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最新情報

2018/06/21 <WEB報道など>
▽NHKEテレハートネットTV 放送予定などから…
“医療的ケア児”成長とともに 第1回「未就学期の悩み」
  2018年6月26日(火)20:00〜20:30
  再放送 7/3(火)13:05〜13:35
 > 病気や障害で、たんの吸引などの医療的ケアが日常的に必要な“医療的ケア児”。医療技術の進歩により生存する子どもが増え、この10年で1万8千人に倍増した。2年前、児童福祉法の改正により支援の対象として明記されたが、その暮らしはどうなったのか…。5組の親子が大集合、悩みや支援策を話し合う。第1回は、NICUでの治療を終え退院した後に直面する過酷なケアの実態、幼稚園など未就学期の居場所の問題について。
 …などと伝えています。
“医療的ケア児”成長とともに 第2回「学齢期からの悩み」
  2018年6月27日(水)20:00〜20:30
  再放送 7/4(水)13:05〜13:35
 > “医療的ケア児”とその家族が、成長とともにぶつかる課題や解決策を座談会で話し合う。第2回は、学校に通うようになった子どもがぶつかる壁と、卒業後の暮らしについて。医療的ケア児たちは「親の付き添いがないと学校に通えない」「親が高齢化でケアが難しくなった場合は施設に入所するしかない」など、選択肢が限られているのが現状だ。どう暮らしを良くしていけるのか…、最新の取り組みも紹介しながら考えていく。
 …などと伝えています。
*医療的ケア児 受け入れが進まない教育現場のいま
  ハートネットTV 記事 2018年06月20日
 > いま、学校に通いたくても、ほかの子と同じように通えない障害のある子どもたちがいます。人工呼吸器などの医療的ケアが必要な子どもたちです。教育委員会や学校から「ケアを行える人材がいない」「万が一、事故などが起きても責任をとれない」と言われ、他の子と関わることなく毎日を自宅で過ごす子ども、本人が学校に行けても保護者が常に教室に付き添って見守らなければならず重い負担を強いられている家族が大勢います。医療的ケアが必要な子どもたちが、望む教育を受けられない現状を考えます。
 …などと伝えています。
「家族の時間〜東京・ある小児在宅医と、子どもたち〜」
  再放送、6/27(水)13:05〜13:35
▽「医療的ケア児・者」実態調査
 在宅・障害者手帳なしも 県、福祉サービスなど支援策検討 [福岡県]
  2018/06/19付 西日本新聞朝刊 同記事紙面
 > 県は、在宅でたん吸引などの医療的ケア(医ケア)が必要な人たちの実態調査を始めた。重度の障害者や難病患者だけでなく、健常児と同じように元気で「歩ける医ケア児」を含め、本人や家族の暮らしぶりを把握して、必要な医療、福祉サービスなどの支援策を検討する。市町村と共同で6月中に病院、訪問看護ステーション、居宅介護事業所、特別支援学校など約2800カ所に調査票を配布。7月中旬までの回答を求める。
 …などと伝えています。

2018/06/19 <シンポジウム>100名超える参加者で盛況の中おわりました。
☆医ケアネット<シンポジウム&2018年度総会>
  ”医療的ケアが必要な人たちを地域で支える”
 ※日時:2018年6月17日(日)
   12:30(開場・受付)
   13:00開会〜17:00(16:30から総会)
 ※会場:キャンパスプラザ京都 2階ホール 
> 17日(日)午後、京都駅近くキャンパスプラザ京都を会場に開催された<医療的ケアネットシンポジウム&2018年度総会>には、京都はじめ近畿圏外から、香川、岐阜、愛知、三重、福井、富山、山梨、静岡、東京、沖縄など各地から。障害当事者とご家族、障害福祉関係者(指導員、相談員)、看護師、理学療法士(医療、福祉事業所)など医療関係者、学校関係者、大学関係者、行政(教育、福祉、医療)関係者など多職種にわたる参加層に、スタッフ(理事など)も加えると100名超える参加になりました。
 これからも今回のシンポで語られ寄せられた課題など、医ケアネットではライフステージに基づいて皆さんと一緒に考え行動していければと思っておりますので、どうぞよろしくお願いいたします。会場から寄せられたアンケートも30枚あります。お時間の関係で記入できなかった皆さん、どうぞ感想など事務局までお寄せいただければ幸いです。 <(_ _)>

2018/06/15 <WEB報道など>
▽NHKEテレハートネットTV 放送予定から…
 *「家族の時間〜東京・ある小児在宅医と、子どもたち〜」
  2018年6月20日(水)20:00〜20:30
  再放送は、27日(水)13:05〜13:35
 > 都会・東京のどこかで、今日も一人の小児科医が、重い病気の子たちの家を訪ねて回る――。日本で初めて子ども専門の在宅診療所を作った医師の前田浩利さん(55)は、病児と家族の幸せな日々を支えることに人生を捧げてきた。近年増えている医療的ケア児を守ろうとする試行錯誤の日々、がんや難病の子の家に流れる穏やかな時間。それぞれの家族の暮らし、それぞれの悲しみと喜び。医療が進歩し続ける時代の、命の“これから”。
  …などと伝えています。
 *「障害と心の傷と〜見落とされた虐待〜」
  2018年6月20日(水) 13:05〜13:35 再放送 
 > これまで実態が明らかではなかった「障害児への虐待」。去年有志の医師たちが、全国の障害児入所施設を対象に行った調査結果を発表、入所前の子どもの3割が、家庭などで虐待を受けていた可能性を示した。障害がある子どもがネグレクトや虐待を受けた場合、どのような問題を抱えるのか? 番組では、障害児入所施設にカメラを入れ、その実態と支援の現場を見つめると共に、親を虐待に結びつけないためのサポートについても考える。
  …などと伝えています。
 *山の、上で、ーある重度知的障害者施設の日々ー
   2018年6月21日(木) 20:00〜20:30 アンコール放送
  > 日本の施設福祉の象徴と言われる、国内唯一の国立の知的障害者入所施設「のぞみの園」。群馬県高崎市の市街地を見下ろす観音山の上の広大な敷地に、北海道から鹿児島まで全国から集められた重度知的障害のある人たち約200名が暮らしています。重い障害を理由に地域社会には居られないとして、故郷から遠く離れた山の上に来たのが半世紀前、20代のとき。いま、平均年齢65才、最高齢92才と高齢化が進み認知症なども患う中で最後の時を過ごしています。のぞみの園はもともと、障害者が集団で暮らし理想的な“社会”を作る「コロニー」として計画された場所でした。しかし14年前、「施設から地域へ」という福祉の潮流のなかで、園は終の棲家としての新たな入所を停止。いまも園に残る特に重度の知的障害のある人たちは、高齢化や地域サービスの不在などで、故郷に帰ることなく生涯を終える見込みです。“山の上”住人たちはこれまでどのように生き、残りの人生をどのように過ごすのでしょうか。これまで「時代遅れ」として社会の目が向けられてこなかった入所施設にあえてカメラが入り、重度知的障害のある方たちの姿を静かに見つめます。
   …などと伝えています。
▽障害児預かる
 「放課後等デイサービス」2割、廃止危機…報酬改定で減収に
   yomiDr. - ヨミドクター(読売新聞) 2018年6月13日
 > 障害児を放課後や休日に預かる「放課後等デイサービス」の事業者団体「障害のある子どもの放課後保障全国連絡会」(東京)は12日、今年度の報酬改定による影響について210事業所を調査した結果、約2割が減収によって廃止の危機にあると発表した。
  …などと伝えています。
 *障害児の放課後守れ 国会内 職員と保護者が集会
   しんぶん赤旗6/13付紙面
 *障害児通所施設が経営悪化 17万人利用「廃止も」2割
   京都新聞 2018年06月09日
 *障害児デイサービスで公費支出増 京都、質低下に懸念も
   京都新聞 2018年06月10日
 △障害のある子どもの放課後保障全国連絡会(全国放課後連)

セミナー・学習会情報

(2018/06/19)

6月からの医ケアに関するシンポジウムや研究会などご案内

photoアジサイやハナショウブが似合う6月になりましたね。 6月からの医療的ケアに関するシンポジウムや研究会などの開催案内をお伝えいたします。

* 5/31〜6/2 第60回日本小児神経学会学術集会(千葉市)
  ・6/2同学術集会 市民公開講座
  ・一般社団法人 日本小児神経学会

* 6/2 第2回在宅医療的 ... 続きを読む >>

Q&A

セミナーで答えきれなかった質問への回答などを掲載しています。ブログ形式ですのでコメント投稿によるWeb上での討論も可能です。