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最新情報

2019/06/16 <医ケアネットシンポジウム&2019年度総会>
 申し訳ありません「参加申し込み:締め切り」とさせていただきます。m(__)m

 ↓開催案内&参加申込書 など掲載……開催まで2日となりました。
・6/5日現在、各地からシンポジウム定員を超える申込みを頂き本当にありがとうございます、会場キャパは90席ほどしかありませんので…
 ☆<医療的ケアにおける看護師のあり方を考える
   ─学校、事業所での役割と看護師、当事者・家族の思い>
 *日時:2019年6月16日(日) 13:00〜16:30<受付12:30>
   会場:キャンパスプラザ京都2階ホール (京都駅烏丸口ビックカメラ前)
  *定 員:90名(定員に達し次第締め切ります)
  *参加費:会員(当日入会受付でもOK)、障害当事者・ご家族1000円
    非会員1500円(入会費2000円、年会費3000円(個人)など)
   ・シンポジウム終了後 医ケアネット2019年度総会開催
 *基調講演
  「看護師の立場から看護教育について」:勝田 仁美 氏
   ・兵庫県立大学看護学部教授、日本小児看護学会理事
   ・文科省「学校における医療的ケアの今後の対応について」検討会委員のお一人でした。   
   ・『たんの吸引等第三号研修(特定の者)テキスト
       ─たんの吸引、経管栄養注入の知識と技術』
     執筆も担当されました。
 *各分野から報告、フロアー討議など予定しております。
 ◇<開催案内&参加申込書>です。
  参加申込はFAXもしくはEメールで受け付けております
    <申込み受付6日付で締め切りとさせていただきました>
 *会員の皆さまには、<シンポジウム開催案内&参加申込書>、
  医ケアネット2019年度定期総会ご案内出欠お返事ハガキ
  <委任状含む>)、会員更新と会費納入のおねがい(振込用紙同封)、
  クリエイツかもがわ書籍案内、などを合わせて
  4/25付でクロネコDM便発送いたしましたのでご確認頂ければ幸いです。
 ↑↑
 *今日<16日>の京都南部お天気は 曇時々晴 
   最高気温26℃、最低気温18℃ 降水確率20% 表示です。
 *自主交流会会場は、キャンパスプラザ京都真向いにある
   アパホテル京都駅前店地下レストラン”Garden KYOTO EKIMAE”で
 ……初夏の京都で皆さまにお会いできるのを
   スタッフ一同楽しみにしております。
   ご参加の皆さま、どうぞお気をつけてお越しくださいますように。

 
2019/06/16 <WEB報道など>
☆放送大学BS231 6月17日(月)20:15〜放送(45分番組)
  共に生きる社会を目指して〜「医療的ケア児」をどう支えるのか〜
 >*特別講義:
    講師 盒供‐蕊(ひばりクリニック院長・NPO法人うりずん理事長)
  * 生きる上で、人工呼吸器などの医療的ケアを必要とする子ども「医療的ケア児」が今、増えています。栃木県宇都宮市の盒蕎蕊О綮佞蓮■横柑間・365日介護をしている家族をきっかけに「医療的ケア児」を一時的に預かる施設「うりずん」を開所しました。社会全体で「医療的ケア児」とその家族をどのように支えていけばよいのか…。「うりずん」の取り組みと「医療的ケア児」を抱える家族の暮らしをドキュメンタリーでお送りします。
  …などと伝えています。(予告動画もあり)

テレメンタリー2019「老障介護 〜ショートステイは今・・・〜」
 6月23日(日)早朝4:30〜5:00(テレビ朝日系列) ←近畿圏はABC朝日放送(6ch)
 > ショートステイを転々として暮らしている吉田正三さん(58)大阪府のショートステイえると。障害者が短期で入所する施設だが、数ヵ月〜1年と長期で滞在する人がいる。知的障害がある吉田正三さん(58)。父親と2人暮らしだが、突然父親が死亡した。受け入れ先が見つからずショートステイを転々としている。障害者の親の高齢化で、親が入院したり、急死するケースが後をたたず、ショートステイに長期で暮らす障害者が目立ってきている。ショートステイの密着取材で、障害者世帯の今を浮き彫りにする。
  ナレーター:宮城さつき 制作:朝日放送テレビ …などと伝えています。
 >>障害者の暮らしの問題を継続して取り上げてくれているABC朝日放送『キャスト』これまでは近畿圏放送でしたが、今回はテレメンタリー2019(テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組全国放送なので各地で視聴可能だそうです。(但し放送時間各局で違うので上記HPでご確認を)

☆全ての医ケア児対象に九州初 
 福岡県予算案 訪問看護もっと長時間に 親の負担軽減へ補助
  西日本新聞ニュース 傾聴記 2019/6/13
 > 重い障害がないにもかかわらず、たんの吸引など医療的ケアが必要な「歩ける医ケア児」を自宅で介護する保護者の負担を軽減しようと、福岡県が具体策に乗り出した。通常、医療保険では短時間に限られる訪問看護を、自治体独自の福祉サービスとして1日8時間まで利用できるようにする市町村への補助事業を、本年度一般会計当初予算案に盛り込んだ。医ケア児すべてを対象にしており、こうした制度は都道府県では九州初という。関係者は「24時間のケアに明け暮れる親が、息抜きできる選択肢が広がる」と歓迎している。
  …などと伝えています。 その紙面
 ・福岡県令和元年度の当初予算案記者発表した資料 令和元年6月6日 
  P6 福祉労働部障がい福祉課 医療的ケア児支援費 

☆ケアが必要な子の「休息入院」拒否続く 県内の複数医療機関
  滋賀 中日新聞 2019年6月12日
 > 酸素吸入などの医療的ケアが必要な子どもが、県内の複数の医療機関から、介護する家族を休息させるための短期間の「レスパイト入院」を、二〇一六年夏ごろから拒否され続けていることが、分かった。背景には、子どもが動き回るため看護師の見守りが常に必要で、病院側に人的な余裕がないことなどがある。“頼みの綱”の制度が機能せず、介護の負担が家族にのしかかる状況が続いている。
  …などと伝えています。

☆医療的ケア必要な子ども 短期入所施設 急がれる整備 運営支える財政が課題
  しんぶん赤旗 2019年6月9日
 > 高度先進医療によって命を救われた後、日常的に人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアが必要になる子ども(医療的ケア児)はこの10年で約2倍になり、2万人近いとされます。医療的ケア児と家族を支える短期入所施設「もみじの家」(国立成育医療研究センター内、東京)の現状から見えてくるのは…。
 …などと伝えています。 その紙面 

☆宮城の医療的ケア児 通学バス たん詰まらせ死亡 長崎の保護者 看護師同乗求める
  長崎新聞 2019-06-08  
 > 5月中旬、宮城県の特別支援学校の通学バスで、難病の筋ジストロフィーを患う高等部の生徒が喉にたんを詰まらせて窒息し、間もなく亡くなった。同乗していた保安要員が119番通報したが、国は安全確保の徹底を全国の自治体に通知。長崎県内でもたんの吸引や胃ろうによる栄養摂取など医療的ケアが必要な子ども「医療的ケア児」が通学バスや福祉タクシーを利用しており、保護者からは看護師の同乗を求める声が上がっている。
  …などと伝えています。そのWeb報道ワード整理版

☆【記者特集】医療的ケア児 広がり始めた支援
  NHK山形ポータル|NHKブログ 2019/06/05
 > 最近、「医療的ケア児」ということばを耳にするようになったと感じる方は多いのではないでしょうか。今、医療の進歩で救われる命が増えつつある一方、障害が残る子どもが急増しています。そうした子どもたちは、生きるために、たんの吸引や人工呼吸器などの医療的ケアが欠かせなくなるため、「医療的ケア児」と呼ばれています。しかし、多くの家族は、相談に乗ってくれる窓口や、日中に預かってくれる施設などを見つけることができず、一日中子どものケアに追われています。
  …などと伝えています。
 *NHK総合 6/9(日)午前6:10〜放送(35分)
 目撃!にっぽん 医療的ケア児と家族の1年
  「この命とともに〜ひかるちゃんと家族の日々〜」
 > いま医療の進歩で人工呼吸器やたん吸引などが欠かせない「医療的ケア児」が増えている。その数は全国で1万8千人余り。10年前のおよそ2倍だ。24時間終わることのないケアに追い詰められる家族。思い描いていた生活ができず戸惑う母親。そんな家族を支えているのが我が子の成長だ。コミュニケーションをとろうとしなかった娘が手話ができるように…。決して平坦ではない日々。それでも前へ進もうとする家族の日々を見つめる。
 この番組は、6歳の女の子・ひかるちゃんとご両親、そして1歳の男の子・叶真(とうま)くんとお母さんの物語です。ひかるちゃんや叶真くんは、生きていくためには医療機器を身につけ、24時間まわりの支えが必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもです。しかし十分な支援体制が整備されておらず、家族は様々な困難に直面しています。
  …などと伝えています

☆「この命と共に」 医療的ケア児と家族の歩み
 中日新聞滋賀版 長期連載
  (2019年4月28日〜5月10日まで9回連載されました。)
> 医療の発達により、かつては助からなかった命が救えるようになった半面で、重度の障害などにより、呼吸器や経管による栄養投与などの「医療的ケア」が必要な子どもが、年々増えている。障害を受け入れ、支えていく家族の奮闘と、福祉行政などによる支援体制の課題を考える。
…などと伝えています。
  (今後別なご家族の記事も連載予定あるそうです。)
 *母子ともに集中治療室へ  淀水家 〜仍劼僚仍此 
     中日新聞 2019.4.28 その紙面
 *体の仕組み 理解して工夫 淀水家 ▲螢魯咼蝓        
     中日新聞 2019.4.29 その紙面
 *家族と周囲に支えられ   淀水家 在宅療養         
     中日新聞 2019.4.30 その紙面
 *生きている現実受け入れ  田中家 ’召縫瀬瓠璽検      
     中日新聞 2019.5. 4 その紙面
 *同じ境遇の子 支えたい  田中家 ¬局開業         
     中日新聞 2019.5. 5 その紙面
 *行動範囲 少しずつ広がり 田中家 NPO法人との出会い    
     中日新聞 2019.5. 6 その紙面
 *脳波検査と薬剤調整で入院 高村家 ,笋泙免作        
     中日新聞 2019.5. 8 その紙面
 *けいれん激減 一月後退院 高村家 病院探しと手術      
     中日新聞 2019.5. 9 その紙面
 *預けて母親も 自由時間を 高村家 5鐓貊蠅鼎り       
     中日新聞 2019.5.10 その紙面

☆障害児:気軽に旅行を NPO、沖縄ツアー企画 バリアフリー・看護師同行、格安で/東京
  毎日新聞 2019年6月2日
 > 障害を持つ子や医療的ケア児を持つ家庭を支援する活動をしている東京都東村山市のNPO法人「Lino(リノ)」が、気軽に家族旅行を楽しんでもらおうと初めて沖縄ツアーを企画した。参加者はカヤックやバナナボートなどのマリンスポーツを体験、大好評だった。代表の杉本ゆかりさん(39)は「ちょっとしたサポートがあれば、障害を持つ子でも気軽に旅行を楽しめる」と話している。 杉本さんによると、障害児がいる家庭が旅行するには、航空機など交通機関の予約の際にも事前に対応を手配したり、バリアフリーの宿泊施設を探したりする必要がある。手配が煩雑なことや、旅の途中で体調を崩すことも考慮して旅行をためらう家庭が多い。旅行代理店で販売される障害者向けのパックツアーは高額で、気軽に参加しにくいという。
  …などと伝えています。 そのWeb報道ワード整理版

☆医療的ケア児支え合う保護者の会 あす設立、親睦通し孤立化防ぐ
  山形新聞 2019年05月31日
 > 日常的に医療的なケアが必要な児童(医療的ケア児)らの保護者が、親睦や情報交換を目的として「県医療的ケア・重症児者の会」を6月1日に立ち上げる。県内全域での医療的ケア児を中心とした当事者団体は県内で初めて。気軽に情報交換したり、会員制交流サイト(SNS)で市町村の支援サービスなどを広く発信したりして、同じ悩みを持つ母親たちが孤立しないよう支え合っていく。
 県が昨年3月に市町村から聞き取りをした結果、県内の医療的ケア児は約120人。胃ろうでの栄養摂取や、たんの吸引など日常的な介助が必要なため、付き添う保護者の介助負担は大きく、孤立してしまいがちという。
  …などと伝えています。

☆(SCENE)地域で学ぶ、わたしの選択
 朝日新聞 2019年5月29日 
 > 人工呼吸器やたんの吸引などを日常的に必要とする「医療的ケア児」が医療の進歩により、自宅などで過ごせるようになっている。そのような子たちが地域で暮らす中で、直面する壁の一つに「教育」がある。川崎市の市立中学1年の小関リナさん(13)は、脳性まひやダウン症があり常時、胃ろうやたんの吸引などのケアが必要だ。特別支援学校は自宅から車で20分余りかかる。「何より地域の学校に」。母親のかおりさん(50)は6年前、リナさんを校区の市立小学校に通わせることを決めた。市は当初、受け入れ態勢が整っていないことからリナさんの校区の小学校への入学に難色を示した。かおりさんは市などに環境の整備を訴え、入学を認められた。6年間で徐々に学校への看護師の配置や訪問などが整い、卒業後も校区の中学校へ通えるようになった。
  …などと伝えています。 そのWeb報道ワード整理版で 

☆孫は1万人に1人の難病…「優衣奈の将来のため」祖父の決意
  西日本新聞ニュース 2019/5/27
 > 9年前、長女が初めて授かった子は、約1万人に1人といわれる子どもの難病だった。正直、最初は諦めかけた小さな命。だが身を削るように、わが子へ一心に愛情を注ぐ娘夫婦の姿に、建設会社会長の末永和之さん(76)=福岡市城南区=は目が覚めたような気がした。「孫のため、同じような子どもたちのために、自分も役に立てるかなあ、と思うてね」。目指すのは、重い障害者を支える福祉施設の開設だ。孫の優衣奈さん(9)を中心に、気が付けば家族の結束は、しっかりと強まっている。
  …などと伝えています。 その紙面 

☆岡山市が「医療的ケア児」を支援 関係機関連携、20年度本格運用
  山陽新聞 2019年05月24日
 > 病気や障害のため人工呼吸器を着け、たんを吸い取るといった医療的ケアを日常的に受けて暮らす子ども「医療的ケア児」を支援しようと、岡山市は、退院後の医療を円滑に受けられる体制づくりを進めている。入院していた病院や自宅に近い診療所、訪問看護ステーションなどが連携。情報を共有し、個々のケースに対応する。2020年度の本格運用を目指す。市によると、まず医療的ケア児の病気や家庭の状況などを記すチェックシートを作る。退院前後に地元の診療所の医師、訪問看護ステーションのスタッフ、保健師らが集まってシートを基に情報を共有。役割分担を明確にして支援の方針を決める。市はコーディネーターの役割を担う。
 退院後の医療的ケアは本人や家族に任されるケースが多い。支援体制を整えることで負担を軽減する。これとは別に、風邪の治療、予防接種などの在宅治療が必要になった際は医師、看護師らが自宅を訪れて対応することにする。0〜19歳の医療的ケア児は医療技術の進歩で全国的に増えており、県の推計(昨年10月時点)によると、県内に336人、市内には111人いる。
 市は、昨年末から体制づくりを話し合うワーキンググループ(WG)の会合を随時開き、具体的な内容を詰めている。自治体が主導して関係機関をつなぐ支援体制は全国的に珍しいという。WG座長の岡山大大学院・塚原宏一教授は「岡山市が確立を目指す事例は全国のモデルケースになり得る。関係機関の連携に向けて尽力したい」と話している。
  …などと伝えています。

2019/05/17 <WEB報道など>
☆子どもの医療的ケア、母親に重い負担 「主な実施者」の9割 「休めぬ」「つらい」 札幌市が実態調査
  北海道新聞 05/16
 > 札幌市は、医療的ケア児の保護者を対象に行った実態調査の結果をまとめた。在宅での医療的ケアの「主な実施者」を尋ねたところ、「母親」との回答が9割以上となった。主な実施者の4割は、医療的ケアを代わりに依頼できる相手がいなかった。自由記述で「休息できない」「毎日が綱渡りでつらい」と訴える人が目立ち、保護者への負担の大きさが改めて確認された。医療的ケア児は、たんの吸引や胃ろう管理など、生活の中で「医療的ケア」が必要な子供。市は2017年1月時点で市内に250〜300人と推計、昨年12月〜今年1月に医療機関などを通じ調査票を配り、120人から回答を得た。
  …などと伝えています。
 *報告書(医療的ケアを必要とする子どもに関する調査)
   2019年3月19日 札幌市
  ・札幌市医療的ケア児支援検討会
   札幌市保健福祉局障がい保健福祉部障がい福祉課

☆学童保育で医療的ケア児受け入れ 指導員と保護者、対話通し理解進む
  下野新聞 2019年5月13日
 > 宇都宮市は本年度から、公設民営の学童保育「子どもの家」で、たんの吸引を必要とする医療的ケア児の受け入れを始めた。市は専任の看護師を配置、学童保育側は支援体制を整え、医療的ケア児が安全・安心に放課後を過ごせる場所を提供している。県内では先駆的な事業といえ、医療的ケア児の放課後支援策として注目されそうだ。
  …などと伝えています。

☆難病児バス乗車認める 県教委、支援校で方針転換
  神奈川新聞  2019年05月11日
 > 人工呼吸器の装着が必要な児童生徒の校外活動時のスクールバス乗車を巡り、神奈川県教育委員会は従来の方針を変更し、安全性を確認した上で乗車を認めることを決めた。医療的ケアに関するガイドラインを新たに作成し、県立特別支援学校で運用を始める。乗車を認めない判断は教育を受ける権利の侵害だとして、日弁連が勧告していた。
  …などと伝えています。
  *医療的ケア児に対する県及び学校の対応に関する人権救済申立事件(勧告)
    日弁連 2018年12月27日
  ・医療的ケアを要する子どもの保育及び教育に関する意見書
    日弁連 2018年9月21日
  *難病児童バス乗車認めず 県教委通知に救済申し立て
     神奈川新聞 2017年09月12日

☆重症心身障害児受け入れ充実 盛岡、矢巾で46床増加へ
  岩手日報 2019.05.10
 > 県内の重症心身障害児・者の家族が求めてきた受け入れ態勢の整備が盛岡医療圏で進んでいる。矢巾町煙山の医療型入所施設みちのく療育園(伊東宗行施設長)は9日、6床増の60床とする増築工事の起工式を行った。6月には盛岡市青山の国立病院機構盛岡医療センターも40床を新設予定だ。昨年10月時点の入居待ちは県内で少なくとも54人。当事者、介護者の高齢化が進み、負担軽減が切望されてきただけに計46床の増加は大きな一歩となる。
  …などと伝えています。

☆(いま子どもたちは)ともに育つ場 :朝日新聞で28日から3回連載
 *1 一時預かり、成長の時間 2019年4月28日
  > 大小5台のバギーに乗った、幼児から中学生までの子どもたちが住宅街を行く。人工呼吸器を付けていたり、鼻に管を入れていたり。バギーの大きさも使う機器もさまざまだ。「風はまだ冷たいね」と話しかけながら後ろから押すのは、横浜市栄区にある福祉施設「多機能型拠点 郷(さと)」
  …などと伝えています。 その紙面
 *2 6年半かけ、心地いい「居場所」へ 2019年4月29日
  > 大きめの発泡スチロールの箱にラベンダーと湯が入れられた。横浜市栄区の「多機能型拠点 郷(さと)」で今月23日、原実莉(みのり)さん(12)はスタッフ2人に抱えられ、ほかの利用者3人と交代でハーブ湯の足浴を体験した。
  …などと伝えています。 その紙面 
 *3 意思伝える努力、経験する場を 2019年4月30日
  > 横浜市栄区の生活介護事業所「朋(とも)」は、18歳以上の障害のある人が通って日中に活動する場所だ。23日、ボランティアによる演奏会があり、ホールは車いすやベッドに乗った利用者と職員でぎっしりだった。
  …などと伝えています。 その紙面 
 その連載Web報道ワード整理版で 

☆人工呼吸器使う児童を受け入れ 早島支援学校、医療機関と連携
  山陽新聞デジタル 2019年04月24日
 > 早島支援学校(早島町早島)は、岡山県内の特別支援学校で初めて、人工呼吸器を使う児童を受け入れている。日常的に医療行為の援助が必要な「医療的ケア児」が増える中、保護者らの要望を受けて実現。医療機関との連携や看護師の増員などで、学校生活をサポートしている。県教委は今後、他校の医療的ケア児対応の参考にする方針。
  …などと伝えています。

☆自分らしく 医療的ケアと ともに生きる
  しんぶん赤旗 連載(随時掲載)
 > 医療の進歩とともに、重い病や障害をもち人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアを受けながら生きる子どもや若者が増えています。さまざまな困難を抱えながらも自分らしい生き方を模索する若者たちの思いはー。
  …などと伝えています。
 *「夢」は大学進学 東京・世田谷 高橋 祥太さん 5/3付
 *夢追える社会に  千葉・柏  福島 星哉さん 5/6付
 *書く、生きがいに  埼玉県 戸谷 百花さん 5/9付
 △「医療的ケア児者の主張コンクール」のスピーチをお聴きください!
   もみじの家 2019年4月24日
  > 2019年3月、「医療的ケア児者の主張コンクール」(主催:一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団/企画:もみじの家)が、成育医療研究センターの講堂を会場に行われました。
  人工呼吸器を付けた人や気管切開をしている人が次々と登壇し、精一杯の力を振り絞ってスピーチする姿は、聴く人の心を大きく揺さぶりました。公開を承諾いただいた8人の映像をお届けいたします。
  皆様も、医療的ケアを必要とする人々の想いに耳を傾けてください。
  …などと伝えています。

セミナー・学習会情報

(2019/06/10)

6月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内

photo6月中旬になりアジサイやハナショウブが見ごろになってきましたね。
 6月以降の医療的ケアに関するシンポジウムや研究会などの開催案内をお伝えいたします。

<事務局からのお願い・お知らせ>
 *3月から4月にかけては、卒業・入学、退職・就職など
  異動の時期をむかえました。
  会員の皆さまで、住所やEメ ... 続きを読む >>

Q&A

セミナーで答えきれなかった質問への回答などを掲載しています。ブログ形式ですのでコメント投稿によるWeb上での討論も可能です。