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| 2019/08/14 |
＜ＷＥＢ報道など＞ ☆重病の医療的ケア児「新たな一歩」 ＴＢＳ ＮＥＷＳ【こどものチカラ】 ─13日 ＞ シリーズ「こどものチカラ」です。生まれつき重い病気があり、様々な医療的ケアを必要とする７歳の男の子が広島にいます。この春、念願だった小学校への入学が叶い、新たな一歩を踏み出した元気な姿を追いました。 …などと伝えています。 Yahoo!ニュースでも ☆共生の実相 命の線引きを問う ＜京都新聞７回連載＞ ＞ 相模原の障害者施設殺傷事件から７月２６日で３年。重い障害がある人に対する「命の線引き」は特異な考えと片づけられるのか。歴史を直視し、被告と対峙する障害者。グローバルな医療界の動きに絶望感を募らせつつも、日々の暮らしの豊かさを模索する家族ら。「障害者殺しの思想」にあらがう人たちを追った。 …などと伝えています。 ＊�．淵船垢痢岼続攣燹彑�策 命の価値 生産性で計られ 京都新聞 2019年７月２４日 紙面 ＊�∩衞聾蕎祿下垰楡濟�傷 弱者の差別 後付けの論理 京都新聞 2019年７月２５日 紙面 ＊��障害の自己責任化 政治・行政の責務どこへ 京都新聞 2019年７月２６日 紙面 ＊�ず濛隹雜遒函嶇珪磧很簑蝓＿搬嫁い察ー�け皿乏しく 京都新聞 2019年７月２７日 紙面 ＊�ソ転評祿下圓梁左掲軛ァ 屬匹Δ察弉礎祐竸仔�に恐怖 京都新聞 2019年７月３０日 紙面 ＊��障害者と親、対立の行方 「入所させ、殺した」苦悩も 京都新聞 2019年７月３１日 紙面 ＊�Ы転豹歓半祿欧了劼叛犬�る 豊かな生活を 模索続く 京都新聞 2019年８月 １日 紙面 ☆＜「親亡き後」の前に 苦悩する障害者の家族＞ （東京新聞、中日新聞 ３回連載） ＞ 障害のある子を持つ親にとって、自分が年を取って体が動かなくなったり、亡くなったりしたときへの不安は切実だ。誰が子どもを見守ってくれるのか、誰が子どもの人生に最低限の生活以上の彩りを与えてくれるのか。親亡き後、さらにそこに至るまでの親の苦悩を考える。 …などと伝えています。 ＊（上）老いへの不安 娘の介助、体続くまで 東京新聞 暮らし 2019年8月7日 中日新聞8月7日 ＞ 「いち、にの、さん」。広島県呉市に住む日本ケアラー連盟代表理事、児玉真美さん（６２）と、夫の宏二さん（６３）が声を合わせる。布団に横たわるのは一人娘の海さん（３１）。真美さんが足、宏二さんが肩や背中を持って、車いすに移した。 …略… 障害者本人を支える障害福祉サービス、体が動かなくなるなどした高齢者本人のための介護保険制度は内容も多様だ。しかし、障害者と、彼らを見守る高齢の親の縁をつなぐためのサービスはない。施設で暮らす子どもに会いに行くための足でさえ、親の自助努力に頼っているのが現状だ。障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会（東京）が二〇一五年、在宅で障害者を介助する家族二千六百四十人を対象に行った調査によると、主たる介護者は六十代が２３％と最多。「体力がなくなった」「よく肩がこる、痛い」と答えた人はそれぞれ約五割に上った。最近、「親亡き後」がよく議論の的になる。しかし真美さんは言う。「親たちは、死ぬまでの時間も、老いながら、病みながら、そして子どもを案じながら生きていかないといけない」 …などと伝えています。 ＊（中）息子を施設に託す 善意に頼るしかない 東京新聞 暮らし 2019年8月8日 中日新聞8月8日 ＊（下）広がる有志の相談窓口 人とつながり不安解消 東京新聞 暮らし 2019年8月9日 中日新聞8月9日 ☆予防接種、在宅医療的ケア児らが受けやすい環境提供を 医療介護CBnews 2019年08月06日 ＞ 日本小児科学会は、在宅での医療的ケアの必要な子ども（在宅医療的ケア児）やその兄弟・姉妹が定期予防接種を受けやすい環境の提供を求める要望書を日本医師会に提出した。円滑な接種の実施に向け、医療機関の所在地にかかわらず訪問診療時に接種を実施できるように市町村へ要望するよう求めている。 …などと伝えています。 ＊「在宅で医療的ケアを必要とする児及びその同胞に対する定期予防接種の実施に関する要望書」の提出について 日本小児科学会 2019年 8月 1日 ＞ 日本医師会に「在宅で医療的ケアを必要とする児及びその同胞に対する定期予防接種の実施に関する要望書」を提出いたしました。<<要望書>> …などと伝えています。 ☆危険にさらされた命を母の情熱が救う ブラックアウトの教訓 災害弱者の地震対策 8/5(月)「どさんこワイド１７９」 ＳＴＶ ＞ 北海道胆振東部地震の発生から、６日で１１か月です。道内全域が大規模停電になり、私たちの暮らしが大混乱する中で命の危険にさらされたのが、高齢者や障害を抱える人たちです。あの日のような大規模停電を想定して対策を進める、福祉や医療の最前線を取材しました。(宮本佳江さんは）「もうバテバテですね。二人とも暑くて、夜あまり寝られなかったもんね」母親に抱かれる、宮本実来ちゃん５歳。隣に寄り添うのは、姉の愛夕ちゃん１０歳です。ふたりとも生まれつき、脳が委縮する難病を抱えているため、たんを吸引するなど、医療的ケアを必要としています。母親の宮本さんは、人工呼吸器などを使う重度の子供たち専用の施設を２年前に立ち上げました。しかし去年の停電で、電気や薬などの確保が必要だと実感したといいます。(宮本佳江さんは）家族も大事な子どもを預けて心配なんだと思う。事業所としてどういうものが必要なのか考えていきたい。」停電を教訓にして、子どもたちが長時間過ごせるように、２、３日分の薬や栄養食などを備えています。宮本さんは今月１日、新しい施設をオープンしました。災害の時に、寝泊りできるような対策も施しています。体に医療器具をつけたまま入浴できるお風呂や、吸入器や、人工呼吸器など医療器具をそろえ、カセットボンベで動かす自家発電機も備えました。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児も、家族の付き添いなしで通学したい 小池都知事に要望書 東京新聞 子育て 2019年8月2日付朝刊 ＞ 人工呼吸器を使うなど重い医療的ケアを受ける子の保護者らが1日、家族の付き添いなしで子どもが学校に通えることなどを求める要望書を、小池百合子都知事に提出した。 現状では人工呼吸器の管理のため、終日付き添いが必要 提出したのは、都内在住で人工呼吸器を付けた子どもがいる保護者でつくる「東京都医ケア児親の会」。重い医療的ケア児に学習の場の選択肢を広げようと、今年3月末に設立した。 …などと伝えています。 ☆「医療的ケア児の親に休息を」 専門シッター都内で来月開始 東京新聞 2019年8月1日 朝刊 ＞ 人工呼吸器や胃ろうなどを日常的に使用する「医療的ケア児」専門のシッター事業を、認定ＮＰＯ法人フローレンス（東京）が九月から東京都内で始めると三十一日発表した。訪問看護などには時間制限があるため、シッターを利用することで「ケアする親に休息を取ってもらいたい」としている。医療的ケア児は推計約一万八千人。重い障害のある人は二十四時間の重度訪問介護を利用できるが、原則として十八歳未満は対象外となっている。フローレンスのシッター事業は都内二十三区に住むゼロ〜十八歳が対象で、約三十世帯の利用を想定。公的医療保険の訪問看護は一回当たり三十〜九十分が標準であるのに対し、看護師をシッターとして三時間程度派遣する。シッターも公的支援の一つとして利用できる。 …などと伝えています。 ☆通勤でも公的介助が使えない 重度訪問介護の矛盾 京都新聞 2019年08月01日 ＞ 朝の駅ホームを足早に行き交う人々。到着する列車のアナウンス。京都市営地下鉄今出川駅（京都市上京区）から乗って、竹田駅ホームで乗り換えの近鉄電車を待つ。電動車いすの米国籍のライスチョウ・ノアさん（24）＝上京区＝のそばで、ノアさんの介助を約4年間続けているヘルパーが見守る。ノアさんは進行性の難病患者で人工呼吸器を装着し、30分に1回程度、たん吸引が必要だ。ノアさんの通勤時間は約40分。「重度訪問介護」という公費のヘルパー派遣制度が、ノアさんの暮らしを支えてきた。一日24時間、身体介助から生活支援、外出支援、就寝時の見守りなど柔軟にヘルパーが支える制度。しかし夢だった就職を果たした今年、壁に突き当たった。重度訪問介護の規定では、「通勤・経済活動にかかる支援」は雇用主が負担すべきとされ、公的補助の対象外だ。通勤時のヘルパー費をどうすればいいのか、雇用した社会福祉法人は負担の重さにうめく。ノアさんは「休みの日も仕事の日も、わたしの医療的ケアに慣れたヘルパーが必要」と訴える。 …などと伝えています。 …関連… △仕事中の障害者介助 議論 厚労相、重度訪問介護 見直しへ 東京新聞 政治 2019年8月3日 朝刊 ＞ 根本匠厚生労働相は二日の記者会見で、重い障害のある人が日常生活で介助を受ける「重度訪問介護」サービスが仕事中に受けられない現状を踏まえ、厚労省内に設置したプロジェクトチームで制度見直しも含め議論していく考えを示した。厚労省は、六月に成立した改正障害者雇用促進法の付帯決議で、障害者に対する通勤や職場での支援の在り方の検討を開始するよう求められたことを受け、七月に「障害者雇用・福祉連携強化プロジェクトチーム」を設置している。根本氏は「全国民に共通する普遍的な施策をどうつくるかという立場から、障害者が働く際に必要になる介助は、重要な課題と受け止めている」と指摘。「プロジェクトチームを中心に議論していきたい」と話した。重度訪問介護サービスは、重い障害があり常時介護が必要な人が食事、排せつの援助や外出の付き添いなどの支援を公費で受けられる制度。自己負担は最大一割。ただし「通勤や営業活動などの経済活動にかかる外出」は対象外となる。 …などと伝えています。 ＊重度障害者の就労支援事業 ←２０１９年４月実施 さいたま市保健福祉局/福祉部/障害支援課2019年4月2日 △重度身体障害者の介護サービス 大阪府独自の補助制度新設へ 毎日新聞 2019年8月7日 ＞ 大阪府の吉村洋文知事は7日の定例記者会見で、現行法では公的補助が適用されない重度身体障害者の通勤や就労時の介護サービスについて、府独自の補助制度を来年度にも新設する方針を明らかにした。 …などと伝えています。 ☆世界一赤ちゃんを救う国日本で、増え続けている「医療的ケア児」を知っていますか？ キクエスト コラム 2019年7月19日 ＞ 初めまして！NPO法人アンリーシュ代表の金澤裕香と申します。本日から、知らない世界を知るメディアである「キクエスト」にて医療的ケア児について連載していきます。 …などと伝えています。 ＊医療的ケア児を取り巻く社会課題を考える キクエスト コラム 2019年7月24日 ＊【1日のスケジュールを紹介】医療的ケア児ってどんな風に過ごしてるの？ キクエスト コラム Link2019年7月30日 ・NPO法人アンリーシュ 医療的ケア児と家族に役立つメディア |
| 2019/07/30 |
＜ＷＥＢ報道など＞ ☆大人の目から離れたい 普通高校に通う医療的ケア児の「自由」 東京新聞 暮らし 2019年7月30日 ＞ 人工呼吸器を着けて暮らす東京都世田谷区の高橋祥太さん（１５）が四月から、都立芦花（ろか）高校（同区）で学んでいる。たんの吸引や胃ろうなどの援助行為「医療的ケア」を必要とする子どもは少なくない。特別支援学校ではなく、一般の高校で学ぶ夢を実現した高橋さんだが、今は介助職員が付き添ったり、母親が待機したりしなくてもいい「自由」な学校生活を望む。だが自立を願う高校生に応える態勢には程遠い。 …などと伝えています。 ☆【インタビュー】NPO法人ソルウェイズ代表 宮本佳江さん ＞ 『医療的ケア児』という言葉を聞いたことがあるだろうか？ 医療的ケア児とは、気管切開をしていて痰の吸引が必要、口から食事をとれない場合に経管栄養で栄養をとるなど、生活で医療が必要な子どもたちのこと。2016年に医療的ケア児の存在が初めて法律に明記されたが、支援は充実しているとはいえず、現実には、医療的ケアが理由で学校に通えなかったり、学校に通わせるために家族が重い負担を強いられたりしているケースが多い。「ベッドの上で天井を見て過ごすだけではなくて、この子たちにも、私たちが当たり前に20代青春みたいに過ごしてきたものがあるのではないかと思うんです」医療的ケア児のデイサービスを提供するNPO法人ソルウェイズ代表 宮本佳江さんはこう語ってくれた。 …などと伝えています。 ＊【前編】医療的ケア児の居場所を。 2019.07.24 ＊【後編】ベッドの上で天井を見て過ごすだけではない人生を 2019.07.24 ・NPO法人ソルウェイズ ☆新施設立ち上げへ 重症心身障害児に療育を−ＮＰＯ法人テレサの丘 Webみんぽう 苫小牧民報 2019/7/24 ＞ 重症心身障害児を預かって療育を手掛ける、新たな通所支援施設の立ち上げ準備が苫小牧市内で進んでいる。同市のＮＰＯ法人テレサの丘（神代律子代表）が運営する「重症心身障がい児サポートはうすヒーロー」。９月にも双葉町に開設し、１日定員５人で人工呼吸器を装着するなどし医療的ケアを受けている子どもなども受け入れる。重症心身障害児の支援施設は市内２カ所目。神代代表は「重い障害があっても、安心して暮らせる地域をつくる一助になれば」と語る。 …などと伝えています。 ・特定非営利活動法人 テレサの丘 ☆「前例がないからと諦めない」 車椅子・気管切開の声楽家、青野浩美さん 毎日新聞 2019年7月21日 京都 ＞ ソプラノ歌手、青野浩美さん（35）は20代で原因不明の病のため車椅子生活となり、気管切開手術を受けた。声楽家としての再起は医師からも例がないと言われたが、強い意志と周囲の支えで2年後に舞台に戻り、全国でコンサートを開いて爽やかな歌声を届けている。今は言語聴覚士という新たな夢にも挑戦。「前例がないからと諦めないで」と呼びかける。 …などと伝えています。 ・前例がなければ作ればいい（2017年1月〜６回連載） 京都新聞 「ともに生きる」をテーマにした福祉コラム ・わたし“前例”をつくります 気管切開をした声楽家の挑戦 青野浩美：著 クリエイツかもがわ 2012年5月 ☆「医療的ケア児」勉強会スタート 多職種連携で支援へ 長崎新聞 2019-07-19 ＞ たんの吸引や人工呼吸器などの医療的ケアが日常的に必要な子ども「医療的ケア児」らを多職種が連携して支援することを目指す勉強会が17日、佐世保市内で始まった。県から県医師会への委託事業で月1回開催。県北、県央、島原、長崎市とその近郊の4地区を順番に回る。多職種が各地区の現状や課題を共有し、課題解決に取り組む。17日は医療、福祉、教育、保育、行政の関係者約140人が参加した。 …などと伝えています。 ・第1回長崎医療的ケア児等地域支援勉強会（in佐世保）チラシ・申込書［PDFファイル］ ・第2回長崎医療的ケア児等地域支援勉強会（in大村）チラシ・申込書［PDFファイル］ ・長崎県障害福祉課 医療的ケア児等の支援 ☆高知の重症児デイ｢いっぽ｣外出困難児を訪問支援 生活能力向上へ 高知新聞 2019.07.14 ＞ 高知市朝倉南町の重症児デイサービス施設「いっぽ」（山崎理恵代表）は７月から、外出困難な重度の医療的ケア児宅の訪問支援サービスを始めた。県内では初の取り組み。人工呼吸器の発達や医療態勢の拡充により、自宅で暮らせる重症児が増えている。ただ、外出には酸素ボンベや呼吸心拍モニターも必要なため、ほぼ自宅にこもりきり。発達機会に恵まれず、親も看護・介護で疲弊している現実がある。 …などと伝えています。 ・NPO法人みらい予想図 ☆五感刺激し、通じ合う 医療ケア必要な子に幸せな生活を 朝日新聞デジタル 2019年7月11日 ＞ みちのく療育園施設長（岩手県矢巾町） 伊東宗行さん（８１） 重度の障害があり、治療や生活支援が必要な医療型障害児の施設を運営しています。音楽をかけたり、新聞を読み聞かせたりするほか、園内で遊ぶこともあれば、ハイキングにも出かけて楽しい時間を過ごせるようにしています。入所者は５０人ほどです。岩手は病床数が３００超と人口比では多いですが、入所を待っている人たちは、盛岡地区だけで５０人ほど、秋田や青森など東北全体では数百人規模になります。定員を増やしたいところですが… …などと伝えています。 ・みちのく療育園 ☆家族で協力、心地良い汗 野洲で気管切開の子らの運動会 中日新聞 滋賀 2019年7月1日 ＞ 病気や障害で気管切開した子どもと家族の運動会が三十日、野洲市冨波甲のなかよし交流館であり、二十四家族約九十人が、徒競走や大縄飛びなど五種目に挑み、心地よい汗を流した。自宅で暮らす医療的ケアが必要な子どもと家族を支援するＮＰＯ法人「びわこファミリーレスパイト」（守山市）が年一回企画し、今年で四回目。徒競走では、医師や看護師らスタッフ約三十人が見守る中、人工呼吸器を着けたきょうだいの乗ったバギーを押して走る子どもたちに、盛んに声援が飛んだ。 …などと伝えています。 ・びわこファミリーレスパイト ☆医療的ケア児 望む教育を ニュース和歌山 2019年5月18日 ＞ 日常生活で医療行為を必要とする医療的ケア児が、校区内の普通学校へ通うための支援が整いつつある。医療技術の進歩を背景に、医療的ケア児が増えているためで、２０１６年の児童福祉法改正を機に、各市町村はケア児への適切な措置が努力義務となった。和歌山県内では海南市の男児が看護師の付き添いを受け、近所の小学校に通うほか、県は昨年、ケア児に関する専門知識を持った支援員の養成を開始。地域での受け皿確保を図る。 …などと伝えています。 ☆社会福祉法人芳友と重症心身障害児者の支援に関する協定を締結 記者資料提供（令和元年7月11日） 神戸市保健福祉局障害福祉部障害福祉課 ・社会福祉法人芳友 にこにこハウス医療福祉センター ☆平成29年度 生活介護（障害福祉サービス）の経営状況について ワムネット 調査・レポート 福祉 7月9日 ＞ 生活介護事業所（2,126施設）の平成29年度決算について、当機構データに基づき分析を行いました。その結果をご報告します。 （ＰＤＦ） |
| 2019/07/01 |
＜ＷＥＢ報道など＞ ☆特集／医療と福祉、教育とロボがコラボ〜地域で暮らす難病の子らを支える〜 とっとり県政だより 2019年7月号（PDF版） ＞ 重い障がいや日常的に医療的ケアを必要としているなど難病の子どもとその家族は、地域で生活する上でさまざまな困難を抱えています。県は日本財団との共同事業で、医療・福祉の多機能型施設を整備し、また、自宅や病室にいながら学習に参加できる機器を導入。取り組みを広げ、子どもたちと家族の地域生活を支援します。 …などと伝えています。 ☆医療的ケア児「充実した学校生活送らせたい」 親の願い 京都新聞 2019年06月25日 ＞ 人工呼吸器やたんの吸引、チューブなどで胃に直接栄養分を入れる胃ろうなどを日常的に必要とする医療的ケア児と、その保護者が置かれている現状に関心を寄せてほしい―。京都市内の親たちが設立した医療的ケア児の家族会「ＫＩＣＫ（キック）」から、京都新聞社の双方向型報道「読者に応える」に依頼が届いた。医療的ケア児の支援態勢は全国的にも整備途上で、同会は子どもの学校生活の充実や家族の負担軽減を目指して活動している。 医療的ケア児と家族は、どんな日常を送っているのだろうか。「ＫＩＣＫ」会長の金野大（ひろし）さん（３６）＝京都市北区＝宅を訪れ、長男創志くん（８）との暮らしを取材した。 …などと伝えています。そのＷｅｂ報道ワード整理版で ☆障害者の親に将来への備えを 当事者の専門家らネットワーク設立 （産経新聞） Yahoo!ニュース 6/24 ☆重度障がいでも一人暮らし 「選べるサポートを」「自分だったらの視点で」 筋ジス患者が思い語る／兵庫・丹波篠山市 （丹波新聞） Yahoo!ニュース 6/24 ☆脳性まひの渡航費助成へ 市が枠拡充、１０月めどに開始 宮古毎日新聞社 2019年6月22日 ☆“日本唯一” 難病の子どもの専用施設 〜山梨〜 おはよう日本 関東甲信越 ＠首都圏 NHK 6月20日 ☆医療的ケア児を支援 保健や福祉のネットワーク構築 静岡市 （＠S［アットエス］ by 静岡新聞SBS） Yahoo!ニュース 6/20 ☆医療的ケア児実態把握 県が初調査、秋ごろ集約 （カナロコ by 神奈川新聞） Yahoo!ニュース 6/20 ☆自宅でサービス、難病男児が利用 金沢 国創設の発達支援制度 （北國新聞社） Yahoo!ニュース 6/19 ☆「介護離れられず」県アンケート７割 （山形新聞） Yahoo!ニュース 6/19 ☆全国へ届け！乳幼児用電動車いす おうみ発630 知りたがりっ！ 過去の動画｜NHK大津放送局 2019年6月12日放送 ……などのＷｅｂ報道はワード整理版で |
セミナー・学習会情報
（2019/08/12）
８月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内
猛暑お見舞い申し上げます m(__)m
連日猛暑日や熱帯夜が続いております。
お互いに熱中症など体調管理に気をつけましょう。
８月以降の医療的ケアに関するシンポジウムや研究会などの開催案内をお伝えいたします。
＊８／３〜４ 全国障害者問題研究会 第53回全国大会（長野市内）
＊８／４ 兵庫県第６回小児 ... 続きを読む >>
Ｑ＆Ａ
セミナーで答えきれなかった質問への回答などを掲載しています。ブログ形式ですのでコメント投稿によるWeb上での討論も可能です。
