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最新情報

2019/07/01 <WEB報道など>
☆特集/医療と福祉、教育とロボがコラボ〜地域で暮らす難病の子らを支える〜
  とっとり県政だより 2019年7月号(PDF版)
 > 重い障がいや日常的に医療的ケアを必要としているなど難病の子どもとその家族は、地域で生活する上でさまざまな困難を抱えています。県は日本財団との共同事業で、医療・福祉の多機能型施設を整備し、また、自宅や病室にいながら学習に参加できる機器を導入。取り組みを広げ、子どもたちと家族の地域生活を支援します。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア児「充実した学校生活送らせたい」 親の願い
  京都新聞 2019年06月25日 
 > 人工呼吸器やたんの吸引、チューブなどで胃に直接栄養分を入れる胃ろうなどを日常的に必要とする医療的ケア児と、その保護者が置かれている現状に関心を寄せてほしい―。京都市内の親たちが設立した医療的ケア児の家族会「KICK(キック)」から、京都新聞社の双方向型報道「読者に応える」に依頼が届いた。医療的ケア児の支援態勢は全国的にも整備途上で、同会は子どもの学校生活の充実や家族の負担軽減を目指して活動している。 医療的ケア児と家族は、どんな日常を送っているのだろうか。「KICK」会長の金野大(ひろし)さん(36)=京都市北区=宅を訪れ、長男創志くん(8)との暮らしを取材した。
  …などと伝えています。そのWeb報道ワード整理版で 

☆障害者の親に将来への備えを 当事者の専門家らネットワーク設立
 (産経新聞) Yahoo!ニュース 6/24
☆重度障がいでも一人暮らし
 「選べるサポートを」「自分だったらの視点で」 筋ジス患者が思い語る/兵庫・丹波篠山市
 (丹波新聞) Yahoo!ニュース 6/24
☆脳性まひの渡航費助成へ 市が枠拡充、10月めどに開始
  宮古毎日新聞社 2019年6月22日
☆“日本唯一” 難病の子どもの専用施設 〜山梨〜
  おはよう日本 関東甲信越 @首都圏 NHK 6月20日
☆医療的ケア児を支援 保健や福祉のネットワーク構築 静岡市
 (@S[アットエス] by 静岡新聞SBS) Yahoo!ニュース 6/20
☆医療的ケア児実態把握 県が初調査、秋ごろ集約
 (カナロコ by 神奈川新聞) Yahoo!ニュース 6/20
☆自宅でサービス、難病男児が利用 金沢 国創設の発達支援制度
 (北國新聞社) Yahoo!ニュース 6/19
☆「介護離れられず」県アンケート7割
 (山形新聞) Yahoo!ニュース 6/19
☆全国へ届け!乳幼児用電動車いす おうみ発630
  知りたがりっ! 過去の動画|NHK大津放送局 2019年6月12日放送
 ……などのWeb報道はワード整理版で 

2019/06/23 <医ケアネットシンポジウム&2019年度総会> 
  「医療的ケアにおける看護師のあり方を考える
  :学校、事業所での役割と看護師、当事者・家族の思い
 6月16日(日)午後から京都市内キャンパスプラザ京都2階ホールを会場に開催された医療的ケアネットシンポジウムには、地元京都や近畿圏だけなく埼玉、東京、静岡、山梨、岐阜、愛知、石川、福井、岡山、福岡などから、障がい当事者やそのご家族や支援者の方々、教育(大学、支援学校・普通校:教員、管理職、教諭、養護教諭、学校看護師)、福祉(障害児者関係事業所の支援員、指導員、看護師)、医療(医師、看護師、理学療法士)、行政(教委、福祉)など、定員90名を超える多職種の参加者の中、盛況に終わることができました。コーディネーター・司会の高田さん、基調報告をいただいた勝田さん、指定報告をいただいた武政さん、北川さん、三浦さん、お忙しいなか本当にありがとうございました。当日ご参加いただいた皆さまにも受付や会場撤収のお手伝いもいただき感謝しております。
 ・<開催案内&参加申込書>
 ・そのミニ報告版です。 

2019/06/16 <WEB報道など>
☆放送大学BS231 6月17日(月)20:15〜放送(45分番組)
  共に生きる社会を目指して〜「医療的ケア児」をどう支えるのか〜
 >*特別講義:
    講師 盒供‐蕊(ひばりクリニック院長・NPO法人うりずん理事長)
  * 生きる上で、人工呼吸器などの医療的ケアを必要とする子ども「医療的ケア児」が今、増えています。栃木県宇都宮市の盒蕎蕊О綮佞蓮■横柑間・365日介護をしている家族をきっかけに「医療的ケア児」を一時的に預かる施設「うりずん」を開所しました。社会全体で「医療的ケア児」とその家族をどのように支えていけばよいのか…。「うりずん」の取り組みと「医療的ケア児」を抱える家族の暮らしをドキュメンタリーでお送りします。
  …などと伝えています。(予告動画もあり)

テレメンタリー2019「老障介護 〜ショートステイは今・・・〜」
 6月23日(日)早朝4:30〜5:00(テレビ朝日系列) ←近畿圏はABC朝日放送(6ch)
 > ショートステイを転々として暮らしている吉田正三さん(58)大阪府のショートステイえると。障害者が短期で入所する施設だが、数ヵ月〜1年と長期で滞在する人がいる。知的障害がある吉田正三さん(58)。父親と2人暮らしだが、突然父親が死亡した。受け入れ先が見つからずショートステイを転々としている。障害者の親の高齢化で、親が入院したり、急死するケースが後をたたず、ショートステイに長期で暮らす障害者が目立ってきている。ショートステイの密着取材で、障害者世帯の今を浮き彫りにする。
  ナレーター:宮城さつき 制作:朝日放送テレビ …などと伝えています。
 >>障害者の暮らしの問題を継続して取り上げてくれているABC朝日放送『キャスト』これまでは近畿圏放送でしたが、今回はテレメンタリー2019(テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組全国放送なので各地で視聴可能だそうです。(但し放送時間各局で違うので上記HPでご確認を)

☆全ての医ケア児対象に九州初 
 福岡県予算案 訪問看護もっと長時間に 親の負担軽減へ補助
  西日本新聞ニュース 傾聴記 2019/6/13
 > 重い障害がないにもかかわらず、たんの吸引など医療的ケアが必要な「歩ける医ケア児」を自宅で介護する保護者の負担を軽減しようと、福岡県が具体策に乗り出した。通常、医療保険では短時間に限られる訪問看護を、自治体独自の福祉サービスとして1日8時間まで利用できるようにする市町村への補助事業を、本年度一般会計当初予算案に盛り込んだ。医ケア児すべてを対象にしており、こうした制度は都道府県では九州初という。関係者は「24時間のケアに明け暮れる親が、息抜きできる選択肢が広がる」と歓迎している。
  …などと伝えています。 その紙面
 ・福岡県令和元年度の当初予算案記者発表した資料 令和元年6月6日 
  P6 福祉労働部障がい福祉課 医療的ケア児支援費 

☆ケアが必要な子の「休息入院」拒否続く 県内の複数医療機関
  滋賀 中日新聞 2019年6月12日
 > 酸素吸入などの医療的ケアが必要な子どもが、県内の複数の医療機関から、介護する家族を休息させるための短期間の「レスパイト入院」を、二〇一六年夏ごろから拒否され続けていることが、分かった。背景には、子どもが動き回るため看護師の見守りが常に必要で、病院側に人的な余裕がないことなどがある。“頼みの綱”の制度が機能せず、介護の負担が家族にのしかかる状況が続いている。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア必要な子ども 短期入所施設 急がれる整備 運営支える財政が課題
  しんぶん赤旗 2019年6月9日
 > 高度先進医療によって命を救われた後、日常的に人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアが必要になる子ども(医療的ケア児)はこの10年で約2倍になり、2万人近いとされます。医療的ケア児と家族を支える短期入所施設「もみじの家」(国立成育医療研究センター内、東京)の現状から見えてくるのは…。
 …などと伝えています。 その紙面 

☆宮城の医療的ケア児 通学バス たん詰まらせ死亡 長崎の保護者 看護師同乗求める
  長崎新聞 2019-06-08  
 > 5月中旬、宮城県の特別支援学校の通学バスで、難病の筋ジストロフィーを患う高等部の生徒が喉にたんを詰まらせて窒息し、間もなく亡くなった。同乗していた保安要員が119番通報したが、国は安全確保の徹底を全国の自治体に通知。長崎県内でもたんの吸引や胃ろうによる栄養摂取など医療的ケアが必要な子ども「医療的ケア児」が通学バスや福祉タクシーを利用しており、保護者からは看護師の同乗を求める声が上がっている。
  …などと伝えています。そのWeb報道ワード整理版

☆【記者特集】医療的ケア児 広がり始めた支援
  NHK山形ポータル|NHKブログ 2019/06/05
 > 最近、「医療的ケア児」ということばを耳にするようになったと感じる方は多いのではないでしょうか。今、医療の進歩で救われる命が増えつつある一方、障害が残る子どもが急増しています。そうした子どもたちは、生きるために、たんの吸引や人工呼吸器などの医療的ケアが欠かせなくなるため、「医療的ケア児」と呼ばれています。しかし、多くの家族は、相談に乗ってくれる窓口や、日中に預かってくれる施設などを見つけることができず、一日中子どものケアに追われています。
  …などと伝えています。
 *NHK総合 6/9(日)午前6:10〜放送(35分)
 目撃!にっぽん 医療的ケア児と家族の1年
  「この命とともに〜ひかるちゃんと家族の日々〜」
 > いま医療の進歩で人工呼吸器やたん吸引などが欠かせない「医療的ケア児」が増えている。その数は全国で1万8千人余り。10年前のおよそ2倍だ。24時間終わることのないケアに追い詰められる家族。思い描いていた生活ができず戸惑う母親。そんな家族を支えているのが我が子の成長だ。コミュニケーションをとろうとしなかった娘が手話ができるように…。決して平坦ではない日々。それでも前へ進もうとする家族の日々を見つめる。
 この番組は、6歳の女の子・ひかるちゃんとご両親、そして1歳の男の子・叶真(とうま)くんとお母さんの物語です。ひかるちゃんや叶真くんは、生きていくためには医療機器を身につけ、24時間まわりの支えが必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもです。しかし十分な支援体制が整備されておらず、家族は様々な困難に直面しています。
  …などと伝えています

☆「この命と共に」 医療的ケア児と家族の歩み
 中日新聞滋賀版 長期連載
  (2019年4月28日〜5月10日まで9回連載されました。)
> 医療の発達により、かつては助からなかった命が救えるようになった半面で、重度の障害などにより、呼吸器や経管による栄養投与などの「医療的ケア」が必要な子どもが、年々増えている。障害を受け入れ、支えていく家族の奮闘と、福祉行政などによる支援体制の課題を考える。
…などと伝えています。
  (今後別なご家族の記事も連載予定あるそうです。)
 *母子ともに集中治療室へ  淀水家 〜仍劼僚仍此 
     中日新聞 2019.4.28 その紙面
 *体の仕組み 理解して工夫 淀水家 ▲螢魯咼蝓        
     中日新聞 2019.4.29 その紙面
 *家族と周囲に支えられ   淀水家 在宅療養         
     中日新聞 2019.4.30 その紙面
 *生きている現実受け入れ  田中家 ’召縫瀬瓠璽検      
     中日新聞 2019.5. 4 その紙面
 *同じ境遇の子 支えたい  田中家 ¬局開業         
     中日新聞 2019.5. 5 その紙面
 *行動範囲 少しずつ広がり 田中家 NPO法人との出会い    
     中日新聞 2019.5. 6 その紙面
 *脳波検査と薬剤調整で入院 高村家 ,笋泙免作        
     中日新聞 2019.5. 8 その紙面
 *けいれん激減 一月後退院 高村家 病院探しと手術      
     中日新聞 2019.5. 9 その紙面
 *預けて母親も 自由時間を 高村家 5鐓貊蠅鼎り       
     中日新聞 2019.5.10 その紙面

☆障害児:気軽に旅行を NPO、沖縄ツアー企画 バリアフリー・看護師同行、格安で/東京
  毎日新聞 2019年6月2日
 > 障害を持つ子や医療的ケア児を持つ家庭を支援する活動をしている東京都東村山市のNPO法人「Lino(リノ)」が、気軽に家族旅行を楽しんでもらおうと初めて沖縄ツアーを企画した。参加者はカヤックやバナナボートなどのマリンスポーツを体験、大好評だった。代表の杉本ゆかりさん(39)は「ちょっとしたサポートがあれば、障害を持つ子でも気軽に旅行を楽しめる」と話している。 杉本さんによると、障害児がいる家庭が旅行するには、航空機など交通機関の予約の際にも事前に対応を手配したり、バリアフリーの宿泊施設を探したりする必要がある。手配が煩雑なことや、旅の途中で体調を崩すことも考慮して旅行をためらう家庭が多い。旅行代理店で販売される障害者向けのパックツアーは高額で、気軽に参加しにくいという。
  …などと伝えています。 そのWeb報道ワード整理版

☆医療的ケア児支え合う保護者の会 あす設立、親睦通し孤立化防ぐ
  山形新聞 2019年05月31日
 > 日常的に医療的なケアが必要な児童(医療的ケア児)らの保護者が、親睦や情報交換を目的として「県医療的ケア・重症児者の会」を6月1日に立ち上げる。県内全域での医療的ケア児を中心とした当事者団体は県内で初めて。気軽に情報交換したり、会員制交流サイト(SNS)で市町村の支援サービスなどを広く発信したりして、同じ悩みを持つ母親たちが孤立しないよう支え合っていく。
 県が昨年3月に市町村から聞き取りをした結果、県内の医療的ケア児は約120人。胃ろうでの栄養摂取や、たんの吸引など日常的な介助が必要なため、付き添う保護者の介助負担は大きく、孤立してしまいがちという。
  …などと伝えています。

☆(SCENE)地域で学ぶ、わたしの選択
 朝日新聞 2019年5月29日 
 > 人工呼吸器やたんの吸引などを日常的に必要とする「医療的ケア児」が医療の進歩により、自宅などで過ごせるようになっている。そのような子たちが地域で暮らす中で、直面する壁の一つに「教育」がある。川崎市の市立中学1年の小関リナさん(13)は、脳性まひやダウン症があり常時、胃ろうやたんの吸引などのケアが必要だ。特別支援学校は自宅から車で20分余りかかる。「何より地域の学校に」。母親のかおりさん(50)は6年前、リナさんを校区の市立小学校に通わせることを決めた。市は当初、受け入れ態勢が整っていないことからリナさんの校区の小学校への入学に難色を示した。かおりさんは市などに環境の整備を訴え、入学を認められた。6年間で徐々に学校への看護師の配置や訪問などが整い、卒業後も校区の中学校へ通えるようになった。
  …などと伝えています。 そのWeb報道ワード整理版で 

☆孫は1万人に1人の難病…「優衣奈の将来のため」祖父の決意
  西日本新聞ニュース 2019/5/27
 > 9年前、長女が初めて授かった子は、約1万人に1人といわれる子どもの難病だった。正直、最初は諦めかけた小さな命。だが身を削るように、わが子へ一心に愛情を注ぐ娘夫婦の姿に、建設会社会長の末永和之さん(76)=福岡市城南区=は目が覚めたような気がした。「孫のため、同じような子どもたちのために、自分も役に立てるかなあ、と思うてね」。目指すのは、重い障害者を支える福祉施設の開設だ。孫の優衣奈さん(9)を中心に、気が付けば家族の結束は、しっかりと強まっている。
  …などと伝えています。 その紙面 

☆岡山市が「医療的ケア児」を支援 関係機関連携、20年度本格運用
  山陽新聞 2019年05月24日
 > 病気や障害のため人工呼吸器を着け、たんを吸い取るといった医療的ケアを日常的に受けて暮らす子ども「医療的ケア児」を支援しようと、岡山市は、退院後の医療を円滑に受けられる体制づくりを進めている。入院していた病院や自宅に近い診療所、訪問看護ステーションなどが連携。情報を共有し、個々のケースに対応する。2020年度の本格運用を目指す。市によると、まず医療的ケア児の病気や家庭の状況などを記すチェックシートを作る。退院前後に地元の診療所の医師、訪問看護ステーションのスタッフ、保健師らが集まってシートを基に情報を共有。役割分担を明確にして支援の方針を決める。市はコーディネーターの役割を担う。
 退院後の医療的ケアは本人や家族に任されるケースが多い。支援体制を整えることで負担を軽減する。これとは別に、風邪の治療、予防接種などの在宅治療が必要になった際は医師、看護師らが自宅を訪れて対応することにする。0〜19歳の医療的ケア児は医療技術の進歩で全国的に増えており、県の推計(昨年10月時点)によると、県内に336人、市内には111人いる。
 市は、昨年末から体制づくりを話し合うワーキンググループ(WG)の会合を随時開き、具体的な内容を詰めている。自治体が主導して関係機関をつなぐ支援体制は全国的に珍しいという。WG座長の岡山大大学院・塚原宏一教授は「岡山市が確立を目指す事例は全国のモデルケースになり得る。関係機関の連携に向けて尽力したい」と話している。
  …などと伝えています。

セミナー・学習会情報

(2019/07/02)

7月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内

photo7月になりましたね。「梅雨」入りしてますね。
 7月以降の医療的ケアに関するシンポジウムや研究会などの開催案内をお伝えいたします。

*7/14〜15 第1回日本在宅医療連合学会大会(東京都内)

*7/21 第33回勉強会
  「難病法の施行後5年の見直し」に向けての意見・要望等 (京都市内)
  「今 ... 続きを読む >>

Q&A

セミナーで答えきれなかった質問への回答などを掲載しています。ブログ形式ですのでコメント投稿によるWeb上での討論も可能です。