートも二十数名の皆さんからお寄せいただきました。
   時間の関係で記入頂けなかった皆様からのお声もぜひお聞かせください。
  
 ※<シンポジウム2>
  大震災時の医療的ケア児者の支援と今後の課題
   〜神戸、東北、そして熊本から学ぶ〜
  *2017年 1月29日(日)
    13:30〜17:00(開場13:00)
  *京都アスニー 3階 第2研修室
   ……<シンポジウム2>の開催案内&参加申込書です。    
  近畿圏内だけでなく岐阜、愛知、神奈川などからも
  スタッフも入れると90名近い参加者になりました。
  お話頂いた、島津さん、田中さん、高田さん有難うございました。