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最新情報

2021/01/26 <WEB報道など>…✨表示がお薦めWeb報道など
✨☆☆2.感染拡大防止に関する事項
 *緊急事態宣言後の地域生活支援事業の対応について
   令和3年1月7日 厚生労働省社会・援護局
   障害保健福祉部企画課自立支援振興室事務連絡
 *緊急事態宣言後の障害福祉サービス等事業所の対応について
   令和3年1月7日 厚生労働省社会・援護局
   障害保健福祉部障害福祉課事務連絡
 △厚労省HP(福祉・介護)
   障害福祉サービス等事業所における
   新型コロナウイルス感染症への対応等について


✨☆☆障害福祉サービス施設・事業所職員のための
  感染対策マニュアルについて
   厚労省社会・援護局
   障害保健福祉部障害福祉課長 令和2年12月25日
 *感染対策マニュアル・業務継続ガイドライン等について
   2020年12月24日掲載

☆☆「ポータルサイト・新型コロナ 障害のある人 共に歩む人」 
   2020年12月21日 一般社団法人日本精神保健看護学会
 …などと伝えています。

✨☆NHKEテレハートネットTV 12月14日
 【アンケート募集中】「障害者の防災・避難」について

 >日本障害フォーラム(JDF)と日本放送協会(NHK)は、「障害者と防災・避難」についてのアンケートを共同で実施することとなりました。アンケートの結果は、日本障害フォーラムでまとめたり、NHKの番組等で紹介したりする予定です。対象は、災害が起きたときに支援を必要とする障害のある方です。 …略… ※「ハートネットTV」では、令和3年3月8日(月)〜10日(水)に東日本大震災10年を機に、障害者・高齢者と防災についての放送を予定しています。
 …などと伝えています

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✨☆障害児集う大切な家 被災地で見守り続ける
  毎日新聞 続・沿岸南行記 2021年1月25日
 > 仙台支局の記者からバトンを受け継ぎ、福島支局の記者が福島県沿岸部の浜通り地方を南下する。 …略… 松川浦に近い、水田に囲まれた集落の道路脇に、淡いピンク色をした2階建ての一軒家が見えてきた。窓にはカラフルな文字で「ゆうゆうクラブ」と書かれた紙が貼ってある。発達障害の子を受け入れている児童発達支援・放課後等デイサービス施設だ。
 …などと伝えています。(動画もあり)
 *ちゃれんじどさぽーと ゆうゆうクラブ HP
 *ちゃれんじどさぽーと『ゆうゆうクラブ』 Facebook

☆障害者でも不幸と感じない世の中に…
 視覚障害者専用の施設を設立した全盲男性の原動力
  FNNプライム テレビ愛媛 2021年1月25日
 > 全盲の男性が障害者のための施設を設立
全盲というハンディキャップをものともせず、障害者が少しでもよりよい生活を送れるようにと奔走する男性がいる。男性を動かす原動力は何なのか。その姿と、この男性が立ち上げたある施設を取材した。
 …などと伝えています。

☆訪問介護、コロナでヘルパー不足に拍車 
 クラスターで依頼増、感染恐れ離職も
  熊本日日新聞社 01月25日
 > 訪問介護のヘルパー不足に、新型コロナウイルスの感染拡大が拍車を掛けている。もともと人員に余裕がない上に通所施設の休止などで依頼が増え、サービスを十分に提供できないケースも相次ぐ。サービスの低下は高齢者や家族に深刻な影響を与えるだけに、熊本県内の訪問介護事業所は、悩みながら綱渡りの運営を続けている。
 …などと伝えています。

◇盲導犬利用者 多くが入店拒否 山陰両県、店舗や施設で
  山陰中央新報 2021/1/21

✨☆町から届いた冷酷な順序 
 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解”
  毎日新聞 #自助といわれても 2021年1月25日
 > <福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です>。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん(56)の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患っていた。年老いた母親(当時78歳)による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。
  ・ALS介護を担うのは78歳の母
  ・気管切開で「生きられる」「生きたい」
  ・公助は「自身や家族がすべての役割を果たしてから」
  ・町財政圧迫への過度な恐れか
  ・「公助」求めて町を提訴
  ・「自助、共助、公助」はこれまでも
 …などと伝えています。

✨☆『おひさま家族』 難病患者の家族の日常
  朝日新聞デジタル(フォーカス オン)2021年1月25日 
 > 太陽の光を浴びることができない難病を抱える17歳の高校生と、家族を追ったドキュメンタリー「おひさま家族〜りんくん一家10年の記録〜」が、全国33局で2月6、11、13日のいずれかで放送される。テレビ朝日は6日午前10時30分、朝日放送テレビは11日午前10時25分から。
 …などと伝えています。
 *テレビ朝日系列ですが、各地で放送時間帯や曜日が違います.

✨☆右半身麻痺の息子と過ごす中で生まれた「子供服」 
 難病と向き合う親子の物語
  FNNプライム テレビ長崎 2021年1月24日
 > 2020年4月に生まれた長崎県初の子供服。デザインの可愛いさに加え、着替えを手伝う人をサポートする機能が詰まっている。この服の誕生の背景には難病と向き合う親子の物語があった。原村奨(しょう)くん、5歳。右半身が麻痺していて自分の力で座ったり、歩いたりすることはできない。寝たきりの生活を支えるのは母親の綾さんだ。原村奨(しょう)くん、5歳。右半身が麻痺していて自分の力で座ったり、歩いたりすることはできない。寝たきりの生活を支えるのは母親の綾さんだ。奨くんの頭には手術の跡がある。
 …などと伝えています。

✨☆私の人生会議クロニクル
   Tanimer's Cafe note 2021/01/24
 >・2012年ー和歌山ALS訴訟ー
   私は、弁護士をしていて1度だけ、いわゆる「幕出し」をしたことがある。幕出しとは、裁判の判決や和解の日に、判決言い渡しの瞬間に法廷から裁判所の外まで猛ダッシュして外で待っている支援者とマスコミに向かって垂れ幕を掲げる、あれだ。どちらかというと負けて「不当判決」という幕を出すことが多いが、私は運よく「勝訴」を出すことができた。それが、和歌山ALS訴訟(和歌山地判平成24年4月25日)だ。
  ・2015年ーとなりでどこかのおじいちゃんが亡くなったー
  ・2017年ー緩和ケアと出会うー
  ・2019年ー弁護士と医療のかみ合わなさー
  ・2020年ー新型コロナウイルス感染症ー
  ・2021年ー人生会議を守るために、法律家にできることー
 …などと伝えています。 

☆難病の17歳杉山さん、全国写真展で最高賞 
 先天性筋ジストロフィーで寝たきりも
 声でシャッター 母「頑張った証し」
  静岡新聞アットエス 2021/1/24
 > 静岡県立東部特別支援学校高等部2年の杉山晃也さん(17)=裾野市=が、全国の肢体不自由者が作品を寄せたデジタル写真展で、最高賞の特賞に輝いた。全身の筋肉が衰える難病「先天性筋ジストロフィー」を抱え、ほとんど寝たきりながら、アプリを活用して幻想的な写真を撮影した。母の奈々さん(40)は「頑張った証しを残せた。人の心に響く写真が撮れたことを誇りに思う」と喜んでいる。
 …などと伝えています。

✨☆ウェブ連載する難病の漫画家 
 ライスチョウ・ジョナ・シェンさん 
 障害題材、明るく描く/京都
  毎日新聞 京の人今日の人 2021年1月24日
 > 全身の筋力が徐々に低下する希少難病「過剰自己貪食を伴うX連鎖性ミオパチー」を抱え、肘から先以外は自力で動かせないが、オリジナルの漫画をウェブで連載している。ギャグ漫画が得意で、実力は一線の漫画家のお墨付き。福祉や障害の「重い」イメージを、笑いで払拭(ふっしょく)することを目指す。米国籍で京都市出身。病気は生まれつきで、ヘルパーが24時間体制で料理や掃除、電動車椅子への乗降など生活全般をサポートする。漫画の執筆には、筆圧が弱くても描けるタブレット端末「iPad(アイパッド)」を使う。
 …などと伝えています。

◇「誰でも」遊べる公園みっけ 
 障害あっても安全/大人向け健康遊具
  日本経済新聞 2021年1月23日
 > 画一的になりがちな公園が変化してきた。健常児向けが一般的だった設計を見直し、障害のある子供も一緒に遊べる遊具を備えた施設が相次ぎ登場。利用者の幅広いニーズに応えようと、公園ごとに役割を決めて整備する自治体も出てきた。見慣れた近所の遊び場や憩いの場が、気付いたときには新しい公園になっているかもしれない。
 …などと伝えています。 
◇自分の最期はどうしたい 地域で支える「人生会議」
  NIKKEI STYLE 2021/1/18
◇「腹膜に散らばったがんが消えたんです」
 余命2か月の女性を救った『RIKNKT』って?
  週刊女性PRIME 2021年2月2日号

✨☆医療的ケア児の自立支援 在宅療養ネットの英早苗さん
  朝日新聞デジタル 香川 2021年1月24日
 > 高松市の一般社団法人「在宅療養ネットワーク」は、全国でも数少ない療養通所介護事業所を運営する。「医療的ケア児」と呼ばれる人工呼吸器などが必要な子どもから、100歳を超える高齢者までが同じ空間で日中を過ごしている。代表理事の英早苗さん(54)に話を聞いた。 …略…
  -療養通所介護事業所とはどんなところですか
  -設立のきっかけは
  -家族と離れて医療的ケア児をあずかる意義は
  -コロナ禍で変化は
  -地域の交流スペースも兼ねているそうですね
 …などと伝えています。
 *一社 在宅療養ネットワーク HP
 *一般社団法人 在宅療養ネットワーク Facebook

✨☆柳田邦男さんに聞く 
 障害のある人が手記を書く意味・それを読む意味
  NHKハートネット 記事 2021年01月22日
 > 障害のある人や、ともに歩む人の手記のコンクール、NHK障害福祉賞。身体障害、精神障害、知的障害、難病など、幅広い当事者が作品を寄せます。これまでに集まったのは、55回の開催で13000点以上。その選考委員を35年にわたってつとめ、応募作を読み続けてきた作家の柳田邦男さんは、書くことによってその人の人生が変わることを、長く見つめてきました。
  人間理解の宝庫
  時代とともに移り変わる障害観
  障害福祉賞で作品を選ぶ意味
  文章に書くことが人生の転機になることも
 …などと伝えています。
 ✨△NHKEテレ1/24(日)14:30〜放送済
   文字の獲得は光の獲得でした
   作家 柳田邦男が読む いのちの手記
…などと伝えています。
 
✨☆ALS嘱託殺人事件23日で半年
  NHKニュース 京都府 01月22日
 > 難病「ALS」を患う京都市の女性の嘱託殺人事件が明らかになってから、23日で半年になります。介護に関わった関係者が初めて取材に応じ、「女性は死にたいと話していたが、決して後ろ向きではなかった。日々葛藤していたと思う」と当時のようすを語りました。
 …などと伝えています。

☆<苦しみの先に ALSと生きる> 北海道新聞 5回連載
 *1:神様からのプレゼント 大平まゆみさん 
    第2幕 自分らしく奏でる
   北海道新聞 01/10
 *2:介護事業所を運営 山田洋平さん 
    自慢のパパであり続ける
   北海道新聞 01/11
 *3:人工呼吸器付けない夫を介護 横井菜絵子さん 
    選択受け入れ走りきった
   北海道新聞 01/12
 *4:自らヘルパー確保 松山裕子さん 
    24時間介護 みんなで築く
   北海道新聞 01/13
 *5:ALS協会道支部長 新屋保則さん 
    仲間と語り 寄り添う場に
   北海道新聞 01/14

☆「手厚いケアを」京大病院が こども医療センター開設
  ABCニュース 01/23
 > 23日、開設された「こども医療センター」は、手厚いケアを実現させようと、これまで大人と同じ病棟に入院していた子どもたちを集め60床を整備しました。小児がんや臓器移植の治療に必要な無菌室を4部屋と、感染症に対応する陰圧室を設置し、高度医療の強化を図っています。
 …などと伝えています。
 *京大病院が小児医療に特化の
  「こども医療センター」を開設 “遊びの場”も設置
   MBS NEWS 2021/01/23
 *「こども医療センター」開設 京大病院
   日テレNEWS24 2021.01.23
 *京大病院こども医療センター開設 AYA世代にも配慮
   朝日新聞デジタル 2021年1月22日

☆胃ろうからも「お母さんの手料理」を食べる(上)
  yomiDr.ヨミドクター(読売新聞) 2021年1月22日
  在宅訪問管理栄養士しおじゅんのゆるっと楽しむ健康食生活
 > 毎日、新型コロナウイルスのニュースが報道され、テレビをつけると悲しい気持ちになってしまいますね。私もいつ感染するかわからない不安の中で生活しています。昨年は、新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、訪問栄養指導を中止する患者さんが何名かいらっしゃいました。一方で、管理栄養士の訪問を心待ちにしていた、あるお母さんがいました。
 重い障害のある子どもと家族の暮らしを支える小児在宅医療
 成長とともにのみ込む機能が低下して胃ろうに
 手料理を滑らかなミキサーに。「胃ろう食」とは?
 …などと伝えています。

☆復職決まり申し込んだのに、なぜ… 
 市営保育所が突然「入所拒否」で保護者ら困惑
  (ABCニュース) Yahoo!ニュース 1/22
 > 京都市立の保育所で、一部の年齢の子どもの入所が拒否される異例の事態となっています。申し込みが締め切られた後の突然の通知に、保護者は困惑。一体何があったのでしょうか。…略… 
 難病の子どもを持つ親の願い 「福山型先天性筋ジストロフィー」という難病で、車いす生活を送る長女をもつ佐井優子さん。長女・愛理さんも、かつて聚楽保育所に通っていました。「ずっと“保活”というのをしてきまして、20個、30個くらいの保育所には連絡させていただいたと思うんですけど、電話ですべてお断りされました」(佐井優子さん)「バリアフリーが整っていない」、「経験のある保育士がいない」などの理由で門前払いにあった、佐井さん親子。唯一受け入れてくれたのが聚楽保育所でした。
 …などと伝えています。

☆大阪市が医療的ケア児保育支援へ
  NHKニュース 関西 01月21日
 > たんの吸引など医療的なケアが必要な子どもたちの保育の受け皿を広げようと、大阪市は子どもを受け入れるため看護師を配置した民間の認可保育所に対し、経費を補助する独自の支援をことし4月から導入する方針を決めました。
 …などと伝えています。
 *大阪市
  医療的ケアが必要な子どもたちの保育拡大で独自支援へ
   NHKニュース 関西 2021年01月21日
 >>同じような報道タイトルですが動画内容が少し違います。

☆施設で食べ物詰まらせ5歳死亡、県が調査へ
  読売新聞オンライン【独自】社会 2021/01/22
 > 和歌山県岩出市の児童発達支援センター「ネウボラロッツ」で昨年12月、ダウン症の男児(5)がミートボールをのどに詰まらせて死亡した事故を受け、県は22日午後にも児童福祉法に基づき、施設への立ち入り調査を行う。子どもや障害者が施設での食事で、のどを詰まらせて死亡する事故は各地で相次ぐ。県は当時の職員の配置状況や誤嚥ごえん防止の対策が適切だったかなどについて調べる。
 …などと伝えています。

☆【岐阜】「小児在宅医療は小児科医より在宅医が向く」という
  言葉を支えに‐市橋亮一・医療法人かがやき理事長に聞く
   Vol.1|医療維新 - m3.comの医療コラム 2021年1月22日
 *総合在宅医療クリニックグループ

◇函館市 入所型福祉施設の従業員5000人余に 定期的PCR検査へ
  NHKニュース 社会 2021年1月23日
◇「自宅待機」中に死亡の高齢者相次ぐ 
 病床不足で入院先見つからず
  神戸新聞 総合 2021/1/22

☆「またクラスター起きるのでは…」介護施設、拭えぬ恐怖 
 (産経新聞) Yahoo!ニュース 1/21
 > 新型コロナウイルス感染拡大を受け、全国の介護施設や高齢者施設でクラスター(感染者集団)の発生が相次いでいる。ただ入所者が寝食を共にしたり、職員の介助が必要だったりするケースが多く、対人距離の確保といった一般的な対策を取ることは困難だ。一度クラスターが発生すれば、何が起き、どんな支援が必要なのか。昨年夏、クラスターに直面し、入所者・職員の計36人が感染した大阪府内の介護老人福祉施設の男性事務長が取材に応じ、当時を振り返った。
 …などと伝えています。

✨☆「これが現実」認知症あっても受け入れたいけど…
 職員不足で限界
  西日本新聞ニュース 2021/1/14
 > コロナ禍 支え手の思い(1)住宅型有料老人ホーム
  お年寄りたちは6〜8人掛けテーブルの四隅に離れて座り、黙々と昼食を取っていた。4日昼、福岡市東区の住宅型有料老人ホーム「あいくらす香椎参道」。テレビもソファも片付けた食堂に流れるのは、消毒液の加湿器と並べて置いたラジオの音だけ。「介護の原則はコミュニケーション。職員が声掛けして食事に誘導して、テレビを見ながら談笑して…。それが一切『悪』になってしまった」。施設長の御厨正人さん(59)は顔をゆがめた。
 …などと伝えています。 その紙面
 *非常勤が頼り 「持ちこたえられるか」 
  苦悩する訪問介護事業所
   西日本新聞ニュース 2021/1/21
  > コロナ禍 支え手の思い(2)訪問介護事業所
   1人暮らしのお年寄りなどの自宅を訪れ、ホームヘルパーが身体介護や生活援助を行う訪問介護は、かねて報酬の低さなどから人手不足が指摘されてきた仕事の一つ。コロナ禍の昨年5月、熊本県ホームヘルパー協議会(151事業所)が県内の事業所にアンケートしたところ、サービスの継続や今後の運営に「心配がある」事業所は、回答者の5割を超えた。
 …などと伝えています。 その紙面

✨☆わたし、かわいそうですか?――
 『ヤングケアラー わたしの語り 
 子どもや若者が経験した家族のケア・介護』(生活書院)
  澁谷智子 SYNODOS -シノドス- 2021.01.22
 > 「わたし、かわいそうですか?」この本の帯となった言葉である。18歳未満の子どもが、本来であれば大人が担うと想定されているような責任を負って家族の世話をしている様は、多くの人に何かを訴えかける。こうしたヤングケアラーについて書かれる時には、ともすれば、その子どもたちが経験してきた苦労の部分のみがクローズアップされがちだった。前書きで私はこう書いた。
 …などと伝えています。

◇「障害者の子、いない方がまし」特別支援学校教員が投稿
  朝日新聞デジタル 2021年1月21日
◇松江 盲導犬も同時に 防災ヘリで救助訓練
  日本海テレビ 2021.01.21
◇「みんな笑顔に」車いすでも銭湯に来て 
 一念発起、店主の夫婦病気で障害きっかけ
  (京都新聞) Yahoo!ニュース 1/21
◇息子が事故で脳障害と半身麻痺 19年間、
 寄り添い続ける母の願い【親なき後を生きる】
  (柳原三佳) 個人 Yahoo!ニュース 1/22
◇自閉症の娘とともに生きる家族の物語
 『ムーちゃんと手をつないで』4巻が発売
  SANSPO.COM(サンスポ) 2021.1.22

✨☆ヤングケアラーの実態と早期発見・支援に立ちはだかる課題
  日本教育新聞電子版 2021年1月21日
 > 遅刻しがちな生徒や欠席日数の多い生徒のなかに「ヤングケアラー」と呼ばれる子どもたちが一定数いるのはご存知でしょうか。家族の介護や世話を行う未成年、いわゆるヤングケアラーの認知度はまだまだ高いとはいえず、支援も十分に行き渡っているとはいい難いのが現状です。ヤングケアラーについて正しく認識することは支援政策の第一歩です。今回は厚生労働省や埼玉県が行った調査結果をもとに、ヤングケアラーの実態や課題について解説します。
 …などと伝えています。
 *「ヤングケアラー」支援部署、神戸市が4月新設
   読売新聞オンライン 関西 2021/01/21

✨☆コラム明窓:障害者の災害避難
  コラム 山陰中央新報社 2021年1月20日
 > 自分の家族は避難所でうまく暮らせるか、とても心配です」−。先日、米子市内であった障害者の災害避難に関する学習会。案内に添えられた一編の作文に目が留まった。自閉症の弟がいる中学1年の少年が綴(つづ)った▼家では平穏でも、人混みに出ると急に走りだしたり、言葉ではない声を発したりしてしまうと紹介。過去の大災害での障害者の避難先について調べ、周りの被災者への迷惑を気にして避難所へ行くのを遠慮した家族が多かったことに「とても悲しくなった」という▼災害時、特に配慮が必要と判断された高齢者や障害者を受け入れる「福祉避難所」は、1995年の阪神大震災を機に必要性がクローズアップされた。しかし2011年の東日本大震災の際も、事前指定された避難所や支援者の不足など多くの不備が露見した▼反省を踏まえた国の指針を受け、各自治体も福祉避難所の事前指定に動きだした。米子市も14年以降、高齢者施設など16カ所と協定を結ぶ。並行して要支援者の台帳整備も進めるが、個人情報が共有されることへの抵抗感からか登録は市内対象者の18%にとどまり、一人一人の避難方法を決めておく個別計画づくりの支障にもなっている▼周囲を気遣い、問題を抱え込みがちな障害者家族。学習会では行政との意思疎通不足を反省する声も出た。信頼感の醸成が、見えない敷居を低くし少年の不安を杞憂(きゆう)に変える。
 …などと伝えています。

☆ALSの医師が希望のメッセージをもたらす
  NHK WORLD-JAPAN News 1月14日
 > 私たちは、自分自身が不治の病を患っているにもかかわらず、患者を助け続けている日本人の医者に会います。彼は筋萎縮性側索硬化症(ALS)と呼ばれる状態にありますが、絶望に屈するのではなく、彼自身の経験を利用して、同様の状態の他の人々に希望をもたらしています。
 …などと伝えています。

☆在宅医療「コロナで疲弊」 熊本県内の関係団体、
 現場課題を報告
  熊本日日新聞社  01月21日
 > 医療・介護関係など30団体でつくる「県在宅医療連合会」は19日、熊本市中央区の県医師会館で会議を開き、新型コロナウイルス禍での在宅医療について、各団体の代表者から感染対策の難しさや現場の疲弊といった声が寄せられた。
 …などと伝えています。

☆「マスクは必要、どうしたら…」コロナ禍に苦悩する人たち
  (西日本新聞)Yahoo!ニュース 1/21
 > 「声を、見せて。」。耳の不自由な人を支援するNPO法人「サイレントボイス」(大阪市)が呼び掛けている。新型コロナの感染拡大を防ぐマスクが、口の動きや顔の表情を見ながら相手の意図を読み取る聴覚障害者の妨げとなっているからだ。
 …などと伝えています。

◇訪問看護、綱渡り 
 「患者に感染させたら…」常に不安、人手は限界
  中日新聞 2021年1月21日
「平尾俊郎 在宅で妻を介護するということ」
  デイリー新潮 2020年6月から連載中 
◇「コミュニケーション障害」がもたらす悲劇、
 西宮市の聴覚障害男性、同じ障害持つ女性から
 2400万円詐欺被害
 (ラジトピラジオ関西トピックス)Yahoo!ニュース 1/21
◇理解促進へ動画公開 「多摩市障がい者差別解消条例」
  タウンニュース 多摩 2021年1月21日
◇ALSと闘う音楽家・大平まゆみさんが北海道文化賞受賞
  朝日新聞デジタル 2021年1月20日

☆多様な精神疾患対応可能な医療機能明確化など記載
 愛知県が障害者福祉プラン案を公表
  (医療介護CBニュース)Yahoo!ニュース 1/20
 > 愛知県は18日、「あいち障害者福祉プラン2021−2026(仮称)」の案を公表した。…略… また、医療的ケア児者の地域生活を支えるため、「地域における支援関係機関の協議の場の設置」や「医療的ケア児等コーディネーターの配置」を進め、医療的ケア児者の地域の支援体制の充実を図るとしている。
 …などと伝えています。
 △「あいち障害者福祉プラン2021-2026(仮称)」(案)
  に対する意見の募集について
   愛知県福祉局福祉部障害福祉課 2021年1月18日
  *意見募集期間
    2021年1月19日(火曜日)から2021年2月18日
  *「あいち障害者福祉プラン2021-2026(仮称)」(案) 
   ・概要版 、・全文
  …などが掲載されています。

◇難病の3歳児 新たな夢に向かって 宮崎県
  宮崎ニュースUMK 2021年01月20日 
◇目の難病研究に新たな光 神戸アイセンター病院が
 iPS細胞用いた研究範囲拡大 兵庫県
  (サンテレビ) Yahoo!ニュース 1/20
◇相模原 障害者施設殺傷事件 追悼モニュメントのデザイン決まる
  NHKニュース 2021年1月20日
 > 19人が殺害される事件が起きた相模原市の知的障害者施設に設置される追悼のモニュメントのデザインが決まりました。
モニュメントには、犠牲者の名前を載せるためのスペースが設けられ、県は今後、遺族に名前を載せるかどうか、意向を確認することにしています。
 …などと伝えています。
 △津久井やまゆり園鎮魂のモニュメントについて
   神奈川県福祉子どもみらい局 福祉部障害サービス課 
    記者発表資料 2021年1月20日
◇高齢者・障害者の冬の生活支えたい
 除雪協力、町内会前向き 旭川
  北海道新聞 01/20

✨☆ALSと共に生きる:高野元さんのストーリー
  YouTube 2020/12/08
 > 高野 元 (たかの はじめ)さんは、大手電機メーカーの研究所・事業部門を経て、2011年に自らの事業開発コンサルティング会社を設立しました。そして2014年、49歳のときにALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。ALSは運動をつかさどる神経に障害が発生し、次第に全身の筋肉が動かなくなる病気です。日本では1年間に10万人あたり1〜2.5人が新たに発症し、患者数は約9,800人*と報告されています。未だ、原因が特定されておらず、決定的な根治薬のないこの難病が、近い将来には治る病気になるよう、さまざまな研究が行われています。現在も会社経営を続け、神経難病患者が積極的に社会参加できる仕組み作りを進めている高野さんのストーリーをぜひご覧ください。 
 …などと伝えています。 

✨☆障害がある子の親も、仕事をあきらめなくていい日本にしたい。
 【1月のアクション】 サンキュ! 2021/01/12
 > …略… 「障害児のための保育園」ヘレンの1日
気管切開や呼吸器を使う「医療的ケア児」や、重い障害がある子の預け先はきわめて少数。そんな子を育てるママは、仕事をしたくてもできない……このような日本の状況を変えようと2014年に誕生した「障害児保育園ヘレン」は、日本で初めての障害児向け保育園。今月は、東京都練馬区にある「ヘレン中村橋」の1日を取材しました。
 …などと伝えています。

☆精神科病院の身体拘束 “日本はアメリカの260倍超”
  NHKニュース 2021年1月19日
 > 患者の手足などを固定する「身体拘束」について、日本の人口当たりの実施率がアメリカの260倍を超えるなどとする分析結果を、杏林大学などの研究グループが発表しました。調査をした専門家は「他国と比較にならないほど多く、地域で生活できる環境に変える必要がある」と指摘しています。
 …などと伝えています。

◇NPO機関誌で発表の漫画やコラムを本に 難病の松本さん
  神戸新聞 神戸 2021/1/20
◇難病患者の症例を医師同士が相談し合うサービスを開始
  時事ドットコム 2021/01/19
◇失明男性通勤、小学生が支え 10年超途切れず、
 優しさのバトン…「不安消え 楽しい時間に」
  読売新聞オンライン 関西 2021/01/19

✨☆難病の社会活動家平本歩さん死去 
 人工呼吸器付けた通学の草分け
  共同通信 2021/1/18
 > 全身の筋力が低下する難病ミトコンドリア病を抱え、人工呼吸器を付けた通学の草分け的な存在となった社会活動家平本歩(ひらもと・あゆみ)さんが16日午前7時37分、敗血症のため大阪市の病院で死去した。35歳。兵庫県出身。葬儀・告別式は19日午後0時半から尼崎市若王寺3の19の17、尼崎典礼会館で。喪主は母美代子(みよこ)さん。生後間もなく人工呼吸器を装着し、ベッド式の車いすで地元の小中高校に通った。病気や障害のある子どもが普通学校で分け隔てなく学ぶ「インクルーシブ教育」の先駆けとなった。
 …などと伝えています。
*ご活躍されていた ポムハウスブログ - 医療的ケア
   地域で暮らす障害当事者が語る 私の生きかた、
   私の思い。などを綴ったブログ あゆのブログ

✨☆NHK Eテレ 1/24(日)14:30〜放送予定
 文字の獲得は光の獲得でした
 作家・柳田邦男が読む いのちの手記
 > NHK障害福祉賞には、身体障害や精神障害などと向き合う人たちから半世紀にわたり1万3千以上の手記が寄せられている。作家の柳田邦男さんはそれを「人間理解の宝庫」という。そこには苦悩や偏見を乗り越え人生を切り開いてきた人々の真実の言葉がある。番組では柳田さんとともに過去の受賞者4人を訪ねる。人生に立ちはだかる壁を「文字で表現すること」を通し越えてきた人々の体験から、私たちは何をくみとることができるのか
 …などと伝えています。

✨☆障害ある子とコロナ禍/放課後等デイ職員・保護者の思い
  しんぶん赤旗 2021年1月19日
 > 新型コロナウイルス感染症は、障害のある子どもの生活や学び、そして命に大きな影響を与えています。不十分な「公助」。そんな中で支えになっているのは、日ごろから育んできた「つながり」でした。
 …などと伝えています。 その紙面

☆旭川対応医師“病床圧倒的不足”
  NHKニュース 北海道 01月18日
 > 新型コロナウイルスの大規模なクラスターが相次いだ旭川市。対策にあたった医師は、病床が圧倒的に足りないため、重症化のリスクが高いとされる患者でもクラスターが起きた施設にとどまってもらっていたことを明らかにしました。医師は、設備の整った病院に入院しなくとも必要な医療が受けられる体制を早急に整備する必要があると指摘しています。
 …などと伝えています。

✨☆埼玉県が計画案、教職員研修などでヤングケアラーを支援
  日本教育新聞電子版 2021年1月18日
 > 昨年3月の「埼玉県ケアラー支援条例」を受けて埼玉県は「ケアラー支援計画」の案をまとめ、県民から意見を募っている。
 親が病気であるなどの事情から過大な介護や家事を担う「ヤングケアラー」と呼ばれる子どもについて、「適切な対応や支援を行うため、教職員を対象とした研修を充実させる」などとしている。
 …などと伝えています。
 △「埼玉県ケアラー支援計画(案)」に対する
  県民コメント(意見募集)を実施します
   埼玉県福祉部地域包括ケア課 2021年1月5日
  *募集期間
    令和3年1月5日火曜日〜令和3年2月4日木曜日
  *埼玉県ケアラー支援計画(案)
  …などが掲載されています。

✨☆<生きたい社会に>治療法研究、
 患者の支えに 梶龍兒・国立病院機構宇多野病院長 ALS嘱託殺人
  (毎日新聞)Yahoo!ニュース 1/18
 > 私は筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者さんを診察しながら治療法の研究を続け、今は難病拠点病院の院長も務めている。ALSと長年向き合ってきたので今回の嘱託殺人事件には衝撃を受けた。女性患者が亡くなる前にできることはなかったのか悔やまれる。
 …などと伝えています。

☆(患者を生きる:4085)新型コロナ 読者編
 1 娘と一緒にまた旅を
  朝日新聞デジタル 2021年1月18日
 > 自宅で医療的ケアが必要な男児と家族を紹介した連載に、共感の声が寄せられました。
 …などと伝えています。

✨☆線維筋痛症 無理解、孤立に苦しみ 全身の痛みと倦怠感
 専門医不足、薄い支援
  新潟日報モア 2021/01/18
 > 新潟日報「もっとあなたに特別報道班」(モア特)が2020年10月から「化学物質過敏症」について継続的に報道したところ、「線維(せんい)筋痛症も取り上げてほしい」という声が届いた。全身に痛みを感じ、倦怠(けんたい)感や疲労感を伴う病気だ。原因は不明で特効薬もないが、国の指定難病ではないため、支援は乏しい。周囲の理解が得られにくく、患者が孤立しがちだというところに二つの病気の切なさがある。
 …などと伝えています。
 *化学物質過敏症 悩み打ち明け前向きに
   「話し合う会」開催の中塚さんに聞く
    新潟日報 2021/01/18
 *化学物質過敏症 理解して 新型ウイルス禍、消毒液も恐怖
   新潟日報 2020/10/06
  ・続報:特効薬なし 苦悩知って 化学物質過敏症 
   当事者から悲痛な声
    新潟日報 2020/10/30

☆繰り返された暴行 障害者施設で何が
  NHK札幌放送局 北海道WEBニュース特集 2021年1月18日
 > 「パンッ!」というほほをたたく乾いた音。横たわる相手に執ように暴行を加える男の姿。法廷のモニターに映し出された映像に、私はメモを取るのを忘れて見入っていました。
映像が撮影されたのは江差町の障害者施設でした。去年の秋、入所者に暴行を加えていたとして施設職員が相次いで逮捕されたのです。障害者の生活を手助けするはずの施設でなぜ暴行が行われていたのか、保護者はどのような気持ちでこの事件を受け止めているのか。私はこの事件の全容を知りたいと思い、これまで半年近く取材を進めてきました。
 …などと伝えています。

◇参院で手話通訳開始 進むバリアフリー スロープ設置も
  朝日新聞デジタル 2021年1月18日
 *参院本会議場にスロープ設置
  車いすで演壇に上がれるように
   NHK政治マガジン 2021年1月17日

✨☆防護服なしで介護可能に 旭川の北海道療育園 
 18日から全棟でリハビリ再開
  北海道新聞 01/16
 > 【旭川】新型コロナウイルスの大規模なクラスター(感染者集団)が発生した旭川市内の重症心身障害児(者)施設「北海道療育園」で16日、職員が感染を防ぐ防護服を着用せずに入所者の介助ができるようになった。6日以降、感染者が出ていないことなどから、園内で感染拡大の恐れは少ないと判断した。18日からは一部で中止していたリハビリも全面的に再開する。
 …などと伝えています。
 *旭川療育園
  ・当園のおける新型コロナウイルス感染者の発生について
    (第15報) 2021/01/16

☆医療崩壊の最大の問題、どの患者を救うか選ぶ「
 トリアージ」は医者任せでいいのか?
  yomiDr._ヨミドクター(読売新聞) 2021年1月17日
 > 新型コロナウイルスの感染拡大で、患者を受け入れている医療機関からは「医療崩壊」の声が上がり始めています。政府もようやく病床の増加に動き始めましたが、私が聞いたなかで最も深刻なのは、「このままではトリアージ(命の選別)をせざるを得なくなります。それだけは、やりたくありません」(都内のある病院の院長)というものです。そのような事態にならないよう願っていますが、対策は最悪も想定しておかなければいけません。
 …などと伝えています。

☆【聞きたい。】石井光太さん 残された時間を「深く生きる」
   産経ニュース 2021.1.17
 > 『こどもホスピスの奇跡 短い人生の「最期」をつくる』
  貧困や児童虐待など社会問題をテーマにノンフィクションを数多く手掛けている作家の石井光太さん。本書では、重い病を抱え余命の短い子供とその家族が残された時間を「深く生きる」ための施設「民間小児ホスピス」を取り上げた。
 …などと伝えています。

◇難病 きっと仲間はいる
  読売新聞オンライン 大阪 2021/01/17
◇目白駅 転落事故10年 死亡男性の妻 安全対策進むこと願う
  NHKニュース 社会 2021年1月16日
◇左手の指先だけで描くイラスト
 難病の高校生がスマホ使い製作 徳島で個展
  毎日新聞 2021年1月17日
◇「特別支援学校」ってどんなところ?…
 子ども1人1人にあった手厚い教育、
 授業内容や1日のスケジュールを紹介
  まいどなニュース 2021.01.17
◇死後3カ月の放送、難病のパーソナリティーが残した言葉
  朝日新聞デジタル 2021年1月17日

✨☆17日は阪神・淡路大震災から26年目をむかえました。
 *社説 コロナと災害/新たな「共助のかたち」描こう
   神戸新聞 2021/01/17
  ・【特集】阪神・淡路大震災 神戸新聞 
 *社説 「阪神」26年 被災地の力生かす支援
   朝日新聞デジタル 2021年1月17日
 *社説 阪神大震災26年 長期化が物語る復興の難しさ
   読売新聞オンライン 2021/01/17
 *主張 阪神大震災26年 思いを新たにする節目に
   産経ニュース 2021.1.17
 *社説 週のはじめに考える 震災復興は人の心から
   東京新聞 2021年1月17日
 *社説 阪神大震災26年 ボランティア文化継承を
   京都新聞 2021年1月17日
 *社説 阪神大震災26年/揺れへの備え 再確認しよう
   河北新報 2021年01月17日 
 ☆【阪神大震災26年】震災障害者の支援「終わっていない」
   産経新聞ニュース 2021.1.16
 > 平成7年の阪神大震災で心身に障害を負い、26年を経た今も症状に悩む人たちがいる。行政の実態把握が遅れ、いまだ支援の手が行き届いていない「震災(災害)障害者」。自らも両足に後遺症を抱えながら、障害者の悩みに向き合ってきた男性は「震災はまだ終わりではないんです」とサポート体制の拡充を強く訴えている。
 …などと伝えています。
 *しんどい時こそ楽しい思い出作って 
  神戸のNPO理事長、小学校で震災体験語る
   毎日新聞 2021年1月16日
  ・阪神大震災の証言集出版 
   発生26年「復興終わっていない」―相談室運営の牧さん
    時事ドットコム 2021年01月16日
 *阪神・淡路大震災から26年 
  いま考え感じるとき コロナと防災
   NHK神戸放送局サイト

✨☆ALSを患いながら医師活動を続ける 
  太田 守武(おおた もりたけ)さん(49)
   ひと しんぶん赤旗 2021年1月16日 その紙面

☆「子に寄り添っていない」療育システムの記事に反響
  初診待ち常態化
   西日本新聞ニュース 2021/1/15
 > 福岡市の未就学児の療育システムについて取り上げた本紙記事(昨年12月27日付朝刊)に反響が寄せられた。当事者家族の声も複数あり「子どもに寄り添う制度ではない」と不満がつづられていた。現場を担う施設の一つ、市立心身障がい福祉センター「あいあいセンター」(中央区)の中満達郎・療育課長に改めて市の意図を尋ねた上で、早期療育の在り方について全国発達支援通園事業連絡協議会会長の近藤直子さんに聞いた。
 …などと伝えています。
 ◇子どもの支援はどうなる 
  障害乳幼児の療育に応益負担を持ち込ませない会/編集

◇消された精神障害者たち、
 ドキュメンタリー「夜明け前のうた」予告編
  映画ナタリー 2021年1月16日
◇医師法違反疑いも 医師書類送検
  NHKニュース 関西  01月15日
 *診察せず診断書の疑い 医師を追送検へ ALS嘱託殺人
   朝日新聞デジタル 2021年1月15日
◇車いすユーザーの「排泄トラブル」 精神的ダメージと
 尊厳への問い 誰もがなりうる可能性、ケアのあり方は
  withnews 2021/01/16
◇個性きらめく100点 大野城市で障害児者アート展 19日まで
  西日本新聞ニュース  2021/1/15
◇18日(月)20:00〜放送 
 NHKEテレ ハートネットTV
  あがるアート(4)「デジタルでアート革命!?」
 *art space co-jin アートスペースコージン

✨☆緊急要望 緊急事態宣言発出にあたって
  JD(日本障害者協議会) 意見・要望書 21年1月14日
 > jDは2021年1月14日、障害のある人のコロナ対策に関して、「緊急要望:緊急事態宣言発出にあたって」を公表し、内閣総理大臣、厚生労働大臣宛に提出いたしました。
 …などと伝えています。

☆参院がネット中継に手話通訳導入 設備を公開
 (産経新聞)Yahoo!ニュース 1/15
 > 参院事務局は15日、本会議のインターネット中継に手話通訳を導入するための設備を報道陣に公開した。18日召集の通常国会では、菅義偉首相の施政方針演説や代表質問などを中継する際に、画面上に手話通訳が出る予定だ。
 …などと伝えています。

舩後議員の新刊「車いすで国会へ」が発売されました!
   事務所 2021年1月15日
 > 舩後議員が国会議員になるまで、なってからの1年間をまとめた本が出版されました。たくさんのカラー写真とともに、子どもさんたちにも分かりやすい言葉づかいで書かれています。これからの進路を考える十代の方々にぜひ読んでいただきたいと思います。
 …などと伝えています。

2021/01/19 <永田町子ども未来会議>
☆医療的ケア児支援法案の成立までの活動を
  荒井聡代議士(衆院議員:立憲民主党)、
  加藤千穂「永田町子ども未来会議」事務局長に聴く  
 オンライン公開講座「患者学」関連インタビュー

 (Drシンゾウの公開講座「患者学」関連インタビュー)

  YouTube 2021/01/18 

☆2020年12・21にオンラインで開催された
 <勉強会:医療的ケア児支援法案を学んでみよう!
  超党派の議員連盟で “医療的ケア児”を支援する法案の
  骨子がまとめられました。みんなで気軽に学んでみませんか。
  主催:医療的ケア児支援法案を学ぶ会
 の模様が動画公開されました。
 *なお当日勉強会でも配布された資料も共有化されています。
 <<永田町子ども未来会議 緊急提言 2020>>2020年7月1日版
 *これまでの<<永田町子ども未来会議>>の模様は、
  同会議座長でもある衆院議員荒井さとしさん(立憲民主党)
  HPREPORT部分でも
   ・『 医療的ケア児支援法案 を学んでみよう』
     オンライン勉強会  2020年12月22日
   ・萩生田文部科学大臣への要望 2020年11月20日
   ・山本 博司厚生労働副大臣に要請 2020年11月19日
   ・2020.10.30.
    第31回永田町子ども未来会議
       法案公表 2020年11月11日
     △要綱骨子医療的ケア児支援法案
  …などが適時公開掲載されています。 

2021/01/15 <WEB報道など>…✨表示がお薦めWeb報道など
✨☆新規格コネクタへの移行に伴うアンケート
  募集期間 2021/01/10〜2021/01/15
  *主催:ミキサー食注入で健康をのぞむ会
 △経管栄養分野の接続コネクタ問題について
  ・「ミキサー食注入で健康をのぞむ会」が署名活動
   行っています。締切、2月末までに延長されています。
  ・要望書を令和2年12月21日厚労省に提出されています。
  …などが、
  社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会HP
  適時掲載紹介されています。
 △経腸栄養製品のコネクタ変更について
   NPO法人PDN 

✨☆【写真募集!】
 写真展「みんなとくべつなひとり」開催に向けて
  YeLL[いぇーる] 北海道小児等在宅医療連携拠点事業
  お知らせ 2021.01.13
 > 〜写真展 みんなとくべつなひとり〜
  在宅生活をおくる医療的ケアを必要とするお子さんは全国に約2万人(そのうち5,000人が自宅で人工呼吸器を使用)と推計されていますが、ご本人やご家族の日常についてはあまり知られていません。嬉しいこともあれば悲しいこともある。それは障害があってもなくても、みんな同じです。札幌の皆さんに医療的ケアが必要な子どもたちや障害者の方々の存在を知ってほしい。身近に暮らしていることを知ってほしい。こんな想いから札幌駅周辺〜大通をつなぐ地下歩行空間にあるスペース「憩いの空間」を使って、ご本人やご家族・周りの方々と一緒に撮った写真をパネル印刷やコラージュなどで展示しようと計画中です。
 …などと伝えています。

☆医療的ケア児に「小1の壁」 放課後に居場所を
 働く母切実な訴え/茨城
  毎日新聞 2021年1月15日地方版
 > たんの吸引など日常的に医療的なケアが必要な全国の子ども(医療的ケア児)に「小1の壁」が立ちはだかる。就学後、ケアできる放課後の預け先がほとんどなく、共働きの母親が離職の岐路に立たされている。「母親が働き続けられるよう医療的ケア児向け学童を設置してほしい」。幼い命をつなぐ子どもの居場所を探し、働く母親たちの苦悩が続く。
 …などと伝えています。

◇「陽性」診断の95%が中絶を選択のデンマークで
 ダウン症の子供を育てるべきなのか? 
 「出生前診断」の普及で「命の選別」を迫られる親たち
  クーリエ・ジャポン 2021.1.15
◇花谷寿人の体温計:学校は何のために
  毎日新聞 2021年1月14日東京夕刊

☆どう防ぐ? 相次ぐ「福祉施設」の感染 
 見えてきたのは“対策の難しさ”静岡・新型コロナ
  テレビ静岡ニュース 2021年01月13日 
 > 13日、県内の新型コロナウイルス新規感染者は92人でした。静岡市が30人、富士宮市が14人などとなっていて、検査数の少ない週末をはさんで、また感染が多い状況に戻ってしまいました。そして、今、相次いでいるのが福祉施設での感染です。
 …などと伝えています。

☆優生保護法の歴史後世に 
 産科医ら不妊手術実態調査 学会の1万6千人対象
  産経ニュース 2021.1.14
 > 旧優生保護法(昭和23〜平成8年)下で障害者らに不妊手術が繰り返された問題で、日本産科婦人科学会(日産婦)が旧法の検証を行う検討委員会を設置したことが14日、関係者への取材で分かった。旧法下で手術を執刀した産婦人科医の視点から問題を分析し、再発防止のため歴史を後世に伝えることが狙い。一般会員ら約1万6千人にアンケートを実施するなどし、早ければ3月までに検証結果をまとめる。
 …などと伝えています。
 *産科婦人科学会が優生保護法検証 会員約1万6千人を調査
   共同通信 2021/1/14

☆事故で大けがの中学生 
 母校への復学に支援求める 静岡・伊東市
  FNNプライム テレビ静岡 2021年1月13日

☆宮城3病院連携・統合 障害者団体が現地存続を要望
  河北新報 2021年01月14日

◇感染対策と運営 東京オリパラの裏方、難題に奔走
  日本経済新聞 2021年1月14日
 *ボッチャ、斎藤保将さん 夢舞台、安全対策上乗せ
   日本経済新聞 2021年1月14日
◇車いすに乗ったまま”おしゃれに”
 目指すは『パリコレ』…元美容師が仕掛ける『新しい服』
  (関西テレビ) Yahoo!ニュース 1/14
◇尊重すべき権利は 
 第11回ひょうご新聞感想文コンクール
  神戸新聞 (7月28日付の読売新聞から)
◇宮城県立がんセンターなど3病院の連携・統合問題 
 障害者団体が現地存続求め県に要請書提出
  (KHB東日本放送)Yahoo!ニュース 1/13
◇優秀賞に毎日新聞「ヤングケアラー 幼き介護キャンペーン」
 新聞労連ジャーナリズム大賞
  (毎日新聞)Yahoo!ニュース 1/13
◇東京パラリンピック ボッチャ日本代表 杉村など5人新たに内定
  NHKニュース 2021年1月13日
◇【対談・前編】
 「共に作るラジオ」の先へ 〜孤立に抗う社会を作るには〜
  ひきこもりクライシス“100万人”のサバイバル
   NHK NEWS WEB 2021年1月11日
 *【対談・後編】
  「共に作るラジオ」の先へ 〜孤立に抗う社会を作るには〜
   ひきこもりクライシス“100万人”のサバイバル
    NHK NEWS WEB 2021年1月13日

✨☆新型コロナ感染拡大のなか 重度障害者を守る
 NHK Live Love ひょうご 関西ブログ 2021年01月12日
 > 阪神・淡路大震災からまもなく26年となります。在宅の重度の障害者が避難する際に必要な物資について、家族が看護師などと一緒に確認し万が一に備えようという新たな取り組みが神戸市で始まっています。また、新型コロナの感染拡大のなか備えを進めている、市内で唯一の重度障害者を専門に受け入れる避難スペースを設置した施設で話を聞きました。
 …などと伝えています。

✨☆滋賀県 医療的ケア児らの通学を支援 
 本格実施に“喜びの声” 
 看護師同乗で保護者の負担軽減 1人当たり10回まで利用可能 
  公明党 ニュース 2021年1月11日
 > 滋賀県は現在、たん吸引などの医療的なケアが必要な児童・生徒(医療的ケア児)を対象にした通学支援事業を実施している。公明党の長年の取り組みが実ったもので、このほど中村才次郎、清水ひとみの両県議が関係者から喜びの声を聞いた。
 …などと伝えています。
 *医療的ケア児童生徒の通学に係る保護者支援事業
   滋賀県教育委員会事務局特別支援教育課 2020年4月13日

☆「障害が遺伝するかも、子どもができないよう手術を」と
 結婚拒否、Wケア・親代わりになる不安も…
 孤立し思い悩む「きょうだい児」たち
  ABEMA TIMES 2021.01.12
 > 精神障害の妹を持つ女性が、恋人と結婚するまでの苦悩や葛藤を描いた映画『ふたり〜あなたという光〜』(今月公開)。女性にプロポーズしたことを機に妹の障害について告げられ困惑する男性。意を決し母親に相談すると、「ご両親が亡くなった後、誰がその子の面倒を見るの?」と強く反対される場面などが盛り込まれている。
 …などと伝えています。

☆「マスクの下の表情をさぼらないで!」
 聴覚障がい者が訴える緊急事態宣言の今こそ必要な5つの提案
  FNNプライムオンライン 2021年1月12日
 > 新型コロナウイルスの緊急事態宣言が1都3県に発令されて5日。多くの人が“新しい日常”の生きづらさやコミュニケーションの難しさを抱えている中、「だからこそコミュニケーションに“5つの大”が必要です」と語るのは、聴覚に障がいのあるユニバーサルデザインアドバイザーの松森果林さんだ。“5つの大”は人々の生活をどう変えるのだろうか。
 …などと伝えています。

難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び 
  BEST TiMES(ベストタイムズ) 長期連載(完)
 *【難病・魚鱗癬】
  未来へ‼️「妻のアルバム」辛かった日々と向き合おう!
  妻や息子の大切な思い出のために《最終回》
    BEST TiMES(ベストタイムズ) 2021.01.12  
  > 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
 …などと伝えています。

◇特別障害者手当 知らせて
 介護の支出が生活を圧迫 窓口で迅速認定で「助かった」
  しんぶん赤旗 2021年1月13日
 > 重い障害がある人の暮らしに対して、「負担の軽減の一助」(厚生労働省)として設けられていながら、あまり知られていない制度がります。特別障害者手当もその一つです。本誌の記事(昨年11月23日付)もきっかけに、制度の活用を広げる取り組みが進んでいます。
 …などと伝えています。 その紙面

◇きょうの潮流  しんぶん赤旗 2021年1月13日
 > 一斉休校中も学校が再開してからも「子どもにとって学校って何だろう、と毎日考え続けていました」。障害がある子どもの母親の話です
 …などと伝えています。

✨☆年間1000人のペースで増加…「重い障がいを持つ子ども」の今
  幻冬舎ゴールドオンライン 2021.1.12
  認定NPO法人スマイリングホスピタルジャパン
 > 高齢化、少子化、貧困、教育……日本にはさまざまな社会問題が山積しています。しかし、なかには社会的な周知が進まず、解決までの道のりが遠いものも。今回は「病気の子どもたちにわくわくする時間を!」と活動する、スマイリングホスピタルジャパン代表理事の松本惠里氏に、「重い障がいを持った子どもの学び」について解説いただきます。
 …などと伝えています。

✨☆コロナ禍の障害児考えるシンポ
  NHKニュース 北海道 01月11日
 > 新型コロナウイルスの感染拡大が続く中、障害のある子どもたちの過ごし方について話し合うシンポジウムが開かれました。このシンポジウムはオンライン上で開催され、道内外から福祉分野の関係者や学生などおよそ60人が参加しました。はじめに主催した北海道教育大学釧路校の小野川文子准教授が、障害のある子どもの保護者560人余りから回答を得たアンケートの結果を報告しました。
 …などと伝えています。

◇年齢や障害とらわれず、誰もがおしゃれを 原点は1・17
  神戸新聞 総合 2021/1/12
◇新成人 自分らしく生き生き 輪島の障害者施設
  北陸中日新聞 石川 2021年1月12日
◇湖北の子育てに安心を 「まちのほけんしつ」
  読売新聞オンライン 滋賀 2021/01/12
◇障害者が飾り付け 「10人10色」チョコ発売
  朝日新聞デジタル 岐阜 2021年1月12日

✨☆医療的ケア児に付き添う母 「通学したい」かなえたくて
  朝日新聞デジタル 2021年1月10日
 > 茨城県の水戸特別支援学校中学部3年の杉山あんじさん(15)は、学校に行くのが大好きな女の子だ。その代わり、母親の美香さん(37)が常に教室で付き添うことを求められている。あんじさんが人工呼吸器を使っているからだ。生まれつきアイセル病という先天性代謝異常があるあんじさん。身長も1メートルほどで、目が大きい。言葉を話すことはできるが、移動は車いす。特別支援学校の小学部に入学する前に呼吸不全を起こして気管切開し、その後、人工呼吸器を使っている。
 …などと伝えています。 その紙面

☆障害者競技 底上げを…日本パラ委員会 鳥原会長に聞く
  読売新聞オンライン 2021/01/11
 > 日本障がい者スポーツ協会(JPSA)会長で、日本パラリンピック委員会(JPC)会長も務める鳥原光憲氏(77)が読売新聞のインタビューに応じた。「パラリンピックの成功なくして東京大会の成功はない。我々の役割を果たしたい」と語り、障害者スポーツの普及や社会的理解の促進などパラ大会の意義や役割を強調した。
 …などと伝えています。

◇福祉施設でクラスター多発 静岡県医療チーム派遣
  静岡新聞アットエス 2021/1/11
◇障害者の家族の体験談と思い、
 動画で公開 栃木きょうだい会
  下野新聞 2021年1月11日
◇<成人式>18歳で亡くなった中山拓海さん 
 長松小時代の同級生囲む
  佐賀新聞ニュース 1月11日
◇<東日本大震災から10年 
 つながるつなげる 今できること10年>
  療育ねっとわーく川崎 岩手・山田 現地の声に沿う支援
   東京新聞 2021年1月11日
◇家族に愛され、地域に支えられ…
 ダウン症の峰さん 笑顔の門出
  長崎新聞 2021/01/11

✨☆ALSネタで患者も元気に 
 愛知の「いけちゃん」R−1にリモート挑戦
  中日新聞 愛知 2021年1月10日
 > 全身の筋肉が弱っていく難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」を患いながら、「いけちゃん」の芸名で活動する愛知県三河地方の四十代男性が十一日、「ひとり芸日本一」を決める「R−1グランプリ」に出場する。「お笑いもリモートでやる時代」と、自宅ベッドから小型ロボットを遠隔操作し、東京都渋谷区内のお笑いの舞台に臨む。
 …などと伝えています。

✨☆難病とともに生きる 目をあけて 耳かたむけて【前編】
  高齢者住宅新聞 2021年1月10日
 > 全身の運動神経が侵されることで筋肉が萎縮し、次第に手足を動かす、食べる、話す、呼吸する、といった動きができなくなる進行性の難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)。10万人に1人から2人の割合で発症し、国内に約9100人の患者がいると言われる。自身がこの病を患うNPO法人境を越えて(東京都江東区)代表の岡部宏生さんは、難病や障害を持つ人たちがより生きやすい社会を作るために奮闘を続けている。
 …などと伝えています。

✨☆「電気ねば何もできね」 真冬の停電、県民不安募らせる一日
  秋田魁新報 2021年1月9日
 > 暴風雪が秋田県内にもたらした真冬の大停電は一夜明けた8日も続いた。暖を求め、身を寄せ、人々は凍える一日を過ごした。…略… 秋田市御野場にある重度障害児・障害者向けデイサービス「にのに」も休業した。人工呼吸器が必要な利用者にとって、長引く停電は命にかかわる。「利用者の家族は焦って不安そうな様子だった」。運営するNPO法人の八代美千子代表理事は言う。停電した家庭では外部バッテリーを使って人工呼吸器を動かした。復旧に時間がかかった地域の利用者は、かかりつけの総合病院に事情を話して一時入院し、電源を確保したという。
 …などと伝えています。
 *特定非営利活動法人 にこっと秋田

☆人間にとって自由とは〜「やまゆり園」と身体拘束(上)
  令和の幸福論 野澤和弘 毎日新聞 2021年1月10日
*人間にとって自由とは〜「やまゆり園」と身体拘束(下)
   令和の幸福論 野澤和弘 毎日新聞 2021年1月11日

◇ヘルプマーク知って なのはなプラザで、展示会開催
  岩手日報 2021.01.10
◇自閉症の息子たちに働く選択肢を 山添利也さん
  朝日新聞デジタル 2021年1月10日

☆医療現場、迫られる「命の選別」 
 高齢患者の人工呼吸器、難しい判断
   産経新聞 2021.1.8
 > 新型コロナウイルスの第3波の感染拡大に伴い、高齢の入院患者が急増し、医療現場に厳しい判断を突き付けている。重い持病を抱えている場合、コロナの症状悪化が命の危機につながるからだ。医療資源が限られる中、人工呼吸器の装着をめぐる葛藤もあり、診療にあたる医師は「表面化していない軽症・中等症からの重症化例はかなり多い。さらに病床が逼迫(ひっぱく)すれば、『命の選別』を迫られかねない」と苦悩する。
 …などと伝えています。
 *「人工呼吸器使っちゃいけないのか」に賛否 
  コラム「治療と延命の境界線
   神戸新聞 総合 2021/1/9

☆箱石充子さん 脳性まひの女の子が80年かけて切り開いた道
  NHK 首都圏ネットワーク 2020年12月31日
 > 近所の子どもたちが学校に行くようになっても1人だけ通うことができず、涙を流す女の子がいました。その彼女は、今80歳。幼いころの脳性まひで、全身に重い障害があります。
自分らしく生きるために、自立への道を切り開いてきたこの女性。その生き方に背中を押されるように、自立を目指す障害がある人も出てきています。30年をかけて、1人暮らしを実現し、自立への道を切り開いていった彼女の思いをたどりました。
 …などと伝えています。

◇「通所」でも協力態勢を 
 クラスター発生受け、山陰の福祉施設
  (山陰中央新報) Yahoo!ニュース 1/8
◇晴れ舞台、車いすでも振り袖を  
 座ったまま着付け、長浜・脳性まひ女性制作
  中日新聞 2021年1月8日
◇感染で重症化の恐れも〜電動車椅子サッカー
 コロナ禍でW杯出場に挑む葛藤
  中村和彦 _ Yahoo! JAPAN 2021/1/9
 *同じ病気の仲間とともに ボッチャ・江崎駿、河本圭亮
   産経ニュース 2021.1.9
◇コロナで崖っぷちに追い詰められた人が
 その後も生きていけるように 
 SOS基金に参画した村木厚子さんに聞く
  (BuzzFeed Japan)Yahoo!ニュース 1/9
働きたい!わたしのシンポジウム(市民啓発事業) 
  横浜市健康福祉局障害自立支援課 2021年1月8日

✨☆家族を介護する若者「ヤングケアラー」の深刻な実態 
 毎日、長時間病院に…青春を謳歌できず「大学退学も考えた」
  47NEWS 2021/1/8
 > 家族の世話や介護をしている若者を「ヤングケアラー」と呼ぶのをご存じだろうか。11月に埼玉県が高校生らを対象とした調査結果を発表し、注目を集めた。ついに国も12月から教育現場を対象とした全国規模の調査を開始、2021年3月末にも結果がまとまる見通しだ。しかし、まだ若者たちが抱える深刻な実態はまだあまり知られていないのが実情。長くヤングケアラーの調査・支援に取り組んでいる大阪歯科大の濱島淑恵・准教授に寄稿してもらった。
 …などと伝えています。

☆「書は人なり」
 中津北高書道部顧問の渡辺教諭、ALS療養で休職
  大分合同新聞 【Gate先行配信】 2021/01/07
 > 中津北高書道部の顧問を15年間務め、強豪校に育て上げた渡辺郁靖教諭(59)が、病気療養のため12月いっぱいで休職した。徐々に体が動かなくなる神経の難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と闘いながら指導を続けていた。「退職する来年3月まで頑張りたかったが、進行が思ったより早かった。素晴らしい生徒たちに育てられた、幸せな37年間の教師生活だった」と話した。
 …などと伝えています。

◇障害者就労施設ピンチ コロナ禍で平均2〜3割減収 
 「国からの支援要件 緩和を」
  東京新聞 2021年1月7日

✨☆<立ち向かう新型コロナ>難病患者、つながり命守る 
 道難病連 遠隔でリハビリ/悩み共有、不安解消
  北海道新聞 01/07
 > 「直接会えない1年でしたが、みなさんの顔を見ることができ、泣いてしまいそうなほどうれしいです」。パソコン画面に並んだ参加者一人一人の顔を見ながら、北海道難病連代表理事の増田靖子さん(61)は、感極まった表情で話しかけた。昨年12月23日に開かれたオンライン会議システム「Zoom」(ズーム)によるリハビリ講座。年内最後となったこの日は約20人が参加した。
 …などと伝えています。

☆重度障害者も地域活性化に一役
 諏訪名店街に新事業所 今年4月にオープン
  タウンニュース 多摩 2021年1月7日
 > 重度の障害がある人たちが、特別支援学校などを卒業した後の学びや活動の場は、多摩市内の中でも数少ない。そうした中で現在、諏訪名店街の一角に新たに重度の障害を抱える未就学児と18歳以上の人たちの居場所となる事業所の整備計画が進められている。
 …などと伝えています。

✨☆障害者施設に虐待防止委を設置 厚労省、22年度義務化
  共同通信 2021/1/6
 > 障害者施設で職員から利用者への虐待が年々増えており、厚生労働省は2022年度から、事業所に虐待防止委員会の設置を義務付けることを決めた。今年4月から準備期間として努力義務にし、虐待防止の研修を実施したり、職員のストレスがたまりやすい職場になっていないか点検したりする。また、障害者へのむやみな身体拘束をさせない仕組みも強化する
 …などと伝えています。

☆パンフレット
 「大阪の重度障害者医療費助成制度の拡充を目指して」
   大阪障害フォーラム(ODF) 2020/12/17
 > ODFはこのほど、「大阪の重度障害者医療費助成制度の拡充を目指して」を作成しました。身体・知的障害者、精神障害者、難病患者それぞれに行った調査結果を中心に編集されています。多くの方々にこの制度の大切さを知っていただきたくためにご活用いただければ幸いです。
 *そのPDFデータ
 …などと伝えています。

◇【未来世代】 障害発信 もう隠さない、
 「車いすモデル」笑顔再び
   読売新聞オンライン 関西 2021/01/06

☆医療危機の旭川に来た「看護ボランティア」 
 過酷な現場を証言 クラスターではスタッフも感染
  HBC北海道放送 2021/01/05
 > 医療崩壊の危機が迫っていた旭川に、年末年始、自ら進んで医療支援に入った看護師がいました。過酷な現場の様子を、その看護師が証言しました。「よろしくお願いします…北海道療育園というところに今から向かうんですけど、みんなで助け合いながら大変な時期を乗り越えることができたらいいなと思っています」(松尾愛美さん)
 …などと伝えています。

ヤングケアラー〜幼き介護
 20〜30代は対象外?疑問の声 
 公式定義なし 国会答弁は「児童」
  毎日新聞 2021年1月6日 東京朝刊
 > 神戸市で若い女性が認知症の祖母を殺害した事件は、女性が祖母の介護をほぼ一人で背負っていた経緯が2020年秋の公判で明かされ、世間に衝撃を与えた。事件当時21歳の女性をヤングケアラーだと受け止めた人も多いだろう。一方、ヤングケアラーは「18歳未満」という説があり、SNS上では、家族の介護や世話をしている20〜30代から「自分たちは違うのか?」と疑問の声も出ている。年代をめぐる論点を整理した。
 …などと伝えています。

◇難病の80歳女性、学校で朗読「声出る限り」
  中国新聞デジタル 2021/1/5

☆コロナでひっ迫する医療体制 
 身近な「町医者」も支える診療の現場
  TSSテレビ新広島 01/4
 > 年末年始も休みなく闘いが続いた医療現場ですが、直接コロナ患者の治療にあたる最前線だけでなく身近な開業医、いわゆる町医者も県内のひっ迫した医療体制を支えていました。
 …などと伝えています。

✨☆障害者らの治療迅速に 金沢医科大が災害用システム
  日本経済新聞 石川 2021年1月5日
 > 金沢医科大学はソフト開発のアイパブリッシング(金沢市)と連携し、医療ケアを必要とする障害者ら要支援者の災害対策システムの構築に取り組んでいる。災害発生時の治療などに役立つ情報を入力するスマートフォンアプリをつくったほか、自治体がそれらの情報を集約できるソフトも開発している。
 …などと伝えています。

◇「環が生きた10年はきらきらと彩られていた」
 長女の一周忌に写真展 古澤さん夫妻
  琉球新報デジタル 2021年1月5日
◇伝える/伝わる<1>ALS発症 講演が力に
  yomiDr._ヨミドクター(読売新聞) 2021年1月4日

✨☆オンラインイベント
 2021年1月13日(水)14:00〜 緊急開催決定!
  経管栄養に関わるコネクタ形状の変更
  関係メーカー担当者さんに聞いてみよう

  主催:かけはしねっと
 *経管栄養分野の接続コネクタ問題について
  R2.12.21 要望書の提出について …など掲載あり
   社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会

✨☆孤独感じない居場所を 病気や障害持つ子どもの
 きょうだい支援 NPOが横浜でシンポ 9日/神奈川
  毎日新聞 2021年1月4日
 > 病気や障害のある子どもの兄弟・姉妹(きょうだい児)の支援について考えるシンポジウム「きょうだい児支援の広がりと繋がり」が9日、横浜市神奈川区のかながわ県民センターで開かれる。NPO法人「スマイルオブキッズ」が主催し、支援団体のつながりや関係機関との連携などをテーマに、講演やパネルディスカッションがある。
 …などと伝えています。
 *認定NPO法人スマイルオブキッズ

◇知事“「福祉避難所」確保急ぐ”
  NHKニュース 兵庫県 01月04日
◇情報端末で障害児教育が充実 県内特別支援校1人1台心待ち
  高知新聞 2021.01.04

✨☆在宅人工呼吸器患者の「命綱」 
 非常電源助成に格差 九州の自治体
  西日本新聞ニュース 2021/1/3
 > 在宅で人工呼吸器などの医療機器を使用する患者や障害者が非常用電源を購入する際に自治体が費用を助成する制度を巡り、九州の自治体間で助成の有無や金額に差が生じている。災害で停電すれば患者は命をつなぐため電源確保が欠かせない。近年、豪雨や地震など大規模災害が頻発し、助成のない地域に住む患者は不安を募らせている。厚生労働省の研究班によると、人工呼吸器を装着する在宅患者(2020年3月時点)は全国で2万人余り。11年の東日本大震災では障害者の死亡率が全体の約2倍に上り、災害弱者の支援が課題として浮き彫りになった。その後も大規模災害が相次ぎ、障害者総合支援法に基づいて市区町村が実施する「日常生活用具給付等事業」を活用して非常用電源の購入費を助成する動きが広がりつつある。人工呼吸器への使用が想定される非常用電源の価格は一般に発電機が5万〜30万円程度、蓄電池は5万〜6万円程度。西日本新聞が九州の政令市や県庁所在地、中核市に取材したところ、佐賀市、宮崎市、鹿児島市、福岡県久留米市が上限6万〜20万円(利用者が原則1割負担など)を助成。政令市は未実施だった。
 …などと伝えています。

☆障害がある人にも使いやすい試着室 きっかけは…
 車いすの高校生の言葉「僕らはどうせ対象に入っていない」
   AERA dot. (アエラドット) 深澤友紀 2021.1.2
 > SDGsや多様性の波は、ファッション業界にも押し寄せている。丸井グループもその一例だ。障害がある人にも利用しやすい試着室の設置、幅広いサイズの女性靴を展開している。
 …などと伝えています。

やまゆり園事件は終わったか?
 障害者のロック、恋愛、子育てを語ろう 
 漫画家、愛本みずほさんと野沢和弘さん
  毎日新聞 2021年1月2日
 > 障害者自立支援法(現障害者総合支援法)が2006年に施行されて15年。2021年は障害者差別解消法の改正が国会で審議される見通しだ。知的障害のある人を取り巻く制度や暮らしは、どう変わっていくのか。軽度知的障害のある柚子の子育てをコミカルに描いた漫画「だいすき!! ゆずの子育て日記」(05〜12年)の作者、愛本みずほさんと、漫画の監修も務め、福祉制度に詳しい野沢和弘・植草学園大副学長が語り合った。
 …などと伝えています。

☆東ちづるさんインタビュー
 *(1)支援ではなく、「まぜこぜの社会」を目指したい
   デイリーBOOKウオッチ 2020/12/25
  > 障害のある方や、マイノリティーといわれる方などと一緒に、生きづらさについて共有し、考えていこうと活動を続ける人がいる。俳優・タレントの東ちづるさんだ。第1回は、東さんがこの活動を始めたきっかけやご自身が理事長を務める「一般社団法人 Get in touch(ゲット・イン・タッチ。以下、Get in touch)」の活動について聞いた。
  …などと伝えています。
 *(2)「助けて」と、公助と共助を求めてください
   デイリーBOOKウオッチ 2021/1/2
  > 今回は、引き続き「Get in touch」の活動の一つ、舞台について、そして、同性婚を取り巻く現状と課題などについて語っていただいた。
  …などと伝えています。

☆入院中の子と親を支援する家族滞在施設 
 コロナで直面する困難、受け入れ中止も
  (NIKKEI STYLE)Yahoo!ニュース 2020/12/31
 > 難病で入院中の子どもや親たちを支援する家族滞在施設が新型コロナウイルスの感染拡大で困難に直面している。経済的負担をできるだけ抑えながら子どもの入院先の近くで暮らせる拠点として頼りにされてきたが、普段通りの活動ができない状況。受け入れ人数や設備の使用を制限しつつ、何とかニーズに応えようと知恵を絞っている。
 …などと伝えています。

◇<ユースク> 未来守る勇気をありがとう 
 医療従事者へ伝えたい思い
  中日新聞 2021年1月1日
◇第50回 パラリンピアンセッション
 *(前編)「東京大会招致から始まったレガシー」
  大日方邦子&田口亜希
   東京2020パラリンピック NHK 2021年1月1日
 *(後編)「伝え続けることの意義」
  大日方邦子&田口亜希
   東京2020パラリンピック NHK 2021年1月1日
◇ユニクロ「ロンパース」160サイズまで展開も 
 ファッション業界に多様性の波
  AERA dot. (アエラドット) 深澤友紀 2021.1.1
◇繰り返される視覚障害者の転落事故どう防ぐ
 重いホームドアの費用負担、AI活用の動きも
  イザ! 産経新聞 2020.12.31
◇点字ブロック破損場所 歩いて調査 
 岡山大付属中の野中さん、地図作成
  山陽新聞デジタル 2020年12月31日

セミナー・学習会情報

(2021/01/25)

2021年1月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内

photo寒中お見舞い申し上げます。
 NPO法人 医療的ケアネット理事・監事・事務局 一同
           2021年 1月吉日 


 2021年もスタートしましたね。
 1月以降の医療的ケアに関するシンポジウムや研究会などの開催案内をお伝えいたします。

*1/17 第11回大阪小児在宅医療を考える会
 どないすんねん! withコロナ時代の小児在宅医療

*1/17  ... 続きを読む >>

質問&交流

セミナーで答えきれなかった質問への回答などを掲載しています。ブログ形式ですのでコメント投稿によるWeb上での討論も可能です。