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最新情報

2019/09/17 <WEB報道など>
☆医療的ケア児、「付き添いなし」でも受け入れ進む
  朝日新聞デジタル 2019年9月16日
 > 保育園や学校に行きたくても行けない子どもがいる。チューブから栄養をとったり、たんを吸引したりといった医療的ケアを日常的に必要とする「医療的ケア児」。これまで求められた保護者の付き添いなしで受け入れるケースが、少しずつ広がっている。学校で人工呼吸器 付き添いなしOKに東京都教育委員会は来年度から、人工呼吸器を使う子どもが保護者の付き添いなしで学校に通えるようにする。学校での役割分担などを定めたガイドラインを今年度中にまとめ、保護者の付き添いを求めている医療的ケアの実施要項も改めるという。
  …などと伝えています。 その紙面

☆非常用電源 20時間が限界 人工呼吸器の女児、停電の恐怖
  東京新聞 社会 2019年9月14日 朝刊
 > 台風15号による千葉県の停電で、人工呼吸器が欠かせない難病の小学生のピンチを、通所施設の所長が救った。非常用電源は20時間しか持たない。電気が回復しないまま不安な思いで半日を過ごした親子は、停電を免れた施設に身を寄せ、危機を乗り切った。 
  …などと伝えています。  その紙面
 *NHK 千葉県のニュース

☆災害時に必要な支援を 障害者支援団体が市に要望書提出
  サンテレビニュース 2019年09月12日
 > 兵庫県の障害者支援団体が災害時に障害者にとって必要な支援を求める要望書を9月12日、神戸市に提出しました。要望書を提出したのは、障害者の支援を行う「兵庫障害者連絡協議会」です。 協議会では、県内の障害者とその家族に生活の中で抱える課題について聞き取りを行い、市や県に要望を伝え続けています。
  …などと伝えています。

☆嚥下障害でも楽々ゴクリ 「とろみボタン」自販機導入
  岐阜新聞Web 2019年09月14日
 > 岐阜県揖斐川町三輪の揖斐厚生病院は、物を飲み込む力が低下した高齢者の誤嚥(ごえん)性肺炎予防のため、飲み物に自動でとろみを付ける機能を備えたカップ式の自動販売機を導入した。県内では、岐阜市の介護老人保健施設で取り入れているが、医療機関での導入は初めてという。販売機は、三重県四日市市の栄養補助食品メーカー「ニュートリー」と自動販売機管理を手掛ける愛知県大府市の「アペックス」が共同開発。全国で70台ほど普及している。「とろみボタン」を押すと、飲み物に医療機関で使われているとろみ剤が混ざり、とろみの程度も「薄い」「中間」「濃い」と選べる。豆ひきのコーヒーやココアなど種類も豊富。ボタンを押さないととろみが付いていない飲み物が出てくるため、飲み込む力が弱い嚥下(えんげ)障害の有無に関わらず楽しめる。
  …などと伝えています。
 *新機能とろみボタン付き「カップ式自動販売機」を共同開発しました
   ニュートリー株式会社 2018年10月29日

☆医療的ケア児の日常に関心と理解を 家族会が支援拡充訴え
  京都新聞 2019年09月14日
 > 人工呼吸器やたんの吸引、チューブなどで胃に直接栄養分を入れる胃ろうなどを日常的に必要とする医療的ケア児と、その保護者が置かれている現状に関心を寄せてほしい―。京都市内の親たちが設立した医療的ケア児の家族会「KICK(キック)」から、京都新聞社の双方向型報道「読者に応える」に依頼が届いた。医療的ケア児の支援態勢は全国的にも整備途上で、同会は子どもの学校生活の充実や家族の負担軽減を目指して活動を始めた。
  …などと伝えています。
 *社説:医療的ケア児  支援体制の整備を急げ
   京都新聞 2017年08月23日

☆夢へ踏み出す 世界が変わる 車椅子でも着られる服デザイン
 誰かの憧れになれたらうれしい 進行性難病の18歳 樋口夏美さん
  西日本新聞  2019/9/12
 > いつか、体が動かなくなるかもしれない難病でも。5歳から車椅子暮らしだけど。幼いころ夢見た服飾デザイナーとして一歩を踏み出すと、「世界」が違って見えてきた。脊髄性筋萎縮症(SMA)の樋口夏美さん(18)=福岡県八女市=は言う。「まだまだ自分中心にしか考えられないけど…。誰かの憧れや共感の対象になれたら、すごくうれしい」。すまし顔を、少しだけほころばせて。
  …などと伝えています。

☆こども医療センター NICUで家族一緒に 改装で親子個室新設
  タウンニュース 南区版 2019年9月12日
 > 六ツ川の県立こども医療センターの新生児集中治療室(NICU)が改装され、9月から生まれ変わった。親子で過ごせる個室を新たに6室設けたほか、母親が赤ちゃんのそばにいられる工夫を施すなど、退院後の自宅での生活を見据えた作りになっており、関係者は「家族全体を支える場にしたい」としている。
  …などと伝えています。

2019/09/11 <WEB報道など>
☆医療的ケア児への支援に知事意欲
  NHK山形県のニュース 09月07日
 > 「医療的ケア児」とその親たちなどでつくる県内で初めての団体の設立総会が山形市で開かれ、出席した吉村知事は、医療的ケア児と家族が安心して生活できるよう県としても支援していく姿勢を示しました。生きるためにたんの吸引や人工呼吸器などが欠かせない「医療的ケア児」は、県内におよそ120人いるとされていますが、日中、預かってくれる施設など、支援体制は十分ではなく、仕事をあきらめたり、24時間ケアに追われ追い詰められたりしてしまう親があとを絶ちません。こうしたなかことし6月、医療的ケア児や重症児、それにその親たちの団体としては県内初となる「県医療的ケア児者・重症児者の会」が設立され、7日、山形市で設立総会が開かれました。
  …などと伝えています。
 *山形県医療的ケア児者・重症児者の会 FBページ

☆超重症児の在宅ケア 親も支援する一時受け入れ施設 那覇に新拠点
  沖縄タイムス+プラス 2019年9月8日
 > 自宅で日常的介護が必要な「医療的ケア児」と家族を支え、社会的な孤立を防ぐ沖縄小児在宅地域連携ハブ拠点「Kukuru+」(ククルプラス)が7日、那覇市真地で開所する。子どもが入院から在宅療養へと切り替わる段階で、不安に直面しやすい家族向けのサービスをスタート。「超重症児」や医療依存度が高い「動く重症児」などの一時受け入れ先となり家族が安心して子どもを介護できる環境づくりを支援する。
  …などと伝えています。
 *重度身障児と家族のための施設「くくるプラス」完成
   QAB NEWS(琉球朝日放送) 2019年9月7日
 *障がい児と家族支援へ新拠点
    琉球放送 2019/09/07
 *医療ケア拠点「くくるプラス」障がい児家族 地域つなぐ
  退院移行を支援、宿泊も プールやカフェ併設
   琉球新報 2019年9月7日 その紙面   
 
☆静岡に新介護事業所 重症心身障害者の医療措置対応 来春開設
/静岡
  毎日新聞 2019年9月2日
 > 静岡市駿河区に来年4月、たんの吸引や人工呼吸器の管理など、医療的ケアが必要な重症心身障害者が利用できる介護事業所「ぴぃーす」が新設される。
  …などと伝えています。
 *特定非営利活動法人 ぴゅあ

☆東海市に重度障害者施設 知多半島初、22年10月開所目指す
  中日新聞 愛知 2019年9月6日
 > 知多半島で初めてとなる重度心身障害者施設が、東海市の元県営名和住宅跡地に整備されることが決まった。県内三カ所目の民営施設で、整備費用の大部分を県が「障害者福祉減税基金」を活用して補助する。二〇二二年十月の開所を目指す。
  …などと伝えています。

☆「母親が介護」8割 たん吸引など、ケア必要355人 県、初の実態調査/香川
  毎日新聞 2019年8月25日
 > たんの吸引や人工呼吸器の装着など日常生活で何らかの医療的ケアを必要とする人(40歳未満)が県内に少なくとも355人いることが、県による初の実態調査で明らかになった。ケアを中心的に担う「主たる介護者」は母親が8割近くに上る一方、外部の福祉サービスを利用しているケースは少なく、家族の負担軽減や支援態勢が課題として浮かび上がった。
  …などと伝えています。 
  *医療的ケア児160人 県が初の実態調査 支援サービス利用3割
    四国新聞 2019年9月2日 その紙面
  *親や家族の負担大きく 地域で支える態勢を 医療的ケア児実態調査
    四国新聞 2019年9月2日 その紙面 
医療的ケア児等にかかる実態調査の結果について
   香川県健康福祉部障害福祉課 2019年7月24日

☆おもちゃで難病児を支援 効果検証へ体験イベント
  下野新聞  8/30
 > 宇都宮市徳次郎町の重度障害児・家族ケア施設「うりずん」で29日、おもちゃ遊びが難病の子どもたちにもたらす効果を確かめるイベントが行われ、施設を利用する幼児ら約10人が魅力を体感した。難病児の施設向けに、おもちゃ遊びセットの開発に取り組む日本財団と東京おもちゃ美術館(東京都新宿区)が主催した。現場の声を生かして11月中にも遊びの環境セットを完成させ、2020年にうりずんなど同財団の地域連携拠点施設への配布を計画している。
  …などと伝えています。
 *認定NPO法人うりずん

2019/09/03 <厚生労働省、内閣府関係など>
<<厚生労働省>>
第3回 「障害児入所施設の在り方に関する検討会 福祉型ワーキンググループ」 ←9/10開催予定
  社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課障害児・発達障害者支援室
  *これまでの同グループの資料や議事録などはここを

第4回 障害児入所施設の在り方に関する検討会資料 ←6/26
  社会・援護局障害保健福祉部障害福祉課障害児・発達障害者支援室
  *これまでの同検討会の資料や議事録などはここを

社会保障審議会障害者部会(第94回)資料 ←6/24
  【社会保障審議会障害者部会事務局】
  社会・援護局障害保健福祉部企画課企画法令係
  *これまでの同部会の資料や議事録などはここを

<<内閣府>>
第45回 障害者政策委員会資料 ←6/27
 *これまでの同委員会の資料や議事録などはここを
 *令和元年版障害者白書

セミナー・学習会情報

(2019/09/14)

9月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内

photo さぁ初秋の空・気温・風・音色などを感じさせてくれる9月なりましたね。
9月以降の医療的ケアに関するシンポジウムや研究会などの開催案内をお伝えいたします。

*9/4〜5 第24回ふれあい・心のステーション(京都市内)
  開催案内チラシ表・裏 京都府教委特別支援教育課

*9/ 8 Q&A

セミナーで答えきれなかった質問への回答などを掲載しています。ブログ形式ですのでコメント投稿によるWeb上での討論も可能です。