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最新情報

2020/09/24 <厚労省:障害福祉サービス等報酬改定検討チーム
✨☆第15回障害福祉サービス等報酬改定検討チーム(オンライン会議)←9/24開催予定
 >議題
  1.令和3年度障害福祉サービス等報酬改定に向けて
  (就労移行支援、就労定着支援、就労継続支援A型、就労継続支援B型)
  2.その他
 …などと掲載されています。
 ✨↑↑今日(24日)15時から開催予定の
   予定配布資料
   ライブ配信URLなどが掲載公開されています。
✨☆第14回障害福祉サービス等報酬改定検討チーム←9/11開催
 >議題
 1.令和3年度障害福祉サービス等報酬改定に向けて
  (共同生活援助、自立生活援助、地域相談支援(地域
  移行支援・地域定着支援)、自立訓練(機能訓練・生活
  訓練)、地域生活支援拠点等)
 2.その他 
 ✨開催当日配布資料
  ・資料1 前回の報酬改定検討チーム等における主なご意見について  
 *前回(第13回検討チーム)の議論における主なご意見について
 >>(短期入所)
○ 短期入所について拠点との棲み分けが必要ではないか。緊急時の受入は拠点の短期入所で対応し、それ以外の受入は通常の短期入所で対応するなど、役割を分けることで緊急時の空き室の確保から開放されるのではないか。
○ 短期入所について、緊急時の受入促進だけでなく、医療的ケア児の受入、さらに動く医療的ケア児の受入、また入浴などの日中支援活動を促進すれば家族のレスパイトだけでなく、利用者本人のQOLの向上につながる。
○ 医療型短期入所の対象者として、医療的ケア児者を明記すべきではないか。
*前回(第13回検討チーム)の議論における主なご意見について
 >>【サービス横断的な事項に関するご意見】
(医療的ケア)
○ 医療的ケア児の中でも、特に動く医ケア児の受入が難しいが、現在の重心の定義から外れるため、その支援について報酬上の評価がされていない。今後、医ケア児が増えていく中で、病院に入院し続けることは、本人の発達にとってもよいことではなく、その分医療費も増加することになる。新しい判定スコアは動く医ケア児の評価を取り入れており、このような研究成果も踏まえつつ、動く医ケア児への支援の評価を検討する必要がある。
○ 医療型短期入所の対象者として、医療的ケア児者を明記すべき。(再掲)
*前回(第13回検討チーム)の議論における主なご意見について
 >>(制度の持続可能性の確保)
○ 重い障害を持つ方でも地域で暮らせるように、重度化対応への取組を重点的に評価する報酬体系とすべき。
○ 医療と福祉は併せて考えるべきである。NICUで人工呼吸器を付けながら入院していた子どもが、在宅に移行して5か月で亡くなったが、在宅での5か月間の医療費は、NICUだと10日間、一般病棟小児科で1月間の医療費に相当した。病院であれば、医師・看護師などが対応していた支援を障害児の母親が担っているために在宅医療に移行すると費用面では安くなるものの、在宅医療の家族の支援が必要になると身にしみた。障害福祉で費用がかかっても、医療と併せて考えた場合の費用が抑えられるのであれば、支援を充実させることは必要だと考えている。
*第100回障害者部会 (R2.8.28) における主なご意見について
○ 今回のALS患者の嘱託殺人事件の背景には重度訪問介護の根本的な課題があると考えており、具体的には、ヘルパーの慢性的な不足、重度訪問介護の報酬単価が低いため介護保険事業者の参入がなく事業所が少ないこと、仕事の際の重度訪問介護の利用など重度障害者でも働ける環境の整備が課題である。
○ 医療的ケア児が増えており、退院後の生活支援や教育支援につながる場の確保が求められている。医療ニーズに対応可能な看護小規模多機能型居宅介護で放課後等デイサービスを行っている共生型サービス事業所があるが、このような共生型サービスを地域に広げていく報酬の在り方を検討すべき。
○ 医療的ケアについては評価方法の再検討が必要であり、医療的ケア児であればヘルパーや看護師がつけられるようにする必要がある。
 ・資料2 共同生活援助に係る(介護サービス包括型・外部サービス利用型・日中サービス支援型)報酬・基準について<<論点等>>
 ・資料3 自立生活援助、地域相談支援(地域移行支援・地域定着支援)に係る報酬・基準について<<論点等>>
 ・資料4 自立訓練(機能訓練・生活訓練)に係る報酬・基準について<<論点等>>
 ・資料5 地域生活支援拠点等に係る報酬について<<論点等>>
 ……などが公開掲載されています。
第13回障害福祉サービス等報酬改定検討チーム←8/27開催
 ・議題
  1.関係団体ヒアリングにおけるご意見等について
  2.令和3年度障害福祉サービス等報酬改定に向けた主な論点(案)について
  3.その他
 *開催当日配布資料 
  資料1令和3年度
   障害福祉サービス等報酬改定に関する主な意見等
    機コ謄機璽咼垢亡悗垢覦娶
    供ゲC播事項に関する意見
     2. 医療的ケア関係…P47-P49 
  資料2令和3年度
   障害福祉サービス等報酬改定に向けた主な論点(案)
  などが公開掲載されています。
第12回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム←8/7開催
 >・議題
   1.関係団体ヒアリング5 2.その他
  ・日本発達障害ネットワーク 日本高次脳機能障害友の会会   
   日本看護協会 日本難病・疾病団体協議会
   全国手をつなぐ育成会連合会 日本知的障害者福祉協会
   日本ALS協会 全国重症心身障害日中活動支援協議会
   全国重症心身障害児(者)を守る会 日本重症心身障害福祉協会
   …など10団体からヒアリング
第11回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム←7/30開催
 >・議題
   1.関係団体ヒアリング4 2.その他
  ・日本医師会 日本筋ジストロフィー協会
   国立病院機構 日本精神科病院協会
   全国重症児者デイサービス・ネットワーク
   全国精神障害者地域生活支援協議会
   日本相談支援専門員協会 日本精神保健福祉事業連合
   DPI日本会議
   全国精神障害者社会福祉事業者ネットワーク
   …など10団体からヒアリング
第10回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム←7/21開催
 >・議題
   1.関係団体ヒアリング3 2.その他
  ・日本精神神経科診療所協会 全国地域生活支援ネットワーク
   日本身体障害者団体連合会 全国脊髄損傷者連合会
   全国地域で暮らそうネットワーク 
   障害のある人と援助者でつくる日本グループホーム学会
   全国自立生活センター協議会 全国児童発達支援協議会
   日本自閉症協会
   …など9団体からヒアリング
第9回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム←7/16開催
 >・議題
   1.関係団体ヒアリング2 2.その他
  ・全国身体障害者施設協議会 全国社会就労センター協議会
   障害者自立支援法違憲訴訟団 全日本ろうあ連盟
   全国就業支援ネットワーク 日本視覚障害者団体連合
   全国肢体不自由児施設運営協議会
   全国就労移行支援事業所連絡協議会
   就労継続支援A型事業所全国協議会 全国盲ろう者協会
   …など10団体からヒアリング
第8回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム←7/9開催
 >>・議題
    1.関係団体ヒアリング1 2.その他
   ・全国医療的ケア児者支援協議会 
    日本肢体不自由児療護施設連絡協議会
    きょうされん 日本失語症協議会
    難病のこども支援全国ネットワーク
    全国肢体不自由児者父母の会連合会
    全国精神保健福祉会連合会
    …など7団体からヒアリング
第7回「障害福祉サービス等報酬改定検討チーム←6/19開催
 >・議題
   1.令和3年度障害福祉サービス等報酬改定に向けた
     今後の検討の進め方について
   2.その他  
   …など掲載されています。
……これまでの同検討チームの当日配布資料や開催案内、議事録等などはここに掲載されています。   
 △厚労省:社会保障審議会 (障害者部会)
   *直近は8/28に開催されています。
    これまでの同部会議事録等や資料などはここ

2020/09/24 <WEB報道など>…✨表示が一番最新Web報道
✨☆コロナ禍の障害者支援
 在宅の障害者 居場所は 重い負担抱え家族孤独
  日本海新聞 2020,09.24(共同通信)
 > 新型コロナウイルスは、在宅で暮らす障害者の支援を巡る課題を浮き彫りにした。人との接触が制限される中、家族は重い負担を抱え孤立し、自分が感染した場合に障害者の家族の居場所はどうなるかと不安も募らせる。「家族依存」には限界があり、行政などによる支援態勢づくりが不可欠だ。
 …などと伝えています。 その紙面

☆ケアラーズカフェ
 介護者引継ぎシート作成 非常時の活用に 無料配布
  タウンニュース さがみはら南区 2020年9月24日
 > 介護に疲れた「介護者(ケアラー)」が悩みを話し、情報交換できる場「ケアラーズカフェモンステラ」(相模台)を開いている山田由美子さんと豊徳さん夫妻が、新型コロナウイルスの感染に備えた介護者専用の緊急引継ぎシート「ケアラーのバトン」を作成し、無料配布している。
 …などと伝えています。
 *ケアラーズカフェ モンステラ

✨☆患者の「苦しみ」 どう受け止めるか
  北海道新聞 09/23
 > 重い病は肉体的にも精神的にも耐えがたい苦痛を患者に与える。難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症し、安楽死を望んだ女性の嘱託殺人事件が起きたことも記憶に新しい。病を苦に「死にたい」などと訴える患者の苦しみを家族や医療者、介護者はどのように受け止めたらいいのか。ALSを患った母親の介護を機に訪問介護の事業所を開設した女性と、終末期医療に携わる医師に聞いた。
 …などと伝えています。 その紙面

✨☆鎌田實医師 もし自分がALS嘱託殺人被害女性の主治医なら…
  NEWSポストセブン 2020.09.24
 >  2020年7月、東京都と仙台市の医師2人が嘱託殺人罪で逮捕された。彼らに問われたのは、2019年11月、京都市に住む筋萎縮性側索硬化症(ALS)の女性から依頼され、薬物を投与して殺害した嘱託殺人罪。女性には別に主治医がいたが、逮捕された2医師は主治医らとはまったく繋がりのない人たちだった。諏訪中央病院名誉院長の鎌田實医師が、もし自分が亡くなった彼女の主治医だったら、と考えてみた。
 …などと伝えています。

☆駅無人化で車椅子利用者が提訴 
 「移動の自由侵害」JR九州に賠償請求
  西日本新聞ニュース 2020/9/24
 > 全国的に無人駅が増えるなか、JR九州が進める駅の無人化は憲法が定める移動の自由を侵害するとして、車椅子を利用する大分市の障害者3人が23日、同社を相手に1人11万円の損害賠償を求める訴訟を大分地裁に起こした。原告側によると、駅無人化を巡り、障害者が人権侵害を問う訴訟は全国初という。
 …などと伝えています。
 *駅の無人化めぐり 車いす利用者
  「移動の自由侵害」JRを提訴
   NHKニュース 社会 2020年9月23日

◇地域の発展に貢献 MBC賞「日本ALS協会鹿児島県支部」
  MBC南日本放送ニュース 09/23
◇精神科病院で虐待疑い72件 厚労省、暴行事件を受け初調査
  福祉新聞WEB 2020年09月24日
◇障害者差別解消条例10月施行 横藤田教授に聞く
  朝日新聞デジタル 2020年9月23日
◇「自治会役員できないなら会費2倍払って」 
 障害者差別の相談、前年度の5倍に 滋賀県
  京都新聞 2020年9月23日
 ・滋賀県障害者差別のない共生社会づくり条例について

✨☆『普通に死ぬ〜いのちの自立〜』 
 完成のお知らせと劇場公開のご案内
  SankeiBiz(サンケイビズ) 2020.9.23
 > 『あいち国際女性映画祭2020』で招待上映された、ドキュメンタリー映画『普通に死ぬ〜いのちの自立〜』が、10月17日より、名古屋のシネマスコーレを皮切りに、キネカ大森他にて劇場公開が決定いたしました。 …略… 
 ■いのちを尽くして生き合う人たちの記録
 年齢を重ねてゆく重い障がいがある人とその家族…。在宅生活の中心的ケアラーが病に倒れると残された医療的ケアの必要な人が、生まれ育った“地域で生ききる”ことはなぜこれほどまでに困難なのか。前作『普通に生きる〜自立をめざして〜』から10年をかけて、希望を見出すドキュメンタリーが完成しました。家族と支援者の葛藤や気付き、一緒に“生き合う”取り組みを追い、厳しい現実から希望を見つけます。
 …などと伝えています。
 △ドキュメンタリー映画<普通に生きる続編>
   普通に死ぬ〜いのちの自立〜公式サイト
  *2020年10月25日(日)西宮市プレラホール 2回上映
   第一部:「普通に死ぬ?いのちの自立」上映会
   第二部:貞末麻哉子監督、
    西宮市社会福祉協議会・常務理事・清水明彦
    重度障害児保護者によるフリートーク
  *詳細<要予約・申込先> 西宮市肢体不自由児者父母の会

✨☆#やまゆり園事件は終わったか〜福祉を問う
  毎日新聞 連載中(有料記事あり)
 時代先取りのはずが…施設解体宣言、撤回の背景を追う 
 障害者にとって「普通の生活」とは
  毎日新聞 2020年9月23日
 > 津久井やまゆり園のように1960年代以降に建てられた大規模な知的障害者入所施設は「虐待の温床」といわれながらも全国に存続する。定員300人規模の「宮城県船形コロニー」は、一度は知事によって解体が宣言されながら、その後、存続することになった。その背景を追うと、大型施設を閉める難しさが改めて浮かび上がってきた。
 …などと伝えています。

◇中皮腫と闘い患者支援 経験生かし「働ける」と勇気づけ
  岐阜新聞 2020年09月23日
 *中皮腫サポートキャラバン隊
◇「距離を保つのが難しい」視覚障害者コロナ禍の苦悩
  テレビ朝日news 9/22
◇カード型障害者手帳の交付を開始します
  大分県障害福祉課 2020年9月14日

✨☆少子化対策の失敗の本質 小児医療の現場から見えたもの
  朝日新聞デジタル 2020年9月21日
 >  青森県立中央病院(青森市)の小児科医、網塚貴介さん(60)は、長年、新生児医療の現場で、生まれたばかりの赤ちゃんの命を支えてきた。4年前、NICU(新生児集中治療室)を退院した子どもや家族を支援する「成育科」を院内に立ち上げ、障害をもった子どもや、日常生活を送るうえで人工呼吸器などの医療的なケアを必要とする「医療的ケア児」ら、NICUで救命された後の子どもを支援する立場になった。
 …などと伝えています。 その紙面

◇「思い出さぬよう生きてきた」 
 50年前の横浜障害児殺害で家族告白 
 介護担う妻の疲弊に気付かず
  産経ニュース 神奈川 2020.9.22

☆「福祉避難所」模索続く 台風10号で7市町開設
  佐賀新聞ニュース 9/20
 > 佐賀県内で2万人以上が避難した今月初めの台風10号に関し、高齢者や障害者らを対象にした「福祉避難所」が県内7市町で開設された。1人1人の障害の特性が違う中で、よりきめ細かい配慮が必要なケースも多い。当事者からは設備の充実や備品の確保だけでなく、避難所内の静かな環境といったさまざまな改善を求める声も上がった。 …略… このうち佐賀市は今回初めて、4カ所で福祉避難所を開設し、介助者を含む77世帯186人が避難した。避難者の中には、バッテリーの充電が必要な人工呼吸器を使用する人が4人いたという。医療機器の利用者には安定した電源の確保が課題になる。開設した福祉避難所のうち非常用電源がある施設は1カ所しかなく、全員を案内した。市の担当者は「停電で不測の事態が起きないように対応した」と当時を振り返った。
 …などと伝えています。
 *(台風第10号)開設する指定避難所について
   佐賀市総務部消防防災課防災対策係 2020年09月6日

☆職場で 医療的ケア児と家族
  朝日新聞デジタル 患者を生きる:15日から4回連載
 *1:産みたい、生きてほしい 2020年9月15日
 *2:生後半年、父の赴任地へ 2020年9月16日
 *3:教壇復帰、夫が育休継続 2020年9月17日
 *4:情報編 負担、圧倒的に母親に 2020年9月18日
 △家族の時間を求めインドネシアへ 在宅医療の母子の決断
   朝日新聞デジタル 2020年9月20日 その紙面

◇神経難病と闘う
 *(1)70代女性「犬を飼ったら共倒れ」
   わかっていたが我慢できず…
  yomiDr._ヨミドクター(読売新聞)2020年9月21日
◇<かながわ未来人>
 障害者理解への種まき あつぎごちゃまぜフェス実行委代表
 ・小野純子(おの・じゅんこ)さん(39)
  東京新聞 2020年9月21日
◇手話で意思疎通 支援するシート 滑川市が作成、配布
  北陸中日新聞 富山 2020年9月20日

☆ALS患者、揺れ動く心 周囲が支え前を向く
  日本経済新聞 ドキュメント 2020/9/20
 > 安楽死を望んだ京都のALS(筋萎縮性側索硬化症)患者が医師に薬物を投与され殺害されたとされる事件は、同じ病に苦しむ人や医療従事者に衝撃を与えた。国内の患者は約1万人。人工呼吸器をつければ長く生きられるが、根治薬はない。難病と生きる人生にどう向き合っているのか。患者の声に耳を傾けた。
 …などと伝えています。  その紙面

☆増える若年介護者、支援のはざま 
 情報乏しく悩み抱え込み孤立も
  神戸新聞 総合 2020/9/19
 > 急激な高齢化の進行や共働き、ひとり親家庭の増加などで、学業や仕事をしながら家族の介護をする若年世代は増加傾向にある。国の2017年就業構造基本調査では、家族の介護を担う15〜29歳は21万100人で、5年前の前回調査から3万2500人増えた。また、14年度の「仕事と介護の両立に関する調査」では、同居や別居の家族・親族を介護する20代の約6割、30代では約3割が、「自分の祖父母」を介護していると回答した。NPO法人「介護者サポートネットワークセンター・アラジン」(東京)の牧野史子理事長は「具体的な介護の情報にも乏しく、介護を経験した友人もほとんどいない若年世代は、特に悩みを打ち明けられず『分かってもらえない』と心を閉ざしがち」と指摘。さらに学校を卒業し就職すると、社会的にも「一人前の大人」と見なされ、支援のはざまに陥ってしまうことも少なくないという。
 …などと伝えています。

◇難病の女性が支援CF呼び掛け 書や絵の作品集出版目指す
  神戸新聞 姫路 2020/9/20
山口さよさんの在宅41年
  中日新聞 東海本社 連載中(会員限定ですが)
 *(1)「自立」のかたち探して 2020年9月13日
 *(2)一人暮らしの原動力 2020年9月20日

☆相模原殺傷 
 当事者目線で現状改善を 障害者団体が議論継続 神奈川
  産経ニュース 2020.9.18
 > 相模原市の障害者施設「津久井やまゆり園」で起きた45人殺傷事件を、当事者の立場から話し合い続けている人たちがいる。知的障害者らの団体「ピープルファースト横浜」(横浜市保土ケ谷区)のメンバーは、事件があぶり出した差別と偏見に向き合い、現状を改善しようと取り組んでいる。
 …などと伝えています。

◇GCUに入院中の息子。
 姉たちとの初めての面会で感じたきょうだいの絆
  ガジェット通信 2020/09/18
◇災害時の支援拡充を 
 大分市で医療的ケア児と保護者らの組織発足
  大分合同新聞 2020/09/19
◇「駅無人化で移動の自由制限」 
 大分の車椅子利用者、JR九州提訴へ 全国初
  毎日新聞 2020年9月18日
◇ペッパー君を遠隔操作、接客楽しむ ICTで障害者雇用
  朝日新聞デジタル 2020年9月18日

✨☆みんなの声【募集中】
  相模原事件から4年 
  重い障害のある人と“ともに生きる”ために
   NHK Eテレ ハートネットTV 2020年09月18日
 > 相模原市の障害者施設「津久井やまゆり園」で、入所者19人が命を奪われた事件から4年あまり。裁判は今年3月に終わりましたが、あの事件をきっかけに問われた、重い障害のある人たちと、“ともに生きる”ことをどう実現していくのか、その答えはまだ見えていません。
 事件の後、やまゆり園の建て替えをめぐっては、さまざまな議論が繰り広げられてきました。施設の必要性を訴える人がいる一方で、廃止して、地域に根差したグループホームに移行すべきだと主張する人もいました。
 重い障害のある人の暮らしを、社会はどう支えていくべきなのか。議論の中で、多くの当事者家族が口にしたのが、「行き場がない」という言葉です。
 「重い障害のある子を受け入れてくれるグループホームが見つからない」「入所施設の空きがなく、ずっと待機している」「在宅で暮らそうにも、ヘルパーなどの支援制度が足りない」こうした問題は、事件から4年以上が経った今もなお、解決されないままです。
 重い障害のある人たちが、一人一人にあった多様な暮らしの選択肢を増やしていくために、いま何が必要なのか。10月の「ハートネットTV」では、改めて現状と課題を考えます。
 ★重い障害のある人のご家族・支援者の方へ★
・いま困っていること、これまでに困ったこと
・国や行政、社会に向けて、「こうしてほしい」「こうなってほしい」と思うこと
などについて、ご意見や体験談をお寄せください。
放送では、みなさんからの声も交えながら、一緒に考えていきたいと思います。
 ※寄せられた声の一部は、以下の番組でご紹介させていただく場合があります。ぜひ投稿お待ちしています。
 <放送予定>
10月6日(火)、7日(水) 夜8時〜
ハートネットTV 相模原事件から4年
 “施設”vs“地域”を超えて
 …などと伝えています。

✨☆医療ケアが必要な子の避難は? 
 家族の「助けて」に地域が動いた
  西日本新聞ニュース 2020/9/17
 > 人工呼吸器を使うなど医療的なケアが必要な子どもの避難対策を、地域ぐるみで進める集落が福岡県筑後市にある。予測が難しい地震などの災害ではやはり、身近に住む人の助けが頼りだからだ。家族のSOSに応じ、自治会側が「支え手」を募り、既に緊急連絡網も完成。近所付き合いを避けがちな障害者も少なくない中、「自ら声を上げ、地域に関わる」ことの大切さを教えてくれる。
 …などと伝えています。 その紙面

☆姉妹つなぐ NICUの新たな面会
 tvkニュース(テレビ神奈川) 2020/09/17
 > 子どもの命を守るNICU、新生児集中治療室では、感染症対策のため面会制限が続いています。横浜市の病院は、入院する妹と5歳の姉をつなぐ新たな取り組みに乗り出しました。
 …などと伝えています。
 *がんばれ!小さき生命たちよ Ver.2  

◇医療的ケア児の実態把握へ 災害時支援も 長崎県
  長崎新聞 2020_09_17
◇<ふくしまの10年・連載半年 読者から>
 (4)障害者を気遣う社会に
  東京新聞 社会 2020年9月18日

☆<ご意見募集> 香山リカさんが問う
  「死の自己決定権」「命の優先順位」は議論するべきなのか
  香山リカ 毎日新聞「政治プレミア」 2020年9月17日
 > 昨年11月、京都府で進行性の難病である筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う50代の女性が、医師2人によって殺害されていたことがこの7月、わかった。医師らは女性とは治療関係にはなく、SNSで依頼されて致死性の薬物を投与。容疑は嘱託殺人罪である。
 私自身、ひとの命を守る医師の仕事につく者として大きな衝撃を受けたが、参院議員の舩後靖彦氏は、同じ病の当事者だ。その舩後議員が8月20日に寄せた<ALS患者嘱託殺人 誰もが「生きたい」と思える社会を>という論稿は多くの人に読まれたが、ここでもう一度、読んで、ぜひ感想や意見を聞かせてほしい。
 …などと伝えています。

みんなの声【募集中】
 京都 ALS患者嘱託殺人事件について
  NHK Eテレ ハートネットTV 2020年09月09日
 > 11月のハートネットTVでは「京都 ALS患者嘱託殺人事件」に関する特集を放送します。…略…
   皆さんは、この事件からどんなことを感じたのでしょうか、ご投稿ください。
 ※11月3日(水)、4日(木)のハートネットTVで取り上げる予定です。
 …などと伝えています。

✨☆VIDEO NEWS 安倍政権の検証(3)
 安倍政権は障害者に優しい政権だったのか
  VIDEO NEWS  2020年9月16日 <動画>
 > 「福祉分野への関心は希薄だったのではないか。」
  障害者団体をまとめる立場にある日本障害者協議会代表の藤井克徳氏は、7年8ヶ月続いた安倍政権のとりわけ障害福祉分野における政策を評価してこう語る。安倍政権下では障害者差別解消法や難病法、成年後見制度促進法の制定、バリアフリー法の改正など、法制面では進んだ部分もあるが、その一方で当初、「障害者差別禁止法」という形で検討されていた法案が、安倍政権下で「障害者差別解消法」に名称が変わり、内容的にも後退した形となって成立した、と藤井氏は指摘する。また、「やまゆり園事件」や、障害者雇用水増し問題などの対応についても、問題の本質を見極めて本気で取り組む姿勢が見られなかったと藤井氏は言う。自身も視覚障害者である藤井氏に、その国の国民のくらしを守る政府の基本姿勢が反映される障害福祉分野における安倍政権の評価を、ジャーナリストの迫田朋子が聞いた。
 …などと伝えています。

✨☆優生思想と向き合う 
 *戦時ドイツと現代の日本(1) 繰り返される命の選別
   NHKハートネット 記事 2020年09月17日
  > 命に優劣をつけ選別する「優生思想」。20世紀初頭に欧米諸国で盛んになり、戦時下のドイツでは、障害のある人に対し「断種法」に基づく強制的な不妊手術や、「T4作戦」と呼ばれる計画的な大量殺りくが行われていました。当時の日本でも、そうした影響を受けて旧優生保護法が作られ、今でも暗い影を落としています。繰り返されてきた命の選別を終わらせることはできるのでしょうか。再び過ちを犯さないためにも、ドイツの歴史から考えます。
 …などと伝えています。
 *戦時ドイツと現代の日本(2) 内なる差別と向き合う
   NHKハートネット 記事 2020年09月17日
  > ナチス時代、ドイツは“優生思想”に基づいたさまざまな政策を進めました。そのひとつが第二次世界大戦中の「T4作戦」。障害のある人や病人などを殺害する極秘指令です。命を奪われた人の数は7万人ともいわれ、ヒトラーは彼らの死を“恵みの死”と呼び、家族や社会の負担を減らすものだと考えました。さらに分かってきたのは、一般市民も迫害に関わっていたということ。私たちの心の内にある差別の意識を変えていくことはできるのか?ドイツの歴史から考えます。
 …などと伝えています。

✨☆難病ALS 生きる選択ができる社会とは 患者や支援者の「声」
  長崎新聞 2020/9/17
 > 難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の女性から依頼を受け、薬物を女性に投与し殺害したとして嘱託殺人の罪で医師2人が8月に起訴された。この事件はALS当事者や関係者に衝撃を広げた。背景には、全身の運動神経が機能しなくなる難病の苦しみを抱え、女性が死を強く願った姿が浮かぶ。患者でも、そうでなくても、生きる意味を見失いそうになったとき、どうすればいいのだろう。そして死ぬことではなく、生きることを選べる社会にするには−。長崎県内の患者や支援者の「声」に耳を傾けた。
 …などと伝えています。
 *ALS 家族負担軽減が課題
   長崎新聞 2020/9/17
  > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者は全国で約1万人。長崎県国保・健康増進課などによると、県内では122人がALSの医療費の助成を受けている(3月末現在)。在宅医療での家族負担軽減をどう図るかが課題の一つだ。日本ALS協会県支部の熊脇博治支部長代理(76)によると、ALS患者は24時間態勢のケアが必要な場合が多く、公的介護サービスの拡充が求められる。患者の心のケアも大切で「患者は病気を受け入れるのに時間がかかり、孤立した気持ちになることもある。仲間づくりが大事」と話す。
 …などと伝えています。

☆【ALSを生きる】京都・嘱託殺人事件が問い掛けること
   中国新聞 くらし 9/1から三日間連載
 > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う女性に頼まれ、薬物を投与し殺害したとして、2人の医師が京都府警に逮捕された嘱託殺人事件。許されない犯行の背景に、難病に苦しみ、死ぬことを強く願った女性の姿が見えてきた。私たちは、どう受け止めればいいのだろう。同じ病気を患う人やその家族、支援者たちの今を追った。
 …などと伝えています。
 *<上>「呼吸器は着けない」決めた時 2020/9/1
  > ALSを患っていた金築和江さんは2017年4月、広島市西区の自宅で亡くなった。59歳だった。10年3月の発症から7年間、自宅で療養を続けた。夫保俊さん(66)と一人娘の歩さん(35)が、闘病生活を支えた。
 …などと伝えています。 その紙面(只今掲載準備中)
 *<中>一人じゃない 心の闇抜けた 2020/9/2
  > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の白川純さん(67)は、広島市役所に在職中の9年前に発症。5年前に人工呼吸器を装着した。佐伯区の自宅で妻の香さん(68)と2人で暮らし、療養を続けている。
  …などと伝えています。 その紙面(只今掲載準備中)
 *<下>支援者のまなざし 
   制度に不備、負担は家族に 2020/9/3
   > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者には、生活全般の支援が欠かせない。京都の嘱託殺人のような痛ましい事件を繰り返さないためには、何が必要なのか。支援者のまなざしから考える。
  …などと伝えています。 その紙面(只今掲載準備中)
△読者からの反響
  中国新聞 2020/9/14
 > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)と向き合う患者や家族、支援者の姿を伝えた連載「ALSを生きる 京都・嘱託殺人事件が問い掛けること」。読者からは記事に自身の体験を重ね、心を寄せる声が数多く寄せられた。その一部を紹介する。
 …などと伝えています。その紙面(只今掲載準備中)

2020/09/16 <WEB報道など>…✨表示が一番最新Web報道
✨☆難病の子が遠隔操作でアート鑑賞
  NHKニュース 首都圏 09月15日
 > 15日、医療的なケアが必要で外出が難しい女の子が、遠隔操作できる小型ロボットを通して、横浜市で開かれている現代アートの祭典「ヨコハマトリエンナーレ」の作品を鑑賞しました。
 …などと伝えています。

✨☆重度障がい者への訪問講義が当たり前の
 「平等」で行われるために
  引地達也 ニュース屋台村 9月16日
 > 全国に広げる役割
昨年度から始まった私たちの大学校の重度障がい者への訪問講義は新型コロナウイルスの影響で4月からのスタートとはならなかったものの、なんとか今学期中に予定通り2人の学生の講義を開始することができた。埼玉県川越市の学生は通所施設が外部からの訪問が禁止され、学生自身も肺炎にかかってしまい入院となり、なかなか学期スタートを切れなかったものの、この日やっとのことでテーマである「世界の国々」の学びの途に就いた。われわれの大学校はNPO法人地域ケアさぽーと研究所が行う「訪問ガレッジ@希林館」(東京都小平市)と連携し、先達に学びながら実践しているが、重度障がい者の学びはまだまだ限定的である。
 …などと伝えています。
 *11/13  第1回医療的ケア児者の生涯学習を推進するフォーラム(東京都内)

◇“1ミリリットルからのスタート”
  極低出生体重児の命綱「ドナーミルク」とは
  中京テレビNEWS 2020/09/15
◇大人の発達障害者、自立を考える ドキュメンタリー映画上映
  岐阜新聞Web 2020年09月16日
 *映画『だってしょうがないじゃない』公式HP
◇「三丁目の夕日」の山崎貴監督、
 筋ジス患者を激励訪問 1年半前から交流
  神戸新聞 総合 2020/9/16

✨☆職場で 医療的ケア児と家族
  朝日新聞デジタル 患者を生きる:15日から4回連載予定
 *1:産みたい、生きてほしい 2020年9月15日

☆「農業×福祉『農福連携』」
   SankeiBiz(サンケイビズ) 連載
 *(上)親が安心、障害者の自立を育む畑 2020.9.14
  > 農業に知的・精神障害者を雇用する「農福連携」の挑戦が実を結びつつある。高齢化・後継者不足という「農(業)」の問題解決と、障害者就労の拡大という「福(祉)」をともに進める試みだ。
 …などと伝えています。
 *(下)胡蝶蘭職人として開花する知的障害者の能力 2020.9.15
  > 福祉の職場で軽視されがちな「稼ぐ」という目標を掲げ、成果を上げている「農福連携」の取り組みを伝えたい。
 …などと伝えています。

◇公判前整理手続き、10月26日に実施 ALS嘱託殺人事件
  京都新聞 2020年9月14日
◇補聴器購入への公的補助実現しよう 加齢性難聴者対象 
 市民グループが学習交流会/府内で請願運動へ
  京都民報Web 2020年9月12日

✨☆私の壁見えてますか 「私はやっぱり働き続けたい」
 医療的ケア児の家族の訴え知って 作文コンテスト開催
  ハフポスト 泉谷由梨子 2020年09月14日
 > 「成長は嬉しいことのはずなのに、子供が小学校に上がる年齢になるのが怖い。ぜひこの現状を知って欲しい」と純子さんは訴えている。
 …などと伝えています。
 *NPO法人「アンリーシュ
   医療的ケア児と家族に役立つメディア
  ・【アンリーシュ作文コンテスト2020】開催します!

◇ずっと川越で暮らしたい 障害者が働ける干しいも作りの
 作業所をもう1カ所 母親らが運営費の寄付を呼び掛け
  東京新聞 東京すくすく 2020/09/14
 *社会福祉法人皆の郷 川越いもの子作業所

☆<ALS患者嘱託殺人事件が問うもの> 
  朝日新聞デジタル 9/7から三日間連載
 > 難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の女性に頼まれて殺害したとして医師ら2人が起訴された事件は、私たちに重い問いを投げかけました。苦しみを抱える人が、死ではなく「生きる」を選べる社会にするには。3回で考えます。
 …などと伝えています。
 *上:「生きたい」に応える社会を 2020年9月7日
  > ■家族疲弊、24時間の公的介護訴え
  …などと伝えています。 その紙面
 *中:僕も誰かの支えになれた 
  参院議員・舩後靖彦さんの思い 2020年9月8日
> 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者で、昨年参院議員になった舩後(ふなご)靖彦さん(62)に事件を受けての思いを聞きました。
   …などと伝えています。 その紙面
 *下:わたしたちが生きる意味とは 
  清水哲郎さん・ドリアン助川さん 2020年9月9日
  > 体が不自由であっても、なくても、「生きる意味」を見失いそうになることは誰しもあり得ます。生きる意味とは、それを受け入れる社会とは。命について考える2人に聞きました。
   ■「切り捨てない」を実現する一員 岩手保健医療大学長・清水哲郎さん(73)
   ■時には世界を感じるだけでも 作家・歌手、ドリアン助川さん(58)
  …などと伝えています。 その紙面

☆【ALSを生きる】京都・嘱託殺人事件が問い掛けること
   中国新聞 くらし 9/1から三日間連載
 > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患う女性に頼まれ、薬物を投与し殺害したとして、2人の医師が京都府警に逮捕された嘱託殺人事件。許されない犯行の背景に、難病に苦しみ、死ぬことを強く願った女性の姿が見えてきた。私たちは、どう受け止めればいいのだろう。同じ病気を患う人やその家族、支援者たちの今を追った。
 …などと伝えています。
 *<上>「呼吸器は着けない」決めた時 2020/9/1
  > ALSを患っていた金築和江さんは2017年4月、広島市西区の自宅で亡くなった。59歳だった。10年3月の発症から7年間、自宅で療養を続けた。夫保俊さん(66)と一人娘の歩さん(35)が、闘病生活を支えた。
 …などと伝えています。 その紙面(只今掲載準備中)
 *<中>一人じゃない 心の闇抜けた 2020/9/2
  > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の白川純さん(67)は、広島市役所に在職中の9年前に発症。5年前に人工呼吸器を装着した。佐伯区の自宅で妻の香さん(68)と2人で暮らし、療養を続けている。
  …などと伝えています。 その紙面(只今掲載準備中)
 *<下>支援者のまなざし 
   制度に不備、負担は家族に 2020/9/3
   > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者には、生活全般の支援が欠かせない。京都の嘱託殺人のような痛ましい事件を繰り返さないためには、何が必要なのか。支援者のまなざしから考える。
  …などと伝えています。 その紙面(只今掲載準備中)

☆介護ストレス、感染の恐怖、使命感…
 「ウェブ文通」で支え合うケアワーカー
  毎日新聞 2020年9月13日
 > 新型コロナウイルス感染症への対応を現場で支える介護などの「ケアワーカー」同士が、ウェブ上の手紙や会議を通じて支え合う取り組みが広がっている。収束までの道筋が見えない中、個人の不安や喜びなどを共有。お互いが支え合い、乗り切ろうとする試みだ。
 …などと伝えています。

✨☆避難所での要配慮者支援は?
 高知県がガイド冊子 認知症など14種の方法掲載
  高知新聞 2020.09.13
 > 災害時に設置される避難所で、高齢者や障害者ら配慮が必要な人への対応をまとめた支援ガイドを高知県がこのほど冊子にまとめた。認知症や妊婦など14タイプ別に避難生活での支援方法を掲載。5千部作成し、市町村を通じて自主防災組織や避難所に配布する。要配慮者の特性を理解してもらおうと、県立大大学院看護学研究科の竹崎久美子教授や神原咲子教授、県障害者(児)福祉連合会の武田広一代表らの意見を基に作成した。
 …などと伝えています。
 *要配慮者の特性に応じた避難所における
  要配慮者支援ガイドの作成について
   高知県危機管理部南海トラフ地震対策課 2020年08月30日
  ・要配慮者の特性に応じた要配慮者避難所支援ガイド

◇山口さよさんの在宅41年 中日新聞13日から連載
 *(1)「自立」のかたち探して 2020年9月13日
◇教育支援員足りず「権利利益侵害」の恐れ 
 市民団体が市町村実態調査
  (NEWSつくば) Yahoo!ニュース 9/11
◇障害者 在宅就労継続を 福岡市、国に規制改革求める
  読売新聞オンライン 2020/09/11

✨☆みんなの声【募集中】
 京都 ALS患者嘱託殺人事件について
  NHK Eテレ ハートネットTV 2020年09月09日
 > 11月のハートネットTVでは「京都 ALS患者嘱託殺人事件」に関する特集を放送します。…略…
   皆さんは、この事件からどんなことを感じたのでしょうか、ご投稿ください。
 ※11月3日(水)、4日(木)のハートネットTVで取り上げる予定です。
 …などと伝えています。

✨☆新型コロナウイルス感染症の新たな感染発生に備えた
 障害児者への支援体制について
  千葉県健康福祉部障害福祉事業課 令和2年9月9日
 > 新型コロナウイルス感染症に係る障害児者への対応について、県では、施設等でクラスターが発生した場合の応援職員の派遣や、家族等の支援者が入院で不在となり在宅での生活が困難となった場合の短期入所での受け入れ等、新たな感染発生に備えた支援体制を構築することとしました。
 …などと伝えています。

◇大分県がカード型の障害者手帳 全国先駆け、23日申請開始
  共同通信 2020/9/11
◇2020年10月 東京都町田市小野路町にカフェ、
 コミュニティスペース併設の訪問看護リハビリステーション
 ヨリドコを開設。
  時事ドットコム 2020/09/11

✨☆官民で医ケア児の支援
 珍しい手法の狙いと手応え、キーマンに聞く
  西日本新聞ニュース 2020/9/10
 > 北九州の挑戦<青木穂高・市地域医療課長に聞く
  本欄では2回にわたり、医療的ケア(医ケア)が必要な子どもや家族の支援に官民で乗り出した「北九州地域医療的ケア児支援協議会」の取り組みを紹介した。協議会の「裏方」として事務局を務めるキーマンの一人、北九州市地域医療課長の青木穂高さん(36)に狙いや手応え、課題を聞いた。支え手としてまず100人規模のマンパワーを確保し、当事者一人一人の暮らしぶりを丁寧に把握して個別に対応を考えていく手法は政令市では珍しい。 
 …などと伝えています。  その紙面
 *医ケア児避難・北九州の挑戦(上)2020/8/27 
 *医ケア児避難・北九州の挑戦(下)2020/9/ 3

☆知ることから始まる 若い世代の介護者支援
  日テレNEWS24 2020年9月10日
  > 社会課題をポジティブに解決するためのヒントを伺う「opinions」。今回の話題は「ヤングケアラーどう支援?」。
 …などと伝えています。

☆福祉避難所、今も手探り 東海豪雨、11日で20年
  中日新聞 社会 2020年9月11日
 > 体の不自由な人らが災害時に安心して避難するためには支援などの特別な配慮が欠かせない。名古屋市西区で障害者施設を運営する社会福祉法人「エゼル福祉会」理事長の大川美知子さん(72)は、東海豪雨が十一日に二十年を迎えるいま、災害弱者を受け入れる「福祉避難所」の態勢が十分なのかをあらためて考えたいと話す。 
 …などと伝えています。
 *【特集】東海豪雨20年(3)
   NHKニュース 東海 09月10日
  > シリーズ「東海豪雨、防災を考える」、3回目は、災害時に支援が必要ないわゆる“災害弱者”の人たちの避難についてです。20年前の東海豪雨のとき、支援が必要の人たちのなかには避難所に入れなかった人もました。これを教訓に新たな取り組みも始まっています。
 …などと伝えています。
 *【特集】東海豪雨20年(2)
   NHKニュース 東海 09月09日
 *【特集】東海豪雨20年(1)
   NHKニュース 東海 09月08日
 △東海豪雨20年でシンポジウム
  NHKニュース 東海 09月11日
 > 東海豪雨から20年の節目となる11日、災害時に、障害がある子どもたちが避難する際の課題について話しあうシンポジウムが愛知県清須市で開かれました。
 …などと伝えています。
 △<東海豪雨20年> 
 重度障害者の避難に理解を 清須でシンポジウム
  中日新聞 愛知 2020年9月12日
 > 2000年9月の東海豪雨発生から20年となった11日、清須市の清洲市民センターで、重度障害者の避難を考えるシンポジウムがあった。当時、重度障害がある長女(50)を連れて避難した名古屋市西区のNPO法人「福祉発信基地 友の家」理事長の戸水純江さん(77)=清須市西枇杷島町=が「遠慮して『助けてほしい』と言えず、避難先でつらい思いをした。でも、こちらから発信しないとつながりはつくれない」と思いを語った。 
 …などと伝えています。

 ☆反響大きい
 「NICU退院・最期の時間〜駆け抜けた5カ月11日間〜」の
 再放送が決定 (tvk ニュースハーバー9月11日(金)18時)
  がんばれ!小さき生命たちよ Ver.2  2020-09-09

☆私が「内なる優生思想」を脱した転機 ALSの舩後議員
  朝日新聞デジタル 2020年9月10日
 > 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者で、昨年参院議員になった舩後(ふなご)靖彦さん(62)。今年7月にALS患者の嘱託殺人事件が発覚したその日に「死ぬ権利よりも生きる権利を守る社会に」と声明を発表した舩後さんですが、約20年前にALSを発症した後は「死にたい」と思い続けていたそうです。「生きよう」と思えた転機は、何だったのでしょうか。
 …などと伝えています。

◇障害者の働く場 もう一つ 
 干しいも工場資金の寄付募る 川越の母親ら
  東京新聞 埼玉 2020年9月11日
◇難しそうな条約も絵本ならば確か…
  山陽新聞デジタル コラム滴一滴 2020年9月11日
◇(天声人語):ALSと生きる
  朝日新聞デジタル 2020年9月11日

☆“停電に奪われた命”
  〜千葉・台風15号の教訓は生きるのか〜
  NHKニュース WEB特集  2020年9月9日
 > 停電によって、人の命が奪われてしまう。そんな信じがたいことが起きたのが、ちょうど1年前の去年9月9日、記録的な暴風が千葉県を襲った台風15号でした。現代社会の弱点をつくような“新たな災害”とも言える大規模な停電に、備える方法はあるのか。全国で台風による停電の発生が課題になる中、台風15号を教訓に対策が進む千葉県各地の現場を、訪ね歩きました。
 …などと伝えています。

☆介護を頑張る家族を支え、みんなが集う場所作り
  日本財団 _ 難病の子どもと家族を支えるプログラム
 ニュース・トピックス 2020.09.07 一般社団法人Kukuru 
 > 在宅介護を楽しいものに~経験を糧に新サービスを次々開始
   医療的ケアが必要な子どもを持つ親は24時間の介護で子どもと離れることがほとんどできず、気づかないうちに疲弊してしまいます。子どものためにと必死に頑張っているお母さんたち。そのサポートを行い、在宅介護を楽しいものにしたいという願いで総合的な施設として作られたのが沖縄の小児在宅地域連携ハブ拠点Kukuru+(くくるプラス)です。
 …などと伝えています。
 *くくる沖縄  一般社団法人Kukuru 

☆「障害は個性」、それ本当_ 当事者が感じる違和感とは
  朝日新聞デジタル 2020年9月10日 
 *寝たきり社長の突破力:朝日新聞デジタル 連載中

◇私はこう生きる 筋萎縮性の難病患者の日常と生きづらさ
  朝日新聞デジタル 2020年9月9日
◇にじの家 「医ケア児の親に就労を」 情報交換や交流の場も
  タウンニュース 瀬谷区 2020年9月10日
◇私財で障害者グループホーム開設 〜 その想いは?
  サンテレビニュース 2020年09月09日
◇障害者の力作飾るホテル、大阪にオープン
 「自由な作品、国内外に発信」
  京都新聞 2020年9月9日 *やまなみ工房
◇引きこもり、コロナで当事者や支援に影響 
 「身近な居場所」づくりを
  西日本新聞 くらし 2020/9/8

✨☆NHK BS1 スペシャル 
  9/12(土)21:00〜放送!
  「在宅クライシス〜医療・介護 最前線の闘い〜」
 > 新型コロナウィルスの流行で、困難に直面する在宅医療と在宅介護。高齢者の感染をどう防ぐか。感染者の自宅での看取りは可能なのか。医師、看護師、介護職の最前線を追う。自宅で療養する人を支える在宅医療や在宅介護。その現場が、感染拡大で深刻な影響を受けている。3密が避けられないためサービスが滞り、高齢者や患者の体調が悪化、家族の疲弊も進む。問題に対処するため、看護師、医師、介護職が垣根を越えチームを立ち上げた。濃厚接触者への訪問看護はどうすべきか。看取りが迫る高齢者が発熱した場合どう対処するのか。最前線を追った迫真の取材をもとに徹底議論、第三波に備える方途を探る。
 …などと伝えています。 

✨☆県など重度肢体障害者に助成 訪問看護利用の自己負担1割に
  神戸新聞 総合 2020/9/9
 > 重度の肢体障害者向けに、自宅での訪問看護によるリハビリテーションを助成する制度を、兵庫県と県内各市町が本年度から新たに始めている。利用者の自己負担を3割から1割に減らすことで、作業療法士や理学療法士らから日常的に動作指導が受けられることを目指す。
 …などと伝えています。

◇やまゆり園事件の風化に抗する取り組み!
 障害者支援の実態にも検証のメスが
  篠田博之 個人 Yahoo!ニュース 9/8
◇進む駅のバリアフリー 法整備20年、差別解消法も後押し
  東京新聞 ライフ 2020年9月9日
◇「障害に関係なく観光楽しめるように」 
 介護士が営む介助付き民宿「旅の途中」
  毎日新聞 2020年9月8日

✨☆重症心身障害児・者の施設 面会制限 わが子遠く
  上毛新聞ニュース 《コロナ現場発》 2020/09/08
 > 知的障害と身体障害が重複している重症心身障害児(者)のための入居施設では、面会制限など新型コロナウイルス感染症への厳戒態勢が続いている。人工呼吸器を装着している人もおり、万一の感染時には重症化が強く懸念されるためだ。入所する子どもと半年近く会えずにいる親もいて、当事者は日常とは程遠い日々を余儀なくされている。施設側も家族らの要望をかなえようとオンラインを活用するなど、感染予防との両立を模索している。
 …などと伝えています。

☆出産と同時に思いもよらない事態に直面した
 『私たちはふつうに老いることができない』
  J-CAST BOOKウォッチ 2020/9/8
 > BOOKウォッチで紹介する本の中では、「障害」関連は注目度が高い。世の中に、同じ境遇や思いの人が少なくないからだろう。本書『私たちはふつうに老いることができない――高齢化する障害者家族』(大月書店)もその一つ。障害者を抱える人が高齢化し、ケアが難しくなって、自分自身にも「支援」が必要となるケースが増えているというのだ。親たちの聞き取りをもとに実情を報告し、支援のあり方を考えている。
 …などと伝えています。

☆ALSガイド本 日本協会が発行
  琉球新報 社会 2020年9月8日
 > 日本ALS協会は、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と告知された患者やその家族に向けた「ALSケアガイド」=写真(上)=を発行した。ALSの症状や保険などを患者や家族の体験談とともに紹介している。7日、那覇市泉崎の琉球新報社を訪れた同協会県支部の島田香代子事務局長、運営員の田港華子さん、新里美津江さんは「患者や家族、福祉事業所の方に手にとってほしい」と呼び掛けた=同(下)。ALSは全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病。ケアガイドでは症状や治療、必要な生活支援などを図や写真を使いながら解説する。その他にも、運動や呼吸が困難になった場合の対応なども説明している。
 …などと伝えています。 

☆「小さな喜びを感じて」やまゆり園事件被害者家族と、
 一家の日常を追い掛けるディレクターの願い
  ザテレビジョン 2020/09/07
 > TBSでは毎月第1、第3日曜深夜に放送されている取材報道ドキュメンタリー「JNNドキュメンタリー ザ・フォーカス」。9月6日は、TBSテレビ制作の「小さな喜びを感じて 〜津久井やまゆり園事件・被害者家族の4年〜」を放送した。 …略…
 TBSでの放送は終了したが、今後、関西のMBSテレビ(9月20日[日]朝5:40)をはじめ、広島・RCC中国放送(9月13日[日]深夜3:00、宮城・TBC東北放送(9月15日[火]深夜1:55)など、TBS系各局で放送される。今回、取材を担当したTBSテレビ・福田浩子ディレクターに話を聞いた。
 …などと伝えています。
 *JNNドキュメンタリー ザ・フォーカス
  「小さな喜びを感じて
    〜津久井やまゆり園事件・被害者家族の4年〜」

◇分身ロボと双腕ロボがコーヒーいれる、今年度内にカフェに設置へ
  日経クロステック 2020.09.08
◇中原区の障害児施設で16年男児死亡 
 報告書と説明に齟齬 川崎市、検証へ関係者出席要請
  東京新聞 2020年9月8日

☆災害時でも安心の「緊急医療手帳アプリ」を開発 
 難病患者の医療情報200項目を管理
  東京新聞 社会 2020年9月7日
 > 北陸大(金沢市)の高橋純子准教授(49)=保健学=らが、人工呼吸器をつけて在宅療養している難病患者らの医療情報を管理できるアプリを全国に先駆けて開発した。災害時に避難先の病院などで正確な情報を伝えることで、適切な治療につなげる狙い。患者や家族は症状に関する説明時間を大幅に短縮することができ、新型コロナウイルスの感染予防の効果も期待できる。
 …などと伝えています。

◇難病患者 オンライン防災勉強会
  NHKニュース 茨城 09月07日 
 *難病患者のための防災ガイドブック
  茨城県阿見町役場保健福祉部社会福祉課 2020年8月27日
◇ケア児施設、歌で支援 動画収入で医療品寄付へ
  茨城新聞 2020年9月7日
◇社説:[特別支援学校過密] 学習権の保障を確実に
  沖縄タイムス 2020年9月4日
◇「マスク練習中」マーク考案 
 母親「発達障害児の特性を理解して」 携行し意思表示
  毎日新聞  2020年9月7日

☆在宅障害者支援 コロナ禍で不備露呈
 「家族依存」に限界 行政の態勢づくり不可欠
  高知新聞 2020年9月6日
 > 新型コロナウイルスは、在宅で暮らす障害者の支援を巡る課題を浮き彫りにした。人との接触が制限される中、家族は重い負担を抱えて孤立し、自分が感染した場合は障害者の居場所はどうなるのかと不安も募らせる。「家族依存」には限界があり、行政などによる支援態勢づくりが不可欠だ。
 …などと伝えています。 その紙面

☆<胆振東備地震から2年>
 防災意識浸透に課題 札幌市 障害者ら電源助成低調
 /コロナで出前講座激減
  北海道新聞 09/06
 > 札幌を含む石狩管内でも最大震度6弱を記録し、全域停電(ブラックアウト)となった胆振東部地震から、6日で2年。教訓を踏まえ、札幌市は可搬型発電機をすべての指定避難所とまちづくりセンターに配備した。ただ、在宅の障害者ら「災害弱者」にとって命綱と言える非常用電源や介護施設への自家発電装置の普及は道半ば。地震後に開催件数が増えた防災出前講座の開催は、新型コロナウイルスの流行で激減するなど課題に直面している。
 …などと伝えています。 その紙面 

◇コスパ、優生思想で命を切り捨てる空気に歯止めを
  ハルメク暮らし 清水 麻子 2020/09/05

☆感染で重症化も…医療的ケア児にコロナの影 
 療育施設行けず「発達への影響心配」
  毎日新聞 2020年9月5日
 > 新型コロナウイルスの感染拡大は、生きていく上で医療的支援を必要とする「医療的ケア児」の生活にも影を落としている。当初逼迫(ひっぱく)していた消毒液などケアに不可欠な衛生用品不足は改善したが、感染による重症化の恐れから外出の機会や療育施設の受け入れが制限され、発達への影響が懸念されている。
 …などと伝えています。

☆「あたしが生きていいか」難病ALSの患者と家族が迫られた、
 命をめぐる2回の“決断”
  内田英恵 Yahoo! JAPAN 2020/9/5

☆障害者作業所、8割で「コロナ減収」 
 一時金50万円も「もらえない」「足りない」
  弁護士ドットコム 2020年09月05日
 > 新型コロナウイルスによって、障害者が働く事業所に経済的な影響が出ている。厚労省も対策を打ち出したが、関係団体は「影響は深刻で、支援は不十分だ」と支援拡大を訴えた。4月の緊急事態宣言以降、障害者が利用する事業所の多くが休業や時間短縮をした。基礎疾患を持つ利用者が多いため、感染の重篤化リスクを避けて、事業所は休業せざるをえなかった。また、経済活動の縮小により、仕事の受注先や、製品の売り先もなくなった。障害者が働く場や生活の場等の全国連絡会「きょうされん」の赤松英知専務理事は「作業に応じて障害者に支払われる賃金・工賃が大幅に下がった。事業者の収益も減少した」と話す。
 …などと伝えています。
 *【コロナに関する生産活動・工賃実態調査】最終報告
   きょうされん 2020年09月01日

◇通所型知的障害者施設で40人が新型コロナに感染 横浜 旭区
  NHKニュース 社会 2020年9月4日
 *県内で新たな感染、過去最多の108人に
   神奈川新聞 2020年9月4日
◇「子どもホスピス」を都内につくろう 
 難病を抱える子と家族が安心して過ごせる場所
 長男を亡くした母がNPO設立 _ 子育て世代がつながる
  東京すくすく 東京新聞 2020/09/04
◇薬物での「安楽死」認めず 難病男性に回答―仏大統領
  時事ドットコム 2020年09月04日
#やまゆり園事件は終わったか〜福祉を問う
  毎日新聞 会員限定有料記事 5日から連載中

✨☆台風接近 知っておきたい子どもを守る災害への備え
  坂本昌彦  個人 Yahoo!ニュース 9/4
 > …略…
   医療的ケア児の災害への備え
  在宅医療の患者さんにとっても、事前の準備は大切です(※2:日本小児科学会災害対策委員会:医療が必要な子どもたちの防災対策)。いざというときにはヘルプカードがあると便利です。これは家族の連絡先、疾患名、お薬情報、薬の保管方法、緊急時の配慮を記したカードで、児の病気を理解してもらうためのものです。人工呼吸器や吸引器などを使用している場合は電源の確保が課題になります。いつもと同じ時間で病院までたどり着けるとは限りません。機器の内部バッテリーも経年劣化しますので予備のバッテリーがあると良いでしょう。停電が続く中で自宅に留まる場合には発電機の準備が必要です。カセットボンベタイプなどもありますが、発電機は一酸化炭素を排出しますので、カセットコンロのように屋内では絶対に使用しないようご注意ください。屋外であっても、換気のよい場所で使用する必要があります。なお、ハイブリッド自動車や電気自動車にケーブルをつけて発電する方法もあります。事前に発電機の使い方をチェックしておきましょう。在宅人工呼吸器を使用されている方は、いざというときのためにアンビューバッグの使い方に慣れておくとよいでしょう。吸引器を使う方は電気を使わない足踏み式などの吸引器を1台用意しておくと安心です。それ以外では、LEDヘッドライトがあると、熱くならないので酸素ボンベの近くにおいても安全ですし、両手も使えるため何かと便利です。機材の準備だけでなく、電力会社や在宅酸素取扱会社、医療機関と平時から相談を重ね、患者家族同士でSNSグループの活用なども考えておきましょう。また災害時には電話が通じないときもあるので、来院方法を事前にかかりつけ医と相談しておきましょう。ところで、医療的ケア児の普段のお出かけは災害時に備えるトレーニングにもなると、先日在宅医療の先生に教えていただきました。とても大事なことだと思います。災害準備は特別なものと思いがちですが、実はそうではありません。日常でよく使うものを活用する等、「普段の延長」で準備する視点を大切にしたいと思います。 
 …などと伝えています。
 ✨*台風での停電が命取りに…災害時の在宅患者をどう守るのか 浜松市
  静岡朝日テレビ 2020-09-04
 > 2年前県内をおそった台風24号により大規模な停電が発生しました。重い病気や障害のある在宅患者をどのように守るのか。当時浮かび上がった課題は解消されたのでしょうか?
 …などと伝えています。
 *障害者も安心して避難できる場に
  NHKニュース 北海道 09月03日
 > シリーズ、胆振東部地震2年。
今回は、地震のあと、安平町にオープンした交流施設「みんなの家」についてです。この「みんなの家」は、災害時に障害のある人たちが安心して避難できる場になることを目指してつくられました。 
 …などと伝えています。

◇高齢者、障害者施設でのPCR検査費用を
 都が支援 15万人想定、補正予算案30億円計上
  東京新聞 2020年9月4日
 *新型コロナとインフルエンザ対策などで補正予算案 東京都
   NHKニュース 政治 2020年9月3日
◇視覚障害者向けアプリの実証実験
  NHKニュース 兵庫県 09月03日 

☆医ケア児の避難、「顔の見える関係」に活路 北九州市の挑戦
  西日本新聞ニュース 8/27、9/3の2回連載
  > 日常的に人工呼吸器を使うなど、在宅の医療的ケア(医ケア)が必要な子どもや家族の支援を巡り、まず災害時の避難態勢を構築しようと、北九州市が本腰を入れている。医療や福祉、行政関係者など多職種が連携し、当事者を個別に調査して暮らしぶりやニーズを把握。一人一人の避難支援計画づくりを目指す。コロナ禍でハードルが上がる中、「顔の見える関係」に活路を見いだそうとしており、その手法は他の地域にも参考になりそうだ。
 …などと伝えています。
 *医ケア児避難・北九州の挑戦(上)2020/8/27 その紙面
 *医ケア児避難・北九州の挑戦(下)2020/9/ 3 その紙面

◇安楽死したいという女性の気持ちは変わったかもしれない
  鈴木理香子 論座 朝日新聞社 2020年09月03日
◇千葉、船橋、柏3市長が森田知事に要望 
 施設でのコロナに備え人員・病床確保を 森田知事「頑張ろう」
  (千葉日報オンライン)Yahoo!ニュース 9/3 
◇障害者に相談窓口 専門員が幅広く支援 稲美町
  神戸新聞 東播 2020/9/3

☆6歳の娘を亡くした母親が、もう一度、
 医療的ケア児のために働くことを決めるまで
  ハフポスト 泉谷由梨子 2020年09月02日
 > 脳などに重度の障害を持って生まれてきた一人娘。6歳になったばかりでこの世を去った。今、医療的ケア児の家族らによる作文コンテストと実現のためのクラウドファンディングを始めるため、動き出している。
 …などと伝えています。

☆医療・福祉従事者支援へ 歌う動画の投稿呼びかけ 茨城
  [新型コロナウイルス] 朝日新聞デジタル 2020年9月2日

✨☆障害者の親亡き後 追う 
 「普通に死ぬ」 あいち国際女性映画祭で公開 
  東京新聞 ライフ  2020年9月2日
 > 重い障害のある人が「親亡き後」も地域で暮らし続けられるよう、家族や支援者らが奮闘するドキュメンタリー「普通に死ぬ〜いのちの自立〜」が完成した。利用できる福祉サービスや医療が限られる中、障害の有無にかかわらず、誰でも地域で「普通に生き、死ぬ」にはどうしたらよいかを問いかける。名古屋市で開かれる「あいち国際女性映画祭2020」で、6日に初公開される。
 …などと伝えています。 その紙面
 *ドキュメンタリー映画<普通に生きる続編>
   普通に死ぬ〜いのちの自立〜公式サイト 

◇知的障害者施設「船形の郷」に改称 居住棟2棟が完成
  河北新報 宮城 2020年09月02日
 *老朽化で再整備 宮城・大和町の
  障害者支援施設「船形の郷」 開所式
  (KHB東日本放送)Yahoo!ニュース 2020年9月1日
 *ノーマライゼーションと入所施設
  surume blog 竹端寛(たけばたひろし) 2020-09-04
◇障害者の親なき後の備え 
 広がる「支援ノート」作り 医療方針など一冊に
  毎日新聞 2020年9月2日
◇難病で逝った夫からのサプライズ 誕生日にバラ届いたよ
  朝日新聞デジタル 2020年9月2日
 *難病ALS原因のたんぱく質 本来の働き解明 大阪大
   朝日新聞デジタル 2020年9月2日

✨☆9/20(日)医-careおうちCafe-  14時〜16時
  医療的ケア児を育てる家族がつながる語れるオンラインイベント
 *ウイングス(Wings) 
  医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会

✨☆9/5(土)【かがわ子ども未来フェス】 
  10時〜14時 香川県高松市 さぬきこどもの国
  ライブ配信も予定されてます
 ・NPO未来ISSEY
  病気の子どもと家族を孤立させない支援団体

☆介助ボランティアとの思い出を本に 重度障害がある箱石さん 
  下野新聞 宇都宮 2020年9月1日
 > 重度障害がありながら約32年間1人暮らしを続ける箱石充子(はこいしみつこ)さん(80)=宇都宮市下栗1丁目=は、支援で関わったボランティアがつづった日記を書籍化し、自費出版することを決めた。約10年間の交流を描いた内容で、年内には完成する予定。 
 …などと伝えています。

☆高齢者施設や障害者施設
 15万人全員に無料PCR検査を検討 都が費用負担
  FNNプライム 2020年9月1日
 > 東京都が、高齢者施設などの入所者と職員全員に、無料でPCR検査を行う方向で検討していることがわかった。関係者によると、都はおよそ860カ所の高齢者施設や障害者施設で、全ての入所者と職員およそ15万人に、新型コロナウイルスの唾液によるPCR検査を行う方向で検討しているという。
 …などと伝えています。

☆千葉県重度の強度行動障害のある方への支援システムの構築
  千葉県健康福祉部障害福祉事業課 令和2年8月31日
 *虐待の障害者施設廃止へ 
  県、入所者民間受け入れ条件 袖ケ浦の養育園・更生園
   千葉日報 2020年8月31日

☆難病患者、ネットでリハビリ 
 コロナ禍で外出・通院自粛 道内で試行 悩み相談 心の支えにも
  北海道新聞 08/31
 > 新型コロナウイルスの感染を警戒し、外出や通院を自粛している難病患者らのリハビリに支障が出ている。リハビリは体の機能の衰えを防ぐだけではなく、会話など対面することによる精神面でのケアにもつながる。北海道難病連では、インターネットを使った遠隔リハビリ講座の取り組みを試している。
 …などと伝えています。

◇豪雨被害の高齢者施設のほとんど 災害リスク指摘の地域に立地
  NHKニュース 気象 2020年9月1日
 *論説:【マイ避難ノート】個々に応じた行動を
   福島民報 2020/08/31
 *社説:防災の日 コロナ下の備え意識を
   信濃毎日新聞 9月1日
 *社説:防災の日 感染防止も念頭に備えを
   山陽新聞デジタル 2020年09月01日
 *論説:防災の日 自助、共助の再確認を
   佐賀新聞 9月1日
☆佐賀豪雨から1年で避難訓練
  NHKニュース 佐賀 08月31日
 > 去年夏の佐賀豪雨から1年を迎えた佐賀県武雄市で、自力で避難することが難しい「避難行動要支援者」の避難訓練が行われました。武雄市で30日行われた訓練には、機器を使ってたんの吸引が必要な9歳の女の子、朝永海羽さんと、母親の幸枝さん(38)が参加しました。
 …などと伝えています。

☆不安解消へ、心強い一冊 
 医療的ケア児と家族向け、県がガイドブック作製
  山形新聞 2020年08月31日 
 > 日常的に医療的ケアが必要な子どもとその家族をサポートするため、県は医療制度や教育、在宅サービスといった支援策の情報を網羅したガイドブックを作製した。生活支援に関する情報や専門的な医療機関、支援団体の連絡先も記載しており、不安解消につながる「心強い一冊」に仕上がった。
 …などと伝えています。
 *医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブックについて
   山形県障がい福祉課障がい福祉支援 

◇入院患者、系列病院への移送作業終了 国立八雲病院廃止
  北海道新聞 08/21
 > 【八雲】今月末に廃止される国立病院機構八雲病院(渡島管内八雲町)は21日、入院患者177人を札幌や函館などの系列病院に移送する作業を終えた。最終日は筋ジストロフィーの患者38人を北海道医療センター(札幌)に送り届けた。21日は38人が福祉車両に分乗し、約250キロ離れた札幌に到着した。体調を崩した人はいなかったという。同機構は移送完了を受け、「受け入れ先病院でも引き続き適切な医療、ケアを受けられるようにしていく」としている。八雲病院は筋ジストロフィーと重度心身障害を専門に診療してきた。病棟の老朽化などを理由に31日に廃止され、その機能を札幌や函館、帯広の系列3病院に移転する。入院患者の移送は11日から順次行われていた。177人のほか、入院患者16人は一時帰宅を経て24日以降に札幌に転院する。
 …などと伝えています。 その関連紙面
 *難病患者173人の移送終了 八雲⇒札幌・函館へ
  (HTB北海道テレビ放送) Yahoo!ニュース 8/21
◇切り捨てられる恐怖 やまゆり園事件とコロナ禍は地続き
  朝日新聞デジタル 2020年7月31日

セミナー・学習会情報

(2020/09/23)

9月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内

photo 9月もお彼岸をすぎましたね。
9月以降の医療的ケアに関するシンポジウムや研究会などの開催案内をお伝えいたします。

*9月 医ケアネット理事会<<オンライン理事会>>開催予定

*9/5 【かがわ子ども未来フェス】 
  10時〜14時 香川県高松市 さぬきこどもの国
  ライブ配信も予定されてます
 ・NPO未来ISSEY
  病気の子どもと家族を孤立させない支援団体

*9/5 ... 続きを読む >>

質問&交流

セミナーで答えきれなかった質問への回答などを掲載しています。ブログ形式ですのでコメント投稿によるWeb上での討論も可能です。